Koflator

A właściwie "Oda do Koflatora". Tekst o jego zaletach (z naszego punktu widzenia oczywiście), bo odkąd mamy go w domu wciąż jesteśmy zachwyceni.
Być może część osób się ze mną nie zgodzi, ale jestem głęboko przekonana, że każde dziecko z problemami oddechowymi spowodowanymi chorobą mięśni powinno dostęp do takiego sprzętu mieć. Każdy dorosły również. Niechby nawet stał sobie w kąciku. Podczas infekcji może uchronić przed powikłaniami a nawet uratować życie. Wydaje mi się również, że koflatory powinny znajdować się w szpitalach, zwłaszcza na oddziałach intensywnej terapii, gdzie często trafiają ciężko chore dzieci z zapaleniami płuc (byliśmy - widzieliśmy wiele razy niestety). Szczerze powiedziawszy dziwi mnie trochę fakt, że podczas długiej szpitalnej tułaczki Krzysia nigdy o żadnym wspomaganiu kaszlu nie usłyszeliśmy.

"Rocznica"

Mamy wiele krzyśkowych "rocznic". Jedne radosne, jak urodziny, oraz inne, o których wolelibyśmy zapomnieć, jak na przykład dzień, w którym przestał oddychać i został zaintubowany.
Wczoraj minął dokładnie rok od wykonania u Krzysia zabiegu tracheotomii i naszły mnie różne związane z tym wspomnienia.

W czerwcu ubiegłego roku przebywaliśmy na oddziale intensywnej terapii w Centrum Zdrowia Dziecka. Ja praktycznie zamieszkałam w Międzylesiu przesiadując w szpitalu od południa do 22:00 (na tyle pozwalały godziny odwiedzin), Tata Krzysia przyjeżdżał w każdy weekend i kiedy tylko mógł wyrwać się z pracy. Zmieniał mnie przy jego łóżeczku, żebym mogła spędzić trochę czasu z dziewczynkami. To był bardzo trudny okres dla całej rodziny.
Lekarze wciąż głowili się nad tym, dlaczego nasz syn nie oddycha. Udało się w końcu, po bardzo długim leczeniu, doprowadzić do w miarę dobrego stanu jego płuca. Przez ponad miesiąc walczył z ciężkim śródmiąższowym zapaleniem i na początku wydawało się, że to ono spowodowało problemy z oddychaniem. Niestety z czasem zaczynało być jasne, że istnieje inna mniej oczywista przyczyna, ale kolejne badania nic nie wnosiły. Krzyś robił się coraz bardziej wiotki, jego mięśnie dosłownie słabły w oczach. Cały czas jednak nie dopuszczaliśmy do siebie myśli o tym, że powodem tego jest jakaś choroba genetyczna, metaboliczna czy inny rodzaj zaniku mięśni. Przeszukiwałam Internet i chodziłam do gabinetu lekarskiego pytając o możliwe rzadkie powikłania polekowe, polineuropatie i już nawet nie pamiętam co jeszcze. Niestety zawsze okazywało się, że te schorzenia zostały już wykluczone i pojawiały się propozycje kolejnych badań. Pamiętam, że niektóre pielęgniarki litowały się nad maleńkim Krzysiem utaczając mu krew do kolejnych probówek. Ważył wtedy niewiele ponad 4 kg.

Filmowo

Oskarowe produkcje to może nie są, ale ze specjalną dedykacją dla cioci Eli oraz dla małego Radka przedstawiamy kilka filmików z Krzysiem w roli główne.

Niedawno Maja nauczyła brata nowego słowa "ZABAWA". Bo nie pamiętam, czy już pisałam, ale Krzysiek mówi "mama", "tata", "baba", miau" i coś tam jeszcze po swojemu. Niestety mówi tylko wtedy kiedy chce (w obecności pani logopedki zazwyczaj jakoś mu się nie chce) i dlatego staramy się to uwieczniać, żeby nikt nas nie posądził o fantazjowanie.

Wiosna

Uff! Ogarnęliśmy się w końcu na tyle, żeby usiąść spokojnie i spróbować zrelacjonować chociaż pokrótce wszystko, co się u nas tej wiosny działo. A działo się dużo, tylko marna jednak ze mnie blogerka - przez ponad 2 miesiące prawie nie siadałam do komputera.
Po kolei więc: