piątek, 18 września 2015

Trudne decyzje

Nie pisaliśmy o tym wiele, ale od dłuższego czasu zaprzątają nasze głowy problemy związane z karmieniem.
Jeszcze zanim Krzyś się urodził miałam plany... zamierzałam karmić go piersią ile tylko będzie chciał, dwa a nawet trzy lata. Miał być cyc, BLW, zdrowe, ekologiczne jedzenie, odkrywanie smaków i próbowanie różnych kuchni. Niestety nie wszystko można zaplanować - życie szybko brutalnie nam to uświadomiło.
Kiedy  ponad rok temu opuszczaliśmy szpital byłam niemal przekonana, że dzięki poświęceniu i intensywnej pracy uda mi się "wyprowadzić" Krzysia z sondy i nauczyć go samodzielnie jeść buzią. Lekarze namawiali nas już wtedy na wykonanie gastrostomii, ostrzegając, że dziecko z tego typu chorobą nie będzie w stanie połykać, ale odmówiliśmy. Bo nie można zakładać z góry, że coś jest niemożliwe. Zwłaszcza, gdy chodzi o tak pokręconą chorobę jak SMARD1, gdzie więcej jest wyjątków niż reguł.

wtorek, 8 września 2015

Telewizyjny debiut

Odebrałam dziś telefon z Fundacji z pytaniem, czy mogą udostępnić kontakt do nas dziennikarzowi z TVP Kielce, który chciałby porozmawiać z którymś z rodziców. Po chwili wahania (sporą mam do mediów awersję) zgodziłam się.
Pan Dziennikarz zadzwonił chwilę później. Okazało się, że w województwie świętokrzyskim zebrano w tym roku rekordową kwotę z 1% podatku i chciałby dowiedzieć się na co takie rodziny jak nasza te pieniądze przeznaczają i w jaki sposób promowaliśmy Krzysiową zbiórkę. Jasne. Chętnie. Zgodziłam się od razu, po czym usłyszałam, że będą u mnie z kolegą i kamerą za godzinę. Za godzinę!!!? Zdążyłam tylko szybko ogarnąć mieszkanie i umalować rzęsy. Na fryzurę czasu już nie starczyło.
W odpowiedzi na zadawane pytania dostałam z nerwów słowotoku i przez 15 minut opowiedziałam prawie całą naszą historię. Na szczęście na antenę poszło tylko jedno zdanie.
Krzysiek strzelił focha i uraczył Panów niezwykle smutnym spojrzeniem. Generalnie licho nam wyszło nasze pierwsze wystąpienie w telewizji :D

poniedziałek, 7 września 2015

Goście goście!

Kolejny miły weekend. Bardzo lubimy kiedy odwiedzają nas goście, zwłaszcza odkąd nam samym z Krzysiem nieco trudniej się gdzieś wybrać z wizytą.

W sobotę przyjechali do nas rodzice małego Michałka. Mieszkamy niedaleko siebie i od jakiegoś czasu utrzymujemy ze sobą kontakt, ale jakoś dotąd nie udawało nam się spotkać. Dopiero na Konferencji SMA "na żywo" poznaliśmy tę przemiłą rodzinę.
Michał jest rówieśnikiem Krzysia. Ma SMA pierwszego typu, ale wszystko wskazuje na to, że jest bardzo silnym chłopcem i choroba nie postępuje u niego szybko. Mocno trzymamy kciuki, żeby udało się mu dostać na próby kliniczne jakiegoś leku i żeby Potwór opuścił tego słodziaka.
Rozmawialiśmy i rozmawialiśmy a Krzyś, Michał i jego starszy brat Gabriel tak skutecznie nas zajmowali, że zupełnie zapomnieliśmy o dokumentacji zdjęciowej z tego spotkania.

czwartek, 3 września 2015

Weekend ze SMAkiem

29 i 30 sierpnia spędziliśmy z Krzysiem w Warszawie, gdzie mieliśmy przyjemność uczestniczyć w niesamowitym wydarzeniu jakim był zjazd rodzin z SMA*, czyli konferencja informacyjno-szkoleniowa dotycząca rdzeniowego zaniku mięśni.
To trzecie już takie spotkanie zorganizowane przez polską Fundację SMA. My uczestniczyliśmy w nim po raz pierwszy i wciąż jesteśmy pod ogromnym wrażeniem.

W jednym miejscu mogliśmy spotkać wysokiej klasy specjalistów i rehabilitantów a także obejrzeć wszelkiego rodzaju sprzęty i pomoce dla chorych. Przede wszystkim jednak poznaliśmy wspaniałych ludzi, w tym rodziców dzieci z SMA, którzy na co dzień stawiają czoło temu Potworowi.