środa, 28 grudnia 2016

Łóżko

Temat specjalnego łóżka dla Krzysia był na tapecie już od blisko roku. Zwykłe niemowlęce łóżeczko, które trochę przerobiliśmy, żeby podnieść wyżej materacyk i mieć do Krzysia wygodny dostęp zaczęło się pomału rozpadać. Braliśmy pod uwagę zakup porządnego, elektrycznego łóżka rehabilitacyjnego. Godziny całe spędziłam w  internecie szukając jakiegoś dobrego rozwiązania ale okazało się to niełatwym zadaniem.
Problem w tym, że śpimy z Krzysiem w pokoju, jakiś metr-dwa od niego. Ze względów bezpieczeństwa a także dla wygody, nie ma innej opcji. Wystarczającym sukcesem jest, że od pewnego czasu Młody przestał nad ranem lądować pod naszą kołdrą ;)
No więc problem w tym, że ponieważ my (rodzice Krzysia) tam śpimy, to nasze łóżko zajmuje po rozłożeniu niemal połowę niedużego pokoiku. Dochodzi szafa, regały na książki i sprzęty, plus tona krzyśkowych "przydasi". Nie ma miejsca na łóżko rehabilitacyjne w standardowym rozmiarze, co byłoby najlepszym rozwiązaniem, bo starczyłoby na długo, wybór duży a i ceny nie zwalają z nóg.
Specjalne rehabilitacyjne łóżeczka dziecięce to już inna bajka.

wtorek, 8 listopada 2016

Krzysiowa jesień i 1% podatku

Po gorących miesiącach letnich, wielu spacerach, wyjazdach do Warszawy, Włoch do ZOO i wielkopolskiej Babci Krzysia, nastała jesień, która całe szczęście jest jak dotąd łaskawa i nie tylko rozpieszcza temperaturami, ale także nie przyniosła żadnych poważnych chorób. Jedyne poważniejsze problemy zdrowotne dotyczą Krzysiowego pęcherza. Jesteśmy pod opieką bardzo dobrego urologa z Warszawy, czeka nas jeszcze trochę badań ale na szczęście po ustawieniu leków i przeorganizowaniu trybu karmienia i pojenia, ciągnące się przez kilka tygodni infekcje w końcu się (odpukać) skończyły. Dzięki temu Krzyś może uczestniczyć aktywnie w swoich domowych obowiązkach, czyli rehabilitacji oraz zajęciach z logopedą i pedagogiem.

Warto wspomnieć o kilku wydarzeniach z poprzednich tygodni.
Przede wszystkim chcielibyśmy podziękować Fundacji "Kochaj mnie po prostu" za zaproszenie do udziału w niezwykłej sesji zdjęciowej. Wzięło w niej udział wiele rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi (głównie z Kielc i okolic).

niedziela, 30 października 2016

Weekend ze SMAkiem 2016

W ostatnim tygodniu sierpnia uczestniczyliśmy w kolejnym Weekendzie ze SMAkiem, czyli dorocznej konferencji dla rodzin i chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Spotkaliśmy się ze starymi przyjaciółmi, poznaliśmy kolejnych, a Krzyś zyskał nowych kolegów i koleżanki. Podobnie jak w ubiegłym roku było rewelacyjnie. W tegorocznym zjeździe uczestniczyło około 170 rodzin, a także wielu polskich i zagranicznych lekarzy i terapeutów. Wróciliśmy z głowami pełnymi pomysłów i z podładowanymi akumulatorami.

środa, 21 września 2016

Subiektywnie o ssakach medycznych

Ponieważ chwilowo jesteśmy szczęśliwymi posiadaczami trzech najbardziej chyba popularnych niewielkich przenośnych ssaków medycznych, pomyślałam, że zrobię ich małe zestawienie i obfotografuję je razem dla zainteresowanych. Podobne porównanie zrobiłam niedawno w zamkniętej grupie na Facebooku ale puszczę w eter i tu na blogu - może kiedyś pomoże to komuś podjąć decyzję.

poniedziałek, 12 września 2016

Stabilo Bath Bagel i pływający Kris

Często ciekawi ludzi, jak wygląda kąpiel dziecka z tracheotomią, pegiem i respiratorem. Też się zastanawiałam jak to będzie, kiedy jeszcze oczekiwaliśmy w szpitalu na wypis do domu i na samą myśl oblewały mnie poty.
Okazało się jednak, że nie jest źle. W zasadzie jest prawie normalnie. Trzeba było tylko przeorganizować nieco przestrzeń w naszej niedużej łazience, żeby można było pomieścić się ze sprzętami.
Zazwyczaj kąpiemy Krzysia w zwykłej dużej niemowlęcej wanience ustawionej na stelażu (głównie przez wzgląd na maminy szwankujący kręgosłup). Jeszcze się w niej na szczęście mieści. Wiemy już, że z czasem będzie trzeba pomyśleć o innym rozwiązaniu.

poniedziałek, 8 sierpnia 2016

Italia!

Ciągle zapominamy, że nie wszyscy nasi czytelnicy używają Facebooka (gdzie staramy się na bieżąco dawać znać, co u nas). Od powrotu z Włoch minęło już sporo czasu, rozpakowaliśmy się i ochłonęliśmy - najwyższy więc czas opowiedzieć, jak było i co nam ten wyjazd dał.

środa, 6 lipca 2016

Dziękujemy, że jesteście z nami!

Zaczniemy od wspaniałej wiadomości: podczas festynu zebrano do puszek dokładnie 3058,65 zł i 10 centów! Nie spodziewaliśmy się aż tak wysokiej kwoty i naprawdę bardzo jesteśmy wdzięczni wszystkim, którzy mimo potwornego upału zdecydowali się przyjść na stadion.

piątek, 24 czerwca 2016

Zapraszamy na Stadion!

Już pojutrze, w niedzielę 26 czerwca, na Stadionie Lekkoatletycznym w Kielcach odbędzie się sportowa impreza, podczas której będą zbierane środki na rehabilitację i leczenie Krzysia.
Całe wydarzenie organizowane jest przy okazji III Kieleckiego Biegu Górskiego - takiego dla twardzieli, wiecie... 23 kilometry po górach :) W czasie, kiedy zawodnicy będą oblewać się potem, na Stadionie planujemy się świetnie bawić. Będą biegi dla dzieci, gry, zabawy, konkursy, smakołyki. Mamy nadzieje, że uda nam się spotkać!

Akcję zainicjowała nasza kochana Pani Kasia a zaangażowali się w nią fantastyczni ludzie, między innymi Rafał i Bartek z drużyny Biegam Bo Muszę. Z całego serca  dziękujemy wszystkim za poświęcony czas i wysiłek włożony w przygotowania imprezy oraz organizatorom Biegu z Miejskiego Ośrodka Sportu i Rekreacji, że wyrazili na nią zgodę i zapewnili tyle atrakcji.
Mam nadzieję, że mimo upału, wybierzecie się z dzieciakami na Stadion. My z Krzychem też postaramy się tam być.

wtorek, 21 czerwca 2016

Znowu wiosna

W kwietniowym poście zapowiadaliśmy kolejny pobyt w Centrum Zdrowia Dziecka i konsultacje u specjalistów. Od tego czasu wizyt i konsultacji było wiele, mieliśmy też fajnych gości, sami też jeździliśmy w odwiedziny, szaleliśmy w domu i poza domem...

niedziela, 10 kwietnia 2016

Co u Krzysia (po dłuższej przerwie)

Nie lubimy zimy. I nie tylko dlatego, że jest nieprzyjemnie na dworze i nie możemy wyrwać się z Krzyśkiem na zewnątrz, ale także dlatego, że człowiek jest całkowicie pozbawiony energii i wszystko to co robi w domu jest wysiłkiem. A wypadałoby też przecież zadbać o kochanych Czytaczy bloga ;)
Post o egzoszkielecie wyśrubował nam "oglądalność" do niebotycznych wprost rozmiarów, bo w samym styczniu mieliśmy ponad 4500 odsłon!
Potem, zapadła cisza (wstyd!)... A działo się u nas dość dużo.

wtorek, 19 stycznia 2016

Internety, egzoszkielety i nasze szczęście do dobrych ludzi...

Czy ja już kiedyś rozwodziłam się nad tym, jak to cudownie, że żyjemy z Krzysiem w XXI wieku i mamy szansę korzystać z tylu rozwiązań współczesnej techniki? Że dzięki temu, że urodził się w tych a nie innych czasach nasz syn żyje i ma szansę nie tylko oddychać, siedzieć, stać ale nawet poruszać się mimo minimalnej siły mięśni?

Wspaniałe jest też to, że możemy szukając wiedzy o Krzysiowej chorobie korzystać między innymi z Internetu. Jestem głęboko przekonana, że byłoby nam duuuuużo trudniej, gdyby nie ogólnodostępne (i nie tylko) publikacje medyczne, fora, blogi innych rodziców a przede wszystkim Facebook.