tag:blogger.com,1999:blog-68638012223996065362024-03-21T15:16:54.347+01:00Co u Krzysia?Krzyś choruje na SMARD1 - przeponową postać rdzeniowego zaniku mięśni. Respirator, ssak medyczny, koflator i pulsoksymetr to nasi "przyjaciele". Na tym blogu opisujemy naszą codzienność i zmagania z chorobą.Gosiahttp://www.blogger.com/profile/07624984808876111765noreply@blogger.comBlogger59125tag:blogger.com,1999:blog-6863801222399606536.post-73622507507888897612017-11-06T17:08:00.000+01:002017-11-10T23:15:13.940+01:00Dziękujemy za 1% podatku!Kochani!<br />
W pierwszej kolejności chcielibyśmy podziękować wam serdecznie za przekazanie na rzecz Krzysia 1% podatku za ubiegły rok. Fundacja właśnie kończy księgować wpłaty z tego tytułu. Wiemy już, że jest super: zabezpieczone mamy przyszłoroczne wydatki związane z rehabilitacją i leczeniem i o ile nie będziemy musieli dokonać jakiegoś nieprzewidzianego dużego zakupu sprzętowego, możemy spać spokojnie. Po raz kolejny<br />
<span style="color: #45818e; font-size: large;"><br /></span>
<br />
<div style="text-align: center;">
<span style="color: #45818e;"><span style="font-family: "helvetica neue" , "arial" , "helvetica" , sans-serif; font-size: large;">DZIĘKUJEMY Z CAŁEGO SERCA!</span> </span></div>
<br />
Nawet sobie nie wyobrażacie, jakie to dla nas ważne. Bez 1% Waszego podatku byłoby nam naprawdę trudno zapewnić Krzychowi nawet część tego, co umożliwia mu dobre funkcjonowanie. Tylko w tym roku ze środków zgromadzonych na subkoncie w Fundacji „Zdążyć z pomocą” (poza stałymi wydatkami i opłacaniem prywatnej rehabilitacji, terapii logopedycznej i niektórych wizyt lekarskich) zdołaliśmy kupić nowe siedzisko do wózka Stingray (używamy go teraz na stałe z podstawą domową), zapasowy ssak medyczny, nawilżacz do respiratora, specjalistyczny fotelik samochodowy Carrot 3 (mimo że otrzymaliśmy dofinansowanie z PCPR wys. 5000 zł, trzeba było dopłacić jeszcze ponad 4 tysiące złotych – wiemy, że to bardzo wysoka cena, ale nie udało nam się dotąd znaleźć lepszego sposobu przewożenia Krzysia w aucie) oraz niesamowite urządzenie do sterowania komputerem za pomocą wzroku, czyli PCEye Mini wraz z potrzebnym oprogramowaniem. To wszystko były naprawdę drogie rzeczy i nie dalibyśmy rady ich kupić bez Waszego wsparcia.<br />
W najbliższych dniach jedziemy też do Włoch po nowy gorset i ortezy (a być może też wózek elektryczny) oraz na badania do kliniki Nemo w Mediolanie. Tych planów również nie udałoby nam się zrealizować, gdyby nie Wy. Jesteśmy naprawdę bardzo, baaaardzo wdzięczni, że pamiętaliście o Krzysiu rozliczając swoje PITy i mamy nadzieję, że w przyszłym roku również o nas nie zapomnicie.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjyfNy8idlA3uMrLPli43P6UFjwCktsoDd8fwT7auWbgadHtkCwPdTk1SQh0ZBgLrwWHamjT6bZ4M1XwV7cOa85W2R-bXsmeQbdsJEQa5q3pbp3nGoqFejLNrnz8No37idv7ZVmhYAedY0/s1600/Krzy%25C5%259B+%25281%2529.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1229" height="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjyfNy8idlA3uMrLPli43P6UFjwCktsoDd8fwT7auWbgadHtkCwPdTk1SQh0ZBgLrwWHamjT6bZ4M1XwV7cOa85W2R-bXsmeQbdsJEQa5q3pbp3nGoqFejLNrnz8No37idv7ZVmhYAedY0/s640/Krzy%25C5%259B+%25281%2529.JPG" width="489" /></a></div>
<br />
Druga rzecz, o której chciałam napisać tu na blogu choć kilka słów (bo na pewno na bieżąco będziemy wszystko relacjonować na facebooku), to właśnie wspomniany wyżej wyjazd do Włoch. Wszystko organizujemy już od dłuższego czasu, ale do ostatniej chwili bałam się o tym głośno mówić, żeby nie zapeszyć. Skoro jednak walizki już prawie spakowane a noclegi zarezerwowane, możemy śmiało podzielić się naszymi planami na najbliższe 2 tygodnie.<br />
Wyprawę po gorset i ortezy oraz na ostateczną przymiarkę do elektryka planowaliśmy już w sierpniu po spotkaniu z ekipą z Progettiamo Autonomia na Konferencji SMA w Warszawie. Wyznaczono nam termin na 10 listopada. Chciałam jednak bardzo, żeby nie była to tylko „wyprawa” zakupowa, ale żeby przy okazji pobytu we Włoszech skorzystać z wiedzy i doświadczenia tamtejszych lekarzy.<br />
Rozpoczęłam więc bombardowanie mediolańskich szpitali mailami z prośbą o przyjęcie i przebadanie Krzyśka od stóp do głów. Nie ukrywam, że bardzo mi też zależało na tym, żeby do Włoch trafiła cała dokumentacja medyczna Młodego, bo jeśli kiedyś w przyszłości ruszą badania kliniczne nad lekiem na SMARD1 w Europie, to zapewne właśnie w Mediolanie.<br />
Dzięki pomocy rodziców małej Ginevry udało mi się skontaktować z jej lekarzem prowadzącym, dr Albamonte. Napisałam długaśnego maila okraszonego zdjęciami i linkami do fb i bloga i wyznałam wprost: błądzimy po omacku. Wiedzę o chorobie czerpiemy głównie z Internetu. Nie jesteśmy w 100% przekonani, czy Krzyś jest dobrze „prowadzony” i czy nie można by czegoś robić lepiej. Chcemy go gruntownie zbadać – zrobić „przegląd” (prawie jak w przypadku samochodu) w miejscu, gdzie ktoś zna się na tej chorobie.<br />
<a href="http://centrocliniconemo.it/en/chi_siamo/" target="_blank">Centro Clinico Nemo</a> w Mediolanie to jedna z włoskich klinik o tej samej nazwie, specjalizująca się właśnie w chorobach nerwowo-mięśniowych: zajmują się pacjentami chorującymi na SMA, ALS, polineuropatie, miopatie i oczywiście też SMARD1 (we Włoszech jest 4 czy 5 dzieci). W jednym miejscu mają więc zgromadzonych wszystkich specjalistów i możliwe jest uzyskanie informacji co do zalecanej fizjoterapii, opieki pulmonologicznej, neurologicznej, kardiologicznej, ortopedycznej, urologicznej, a nawet odnośnie odpowiedniego odżywiania.
Szczerze powiedziawszy nie byłam pewna, czy uda się takie badania zorganizować, a jeśli nawet to czy cena będzie dla nas w ogóle osiągalna, bo przecież nie mamy włoskiego ubezpieczenia więc musielibyśmy sami opłacić pobyt w szpitalu i koszty diagnostyki. Ale dr Albamonte bardzo pozytywnie mnie zaskoczył. Ujęty naszą historią (tak przynajmniej to sobie tłumaczę) porozmawiał z dyrekcją kliniki i ustalono, że przyjmą nas do szpitala na prawie cały tydzień (!) i zupełnie za darmo wykonają Krzysiowi pełną diagnostykę po czym udzielą instrukcji i wytycznych co do dalszej opieki. Wspaniale, prawda?<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgieOUrWmS_1JZ7WZ8Zp2nFgoqOSVvN9-EC3AcMfUqBY92H2WYjKXnhflc_kce1OqmW_6JDzulxhDvgtbQmGJ47-CSUls0dbZMLKrkAdMdw2ThEq6Y96Q_-xQk5sCkyA-2iS1HqhtWxCBQ/s1600/nemo.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="877" data-original-width="1542" height="362" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgieOUrWmS_1JZ7WZ8Zp2nFgoqOSVvN9-EC3AcMfUqBY92H2WYjKXnhflc_kce1OqmW_6JDzulxhDvgtbQmGJ47-CSUls0dbZMLKrkAdMdw2ThEq6Y96Q_-xQk5sCkyA-2iS1HqhtWxCBQ/s640/nemo.JPG" width="640" /></a></div>
<br />
Mało tego, od jakiegoś czasu prowadzę korespondencję z dr Corti (z laboratorium Dino Ferrari, gdzie prowadzone są badania nad lekiem na SMARD1) i obiecała się z nami spotkać gdy będziemy Mediolanie. Mam nadzieję, że zdobędziemy jakieś istotne informacje „z pierwszej ręki” na temat postępów w badaniach, potrzebnych funduszach i realnych szansach na lek.<br />
Ponieważ ostateczny termin Krzyśkowej hospitalizacji potwierdzono dopiero w zeszłym tygodniu, od kilku dni planujemy wyjazd, sprawdzamy auto, rezerwujemy noclegi i zaczynamy pakowanie wszystkich niezbędników.<br />
Przede wszystkim cieszymy się bardzo, że wszystko tak dobrze się układa i że znów udało nam się coś, czego powodzenie wydawało się mało realne. Już chyba kiedyś pisałam: <i>Impossible is nothing</i>.
Gosiahttp://www.blogger.com/profile/07624984808876111765noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6863801222399606536.post-90904207938327647642017-10-16T21:37:00.000+02:002017-10-17T11:00:22.665+02:00SMARD1, czyli z czym walczymyW związku z tym, że niedawno zrobiło się dość głośno w mediach o SMARD1 (po fantastycznym wystąpieniu Frania na meczu u boku Roberta Lewandowskiego) postanowiłam napisać trochę więcej o tym, czym jest przeponowa postać rdzeniowego zaniku mięśni.<br />
Dostajemy linki do publikacji naukowych dotyczących badań nad potencjalnym lekiem i pytania o to, czy terapie stosowane w SMA mogą pomóc naszym chłopcom. Dziękujemy serdecznie! Niestety SMA i SMARD1 to różne choroby, za które odpowiadają różne geny. Mimo że ich przebieg jest podobny, żaden z obecnie badanych leków (ani Spinraza, ani żadna inna terapia w fazie badań) nie przyda się w leczeniu Smardziątek. Liczymy jednak na to, że postępy związane z badaniami nad terapią genową w rdzeniowym zaniku mięśni pomogą naukowcom pracującym nad lekarstwem przeznaczonym także dla naszych dzieci.<br />
Jeśli chodzi o doniesienia dotyczące terapii na SMARD1, a zwłaszcza opublikowane w ubiegłym roku artykuły, to jak to ujęła na Franiowym blogu Ania: „trzymamy rękę na pulsie” (na tyle oczywiście, na ile jesteśmy w stanie). Skrupulatnie gromadzę w komputerze wszystkie publikowane artykuły i z nadzieją czekam aż badania przyspieszą. Udało mi się nawiązać korespondencję z dr Corti z Mediolanu (mamy się też spotkać osobiście w listopadzie), zaś rodzice w USA są w stałym kontakcie z naukowcami z dwóch innych laboratoriów, w których prowadzone są badania.<br />
<br />
Nie chcę Was zanudzić naukową terminologią i wywodami dotyczącymi genetycznych szczegółów, więc spróbuję w miarę prostym językiem wytłumaczyć, skąd to paskudne choróbsko się bierze, jak z nim walczymy i jakie obecnie są szanse na wynalezienie skutecznego leku.
Po kolei więc.<br />
<br />
<h2>
Czym jest SMARD1 </h2>
SMARD1 (<i>Spinal Muscular Atrophy with Respiratory Distress Type </i>1, oznaczana też czasem jako DSMA1 - <i>Distal Spinal Muscular Atrophy</i> lub dHMN6 – <i>distal Hereditary Motor Neutropathy Type VI</i>) jest chorobą niezmiernie rzadką. Opisano zaledwie kilkadziesiąt przypadków na całym świecie. Wysoka śmiertelność niemowląt w pierwszych miesiącach życia dodatkowo utrudnia jej poznanie.
W Polsce obecnie żyje tylko dwoje dzieci ze zdiagnozowanym SMARD1: Franek i Krzyś. Wiemy o czwórce. Był jeszcze Michałek i mała Zosia. Niestety przegrali oni nierówną walkę z chorobą (nie pisałam o tym na blogu, ale przeżyliśmy bardzo śmierć Zosieńki, która odeszła na zapalenie płuc 2 lata temu).<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh4xB76R8DY3z9OdvMTeFjmB_Y4ZUdcCxUbl-E12Ah2MnTJbg9hRKKD0YNaIBLCgOPC4vRJe9TxmAcP7pY-gOxdjxvIZEGb0K2swi7K1UuOKpd_ZTNTmZFyckdo7HnSJSuq2Nrg3LvfUO4/s1600/IMG_20170714_223400.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="1200" data-original-width="1600" height="480" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh4xB76R8DY3z9OdvMTeFjmB_Y4ZUdcCxUbl-E12Ah2MnTJbg9hRKKD0YNaIBLCgOPC4vRJe9TxmAcP7pY-gOxdjxvIZEGb0K2swi7K1UuOKpd_ZTNTmZFyckdo7HnSJSuq2Nrg3LvfUO4/s640/IMG_20170714_223400.jpg" width="640" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Franek i Krzyś. Kalisz, lipiec 2017 :)</td></tr>
</tbody></table>
<br />
Dzięki mediom społecznościowym (Ave Facebook!) jesteśmy w kontakcie z wieloma rodzinami z różnych zakątków świata. Możemy dzięki temu wymieniać się doświadczeniami, radzić w sprawie opieki i zaopatrzenia sprzętowego i próbować wspólnie działać na rzecz badań nad lekiem.
Jakiś czas temu udało mi się stworzyć mapę, na którą rodzice nanosili dane swoich dzieci dotkniętych SMARD1. Z całą pewnością nie jest ona kompletna, ale z grubsza obrazuje, jak nas mało i jak bardzo rozsiani jesteśmy po świecie. Pod tym linkiem znajduje się nasza "disease map":<br />
<br />
<a href="https://www.diseasemaps.org/spinal-muscular-atrophy-with-respiratory-distress-type-1/" target="_blank">https://www.diseasemaps.org/spinal-muscular-atrophy-with-respiratory-distress-type-1/</a><br />
<br />
Wróćmy jednak do samej choroby.<br />
Odrobina genetyki: za wystąpienie objawów odpowiadają mutacje w obrębie genu IGHMBP2. Gen ten znajduje się na dłuższym ramieniu chromosomu 11 i koduje białko (<i>immunoglobulin mu-binding protein 2</i>), którego niedobór prawdopodobnie wpływa na funkcjonowanie motoneuronów (komórek nerwowych przewodzących sygnały z rdzenia kręgowego do mięśni). W dużym uproszczeniu połączenia nerwowe nie działają jak należy, a niepobudzane mięśnie zanikają.<br />
Choroba dziedziczona jest w sposób autosomalny recesywny. Żeby jej objawy wystąpiły, dziecko musi otrzymać kopię wadliwego genu od obojga rodziców. Prawdopodobieństwo zachorowania (w rodzinie gdzie oboje rodziców jest nosicielami) wynosi 25%.<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhH6GD5LjcA-r6A9VuUtnm00PmHZldQIiT_EQn9KISc02p_jbfLjMDtUo0ZB7stbqcOsq4D97aKv0F4QuDNgAnhOgotHQxeKPi_dSXesy0QcGGDX7DeA8ZFc3MIQSqZe0sOByTemuwTYoM/s1600/Dziedziczenie.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="634" data-original-width="760" height="532" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhH6GD5LjcA-r6A9VuUtnm00PmHZldQIiT_EQn9KISc02p_jbfLjMDtUo0ZB7stbqcOsq4D97aKv0F4QuDNgAnhOgotHQxeKPi_dSXesy0QcGGDX7DeA8ZFc3MIQSqZe0sOByTemuwTYoM/s640/Dziedziczenie.JPG" width="640" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Rysunek zapożyczony z polskiego poradnika Fundacji SMA. W SMARD1 dziedziczenie przebiega identycznie.</td></tr>
</tbody></table>
<h2>
<br />Objawy kliniczne </h2>
Jedną z charakterystycznych cech SMARD1 jest kolejność słabnięcia poszczególnych mięśni. W pierwszej kolejności porażona zostaje przepona, stąd pierwszymi objawami choroby są problemy oddechowe (a nawet ostra niewydolność oddechowa), które występują zazwyczaj między 6 tygodniem a 6 miesiącem życia. Niestety często nie udaje się na czas zapewnić dziecku wsparcia oddechowego, stąd bardzo duża śmiertelność wśród niemowląt. W najbliższej przyszłości przeprowadzone mają zostać badania dotyczące związku SMARD 1 z SIDS, czyli tzw. zespołem nagłej śmierci łóżeczkowej. Lekarze podejrzewają bowiem, że wśród niewyjaśnionych zgonów mogą znajdować się niewykryte przypadki zatrzymania oddechu związane z przeponową postacią rdzeniowego zaniku mięśni. To samo dotyczy pewnego procentu zakończonych śmiercią zachorowań na ostre zapalenie płuc. Nikt przecież nie wykonuje skomplikowanych badań genetycznych w takich przypadkach (zwłaszcza, że są kosztowne, a na ich wyniki czeka się kilka miesięcy).<br />
Ze względu na to, o czym napisałam wyżej, trudno dokładnie określić częstotliwość występowania SMARD1. Z całą pewnością jest to choroba niezwykle rzadka, należąca do grupy tzw. chorób sierocych (<i>orphan diseases</i>), ale być może duża część chorych nigdy nie została zdiagnozowana.<br />
Innymi charakterystycznymi objawami klinicznymi, które można zaobserwować u większości chorych są:<br />
<br />
<ul>
<li>Niska masa urodzeniowa (hipotrofia wewnątrzmaciczna). </li>
<li>Deformacje stóp w okresie okołoporodowym. </li>
<li>Charakterystyczny kształt dłoni. <br />Zazwyczaj paluszki są podwinięte i lekko pogrubione: obserwuje się na nich delikatne poduszeczki tłuszczowe. Nie jest to jednak związane z przykurczami, ale z ogromną wiotkością i brakiem napięcia mięśniowego w śródręczu. </li>
<li>Stopniowe, acz szybko postępujące, słabnięcie kolejnych grup mięśni w pierwszym i drugim roku życia. <br />Po tym okresie często choroba przestaje postępować, a w niektórych przypadkach stan dzieci nawet nieznacznie się poprawia dzięki intensywnej rehabilitacji. </li>
<li>Komplikacje zdrowotne częste w chorobach zanikowych, takie jak pęcherz neurogenny, podwyższone poziomy enzymów wątrobowych, tachykardia, problemy z układem pokarmowym.</li>
<li>Cudne, wywinięte rzęsy i wyjątkowy urok osobisty (to moja własna obserwacja, ale wiele osób już się ze mną zgodziło, więc może kiedyś znajdzie się w jakimś opracowaniu naukowym).</li>
</ul>
Warto zauważyć, że zanik mięśni ma charakter dystalny (odsiebny). Inaczej niż w SMA, najbardziej dotknięte są najbardziej oddalone części ciała: w pierwszej kolejności słabną mięśnie stóp, łydek, nóg, dłoni, rąk i przedramion. Opadnięte w charakterystyczny sposób stopy często naprowadzają lekarzy na trop tej choroby. W zależności od ciężkości objawów występuje też osłabienie mięśni tułowia i szyi – niektóre dzieci nie są w stanie samodzielnie siedzieć, utrzymać głowy. Na szczęście choroba rzadko ma wpływ na mięśnie twarzy i mimikę. Z ogromną wiotkością związane są jednak problemy z jedzeniem (połykaniem) i mową. Większość Smardziaków odżywianych jest za pomocą gastrostomii typu PEG lub sondy zakładanej do żołądka przez nosek. Tylko najsilniejsze dzieci jedzą samodzielnie (wiem o piątce, w której znajduje się nasz rodak Franio).<br />
<br />
Mutacje w obrębie genu IGHMBP2 mają charakter „prywatny”. To oznacza, że są różne u różnych dzieci i co za tym idzie objawy choroby też występują z różnym nasileniem. Mutacje, które wystąpiły u Frania i u Krzysia nigdzie dotąd nie były opisane. Podejrzewam, że tak jest w większości przypadków. Trudno więc dokładnie przewidzieć jak będzie atakował „potworzasty” i czego można się spodziewać.<br />
Jedna cecha jest wspólna: problemy z oddychaniem. Wszystkie dzieci ze SMARD1 na stałe wymagają wsparcia oddechu. Niemal wszystkie mają tracheotomię a respirator jest niejako częścią ich ciała (my go tak w każdym razie traktujemy). Ssak, ambu, pulsoksymetr, koflator to obowiązkowy sprzęt, bez którego nie sposób sobie poradzić. Żadne z dzieci też nie chodzi ani nie stoi samodzielnie, a tylko niektóre są w stanie sterować wózkiem elektrycznym. Wszystkie wymagają stałej opieki.<br />
Warto tu podkreślić (bo często jesteśmy o to pytani), że rozwój intelektualny dzieci ze SMARD1 przebiega zupełnie normalnie. To choroba mięśni. Oczywiście są różne problemy, które należy wziąć pod uwagę: utrudniony rozwój poznawczy związany z brakiem możliwości ruchu, trudności z komunikacją u dzieci niemówiących, rzutujące na rozwój dziecka długie i zazwyczaj dramatycznie przebiegające pobyty w szpitalu w pierwszych miesiącach życia. Podobnie jednak jak dzieci z SMA, Smardziątka są często wyjątkowymi bystrzakami.
Fizycznie, tak jak napisałam wyżej, wygląda to bardzo różnie.<br />
Weźmy chociażby pod lupę naszą Polską „reprezentację”:<br />
Franek siedzi (oczywiście posadzony i wsparty pelotami), trzyma ładnie głowę, obraca ją, a nawet jest ją w stanie samodzielnie unieść w pozycji leżącej. Potrafi nieznacznie ruszać nogami, unieść ręce i podnieść trzymany w nich lekki przedmiot. Poza tym pięknie mówi. I mimo tracheotomii samodzielnie zjada posiłki. Niewątpliwie ogromna w tym zasługa rodziców i intensywnej rehabilitacji, ale z całą pewnością rodzaj mutacji w genie IGHMBP2 ma również niemałe znaczenie.<br />
Krzyś jest niestety przykładem bardzo słabego dzieciaka z tą chorobą. Na pierwszy rzut oka może tego nie widać, ale od szyi w dół jest niemal zupełnie wiotki i nieruchomy. Nie ma praktycznie napięcia mięśniowego w tułowiu, nogach ani rękach. Nie jest w stanie samodzielnie utrzymać głowy i trudno go w związku z tym prawidłowo usadzić. Jedyny ruch jaki Kris wykonuje samodzielnie (nie licząc min, uśmiechów i trzepotania rzęsami) to niewielki ruch ramion (dzięki pracy barków jest w stanie - w odciążeniu - machać nimi i uruchamiać np. delikatne przyciski).<br />
Są dzieci ze SMARD1 nieco nawet silniejsze niż Franio. Ale to bardzo rzadkie przypadki. Są też dzieci słabsze niż Krzyś. Próbowałam kiedyś drążyć temat i spróbować dociec, co może wpłynąć na taki a nie inny przebieg objawów. Niestety obawiam się, że w dużej mierze ma tu znaczenie genetyka – żadne szalone terapie i suplementy nic nie dadzą. Niewątpliwie jednak prawidłowe odżywianie, dbanie o drogi oddechowe a przede wszystkim rehabilitacja wpływają na stan fizyczny chorych.
<br />
<br />
<h2>
Leczenie </h2>
<div>
<div>
Na chwilę obecną nie ma leku na SMARD1. Tyle wiemy. Niewielkie są też szanse na to, żeby skuteczna terapia pojawiła się w najbliższej przyszłości. Żyjemy jednak w takich czasach, że w każdej chwili nauka może nas zaskoczyć i niespodziewanie znaleźć sposób na zatrzymanie potwora i poprawienie stanu fizycznego naszych dzieci (na nagłe całkowite „wyleczenie” nie liczę - jestem realistką i zdaję sobie sprawę z tego, że pewnych zmian, które zaszły w ciele Krzysia nie da się już odwrócić).</div>
Nadziei dodaje nam fakt, że gwałtownie przyspieszyły badania nad leczeniem SMA, które jeszcze niedawno również pozostawały w sferze marzeń. W tym roku na rynek dopuszczona została Spinraza, prowadzonych jest kilka innych obiecujących programów lekowych, terapia genowa jest już w fazie badań klinicznych na pierwszych dzieciach. To cieszy nas najbardziej. Zarówno SMA jak i SMARD1 powodują uszkodzenia w obrębie jednego niedużego genu. Sposób postępowania w terapii genowej w obu chorobach jest podobny – wprowadzenie do komórek organizmu zdrowej kopii genu za pośrednictwem specjalnego nośnika (wektora będącego w zasadzie sztucznym wirusem), który jest w stanie dotrzeć do rdzenia kręgowego i do motoneuronów w całym organizmie.</div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgW7daDDoLRhOY98J91xCBYZHnpzxEdAi3_vUg9yHf1XFer9tCVpg6qXf807QhPRQnMCM1LUXhX-MObUcfJeOK8Pl361exd43n6oFsHL-G0dFXm9VL3SA6n-OiRcNKynlYnk9j40PWTTzA/s1600/Protein_IGHMBP2_PDB_1msz.png" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="595" data-original-width="818" height="464" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgW7daDDoLRhOY98J91xCBYZHnpzxEdAi3_vUg9yHf1XFer9tCVpg6qXf807QhPRQnMCM1LUXhX-MObUcfJeOK8Pl361exd43n6oFsHL-G0dFXm9VL3SA6n-OiRcNKynlYnk9j40PWTTzA/s640/Protein_IGHMBP2_PDB_1msz.png" width="640" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Gen IGHMBP2. Źródło: Wikipedia</td></tr>
</tbody></table>
<div>
<br /></div>
<div>
Według mojej najlepszej wiedzy, jedynie trzy laboratoria na świecie prowadzą obecnie badania nad SMARD1 i próbują opracować skuteczne leczenie. Wyniki jak dotąd są bardzo obiecujące (zwłaszcza jeśli chodzi o terapię genową), ale większość testów prowadzonych jest wyłącznie na myszach.
W Stanach Zjednoczonych uwaga rodziców skupiona jest na The Jackson Laboratory (JAX) w Maine (dr Greg Cox) oraz Laboratorium przy uniwersytecie w Missouri (dr Monir Shababi). Specjaliści z obu ośrodków współpracują ze sobą. Terapia genowa skutecznie testowana jest na myszach z mutacjami w obrębie genu IGHMBP2 i niedawno ogłoszono pierwsze sukcesy.</div>
<br />
Link do opublikowanego w 2016 roku artykułu dr Monir Shababi:<br />
<a href="http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1525001616302131%C2%A0" target="_blank">http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1525001616302131 </a><br />
<br />
Strona JAX, na której od czasu do czasu pojawiają się informacje o badaniach nad SMARD1:<br />
<a href="https://www.jax.org/news-and-insights/jax-blog/2017/august/amy-hicks-smard-research-at-jax" target="_blank">https://www.jax.org/news-and-insights/jax-blog/2017/august/amy-hicks-smard-research-at-jax </a><br />
<br />
Dwa lata temu jedna z rodzin w USA przekazała na rzecz JAX 1,5 miliona dolarów, niedługo utworzony też zostanie specjalny fundusz, na którym zbierane będą środki na badania. Nieoficjalnie wiemy, że zabezpieczone zostało finansowanie badań na najbliższy rok i w tym czasie powinny zostać ukończone testy na myszach.<br />
Jaki będzie następny krok? Nie wiemy. Dr Shababi dość ostrożnie wypowiada się na ten temat w kontaktach z rodzinami, twierdząc, że o próbach klinicznych na dzieciach można myśleć dopiero za kilka lat. Dr Cox z kolei zapowiedział zorganizowanie w najbliższych tygodniach telekonferencji z rodzicami pacjentów, podczas której przekaże nam najświeższe doniesienia. Nie możemy się doczekać i oczywiście planujemy wziąć w niej czynny udział.<br />
<br />
Nie będę jednak ukrywała, że z oczywistych względów dużo bardziej interesuje nas to, co dzieje się w Europie.<br />
W Mediolanie, w Centro Dino Ferrari od wielu lat prowadzone są badania nad SMARD1. Naukowcy tam pracujący (w tym dr Stefania Corti, której nazwisko już wspominałam) wyhodowali myszy ze SMARD1 i testują na nich różne możliwości leczenia. W większości również bardzo obiecujące. Dwa lata temu, jeszcze za nim swoje wyniki opublikowali Amerykanie, ukazał się niezwykle optymistyczny artykuł dotyczący terapii genowej w SMARD1.<br />
<br />
<a href="http://advances.sciencemag.org/content/1/2/e1500078" target="_blank">http://advances.sciencemag.org/content/1/2/e1500078</a><br />
<br />
Dr Corti niedawno poinformowała mnie, że w najbliższym czasie na stronie internetowej laboratorium pojawi się specjalna podstrona poświęcona tym badaniom. Niestety nie zdradziła żadnych szczegółów, ale (również nieoficjalnie) od rodziców Francesca (Krzysiowego kolegi z Włoch) wiemy, że do rozpoczęcia badań klinicznych na dzieciach droga jest niedaleka.<br />
Równolegle w Dino Ferrari prowadzone są badania związane z leczeniem SMARD1 komórkami macierzystymi. Wydaje się, że taka terapia może być skuteczna u dzieci, u których choroba jest już bardziej zaawansowana i wiążemy z nią również ogromne nadzieje.<br />
Więcej o tym projekcie możecie przeczytać tu:<br />
<br />
<a href="http://europepmc.org/articles/PMC4176534" target="_blank">http://europepmc.org/articles/PMC4176534</a><br />
i tu:<br />
<a href="http://www.centrodinoferrari.com/en/laboratori/laboratorio-di-cellule-staminali-neurali/attivita-di-ricerca/progetto-cariplo-smard1/%C2%A0" target="_blank">http://www.centrodinoferrari.com/en/laboratori/laboratorio-di-cellule-staminali-neurali/attivita-di-ricerca/progetto-cariplo-smard1/ </a><br />
<br />
Dlaczego to wszystko tak długo trwa?<br />
Ogromnym problemem są niestety pieniądze. Chorych jest dosłownie garstka, fundusze pacjenckie są więc znikome. Firmom farmaceutycznym nie bardzo opłaca się finansować badania nad lekiem na tak rzadką chorobę, bo (przepraszam za brutalne uproszczenie) po prostu nigdy im się taka inwestycja nie zwróci. To co do tej pory się dzieje, udało się dzięki grantom naukowym i prywatnym sponsorom. Uruchomienie badań klinicznych na ludziach wymaga jednak nakładów finansowych rzędu setek tysięcy euro (lub dolarów). Czy to się uda? Wbrew zdrowemu rozsądkowi wierzymy, że tak.<br />
<br />
Uff! Bardzo się starałam Was nie zanudzić, a i tak wpis wyszedł troszkę chyba zbyt długi (uwierzcie, skracałam jak mogłam).<br />
Ciekawa jestem, czy ktoś dotrwał do końca :)<br />
Zapewne dla większości Krzysiowych lubiaczy takie wynurzenia nie są ciekawe, ale… kto wie? Może wśród czytelników znajdzie się jakaś mądra głowa albo szalony naukowiec, który wpadnie na jeszcze inny pomysł wyleczenia naszych chłopaków? Może jakiś milioner - filantrop ujęty naszą historią zdecyduje się wesprzeć finansowo badania nad lekiem na SMARD?<br />
Mało prawdopodobne, ale pozwolę sobie naiwnie wierzyć w nieprawdopodobne i cudowne zrządzenia losu.<br />
<br />Gosiahttp://www.blogger.com/profile/07624984808876111765noreply@blogger.com10tag:blogger.com,1999:blog-6863801222399606536.post-42867499363730494902017-06-20T22:44:00.003+02:002022-04-06T02:23:11.012+02:00"Diablak" poskromiony! Mamy niesamowitą rodzinę. Już się chyba kiedyś chwaliliśmy, ale pisząc o dobrych rzeczach można się powtarzać ;) Wszyscy bez wyjątku akceptują Krzysia i zawsze możemy liczyć na pomoc w kryzysowych sytuacjach. Jesteśmy regularnie dokarmiani, dopieszczani i wspomagani na wszelkie możliwe sposoby. W rodzinie tej fantastycznej ma Krzyś na przykład takiego wujka Filipa.<br />
Wujek Filip to stuprocentowy facet, co to pomoże meble wnieść kiedy trzeba, czy też przyjedzie i zmieni oponę, gdy kobieta (czyt. mama Krzysia, całkiem niedawno) wpadnie w panikę. I do tego miły jest zawsze i uprzejmy, że och i ach. Jest też tatą cudnych bliźniaków Kasi i Tomka i dowodem na prawdziwość cytatu, który kiedyś wyczytaliśmy na czyjejś koszulce, że "real men make twins"!<br />
<a name='more'></a><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgWGamVUbOS9Dnw9h1UWmrDvTio0e7nJeUAPhDNTeEk_CyF-ZQ-djLbpWZ_tRpVFxSDr8O5qqjGWvTQWRMqPHKYiRt1UCGYPDWpWIPvU29CZFR4NBFXo6jQenlPqQCvm1QGiX2Oj6zO65g/s1600/DSC_0695.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img alt="Diablak dla Krzysia" border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1200" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgWGamVUbOS9Dnw9h1UWmrDvTio0e7nJeUAPhDNTeEk_CyF-ZQ-djLbpWZ_tRpVFxSDr8O5qqjGWvTQWRMqPHKYiRt1UCGYPDWpWIPvU29CZFR4NBFXo6jQenlPqQCvm1QGiX2Oj6zO65g/s400/DSC_0695.jpg" title="Filip i Krzyś" width="300" /></a></div>
<div>
<div style="text-align: center;">
<span style="font-size: x-small;">Filip i Krzyś - luty 2014 <3</span></div>
</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Filip zaskoczył nas ostatnio informacją, że zamierza wystartować w <b>Diablak Beskid Extreme Triathlon</b> i zadedykować swój udział w tym hardcorowym wydarzeniu Krisowi. Taka akcja w stylu "mięśnie dla mięśni". Nie chodziło o żadną zbiórkę pieniędzy, czy wzruszającą reklamę. Po prostu stwierdził, że chce to zrobić DLA KRZYSIA, a jeśli przy okazji uda się zainteresować kogoś chorobą Młodego czy też badaniami nad lekiem na SMARD1, będzie super.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgxq72BmKNYbSljp26cToPMtZ4JekZ5SwiPOV1-HkvzGQDqX_aDfg47riUYV_69iPBpDc2wDQWkWirtFDnjF3dYDY2ZlHOGW155z1mVGvWS241vN7Wi50zh42PQVdZ07yfFyu848LrX-zw/s1600/dla+Krzysia.png" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="315" data-original-width="828" height="242" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgxq72BmKNYbSljp26cToPMtZ4JekZ5SwiPOV1-HkvzGQDqX_aDfg47riUYV_69iPBpDc2wDQWkWirtFDnjF3dYDY2ZlHOGW155z1mVGvWS241vN7Wi50zh42PQVdZ07yfFyu848LrX-zw/s640/dla+Krzysia.png" width="640" /></a></div>
<br />
"Diablak" to jeden z najtrudniejszych ekstremalnych triathlonów w Polsce na dystansie IRONMAN (prawie 4 km pływania, 180 km rowerem i 42 km biegu górskiego). Jednym słowem masakra. Filip przygotowywał się od dłuższego czasu i miał nadzieję, że przy dobrych warunkach pogodowych da radę ukończyć zawody w określonym czasie (17 godzin). Wzruszył nas prawie do łez (po raz pierwszy) mówiąc, że kiedy będzie tracił zapał, myśl o Krzysiu i o celu, jakim jest zdobycie dla niego medalu, doda mu sił.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Niestety w sobotę warunki pogodowe były straszne. Koszmarne. Deszcz, wiatr, zimno. Martwiliśmy się bardzo śledząc postępy wujka z domowego zacisza (w Żywcu dopingowali go i wspierali dziadkowie, ciocie i oczywiście dzieciaki), Było ciężko, były momenty krytyczne, jak złamane okulary, zepsuta przerzutka w rowerze, niepotrzebnie stracony czas i wyziębienie na postoju. Ale wiecie co? Skończył Filip tego DIABLAKA! Dał radę :))) </div>
<div>
Fakt, że na metę (którą z powodu zimowych fatalnych warunków pogodowych zmieniono ze szczytu Babiej góry na Schronisko PTTK Markowe Szczawiny) dotarł po czasie zupełnie nie miał dla nas znaczenia. Zrobił to!<br />
Po ciemku, w deszczu i zimnie, dotarł na szczyt!<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi-9iYSZdNXEMyT8PXFHquRZQqvmT3VZyc12AOcO9eponHOFBBZf233MlA8z2HC-8gUpqNi_PEM1W36y5TDY6Q7S4pRxYgnOfaR9r3R_awIk9u6i1AlhyphenhyphenU1NfHb217wEf-t9r4ZEhi2YYM/s1600/FB_IMG_1497720753024.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="720" data-original-width="1080" height="213" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi-9iYSZdNXEMyT8PXFHquRZQqvmT3VZyc12AOcO9eponHOFBBZf233MlA8z2HC-8gUpqNi_PEM1W36y5TDY6Q7S4pRxYgnOfaR9r3R_awIk9u6i1AlhyphenhyphenU1NfHb217wEf-t9r4ZEhi2YYM/s320/FB_IMG_1497720753024.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjYep0sg7SNIv6I54t2Q-Nu7MHXAtF_5lp9_Fl80tIOopH0cGauCTefAvoCCiI61C4d5NrJZYZMaFZbaEEPLddAzyGb1OH75QtjIb0fegFihCZOUT0sr9ZE3sBjxpKfw5QaETmC_q3qdTI/s1600/FB_IMG_1497720825794.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="720" data-original-width="1080" height="213" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjYep0sg7SNIv6I54t2Q-Nu7MHXAtF_5lp9_Fl80tIOopH0cGauCTefAvoCCiI61C4d5NrJZYZMaFZbaEEPLddAzyGb1OH75QtjIb0fegFihCZOUT0sr9ZE3sBjxpKfw5QaETmC_q3qdTI/s320/FB_IMG_1497720825794.jpg" width="320" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="font-size: x-small;">Zdjęcia Olivkovelove ze strony </span><a href="https://www.facebook.com/beskidyxtriathlon/" style="font-size: small;" target="_blank">Beskid Extreme Triathlon</a></div>
</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Ostatnie chwile były dla nas pełne emocji. Było już grubo po 22:00. Zawodnicy, którzy ukończyli triathlon (31 z 53 startujących) byli już w schronisku. Śledziliśmy na mapie małą kropeczkę Filipowego trackera pomału przesuwającą się przez las i gorąco go dopingowaliśmy. Miał rozładowany telefon, więc nikt nie wiedział w jakim jest stanie. Wiedzieliśmy, że walczy do końca dla naszego synka. I znowu łzy wzruszenia, gdy dostaliśmy sygnał, że jest na miejscu.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgPR1vP1cOy7DMFf8_htnjND_qgn8br_WE4kSFD8A8BexH3UzY9mmsjtEwIeUAw0eEUYBlLZdyWEzwQ3YBfDAlIm0ZgYTt8rdVofdXtFM3JEdCDtqw3MvrWHjBlAYMWqxkHr3zzagv2ckY/s1600/zd+Ewa+Flak.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="728" data-original-width="1092" height="213" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgPR1vP1cOy7DMFf8_htnjND_qgn8br_WE4kSFD8A8BexH3UzY9mmsjtEwIeUAw0eEUYBlLZdyWEzwQ3YBfDAlIm0ZgYTt8rdVofdXtFM3JEdCDtqw3MvrWHjBlAYMWqxkHr3zzagv2ckY/s320/zd+Ewa+Flak.jpg" width="320" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="font-size: x-small;">Zdjęcie Ewa Flak </span><span style="font-size: x-small;">ze strony </span><a href="https://www.facebook.com/beskidyxtriathlon/" style="font-size: small;" target="_blank">Beskid Extreme Triathlon</a></div>
</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Po raz trzeci oczy nam się spociły, kiedy Filip odwiedził nas dziś niespodziewanie w drodze do pracy i przywiózł Krzysiowi prezent. Jedna z cenniejszych rzeczy, które mamy teraz w domu.<br />
Nie zamierzamy wystawiać go na żadną licytację. Będzie wisiał w Krzysiowym pokoju i przypominał nam, kiedy zaczniemy wątpić, że <b>niemożliwe nie istnieje</b>. <br />
<br />
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgyDzVdySJvX7dsUf_7oH8UnrFDzfaI1Hj1cjpaWD3eBhXPBWm2htt3bkXKSf34XQVF0D1iWXnPBvqYOcOnTglZzmh-0SV9qjpCqGeLJhqVFl19-rmtpiiCugUGUtgROIqit6sUX0onguQ/s1600/IMG_20170620_180123.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1365" data-original-width="1024" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgyDzVdySJvX7dsUf_7oH8UnrFDzfaI1Hj1cjpaWD3eBhXPBWm2htt3bkXKSf34XQVF0D1iWXnPBvqYOcOnTglZzmh-0SV9qjpCqGeLJhqVFl19-rmtpiiCugUGUtgROIqit6sUX0onguQ/s320/IMG_20170620_180123.jpg" width="240" /></a>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj2AvY72vRPo-Ix1V-XSBgJnwXB4ggiF-RTfPLkn8lEpIgho35JZ-qbTKAUs6vOcK-Vbx1w5PMVIvi4HFAFCAQ4ItSJOpsMzO33RWZ3X6uGp8pOqWeksgciatWYB75gKWmFfoAxDsjgLss/s1600/IMG_20170620_180214.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1365" data-original-width="1024" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj2AvY72vRPo-Ix1V-XSBgJnwXB4ggiF-RTfPLkn8lEpIgho35JZ-qbTKAUs6vOcK-Vbx1w5PMVIvi4HFAFCAQ4ItSJOpsMzO33RWZ3X6uGp8pOqWeksgciatWYB75gKWmFfoAxDsjgLss/s320/IMG_20170620_180214.jpg" width="240" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj4iNyKX2qyrlRQHisaF9FbtSNCKcRZpn00xgds3uMK8l8h6HFuX6WCM8_2AHM3UnxwXvFi5PugfOGQNBKYV5axS3BheSU8B3M3sCsebMLuo6RH-2lEyPsv7ezPOevrk9HadIbADUWVP80/s1600/IMG_20170620_180242.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1365" data-original-width="1024" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj4iNyKX2qyrlRQHisaF9FbtSNCKcRZpn00xgds3uMK8l8h6HFuX6WCM8_2AHM3UnxwXvFi5PugfOGQNBKYV5axS3BheSU8B3M3sCsebMLuo6RH-2lEyPsv7ezPOevrk9HadIbADUWVP80/s320/IMG_20170620_180242.jpg" width="240" /></a>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjLa6mxL21ucdt7weH2ecGmXsc4SgdTuzYuT2NXfEy-rZl6URxwyp7O_4WkoU_wwHtirHm8IN81-FmQEJs6J_hIQWirMGNKHmNppmD_nG99SPo1fr3qHsT_7EU7rcKt4hCYnwWUq7z9Mys/s1600/IMG_20170620_180356.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img alt="Diablak Beskid Extreme Triathlon" border="0" data-original-height="1365" data-original-width="1024" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjLa6mxL21ucdt7weH2ecGmXsc4SgdTuzYuT2NXfEy-rZl6URxwyp7O_4WkoU_wwHtirHm8IN81-FmQEJs6J_hIQWirMGNKHmNppmD_nG99SPo1fr3qHsT_7EU7rcKt4hCYnwWUq7z9Mys/s320/IMG_20170620_180356.jpg" title="Diablak Beskid Extreme Triathlon - medal" width="240" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="font-size: x-large;">"IMPOSSIBLE IS NOTHING!"</span></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
</div>
Gosiahttp://www.blogger.com/profile/07624984808876111765noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6863801222399606536.post-38934026166036703372017-06-14T04:41:00.000+02:002017-06-15T11:34:13.554+02:00PrzedszkolaczekLife is cruel! Dopiero pochwaliliśmy się, że nie chorujemy i nie odwiedzamy szpitali a tu bach: Kris w trybie bardzo nagłym wylądował na stole operacyjnym. Nie będziemy jednak o tym pisać (przynajmniej nie teraz). Miało być o przedszkolu :)<br />
<br />
Kiedy 3 lata temu Krzyś wrócił ze szpitala, nasze życie przewróciło się do góry nogami. Pisaliśmy już o tym wiele razy. W domu pojawiło się dziecko wymagające stałej opieki, całodobowego nadzoru, specjalistycznych zabiegów i wielu sprzętów podtrzymujących życie. Początkowo staraliśmy się nie wybiegać w zbyt daleką przyszłość. Baliśmy się myśleć o tym, co będzie za rok, dwa czy pięć. Przerastała nas codzienność. Jednak dzięki wielu znajomościom jakie zawarliśmy z rodzicami ciężko chorych dzieci, zrozumieliśmy, że dla dobra Krzycha pewne rzeczy musimy zaplanować, że niepełnosprawność nie znaczy, że mamy się zamknąć, odizolować i budować dla niego całkiem "inny świat".<br />
<a name='more'></a><br />
Kiedy więc przestaliśmy płakać, ogarnęliśmy kwestie wyposażania Młodego w niezbędne urządzenia, zorganizowaliśmy mu regularną fizjoterapię i poczuliśmy się trochę pewniej, zaczęliśmy myśleć o edukacji. O tym, jak Krzyś mógłby funkcjonować w przedszkolu a potem w szkole. Czy w ogóle w przypadku nie ruszającego się i nie mówiącego dziecka na respiratorze ma to sens? Uznaliśmy, że jak najbardziej. I że jest mu to bardzo potrzebne, bo nudzi się już z nami w domu jak mops i mimo najszczerszych chęci, nie jesteśmy w stanie sami sprostać jego potrzebom :)<br />
<br />
W lutym Krzysiek miał skończyć 3 lata. Wkraczał w wiek "przedszkolny". Od kilku miesięcy rozglądaliśmy się już pomału za placówką, do której mógłby uczęszczać. Taką, która zapewniłaby mu odpowiednią opiekę i sensowne warunki do nauki. Zadanie okazało niełatwe. Przedszkola publiczne z ponad dwudziestoosobowymi grupami nie wchodziły w grę. W przedszkolach z oddziałami integracyjnymi nie wyglądało to wiele lepiej. Przeanalizowaliśmy ofertę przedszkoli prywatnych i również nie znaleźliśmy niczego, co sprawdziłoby się dla Krzysia. Przez moment zastanawialiśmy się nawet, czy nie spróbować samodzielnie otworzyć przedszkola na miarę naszych potrzeb :) Wizja Mysztofa siedzącego nieruchomo w wózku i patrzącego jak dzieciaki śpiewają, tańczą, wycinają, malują czy budują z klocków nie za bardzo do nas przemawiała. Zależało nam, żeby mógł aktywnie uczestniczyć w zajęciach i żeby ktoś ("ktoś" czyli nie mama i nie tata) pracował z nim nad komunikacją, pomagał mu się włączyć w pracę z grupą i integrować z rówieśnikami. Zamarzyliśmy, żeby i jego i siebie troszkę "odpępowić".<br />
<br />
Jasnym stało się, że odpowiednią kadrę i wyposażenie zapewnią tylko przedszkola specjalne. Znaleźliśmy, zadzwoniliśmy, zasięgnęliśmy opinii. Super! Niestety okazało się, że miejsce, na którym nam bardzo zależało, z założenia przyjmuje wyłącznie dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. Krzyś w orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego (o którego wydanie w międzyczasie wystąpiliśmy do Poradni PP) musiałby mieć stwierdzone upośledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym lub ciężkim. Nie ma.<br />
Choroba Krzysia to choroba mięśni. Przez słabe mięśnie nie porusza się, nie oddycha i nie mówi. SMARD1 nie wpływa na sprawność intelektualną. Choć Krzyś z całą pewnością nie rozwija się jak jego rówieśnicy (ma braki poznawcze i ewidentnie jest słabo pod względem komunikacji), nie ma sensu przyklejać mu na starcie etykiety, która rzutowałaby na jego całą edukacyjną przyszłość. Pomału zaczęliśmy się poddawać.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiHN-2Nr0Ax7jl5MdsYceOwn6VQDUUlWcO2vUiw4Mq_7QJ2UruFgFFh4eFVygjQ9Fo6OUyhuR12jkJjZ2jbODiDQcxK8G5MsFugZBwNjpVfTGUlOCnYbsM9UfFkRBXjRwbRcVaV0H6GlLc/s1600/IMG_20170606_112136.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="741" data-original-width="1110" height="426" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiHN-2Nr0Ax7jl5MdsYceOwn6VQDUUlWcO2vUiw4Mq_7QJ2UruFgFFh4eFVygjQ9Fo6OUyhuR12jkJjZ2jbODiDQcxK8G5MsFugZBwNjpVfTGUlOCnYbsM9UfFkRBXjRwbRcVaV0H6GlLc/s640/IMG_20170606_112136.jpg" width="640" /></a></div>
<br />
I wtedy zupełnie przypadkowo natrafiliśmy na stronę internetową niepublicznego przedszkola specjalnego "<a href="http://przedszkolejasimalgosia.edu.pl/" target="_blank">Jaś i Małgosia</a>". Wow! Dokładnie to, o co nam chodziło! Małe grupy, dostosowania i specjalistyczne zajęcia. Dyrekcja okazała się nam bardzo przychylna. Co najlepsze, specjalnie dla Krzysia w przedszkolu podjęła pracę nasza ukochana pani Hania, która pracowała z nim już od dłuższego czasu w domu i wiemy, jak fantastycznie prowadzi terapię pedagogiczną! Udało się! Krzysiek został PRZEDSZKOLAKIEM!<br />
<br />
Pierwsza, zapoznawcza, wizyta w przedszkolu miała miejsce w lutym. Byliśmy ogromnie przejęci i stremowani. Przyjęto nas jednak z otwartymi ramionami: wszyscy byli mili, życzliwi i pomocni. Krzyś przetestował sprzęty w części rehabilitacyjnej i poznał trzech kolegów z grupy. Przedszkole jest świetnie wyposażone, jest mini ogródek, winda, sala do SI i do rehabilitacji a przede wszystkim uśmiechnięta i przyjaźnie nastawiona kadra. Bardzo nam się podobało!<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh7jN8ZS_HzUwR-bKBNwiqQQysMeH0VTfw9ecw9cnAHdW-M4BHkB84XlrRkUXajC1BWIhx5h2nYWGSNx-C0UINF32C3gDRUh7BU5YV7dnx-yDjtMTFLZqVr6HPHBUPz9vOt-FeZBXziwYM/s1600/DSC_0768.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="576" data-original-width="1024" height="360" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh7jN8ZS_HzUwR-bKBNwiqQQysMeH0VTfw9ecw9cnAHdW-M4BHkB84XlrRkUXajC1BWIhx5h2nYWGSNx-C0UINF32C3gDRUh7BU5YV7dnx-yDjtMTFLZqVr6HPHBUPz9vOt-FeZBXziwYM/s640/DSC_0768.JPG" width="640" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiQyJhzJiMGEXPL7kPKCEAv8mKlGg7cF0bc31MJ2p1xLEBJG3DkF9XrcqUyyqYbzLj-P3JS6OSnE0DVB7CT0onSCaOoXsYcmCEAxOyHD4joC0FnWtna2YlwouF96W85Jru4ZtXFA_nLZt8/s1600/IMG_20170201_104122.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1067" data-original-width="1600" height="426" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiQyJhzJiMGEXPL7kPKCEAv8mKlGg7cF0bc31MJ2p1xLEBJG3DkF9XrcqUyyqYbzLj-P3JS6OSnE0DVB7CT0onSCaOoXsYcmCEAxOyHD4joC0FnWtna2YlwouF96W85Jru4ZtXFA_nLZt8/s640/IMG_20170201_104122.jpg" width="640" /></a></div>
<br />
Na razie, po rozmowie z Dyrekcją, zdecydowaliśmy, że Krzyś najwięcej skorzysta pracując z panią Hanią indywidualnie w domu. Do przedszkola jeździmy 2 razy w tygodniu (a właściwie staramy się jeździć, bo z ręką na sercu musimy przyznać, że ostatnio z dotarciem bywały problemy) na zajęcia logopedyczne i na fizjoterapię. Planujemy też w miarę możliwości uczestniczyć w dodatkowych atrakcjach. Byliśmy na przykład na przedstawieniu teatralnym dla dzieci. "Królewna Śnieżka" została opłakana rzęsistymi Krzysiowymi łzami - emocje go przerosły - ale wrażenia z całą pewnością pozostały niezapomniane.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh00GP2cXgfavtXkUdDInP3ZOcUfWjhdEprVFmCbx2Nl_8SjK8XX1Kt2eSVOWzVyvbuw_KyaDsgPIw4EblwDPa_V4KjIJZRoqlrlZjUvZEMwqirdgkU-rpkx9kxQfLjnbx0RkID419RxIc/s1600/DSC_0963.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="682" data-original-width="1024" height="426" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh00GP2cXgfavtXkUdDInP3ZOcUfWjhdEprVFmCbx2Nl_8SjK8XX1Kt2eSVOWzVyvbuw_KyaDsgPIw4EblwDPa_V4KjIJZRoqlrlZjUvZEMwqirdgkU-rpkx9kxQfLjnbx0RkID419RxIc/s640/DSC_0963.JPG" width="640" /></a></div>
<br />
W domu Krzyś ma 10 godzin zajęć pedagogicznych, dzięki czemu naprawdę przyspieszył rozwojowo. Z Hanią robi niesamowite rzeczy: liczy, śpiewa, wykleja, maluje, lepi z plasteliny, układa puzzle. Zna kolory, litery, figury geometryczne. Uczy się AAC. Zdecydowanie robi postępy.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhNKzuphjVcNceAUEKVlpK7Vua92J5NXpWh-k0dKT4qWEINWV_tGpPgVu7dos5QK5Wi6617Fj8dPy-9ZpNVC9CNDKAomzABhEnI086xCa4Ka3AxsFED984JhQOITQjtW5zHyZ9rRCZAFaU/s1600/IMG_20170429_112420_1.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="683" data-original-width="1024" height="426" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhNKzuphjVcNceAUEKVlpK7Vua92J5NXpWh-k0dKT4qWEINWV_tGpPgVu7dos5QK5Wi6617Fj8dPy-9ZpNVC9CNDKAomzABhEnI086xCa4Ka3AxsFED984JhQOITQjtW5zHyZ9rRCZAFaU/s640/IMG_20170429_112420_1.jpg" width="640" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjrVcDuPzuxx6E9wlJZ_qPZrmQaLKmUOKoCam1EPF3UTv6r0Usys68vTpJm_Brsp9pSun_PQANE4mX9sOpb9YVZc0OaLn_E0tWOyXH9EBqXkJeSa5R7t0a4et2PJ5XWSxdN8-NqNWLmwTw/s1600/IMG_20170429_112317.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="683" data-original-width="1024" height="426" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjrVcDuPzuxx6E9wlJZ_qPZrmQaLKmUOKoCam1EPF3UTv6r0Usys68vTpJm_Brsp9pSun_PQANE4mX9sOpb9YVZc0OaLn_E0tWOyXH9EBqXkJeSa5R7t0a4et2PJ5XWSxdN8-NqNWLmwTw/s640/IMG_20170429_112317.jpg" width="640" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiH6TXtLsc8C8ZRFyIaphJAl28YPT8Q9NOJ-EXn8ssYW3C9g7N_TprQ1nBFSerHJzLihlaugszHNeuh6wrL0Gc-wt7sunud-MNtD2O6C2w1CStTNTbc3b9Krpoqe_tfMsmbT8AJL5KzGwo/s1600/IMG_20170429_113932.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1068" height="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiH6TXtLsc8C8ZRFyIaphJAl28YPT8Q9NOJ-EXn8ssYW3C9g7N_TprQ1nBFSerHJzLihlaugszHNeuh6wrL0Gc-wt7sunud-MNtD2O6C2w1CStTNTbc3b9Krpoqe_tfMsmbT8AJL5KzGwo/s640/IMG_20170429_113932.jpg" width="426" /></a></div>
<br />
Mamy nadzieję, że po wakacjach stopniowo będziemy zwiększać ilość czasu spędzanego w przedszkolu i że Krzyś będzie spędzał go więcej z rówieśnikami. Na razie ciągle coś nam stawało na przeszkodzie: a to szpital, a to smarki a to problemy z autem. Nie chcemy jednak narzekać. Jest dobrze.<br />
<br />
Uprzedzamy pytania. Nie, Krzyś nie zostaje i nie będzie zostawał w przedszkolu sam. Nie ma takiej opcji. Nawet na 10 minut. Zawsze jest w pobliżu któreś z rodziców. Planujemy pomału przenosić się jednak za drzwi, do szatni, na klatkę schodową. To przecinanie pępowiny, pamiętacie? Ze względów bezpieczeństwa nie odważamy się zostawiać go nigdzie samego, ale miejscówka "na schodach" z książką lub komputerem bardzo mamie odpowiada ;)<br />
<br />Gosiahttp://www.blogger.com/profile/07624984808876111765noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6863801222399606536.post-36099440659727004522017-05-05T17:37:00.000+02:002017-06-29T11:31:54.962+02:00Zmiany na blogu i słów kilka o (nie)pisaniuWitajcie Kochani. Po dłuższej przerwie witam ponownie na Krzysiowym blogu.<br />
Jak pewnie zauważyliście, przeszedł on w ostatnich dniach pewną metamorfozę. Wykorzystałam długi weekend majowy, żeby go troszkę odświeżyć i opublikować zaległe wpisy.<br />
Zmieniłam sposób wyświetlania postów, wielkość kolumn i kolory. Nad galerią muszę jeszcze popracować, ale na pewno się tu znajdzie, bo myślę, że lubicie oglądać zdjęcia. Dopracuję też menu z etykietami w pasku po prawej stronie, żeby łatwiej można było znaleźć posty o określonej tematyce.<br />
<a name='more'></a><br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhZOLH7DVIW9XeNpc0XJ1uPfmPwE2H0WgZesf-khvcvl_rkYwhYJF10YYFjfaypoX72g5IToiKjCGgjsx5l3iBoiSQiYCsDLUQgMfWClKep4cXe39R-ydg8OSfMWJqSl13GBxwyy3lGuOk/s1600/Zd+starego+motywu.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="225" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhZOLH7DVIW9XeNpc0XJ1uPfmPwE2H0WgZesf-khvcvl_rkYwhYJF10YYFjfaypoX72g5IToiKjCGgjsx5l3iBoiSQiYCsDLUQgMfWClKep4cXe39R-ydg8OSfMWJqSl13GBxwyy3lGuOk/s400/Zd+starego+motywu.jpg" width="400" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">"Na pamiątkę" zrzut ekranu poprzedniej wersji</td></tr>
</tbody></table>
<br />
Bardzo bym chciała, żeby było tu przejrzyście i miło dla oka, więc będę wdzięczna za wszystkie uwagi i sugestie (jeśli coś Wam się teraz nie podoba, albo nie działa jak należy, piszcie koniecznie - jeszcze sporo rzeczy zamierzam poprawić i w miarę możliwości ulepszyć).<br />
<br />
Z pisaniem, a raczej niepisaniem na blogu jest tak, że im dłużej trwa przerwa, tym trudniej się do tego zabrać. Nie wiadomo od czego zacząć. Doszłam więc do wniosku, że nie będę po raz kolejny produkowała długaśnego tekstu - relacji z tego, co się u nas działo przez minione 9 miesięcy - ostatnio pisaliśmy w sierpniu (!) o wyjeździe do Włoch. Zamiast tego dokończyłam i okrasiłam zdjęciami zaległe posty, które "wisiały" pozaczynane w szkicach oraz dodałam kilka dubli z facebooka, bo wiem, że nie wszyscy Krzysiowi sympatycy go używają. Jeśli ktoś ma ochotę poczytać więcej to zapraszam do przejrzenia kilku poprzednich postów (opublikowane zostały z datami, w których pierwotnie miały się pojawić).<br />
Takich napoczętych wpisów mamy więcej :) Na pewno w najbliższym czasie napiszemy o przedszkolu, bo to największa zmiana jaka nastąpiła w tym roku (Krzyś został przedszkolakiem - cudownie, prawda?) oraz o AAC i nowym sprzęcie w naszym domu, czyli PCEye.<br />
<br />
Wracając do "ciszy" w eterze, czyli nieprzyzwoicie długiego niepublikowania niczego na blogu.<br />
Czasem jest tak, że nawarstwia się mnóstwo rzeczy, nie zawsze przyjemnych, które sprawiają, że człowiek nie chce się z nikim dzielić swoją prywatnością. Problemy rodzinne, zdrowotne, długotrwałe spadki nastroju i brak energii (czyli coś, co często określamy w rozmowach z innymi rodzicami jako "zjazdy").<br />
Krzyś jest cudowny, kochamy go najbardziej na świecie. Życie z nim daje nam poczucie sensu i mnóstwo powodów do radości, stawia przed nami niesamowite wyzwania i daje satysfakcję, kiedy coś nam wychodzi tak jak sobie wymarzyliśmy. Muszę to jednak w końcu otwarcie napisać: nie jest łatwo. Opieka nad dzieckiem niepełnosprawnym to nie bajka. Kiedyś już przyznałam, że lukrujemy tę naszą codzienność jak tylko się da. Piszemy o rzeczach ładnych, ciekawych i miłych.<br />
Nie sądzę, żeby komukolwiek chciało się czytać o naszych smutkach i żalach, o Krzysia glutkach, problemach urologicznych, podrażnieniach przy jednej czy drugiej stomii. O tym, że od ponad trzech lat nie przespaliśmy ciągiem żadnej nocy i że 24 godziny na dobę musimy być czujni. Zawsze gotowi zareagować w razie "awarii". O tym, że nie mamy możliwości nigdzie razem wyjść bo Krzyś zawsze musi być pod opieką jednego z rodziców (ja wiem, że kino, spacer czy kawiarnia z mężem to "bajer" ale uwierzcie, czasem nam się marzy). O tym, że od ponad dwóch lat Krzyś sam nie zrobił kupy, a codzienna o nią "walka" to nie jest nic przyjemnego. O tym, że kiedy w pięcioosobowej rodzinie niemal 100% uwagi rodziców skupia się na jednym dziecku, może zacząć dziać się źle. O tym, że krąg naszych znajomych w zastraszającym tempie kurczy się do rodzin z chorymi dziećmi. I że mamy już chyba trochę wypaczony sposób postrzegania świata, służby zdrowia, ludzkich problemów itp. Mogłabym mnożyć te "otymy" w nieskończoność, ale przecież nie chcecie tego czytać, prawda? I my nie chcemy o tym pisać.<br />
Życie jest wystarczająco trudne i niesprawiedliwe. Obserwujemy z bliska walkę wielu rodziców o "normalne" funkcjonowanie w nienormalnej sytuacji. Małżeństwa się rozpadają, mnożą się nierzadko wzajemne żale i pretensje. Psychoterapia i leki na poprawę nastroju bywają standardem. Bliskie naszemu sercu dzieciaki chorują, tracą szansę na udział w leczeniu czy próbach klinicznych, odchodzą. Czasem człowiekowi odechciewa się wszystkiego.<br />
<br />
Usiadłam jednak ostatnio i zastanowiłam się spokojnie, czemu zaczęłam prowadzić tego bloga i czy chcę to robić dalej. I doszłam do wniosku, że chcę. Że chcemy. Chcemy bardzo. I postaramy się to robić lepiej, mądrzej i bardziej regularnie. To miejsce jest potrzebne nam i jest potrzebne tym, którzy w jakimś celu tu zaglądają. Często to nasi przyjaciele albo dalsi znajomi, którzy nie mają śmiałości zapytać, co u nas i jak się Krzysiek trzyma. Nieznajomi, którzy kiedyś gdzieś się o Krisie dowiedzieli i polubili go na tyle, że interesują ich jego losy i chcą być na bieżąco. Bardzo często są to też rodzice innych dzieci zmagających się ze swoimi Potworami, którzy na blogach szukają informacji o codziennym życiu, procedurach medycznych, sprzętach i "przydasiach". Też jestem takim rodzicem. Szukam informacji o wszystkim, co może poprawić funkcjonowanie mojego syna, na blogach, forach i fejsbukowych grupach. Gdzie się da. I cieszy mnie ogromnie to, że i ten blog dla niektórych staje się takim miejscem. Widzimy to po statystykach, które udostępnia Blogger i hasłach z google, po których ludzie tu trafiają (koflator, ssak, tracheotomia, dieta przemysłowa itp).<br />
Tak wyglądają nasze statystyki. Zajrzałam tam dzisiaj i wciąż jestem w szoku.. 137 330 wyświetleń!<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgV3e3SjlWoLG9ErEagor32H27uso0-pnyVQ01k4Nmhps7b_LD9TfI8-Zoh9HpIlJdJW0SGxIc3FnmoFp6RkV0QAP3023WrD6XyE8vq3RTizB1XRGuyB3VqHFTdOO25q_1sQsCbZhVtKOQ/s1600/Przechwytywanie.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="137" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgV3e3SjlWoLG9ErEagor32H27uso0-pnyVQ01k4Nmhps7b_LD9TfI8-Zoh9HpIlJdJW0SGxIc3FnmoFp6RkV0QAP3023WrD6XyE8vq3RTizB1XRGuyB3VqHFTdOO25q_1sQsCbZhVtKOQ/s320/Przechwytywanie.JPG" width="320" /></a></div>
<br />
Nie mam pojęcia, czy to dużo czy mało w porównaniu z innymi blogami. Dla mnie ta liczba jest oszałamiająca. Blisko 140 tysięcy wejść, choć na blogu przez ponad pół roku hulał wiatr, osiadał kurz i choć w sumie opublikowaliśmy na nim zaledwie czterdzieści kilka postów. Pokazałam to Krzysiowemu tacie i też bardzo się zdziwił. Nie wiemy, co powiedzieć. Po prostu dziękujemy!<br />
Dało nam to mocnego kopniaka i dużo dobrej energii, którą zamierzamy wykorzystać na pisanie o tym, "co u Krzysia".<br />
Oczywiście nie bez lukru ;)Gosiahttp://www.blogger.com/profile/07624984808876111765noreply@blogger.com8tag:blogger.com,1999:blog-6863801222399606536.post-28694872000811445632017-04-30T01:40:00.000+02:002017-05-05T17:36:37.260+02:00Czy pacjent był w szpitalu?Odkąd jesteśmy pod opieką poradni żywieniowej (Nutrimed) ostatniego dnia każdego miesiąca otrzymujemy smsa, na który musimy odpowiedzieć udzielając informacji o tym, czy korzystaliśmy z opieki szpitalnej. Chodzi o rozliczenia z NFZ i zgłaszać należy każdą hospitalizację oraz pobyt na SOR.<br />
Uświadomiłam sobie dzisiaj, jakie to wspaniałe uczucie móc co miesiąc odpisywać na tego smsa po prostu "Nie".<br />
Nie, pacjent nie choruje, nie bywa, omija szerokim łukiem i nie zamierza tego zmieniać :)<br />
<a name='more'></a><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjeIyKC0r3ACWFbc-af_YV2rnT2Q8bg5mZZ_Uv1m3ZOiM5UgU5CknQ3eMDb9vxW5TXZbx76A093dvPtp6Y-CHR51EDYn-pQ7Fi0KiSMp_bpfV5rHweUTWzr56KiKFvdVjTdHlV1ukb0AHE/s1600/Screenshot_2017-05-02-19-03-27.png" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjeIyKC0r3ACWFbc-af_YV2rnT2Q8bg5mZZ_Uv1m3ZOiM5UgU5CknQ3eMDb9vxW5TXZbx76A093dvPtp6Y-CHR51EDYn-pQ7Fi0KiSMp_bpfV5rHweUTWzr56KiKFvdVjTdHlV1ukb0AHE/s320/Screenshot_2017-05-02-19-03-27.png" width="180" /></a></div>
Wbrew prognozom kilku lekarzy, których spotkaliśmy na swojej drodze (w tym pewnego polecanego wszem i wobec pediatry) Krzyś nie jest "dzieckiem szpitalnym" przebywającym w domu tylko "między jednym a drugim zapaleniem płuc".<br />
Puk puk w niemalowane, ale nie choruje właściwie prawie wcale. Zdarzają się niegroźne przeziębienia i problemy z pęcherzem, które troszkę dały nam się w zeszłym roku we znaki ale na tle naszej całej kichającej i prychającej w okresie zimowym rodziny Krzysiek jest okazem zdrowia ;)<br />
<br />
Sezon infekcyjny 2016/2017 przetrwaliśmy bez większych przygód. Biorąc pod uwagę to, że Krzyś nie jest w żaden sposób izolowany (no ok, chorych gości nie przyjmujemy, żeby nie kusić losu), ma kontakt z rówieśnikami, kuzynami, dzieciakami w przedszkolu i siostrami, które ze szkoły często przynoszą jakieś wirusy... biorąc pod uwagę to wszystko i jego stan związany ze SMARD1, jest SUPER, prawda?Gosiahttp://www.blogger.com/profile/07624984808876111765noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6863801222399606536.post-83939985789362476652017-04-02T01:04:00.000+02:002017-05-06T18:36:25.844+02:00Krzyś i kotWszyscy nasi znajomi wiedzą, że jesteśmy i od zawsze byliśmy kociarzami. Trzy poczciwe futra: Miki, Tośka i Lagos dzieliły z nami mieszkanie od lat. Rolki do obierania ubrań z kociej sierści kupujemy w ilościach hurtowych :)<br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh7udw8LutHWbWTlEZOoLFkk_zLvDW2POm_OKiaf97K0sj2s2-j7-rmry9MAG1Dju8lTcdkk1Hep2o-f5hVueeNVIsoxP-jkvvHt1ogqJjwvirIlcOTmT_owrp7JEUS1WVN27GRikfbkto/s1600/Kot+Tosia.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="159" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh7udw8LutHWbWTlEZOoLFkk_zLvDW2POm_OKiaf97K0sj2s2-j7-rmry9MAG1Dju8lTcdkk1Hep2o-f5hVueeNVIsoxP-jkvvHt1ogqJjwvirIlcOTmT_owrp7JEUS1WVN27GRikfbkto/s200/Kot+Tosia.jpg" width="200" /></a><br />
<br />
Trzy różne charaktery: <span style="font-size: large;">Tosia</span> - indywidualistka i wariatka. Zawsze chadza własnymi ścieżkami. Lubi być czesana i czasem dopomina się o pieszczoty, ale nie radzę próbować jej głaskać ot tak po prostu, z zaskoczenia. Można stracić rękę.<br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgdbm0K7NK2NruJnQtj3iAY-RFZfnmy9fp6lbRT91a4XiYvvTbwCCswpTNPWXAaUSOqX8NwjZ5I-aZ3pOg-Z3nwjnSS-QOw7V0CqNI5AgPtv4AZFQwCGJSK0cK6QuRfuI6_tKLBCQ6oqTQ/s1600/Kot+Miki.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; display: inline !important; float: left; margin-bottom: 0em; margin-right: 1em; text-align: center;"><img border="0" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgdbm0K7NK2NruJnQtj3iAY-RFZfnmy9fp6lbRT91a4XiYvvTbwCCswpTNPWXAaUSOqX8NwjZ5I-aZ3pOg-Z3nwjnSS-QOw7V0CqNI5AgPtv4AZFQwCGJSK0cK6QuRfuI6_tKLBCQ6oqTQ/s200/Kot+Miki.jpg" width="160" /></a><span style="font-size: large;"></span><br />
<span style="font-size: large;"><span style="font-size: large;"><br /></span></span>
<span style="font-size: large;">Miki</span> - odratowany cudem znajda. Kiedy do nas trafił był zapchlonym, ledwo żywym woreczkiem na kości. Długo dochodził do siebie i nabierał zaufania. Boi się wszystkiego: odkurzacza, śmieciarki za oknem, gości. Po trudnym dzieciństwie zostały mu problemy żołądkowe i brak zaufania do obcych.<br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhLbah12EaNx1pJDYxbzRcFigSf1kuXIsMpbKjdgn0-P0gdFqfgJNN-Y3oJqBzxwLw9ofbB3KLi_Bv91v07dAfQGQSaxGv1IuPOCq3uv6SCBm616YmCVHNdmBh9fBhv6aGrSsNNoa2WuEU/s1600/Kot+Lagos.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="160" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhLbah12EaNx1pJDYxbzRcFigSf1kuXIsMpbKjdgn0-P0gdFqfgJNN-Y3oJqBzxwLw9ofbB3KLi_Bv91v07dAfQGQSaxGv1IuPOCq3uv6SCBm616YmCVHNdmBh9fBhv6aGrSsNNoa2WuEU/s200/Kot+Lagos.jpg" width="200" /></a><span style="font-size: large;"></span><br />
<span style="font-size: large;"><span style="font-size: large;"><br /></span></span>
<span style="font-size: large;">Lagos</span> to "piesokot". Tak go nazwaliśmy, bo w zasadzie więcej w nim psiego niż kociego usposobienia. Jedyne, co go różni od psa to, że nie szczeka i ogonem nie merda :) Znaleziony na śmietniku kochany biało-czarny grubas, pozwalał dzieciom robić ze sobą wszystko, pakował się zawsze gościom na kolana, aportował skarpety czy kapcie i warował pod drzwiami pod naszą nieobecność. Od niedawna jest pupilem Krzysiowych dziadków i szczęśliwy może u nich liczyć na nieograniczony przez inne zwierzęta dostęp do pokarmu.<br />
<a name='more'></a><br />
Podczas naszego pierwszego pobytu w szpitalu, różnie wyobrażaliśmy sobie powrót Krzysia do domu. Był moment, kiedy myśleliśmy, że trzeba będzie dom zamienić w niemalże sterylną szpitalną salę. Bo wiecie.. chore dziecko, tracheotomia, respirator, te wszystkie medyczne akcesoria. Przyzwyczajeni do odsysania Krzysia w jałowych rękawiczkach, do zachowywania niezwykłej ostrożności i dezynfekowania rąk przy każdym wejściu i wyjściu z jego sali, obserwując jak salowe odkażają wszystkie sprzęty i myją podłogę dwa razy dziennie, myśleliśmy przez chwilę , że podobne nawyki trzeba będzie przenieść na grunt domowy. Przez chwilę, bo szybko wyprowadzili nas z błędu inni rodzice "respiratorowców", z którymi nawiązaliśmy kontakt. Ale lekki niepokój pozostał.<br />
Co rusz też zadawano nam pytanie "A co teraz zrobicie z kotami??". Bo niby niewychodzące, zdrowe, czyste, ale sierść fruwa przecież wszędzie, no i jak to koty - skaczą po stołach, półkach, blatach i łóżkach.<br />
Zaryzykowaliśmy. Moi rodzice zaadoptowali jedynie Lagosa, bo ten przyjacielski i pakujący się non stop do łóżka grubas mógłby niechcący zrobić krzywdę prawie nieruchomemu niemowlakowi.<br />
Zostały dwa futra. i uwierzcie, to był bardzo dobry pomysł.<br />
<br />
NAJLEPSZY PRZYJACIEL KRZYSIA<br />
<br />
Miki, bo to o nim miał być ten wpis bardzo szybko stał się najlepszym kumplem, opiekunem i przybocznym kotem Krzysia. To zadziwiające, jak stary, zdziwaczały kocur upodobał sobie piszczące alarmami i niemal nieruchome dziecko. Jest bardzo ostrożny, nigdy nie położył się na Krzysiu, nie podrapał go, nawet niechcący. Nie interesują go też Krzyśkowe rurki. Wpycha się jednak codziennie rano pod pachę Młodego albo pakuje w nogi jego łóżeczka. Pilnuje go podczas rehabilitacji (często kiedy wyczuwa zdenerwowanie swojego pana, przytula się napierając wręcz na niego i próbuje go "ratować"). Nasi terapeuci miewają poważny problem, żeby zrzucić to futro z kanapy, bo wczepia się w kocyk pazurami i otwarcie protestuje :)<br />
<br />
Kot to kot. Bywa, że chadza własnymi ścieżkami i znika nam z pola widzenia na kilka godzin. Wystarczy jednak lekki spadek formy u Krzysia, infekcja, bóle czy płacze i już kocur tkwi wiernie jak strażnik u jego boku, podpiera jego plecki lub służy za wałek pod nóżki.<br />
Najśmieszniej jest, kiedy wracamy do domu z jakiegoś dłuższego wyjazdu (czasem nawet zabranie Krzysia na kilkugodzinny spacer jest dla Mikiego okropnym przeżyciem). Przez kolejnych kilka dni kot nie odstępuje go niemal 24/24 patrząc na nas od czasu do czasu z wyrzutem w kocich oczach :)<br />
<br />
Nie da się ukryć, że Krzysiek też uwielbia swojego przyjaciela. Jestem przekonana, że jest między nimi jakaś telepatyczna więź. Rozumieją się bez słów a czasem wydaje mi się, że leżąc "opowiadają" sobie nawzajem jakieś ciekawe historie w sobie tylko znanym niesłyszalnym dla nas kocio-krzysiowym języku :) Czy to się właśnie nazywa kototerapią?<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiu_POB7RlU2xvy9GOy_8gXNCVNe9fm25HwtnjCXo8PabyFQnYnhHnngnIwXTL5Y_UQMh_JNyO1lwDaRNBb_ZFXo8rAqcwuL2A83VMGIdgb9ekDhUXqEk8ZgNxPiKuI34l9Ne9jRwRRg-I/s1600/6-COLLAGE.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiu_POB7RlU2xvy9GOy_8gXNCVNe9fm25HwtnjCXo8PabyFQnYnhHnngnIwXTL5Y_UQMh_JNyO1lwDaRNBb_ZFXo8rAqcwuL2A83VMGIdgb9ekDhUXqEk8ZgNxPiKuI34l9Ne9jRwRRg-I/s200/6-COLLAGE.jpg" width="200" /></a>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhChFBALeGYfZOScrmHM8-t9yEPUfRxjJpUh17Te5RK0gGyV2t43DSWeM8CrrzM6OXeQBisjJSVepm7zQfjIqTQ5zg6QFQlGhD7tYAI6VkN-SX5v1sPvGa5rw_LI6Lv4rEJNLkNvasHZEw/s1600/8-COLLAGE.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhChFBALeGYfZOScrmHM8-t9yEPUfRxjJpUh17Te5RK0gGyV2t43DSWeM8CrrzM6OXeQBisjJSVepm7zQfjIqTQ5zg6QFQlGhD7tYAI6VkN-SX5v1sPvGa5rw_LI6Lv4rEJNLkNvasHZEw/s200/8-COLLAGE.jpg" width="200" /></a>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiYV0GNcJINNbCg7Fm1VqomeS4abEzsulp55AYQUhVe28Cid4NCKvaZK3IYzvUhgqR64MJwSECWSOxxE3H0k3LS2kZZuQe_GrG-st3tDon1thHRZ4LdX-4MqGHOMWo6N8EoTCdpdarja2w/s1600/9-COLLAGE.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiYV0GNcJINNbCg7Fm1VqomeS4abEzsulp55AYQUhVe28Cid4NCKvaZK3IYzvUhgqR64MJwSECWSOxxE3H0k3LS2kZZuQe_GrG-st3tDon1thHRZ4LdX-4MqGHOMWo6N8EoTCdpdarja2w/s200/9-COLLAGE.jpg" width="200" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiEAnSTt16gMm0MbuYfHyceOos8QHfPv9cKLDosqmBP9Y_aalzUU1Jmx3YQUt51JO20A_ony5IMxaA7XXFongWnOVXLi0AOApeROI6En5nGIoGx8ECFjtZgppP0ivpGuUH_95DUDXB-vq8/s1600/2-COLLAGE.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiEAnSTt16gMm0MbuYfHyceOos8QHfPv9cKLDosqmBP9Y_aalzUU1Jmx3YQUt51JO20A_ony5IMxaA7XXFongWnOVXLi0AOApeROI6En5nGIoGx8ECFjtZgppP0ivpGuUH_95DUDXB-vq8/s200/2-COLLAGE.jpg" width="200" /></a>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEibMHUgxH3vZ6Sehyphenhyphenc3_dhcHp-z-vFfP_25c9GqZqRZ7f1m8z5xd9MGRkDlZTPBd_lkMrC9Kem-5vxmvoeTgZne5HRbZlsF9znGvG4ibZj3ZDM4sM3vnMHiWWovwSiJKo4h-mcbjsIYF94/s1600/c.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEibMHUgxH3vZ6Sehyphenhyphenc3_dhcHp-z-vFfP_25c9GqZqRZ7f1m8z5xd9MGRkDlZTPBd_lkMrC9Kem-5vxmvoeTgZne5HRbZlsF9znGvG4ibZj3ZDM4sM3vnMHiWWovwSiJKo4h-mcbjsIYF94/s200/c.jpg" width="auto" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj0E_lzvGNRMf8iSpPk2q1reDw-CqWm74ZDTXOXdYJU_11B50nTI9sm_BnItwE1rVDrdqyUZlym8YW-E4zdc2YC2h-2rUG4_fEXHFSZsawydYu2j9xh6u4aBupkVm44vvGEf63mkk6CTa4/s1600/3-COLLAGE.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj0E_lzvGNRMf8iSpPk2q1reDw-CqWm74ZDTXOXdYJU_11B50nTI9sm_BnItwE1rVDrdqyUZlym8YW-E4zdc2YC2h-2rUG4_fEXHFSZsawydYu2j9xh6u4aBupkVm44vvGEf63mkk6CTa4/s200/3-COLLAGE.jpg" width="200" /></a>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhP6BlVPuOk9BfqRteTQFy1TwBhbKGGud0ukKXxBDjhoNPQbauu11QdSN0wpLuVls1IxlMAtDZq2Rexs3Z4BzWNDIixfsqM_XLW3LJ8hrB3seekPleZN6cKQBsE8yfNXiKR04YbxnWnIBg/s1600/4-COLLAGE.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhP6BlVPuOk9BfqRteTQFy1TwBhbKGGud0ukKXxBDjhoNPQbauu11QdSN0wpLuVls1IxlMAtDZq2Rexs3Z4BzWNDIixfsqM_XLW3LJ8hrB3seekPleZN6cKQBsE8yfNXiKR04YbxnWnIBg/s200/4-COLLAGE.jpg" width="200" /></a>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj7FDAf3BEQtsEB-5A9gbNY5W0ZizF_k4XGfu0teGmqVVtpVBh6Ci0PEU0zZsexy4rHS65M2VUCpejIfAOu2HtCVYhZtXuOw5mszUp7Ukt4UqGLUkxJE4pJmTDZXEY4_zESgWhod7CoZ0A/s1600/99-COLLAGE.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj7FDAf3BEQtsEB-5A9gbNY5W0ZizF_k4XGfu0teGmqVVtpVBh6Ci0PEU0zZsexy4rHS65M2VUCpejIfAOu2HtCVYhZtXuOw5mszUp7Ukt4UqGLUkxJE4pJmTDZXEY4_zESgWhod7CoZ0A/s200/99-COLLAGE.jpg" width="200" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjWddQmRlsyQF8yG8y1LKXsWyOW8OTa0yaolEZuvWVTp0wTwVi5W3zHlxAAXXNZBSa8HbCDUlEyp1-EjoR0Xzx65ThRM6L0-y_IJ0l6YGLisflgeGro9Qr0y5eW1ZyRxQgoSEm0jkbrcxI/s1600/dg.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="150" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjWddQmRlsyQF8yG8y1LKXsWyOW8OTa0yaolEZuvWVTp0wTwVi5W3zHlxAAXXNZBSa8HbCDUlEyp1-EjoR0Xzx65ThRM6L0-y_IJ0l6YGLisflgeGro9Qr0y5eW1ZyRxQgoSEm0jkbrcxI/s200/dg.jpg" width="200" /></a>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgkKgyz-1sf0xSOiX43peIv558Rye92AEBVL2W4aW9oTNA6nj5fq09yoRKAAo-nPm39_jbJLw95l20eEH4gRKzUDSEur93OftLZZoSgpeTvvGo_xq80vipounV4TCDb7mbmZGU42Qfrwyk/s1600/b.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="150" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgkKgyz-1sf0xSOiX43peIv558Rye92AEBVL2W4aW9oTNA6nj5fq09yoRKAAo-nPm39_jbJLw95l20eEH4gRKzUDSEur93OftLZZoSgpeTvvGo_xq80vipounV4TCDb7mbmZGU42Qfrwyk/s200/b.jpg" width="200" /></a>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEipAjrmhxOqHktmHr2I_VkNXS3G2R1o-Nfgn3g8ONCYNPXmmisQjwzsE89LDTjiSoWdFCXK1yLeVN2Zxtc0fGz4Ii98iz89650ZwK6jOdSKERmWIUaAnkFAo4GITtgyBJpebeiFkRFwmq4/s1600/d.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="150" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEipAjrmhxOqHktmHr2I_VkNXS3G2R1o-Nfgn3g8ONCYNPXmmisQjwzsE89LDTjiSoWdFCXK1yLeVN2Zxtc0fGz4Ii98iz89650ZwK6jOdSKERmWIUaAnkFAo4GITtgyBJpebeiFkRFwmq4/s200/d.jpg" width="200" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgVKLJ6ZDM0F_J_PbuCqdH3g8m-B1AUgcXb6Hi4mCVoWhuRNbhtpfu6J05pkXYJynXCXSEPU3znG-dkLRL9A_MOUw3hF6j6UOA92GFBpSDOPlYbgxfBUcp7siba5Geu3UTbPsWODZL6hbo/s1600/88.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgVKLJ6ZDM0F_J_PbuCqdH3g8m-B1AUgcXb6Hi4mCVoWhuRNbhtpfu6J05pkXYJynXCXSEPU3znG-dkLRL9A_MOUw3hF6j6UOA92GFBpSDOPlYbgxfBUcp7siba5Geu3UTbPsWODZL6hbo/s200/88.jpg" width="200" /></a>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjdmqVgsywVQ8AIeuI-7nc1RJs1C7SIo2Ps24XW-2SgBBY4SzEn92BkGOaNah9hUPJ0QzvRfCVAjOn9vw0BPpmW4bq5u6t3hkoATWFaq0hSNtdCkypk8A9_PWSICNnjOgfCnaf9yLub8G4/s1600/5-COLLAGE.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjdmqVgsywVQ8AIeuI-7nc1RJs1C7SIo2Ps24XW-2SgBBY4SzEn92BkGOaNah9hUPJ0QzvRfCVAjOn9vw0BPpmW4bq5u6t3hkoATWFaq0hSNtdCkypk8A9_PWSICNnjOgfCnaf9yLub8G4/s200/5-COLLAGE.jpg" width="200" /></a>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjEZ9HmTq5lDFmdZY3x10dGzSwkfjBJv-oAsTmwGhNG_GlwWGjXaPXiUF5CFSq3Z6UyEnuvdI71Ybt4eUUcxHrX7qwfRr6ipocAeHzl3DALb857uBS8O2v1KXFdFJcDw7s0TaU-2ne6-s0/s1600/1-COLLAGE.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjEZ9HmTq5lDFmdZY3x10dGzSwkfjBJv-oAsTmwGhNG_GlwWGjXaPXiUF5CFSq3Z6UyEnuvdI71Ybt4eUUcxHrX7qwfRr6ipocAeHzl3DALb857uBS8O2v1KXFdFJcDw7s0TaU-2ne6-s0/s200/1-COLLAGE.jpg" width="200" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjuS5gdNyjVN7vQDe0DloYvHKKtOLeiEJS93g0Cv1qwMba8Ysq-ikLPEJj4toOywQtO5gXdGNyLTJrf9-il8WRhvHjHVa_LIFdxlgC2MleoujYldDmx2O-7YL7dWyM_d2QqF1zEAsnS_wI/s1600/a.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjuS5gdNyjVN7vQDe0DloYvHKKtOLeiEJS93g0Cv1qwMba8Ysq-ikLPEJj4toOywQtO5gXdGNyLTJrf9-il8WRhvHjHVa_LIFdxlgC2MleoujYldDmx2O-7YL7dWyM_d2QqF1zEAsnS_wI/s200/a.jpg" width="auto" /></a>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjtkkQOdLuj5BxB2mALflHyT3l0Sq5unFMjD2CR-Fav3BX0pusv4w8axkkVl0hNXNa6tyEUyZY1CUet8N-mcntunWDbbIK4Bqq4dXTCsach35M30GVqAgq-g0cEBRNjcHpaHuxNUYgQNCM/s1600/do.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjtkkQOdLuj5BxB2mALflHyT3l0Sq5unFMjD2CR-Fav3BX0pusv4w8axkkVl0hNXNa6tyEUyZY1CUet8N-mcntunWDbbIK4Bqq4dXTCsach35M30GVqAgq-g0cEBRNjcHpaHuxNUYgQNCM/s200/do.jpg" width="auto" /></a></div>
<br />
<br />
<br />Gosiahttp://www.blogger.com/profile/07624984808876111765noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6863801222399606536.post-27938794295926267712017-02-20T00:15:00.000+01:002017-05-18T03:21:02.556+02:00Ssak Asskea w testachJakiś czas temu porównywałam na blogu trzy nieduże ssaki do użytku domowego (LCSU4 używamy teraz w zasadzie na co dzień). Dzięki uprzejmości pana Tomasza z firmy <a href="http://respirea.eu/" target="_blank">Respirea</a> od kilku dni testujemy nowość na rynku - <b>ASSKEA proVisio M28</b>. Pomyślałam, że napiszę o nim kilka słów, bo bardzo nam się spodobał, a informacji w internecie jest niewiele. Może komuś kiedyś ten wpis się przyda.
<br />
<a name='more'></a><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEie1eB5OiLS0cET3OeokrO9qlSGhQvPS_cvZT1cuAMqDhSIC2RKOClcXfq4eOZxda0y2iobRM4rii9H-W9B8GtidoQ2oQtsg0zQM1LUrupyZvt71tfCef9zr5FDOzyIqjG6c4xvgJeq0Ls/s1600/_20170215_091453+%25281%2529.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="255" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEie1eB5OiLS0cET3OeokrO9qlSGhQvPS_cvZT1cuAMqDhSIC2RKOClcXfq4eOZxda0y2iobRM4rii9H-W9B8GtidoQ2oQtsg0zQM1LUrupyZvt71tfCef9zr5FDOzyIqjG6c4xvgJeq0Ls/s400/_20170215_091453+%25281%2529.JPG" width="400" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEghR3FrX2fNFSLDJtkd9jLXAhxOUj4J6CtZ9UmVfutQepM4gRy55-ANsulzcWr9eJCaWVHpCB7YgAErIwHhCzSm370VReKHaUZf4JCywBKdAaTA0jk4PvJ7AOUJ2M9TABskXI2AlcKvoA8/s1600/_20170215_091521.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEghR3FrX2fNFSLDJtkd9jLXAhxOUj4J6CtZ9UmVfutQepM4gRy55-ANsulzcWr9eJCaWVHpCB7YgAErIwHhCzSm370VReKHaUZf4JCywBKdAaTA0jk4PvJ7AOUJ2M9TABskXI2AlcKvoA8/s320/_20170215_091521.JPG" width="201" /></a>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj-ac0P3mXAHXlnyLQKbhoGr8x90nbNUDDAtPLap27WwnysLdeauINoKELTM9XUSQ3NsTCyGGFhJXnCFpROHfoNqx3F5dDt7s2ZAdbNM7veAZWUo5fTwrzfKZSnavcvbNdKzbkq_9E7vAo/s1600/_20170220_220456.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="296" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj-ac0P3mXAHXlnyLQKbhoGr8x90nbNUDDAtPLap27WwnysLdeauINoKELTM9XUSQ3NsTCyGGFhJXnCFpROHfoNqx3F5dDt7s2ZAdbNM7veAZWUo5fTwrzfKZSnavcvbNdKzbkq_9E7vAo/s400/_20170220_220456.JPG" width="400" /></a></div>
<br />
Oczywiście cyferki i parametry techniczne to nie moja bajka, więc dociekliwych odsyłam na stronę producenta: <a href="http://asskea.de/produkt/provisio-m28/?lang=en" target="_blank">http://asskea.de/produkt/provisio-m28</a><br />
Sprzęt jest nowy, nie widziałam go w sprzedaży w Polsce ale pewnie niedługo pojawi się w ofercie Respirei.<br />
Z parametrów wynika, że to jeden z najmocniejszych ssaków domowych. Naszym zadaniem było sprawdzić w praktyce, czy siła ssania jest faktycznie taka dobra i w ogóle wyrazić naszą opinię o tym urządzeniu.<br />
Według mnie Asskea odsysa super. Krzyś jest akurat zdrowy i niespecjalnie "problematyczny", choć wydzielinę z rurki ma raczej gęstą i bez koflatora czasem ani rusz. Regulacja mocy jest trzystopniowa - my używaliśmy średniej, która jest porównywalna do maxa w Laerdalu czy Weinmannie (zdecydowanie większa niż z Medeli Clario).<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgtF3fVUhECFucu_m0AZLmdZAz5r8H6NPPsUxSyPgDWXcZRossGqNghBU_c9wT0vEvadq0IoOveD-IXBcW8oyUcZZrRADEvoYChbBoEGISpk6QMn86aI3F8IcW-nSp4UVWGpJlKiCvNh9g/s1600/16730114_10208573977174557_912898034390362135_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgtF3fVUhECFucu_m0AZLmdZAz5r8H6NPPsUxSyPgDWXcZRossGqNghBU_c9wT0vEvadq0IoOveD-IXBcW8oyUcZZrRADEvoYChbBoEGISpk6QMn86aI3F8IcW-nSp4UVWGpJlKiCvNh9g/s1600/16730114_10208573977174557_912898034390362135_n.jpg" /></a>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEirH0QFwcgkj4UcLG2AhhSdzNEDZ-gb51E3dH87btM9k1ig1NYWQlBOYDPJIzl_VMHLyoc4XiJnpCNq9SQ-ruGeJ0N8ukPdnSrMNe6hyphenhyphenaISOvNMTy8bjA-La-SLIHX17wewi35xhHpdBTQ/s1600/16797479_10208573461001653_2231717251796306666_o.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="190" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEirH0QFwcgkj4UcLG2AhhSdzNEDZ-gb51E3dH87btM9k1ig1NYWQlBOYDPJIzl_VMHLyoc4XiJnpCNq9SQ-ruGeJ0N8ukPdnSrMNe6hyphenhyphenaISOvNMTy8bjA-La-SLIHX17wewi35xhHpdBTQ/s320/16797479_10208573461001653_2231717251796306666_o.jpg" width="auto" /></a></div>
<br />
Przede wszystkim ssak jest piękny, zgrabny, lekki i elegancki. Ma bardzo wygodny system wpinania i wypinania pojemnika a filtr antybakteryjny montuje się bezpośrednio między pojemnikiem a obudową.<br />
Wadą jest wg mnie sposób włączania i wyłączania. Przycisk jest z boku, nie wystaje i ciężko go "wymacać", w terenie może to być niewygodne. Ale pewnie to kwestia przyzwyczajenia :)<br />
<br />
Asskea ma też jakiś zupełnie inny niż wszystkie znane mi ssaki system obrotowy. Nie jest głośny ale przedziwnie terkocze. Jak stara maszyna do szycia albo mały traktorek. Przy zassaniu zwalnia i zupełnie zatrzymuje obroty dzięki temu się nie nagrzewa. Nie wpływa to jednak zupełnie na jakość odsysania, a po kilku dniach przyzwyczailiśmy się do tego dźwięku.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe allowfullscreen="" class="YOUTUBE-iframe-video" data-thumbnail-src="https://i.ytimg.com/vi/KFZcyItu5NM/0.jpg" frameborder="0" height="266" src="https://www.youtube.com/embed/KFZcyItu5NM?feature=player_embedded" width="320"></iframe></div>
<br />
Bateria u nas trzymała 24 godziny bez oznak zużycia, potem dioda z zielonej zmieniła się na żółtą więc podłączyłam go do prądu. Moc cały czas była taka sama (a mam wrażenie, że niektóre ssaki tracą ją przy lekko rozładowanej baterii).
Podsumowując po blisko tygodniowym testowaniu: podoba mi się :)<br />
<br />
Wiem, trochę to nienormalne ekscytować się wyglądem ssaka medycznego. Ale, my rodzice dzieciaków uzależnionych od technologii, mamy lekko pod tym względem "zryte berety". Ja na przykład odkryłam, że jestem straszną gadżeciarą jeśli chodzi o Krzysiowe niezbędniki i zamierzam raz na jakiś czas podobne wpisy jeszcze popełniać ;)<br />
Szukajcie ich pod etykietą <i>sprzęty.</i><br />
<br />Gosiahttp://www.blogger.com/profile/07624984808876111765noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6863801222399606536.post-88007742504568990242017-02-14T23:30:00.000+01:002017-05-05T18:11:52.181+02:00TrzylatekWalentynki <3 <3 <3 ! Czas świętowania kolejnych Krzyśkowych urodzin!<br />
Trzy lata. Wyobrażacie to sobie? Trudno w to uwierzyć, ale nasze Kochanie kończy dzisiaj już TRZY LATA.<br />
Z pociesznego bobasa wyrasta nam mądry, trochę humorzasty ale ogólnie bardzo pogodny chłopczyk.<br />
<a name='more'></a><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh5CIwlxM7PqRWjBW4gNjcWiVxho0EonuboMEie9jrFBlGJBAJOjtF4y37zKPqELENXb_-muo6N0clEY5riZWTjLBBxaL239d1ojj9WAfpx7wcbOcoz8Al7igTYwDyTIfgenFGkYxu0IbA/s1600/Krzy%25C5%259B.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 0em; margin-right: 1em; text-align: center;"><img border="0" height="auto" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh5CIwlxM7PqRWjBW4gNjcWiVxho0EonuboMEie9jrFBlGJBAJOjtF4y37zKPqELENXb_-muo6N0clEY5riZWTjLBBxaL239d1ojj9WAfpx7wcbOcoz8Al7igTYwDyTIfgenFGkYxu0IbA/s640/Krzy%25C5%259B.jpg" width="600" /></a></div>
<br />
Jest tak jak właśnie napisaliśmy na Facebooku: tort czeka w lodówce, Piccolo na stole, babeczki się pieką, my tradycyjnie zasłaniamy bałagan balonami a Kris w odświętnej koszuli czeka na gości.<br />
<br />
Dziękujemy wszystkim serdecznie za pamięć (szczególnie miłym zaskoczeniem były życzenia od Przedszkolaków z Jasia i Małgosi - 100 buziaków dla Was!) a naszej kochanej Kasi i Szymonowi za cudny traktorowy tort urodzinowy.
Krzyś dostał od cukierni w Borkowie wspaniały prezent.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj59qIZPzjsMH9PgS62OfVM0hzJ6Z2DMobnfbBQZa59hA6FljCwkMb7O6KDBGfMHOukIaJpeeYW-A3gx61XAkrLG5ZSHOyY-ThieoLapd9rCZ9c6Pbr1rer4V0bR6VSbCvyrvQ1w4uuJBA/s1600/Urodzinki.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="380" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj59qIZPzjsMH9PgS62OfVM0hzJ6Z2DMobnfbBQZa59hA6FljCwkMb7O6KDBGfMHOukIaJpeeYW-A3gx61XAkrLG5ZSHOyY-ThieoLapd9rCZ9c6Pbr1rer4V0bR6VSbCvyrvQ1w4uuJBA/s400/Urodzinki.jpg" width="400" /></a></div>
<br />Gosiahttp://www.blogger.com/profile/07624984808876111765noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6863801222399606536.post-2690348658966681032017-01-15T22:30:00.000+01:002017-05-05T18:14:12.529+02:00Zimowy wpis (z Mikołajem w roli głównej)Zima to pora roku nielitościwa dla dziecka uzależnionego od respiratora. Dlaczego? Ponieważ mróz nie pozwala zazwyczaj wyjść na zewnątrz i pospacerować. Respirator to przecież komputer z turbiną dmuchającą powietrze, a jak wiadomo elektronika nie lubi mrozu ani wilgoci (sprzęt poprawnie działa powyżej 5 stopni C), ponadto nie podgrzewa wtłaczanego bezpośrednio w tchawicę powietrza, co przy ujemnych temperaturach byłoby ryzykowne. Rodzice respiratorowców uwięzieni w domu przez kilka miesięcy zazwyczaj miewają wtedy poważne spadki formy i nastroju.<br />
Nam udało nam się wyrwać z Krzyśkiem zaledwie kilka razy.<br />
<a name='more'></a><br />
Są na szczęście i przyjemne rzeczy związane z okresem zimowym. Na przykład Święta, Mikołaj czy Sylwester. U Krzysia robi się wtedy "prezentowo" i wesoło.<br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEho4vOmqPNNp33pdEC1KIkJ0Y7od2kWFtMc9RgGG4rhEnnIVkK9lujQzyq3MclfoAHoiNXA9KLKDiweSpBJbDWYBhrfUBkDzNEIvVC-0G2U0FTpSb-ydyA33clIOm2dYVWitSWUrXpA3Lo/s1600/_20161122_172536.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEho4vOmqPNNp33pdEC1KIkJ0Y7od2kWFtMc9RgGG4rhEnnIVkK9lujQzyq3MclfoAHoiNXA9KLKDiweSpBJbDWYBhrfUBkDzNEIvVC-0G2U0FTpSb-ydyA33clIOm2dYVWitSWUrXpA3Lo/s200/_20161122_172536.jpg" width="149" /></a>
Mikołajki przeszły w tym roku nasze najśmielsze oczekiwania. Być może dlatego, że Kris ładnie się postarał i z pomocą mamy nasmarował do Świętego bardzo przekonujący list ;)<br />
Zostaliśmy zasypani prezentami w ilości hurtowej. Już piątego grudnia pojawiła się ciocia Asia z wozem strażackim i paczka pełna aut, ubranek oraz innych wspaniałości od pani Małgosi i pana Damiana. Dziękujemy!<br />
Potem nastąpił nawał prezentów od bliższej i dalszej rodziny a w końcu przyszedł On - sam Święty Mikołaj we własnej osobie (dziękujemy w tym miejscu za pomoc niezawodnemu wujkowi Filipowi).<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgRt2OT3NgsoME9_2sVtq4aGbO0G3xUGqjvXQuntpNTvtwePbhABYGpcM6eXbvu6AdmlJhbuQBZJNQ0XIeDN6b8yGXqdvHMXrQaJ5vhz_RmjE7lnKkPWd13NR4oIiYUWgbraHA7FHWQD-s/s1600/IMG_20161206_172657_edit.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="auto" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgRt2OT3NgsoME9_2sVtq4aGbO0G3xUGqjvXQuntpNTvtwePbhABYGpcM6eXbvu6AdmlJhbuQBZJNQ0XIeDN6b8yGXqdvHMXrQaJ5vhz_RmjE7lnKkPWd13NR4oIiYUWgbraHA7FHWQD-s/s640/IMG_20161206_172657_edit.jpg" width="700" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
Po raz pierwszy uczestniczyliśmy też w tym roku w imprezie Mikołajkowej. Takiej najprawdziwszej: z ciasteczkami, napojami, choinką i kolejką do Świętego, któremu wypadało powiedzieć choćby krótki wierszyk. Krzyś został zaproszony przez ciocie i wujków z firmy ProsNEA na zabawę zorganizowaną specjalnie dla niepełnosprawnych dzieci. Był bardzo dzielny. Baliśmy się, że będzie się stresował i denerwował zamieszaniem (od ponad miesiąca nie opuszczał domu) ale obserwował wszystko z zainteresowaniem i cierpliwie czekał na swoją kolej. Wierszyka co prawda nie powiedział, ale przybił Mikołajowi "piątkę" i potem już tylko trzepotał rzęsami i rozpływał się w uśmiechach nad naprawdę cudownym, ogromnym, zielonym traktorem.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhJMgJVKV0Pm22TvLsLdvcKy69i-ABuSdvmbDceLuXGIbfWQRosfRyESC5rlAYs2SdOZlMSj2rVep-HVHyWh5yjjCLKscp8qmrvlngo3H2FJ9ODHcK5pcT0x8sxcPQNiN3pdVcCezQSldg/s1600/IMG_20161210_125753-COLLAGE.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhJMgJVKV0Pm22TvLsLdvcKy69i-ABuSdvmbDceLuXGIbfWQRosfRyESC5rlAYs2SdOZlMSj2rVep-HVHyWh5yjjCLKscp8qmrvlngo3H2FJ9ODHcK5pcT0x8sxcPQNiN3pdVcCezQSldg/s640/IMG_20161210_125753-COLLAGE.jpg" width="640" /></a></div>
<br />Gosiahttp://www.blogger.com/profile/07624984808876111765noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6863801222399606536.post-57793928754466022662016-12-28T17:10:00.000+01:002017-05-13T02:28:19.064+02:00ŁóżkoTemat specjalnego łóżka dla Krzysia był na tapecie już od blisko roku. Zwykłe niemowlęce łóżeczko, które trochę przerobiliśmy, żeby podnieść wyżej materacyk i mieć do Krzysia wygodny dostęp zaczęło się pomału rozpadać. Braliśmy pod uwagę zakup porządnego, elektrycznego łóżka rehabilitacyjnego. Godziny całe spędziłam w internecie szukając jakiegoś dobrego rozwiązania ale okazało się to niełatwym zadaniem.<br />
Problem w tym, że śpimy z Krzysiem w pokoju, jakiś metr-dwa od niego. Ze względów bezpieczeństwa a także dla wygody, nie ma innej opcji. Wystarczającym sukcesem jest, że od pewnego czasu Młody przestał nad ranem lądować pod naszą kołdrą ;)<br />
No więc problem w tym, że ponieważ my (rodzice Krzysia) tam śpimy, to nasze łóżko zajmuje po rozłożeniu niemal połowę niedużego pokoiku. Dochodzi szafa, regały na książki i sprzęty, plus tona krzyśkowych "przydasi". Nie ma miejsca na łóżko rehabilitacyjne w standardowym rozmiarze, co byłoby najlepszym rozwiązaniem, bo starczyłoby na długo, wybór duży a i ceny nie zwalają z nóg.<br />
Specjalne rehabilitacyjne łóżeczka dziecięce to już inna bajka.<br />
<a name='more'></a>Po tygodniach a nawet miesiącach rozważania za i przeciw już prawie zdecydowaliśmy się na zakup łóżeczka ScanBeta. Zastanawialiśmy się też nad ofertą firmy Rehline a konkretnie łóżeczkiem Timmy, ale rozmiarowo trudniej nam było tam coś dobrać. Zależało nam na czymś takim:<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiMx4WXINBOq8D82_chb7wo5EuTRTw3ZkI1GIANR77ztRuy4iKG-aTiUNuWvqRr0PmbCdSpmgEtIOBJNnNbgKSoveRQHPTCCT0bv_BL4IhrOxcOy-RmwQsR36RTEF6SD15Pz40gqapKTZw/s1600/Timmy.PNG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="196" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiMx4WXINBOq8D82_chb7wo5EuTRTw3ZkI1GIANR77ztRuy4iKG-aTiUNuWvqRr0PmbCdSpmgEtIOBJNnNbgKSoveRQHPTCCT0bv_BL4IhrOxcOy-RmwQsR36RTEF6SD15Pz40gqapKTZw/s320/Timmy.PNG" width="auto" /></a>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhEEM6MSBOFFgyqsBeoX5ZmXc6-2JmqW2CC3NCLBkK906yXP0CyH8Lw26k26ZSh74mGc42TezrDyw42AkP5jH9Y60G5LEmTjppMe8ewl8wey3i87ekieKvNGw0CiNGGg3FPRS7PUgE7HoQ/s1600/ScanBeta+NG.PNG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="196" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhEEM6MSBOFFgyqsBeoX5ZmXc6-2JmqW2CC3NCLBkK906yXP0CyH8Lw26k26ZSh74mGc42TezrDyw42AkP5jH9Y60G5LEmTjppMe8ewl8wey3i87ekieKvNGw0CiNGGg3FPRS7PUgE7HoQ/s320/ScanBeta+NG.PNG" width="320" /></a></div>
<br />
Oba powyższe łóżeczka mają podnoszony stelaż (co pozwala oszczędzać kręgosłupy opiekunów) i możliwość ustawienia kąta nachylenia materaca do uzyskania pozycji drenażowej. Właściwie na tym nam przede wszystkim zależało.<br />
Niestety oba mają też ogromną wadę, którą jest cena. Blisko dwadzieścia tysięcy złotych. Nie do końca byłam przekonana, czy właśnie na łóżko chcemy wydać większość środków zgromadzonych mozolnie na subkoncie Krzysia. Kolejną rzeczą, która powodowała, że ciągle odkładaliśmy zakup, był fakt, że pod Krzysiowym spaniem zupełnie naturalnie zrobiła się nam przestrzeń do przechowywania (a w bloku, jak wiecie, każda taka przestrzeń jest na wagę złota). Przede wszystkim trzymaliśmy tam koncentrator tlenu i zapasowe sprzęty.<br />
Zaczęłam w głowie projektować sobie idealne łóżeczko: wysokie, z półkami, miejscem na koncentrator i odchylanym w jakiś cudowny sposób stelażem. I wtedy jak z nieba spadł nam wujek Tomek (czyli mąż mojej koleżanki Agaty), który zaoferował zrobienie nam łóżka "na miarę". A że fachowcem jest to efekt przeszedł nasze najśmielsze oczekiwania.<br />
Kolejny raz dziękujemy Ciociu i Wujku z całego serca!<br />
Łóżeczko od wujka Tomka sfotografuję kiedyś może lepiej i zademonstruję jak działa sterowane pilotem podnoszenie materaca (tak, tak: jakimś cudem z pomocą zwykłego siłownika, Tomek wyczarował dokładnie to, o co mi chodziło - przechylany stelaż, dzięki któremu można w razie potrzeby łatwo i szybko ułożyć wiotkiego Krzycha do drenażu). W każdym razie jest takie jak chcieliśmy: o idealnej dla nas wysokości, drewniane, z regulowanym nachyleniem i miejscem na sprzęty pod spodem. Jeszcze nie zagospodarowaliśmy tej przestrzeni, a zdjęcia są trochę ciemne, bo Krzyś akurat uciął sobie drzemkę, ale i tak jest co podziwiać :)<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhiZzsLQU2x5l9vtvulOh3WzjBHFNMGQwrhayXC-n0sXoYLq5R3wQsxKkXjNUXsq9ioJUB5BvPZ87mFjwM7crNglfKZrfQdHIyfQyLWmCoaD3adhq_ngTTEzWeXBJ4Uc-Yxew17O2U4CeI/s1600/_20161216_140634.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="424" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhiZzsLQU2x5l9vtvulOh3WzjBHFNMGQwrhayXC-n0sXoYLq5R3wQsxKkXjNUXsq9ioJUB5BvPZ87mFjwM7crNglfKZrfQdHIyfQyLWmCoaD3adhq_ngTTEzWeXBJ4Uc-Yxew17O2U4CeI/s640/_20161216_140634.jpg" width="640" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjZMF5I-38Zbl9nV_13adJe6o1WOmfef_IKG0QV86MrWYcbModAna409DhEl_urnJptQBB1OOXlR8T3q9bFhV8PUK0F1E05hzSOLHNU4PPBz4kyc_GJZnMK50qEKJY0U4vfPQZ5fY1GKyQ/s1600/DSC_0682.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjZMF5I-38Zbl9nV_13adJe6o1WOmfef_IKG0QV86MrWYcbModAna409DhEl_urnJptQBB1OOXlR8T3q9bFhV8PUK0F1E05hzSOLHNU4PPBz4kyc_GJZnMK50qEKJY0U4vfPQZ5fY1GKyQ/s400/DSC_0682.jpg" width="260" /></a>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhJ7dmaPQIQ-0BaaW_EOKAetxSUVK_pWZct4VYL7_aDx409Y3L8cKC1Qw7Ct8XfIVrhK8O4QqzWD0t-7Qo0jDzu-QdV3KiFNHjSl6FsUJxmmtMHoGZWCX0TLjSiTSN7S4IPngGONDSz-Vk/s1600/DSC_0683.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhJ7dmaPQIQ-0BaaW_EOKAetxSUVK_pWZct4VYL7_aDx409Y3L8cKC1Qw7Ct8XfIVrhK8O4QqzWD0t-7Qo0jDzu-QdV3KiFNHjSl6FsUJxmmtMHoGZWCX0TLjSiTSN7S4IPngGONDSz-Vk/s400/DSC_0683.jpg" width="260" /></a></div>
<br />
Polecam gorąco DIY jeśli chodzi o tego rodzaju sprzęty, ktore w jakiś sposób odbiegają od standardów. Poza idealnym dopasowaniem, zaoszczędzić można sporo pieniędzy, które znacznie lepiej da się spożytkować. Bez bicia przyznam, że nie wiem, jaki jest dokładny koszt wykonanie czegoś podobnego przez utalentowanego stolarza, bo spanie zostało Krzysiowi w zasadzie sprezentowane (Agata, Tomek - kochamy Was, serio!) ale z całą pewnością byłby to niewielki ułamek nowego specjalnego rehabilitacyjnego łóżeczka.Gosiahttp://www.blogger.com/profile/07624984808876111765noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-6863801222399606536.post-72675818690749625032016-11-08T03:00:00.000+01:002017-05-14T14:14:08.773+02:00Krzysiowa jesień i 1% podatkuPo gorących miesiącach letnich, wielu spacerach, wyjazdach do Warszawy, Włoch do ZOO i wielkopolskiej Babci Krzysia, nastała jesień, która całe szczęście jest jak dotąd łaskawa i nie tylko rozpieszcza temperaturami, ale także nie przyniosła żadnych poważnych chorób. Jedyne poważniejsze problemy zdrowotne dotyczą Krzysiowego pęcherza. Jesteśmy pod opieką bardzo dobrego urologa z Warszawy, czeka nas jeszcze trochę badań ale na szczęście po ustawieniu leków i przeorganizowaniu trybu karmienia i pojenia, ciągnące się przez kilka tygodni infekcje w końcu się (odpukać) skończyły. Dzięki temu Krzyś może uczestniczyć aktywnie w swoich domowych obowiązkach, czyli rehabilitacji oraz zajęciach z logopedą i pedagogiem.<br />
<br />
Warto wspomnieć o kilku wydarzeniach z poprzednich tygodni.<br />
Przede wszystkim chcielibyśmy podziękować Fundacji "Kochaj mnie po prostu" za zaproszenie do udziału w niezwykłej sesji zdjęciowej. Wzięło w niej udział wiele rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi (głównie z Kielc i okolic).
<br />
<a name='more'></a>Były dzieciaki z autyzmem i zespołem Aspergera, wcześniaki, dotknięci zespołem Downa i mózgowym porażeniem dziecięcy, A także my - "hardcorowcy", najmniej liczna grupa rodzin z rzadkimi chorobami genetycznymi. Oprócz Krzysia respiratorowe towarzystwo reprezentowali jego kumple: Radek i Olaf.<br />
Akcja miała na celu pokazanie, że mimo niepełnosprawności można dobrze się bawić, wyglądać pięknie i realizować swoje marzenia. Atmosfera była fantastyczna, a efekty możecie obejrzeć na stronie Fundacji oraz poniższych zdjęciach.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiZIpxrelfo840uZlZQO0CaoHBPUY5LcLiyui8FqBKpEu0CxZLH8SRN3xVGY6DQsdPqWsEx5BAe6up5SOa2myAr6xIHzL5XzmMazBD1EfkY-xEz7yE3AFAOa82VJQ8Eluhb3RunNbCXi4w/s1600/14889966_623559564497402_1469621295442101962_o.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="452" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiZIpxrelfo840uZlZQO0CaoHBPUY5LcLiyui8FqBKpEu0CxZLH8SRN3xVGY6DQsdPqWsEx5BAe6up5SOa2myAr6xIHzL5XzmMazBD1EfkY-xEz7yE3AFAOa82VJQ8Eluhb3RunNbCXi4w/s640/14889966_623559564497402_1469621295442101962_o.jpg" width="640" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEinHGk2M9aK9JTxaDhdi3naiBrtN4n_77JriAbsHPFSWKQfdpEJDfdxhkt_ti_2TdMSdq88NIeccHkdDxWZALZWYpDQQmom4K_RmxWGE4am2TPDLeijCA7AOFyBJM0-PWdIh-lAZK34eQQ/s1600/_20160925_164534.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="155" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEinHGk2M9aK9JTxaDhdi3naiBrtN4n_77JriAbsHPFSWKQfdpEJDfdxhkt_ti_2TdMSdq88NIeccHkdDxWZALZWYpDQQmom4K_RmxWGE4am2TPDLeijCA7AOFyBJM0-PWdIh-lAZK34eQQ/s200/_20160925_164534.jpg" width="200" /></a><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgfvaS3KVLVsJggkxpntqK0633C1E_6aFHaWvV4a01XMe972HGZrLxInLxyoQWBrBcoKMxapQw7UFaLkYZ5XnP7bZCWDHgnfUymq_FvjSO9UM2-xIzTI7q7nNG6QIEjHQrAgmEEpMgfNWE/s1600/_20160925_164731.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="155" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgfvaS3KVLVsJggkxpntqK0633C1E_6aFHaWvV4a01XMe972HGZrLxInLxyoQWBrBcoKMxapQw7UFaLkYZ5XnP7bZCWDHgnfUymq_FvjSO9UM2-xIzTI7q7nNG6QIEjHQrAgmEEpMgfNWE/s200/_20160925_164731.JPG" width="auto" /></a></div>
<br />
Październik upłynął pod znakiem pisania listów do rządu o refundację nadchodzącego leku na rdzeniowy zanik mięśni. Do Kancelarii Premiera zostało wysłanych kilkadziesiąt tysięcy (TAAAK, WŁAŚNIE TYLE!!!!) listów z prośbami o dostęp do terapii w ramach procedury wczesnego dostępu, późniejszej refundacji leku oraz o spotkanie z Panią Premier. Przedstawicieli rodziców oraz dzieci z SMA można było zobaczyć i posłuchać w wielu programach informacyjnych, a samą akcję wsparło wielu znanych sportowców, aktorów i ludzi kultury.<br />
Kibicujemy gorąco i mówimy<span style="font-size: large;"> <a href="https://www.fsma.pl/2016/10/tak-dla-leczenia-sma-w-polsce/" target="_blank">TAK DLA LECZENIA SMA W POLSCE</a></span> !<br />
<br />
Jeszcze o jednej rzeczy musimy koniecznie napisać. I z całego serca znowu podziękować wszystkim, którzy rozliczając się z fiskusem w tym roku, pamiętali o Krzysiu. Nasze konto w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" wzbogaciło się już o wpływy z jednego procenta podatku za rok 2015.<br />
Jesteście KOCHANI! Kwota jest ogromna i powinna wystarczyć na pokrycie większości naszych zaplanowanych na kolejny rok wydatków. <b>Dziękujemy gorąco!</b><br />
<b><br /></b>
Oprócz kilku akcji na Charytatywni Allegro oraz festynu na kieleckim Stadionie, nie prowadziliśmy żadnych innych zbiórek. Dlatego 1% jest dla nas podstawowym źródłem finansowania rehabilitacji, wizyt u specjalistów oraz zakupów sprzętowych. Tak naprawdę, na inne cele i tak środków tych nie moglibyśmy wydać: każdy rozliczany z Fundacją wydatek dokumentujemy odpowiednio opisaną fakturą. Dopiero po akceptacji (na którą czekamy zazwyczaj dobre kilka tygodni) możemy otrzymać zwrot pieniędzy. Piszę to, bo w internecie można przeczytać różne bzdury dotyczące tego, co dzieje się z odpisami 1%. Krótko i treściwie opisała to na Laurkowym blogu Olga.<br />
Zachęcam do przeczytania:<br />
<br />
<a href="http://www.naszalaurka.com/fakty-i-mity-o-1-podatku" target="_blank"><span style="font-size: large;">www.naszalaurka.com/fakty-i-mity-o-1-podatku</span></a><br />
<br />
Zbliża się powoli okres rozliczeń podatkowych za rok 2016. Prosimy ładnie: pamiętajcie o Krzysiu :)Gosiahttp://www.blogger.com/profile/07624984808876111765noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6863801222399606536.post-90380653621593447092016-10-30T00:30:00.000+02:002017-05-16T16:41:49.382+02:00Weekend ze SMAkiem 2016W ostatnim tygodniu sierpnia uczestniczyliśmy w kolejnym Weekendzie ze SMAkiem, czyli dorocznej konferencji dla rodzin i chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Spotkaliśmy się ze starymi przyjaciółmi, poznaliśmy kolejnych, a Krzyś zyskał nowych kolegów i koleżanki. Podobnie jak w ubiegłym roku było rewelacyjnie. W tegorocznym zjeździe uczestniczyło około 170 rodzin, a także wielu polskich i zagranicznych lekarzy i terapeutów. Wróciliśmy z głowami pełnymi pomysłów i z podładowanymi akumulatorami.<br />
<a name='more'></a><br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiRH7oYfUYer-PsBiI-LC6cGYz-6_N8tTnnrkxL9k5zsoMMz104oMZQa-mPH3vyH5GIU6OeWBt9oWMVZAH8_WtZwqmZIQkfWzwNZ4haYuianSGCojTAS9-BnB-ALbC4WemIirrpdQDZLew/s1600/Weekend+ze+SMAkiem.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="360" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiRH7oYfUYer-PsBiI-LC6cGYz-6_N8tTnnrkxL9k5zsoMMz104oMZQa-mPH3vyH5GIU6OeWBt9oWMVZAH8_WtZwqmZIQkfWzwNZ4haYuianSGCojTAS9-BnB-ALbC4WemIirrpdQDZLew/s640/Weekend+ze+SMAkiem.jpg" width="640" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Zdjęcie Fundacji SMA podkradzione ze strony wydarzenia ;)</td></tr>
</tbody></table>
To spotkanie było szczególne. Dlaczego? Zobaczyliśmy na własne oczy działanie leku na SMA. W przypadku chorych zdiagnozowanych bardzo wcześnie (w okresie płodowym lub w krótko po urodzeniu), jego podawanie hamuje postęp choroby i umożliwia normalny rozwój. Nusinersen to pierwszy lek, który zapewne niedługo wejdzie do sprzedaży. Budzi to w całej społeczności ogromne emocje i wiele się mówiło o możliwościach otrzymania go w ramach tzw. wczesnego dostępu. Od razu zaznaczę, że Nunsinersen nie zadziała na SMARD1, czyli ani Krzyś ani Franek niestety z tego leczenia nie mogą skorzystać. Inny gen, inne białko. My musimy jeszcze poczekać :(<br />
Jeśli kogoś jednak temat leczenia rdzeniowego zaniku mięśni interesuje, polecam śledzić stronę Fundacji <a href="https://www.fsma.pl/leki/" target="_blank">www.fsma.pl</a> oraz <a href="https://www.facebook.com/takdlaterapiinaSMAwPL/" target="_blank">www.facebook.com/takdlaterapiinaSMAwPL</a><br />
<br />
Konferencja to nie tylko informacje o leku, ale także przegląd najnowszych sprzętów i technologii pomagających w rehabilitacji, rozwoju oraz codziennym życiu.<br />
Krzyś miał okazję testować między innymi Tobii PCEye, czyli sprzęt do sterowania komputerem przy pomocy wzroku. Planujemy w przyszłości zakup tego cuda - mamy nadzieję, że pozwoli naszemu synkowi poznawać świat, uczyć się, a przede wszystkim lepiej komunikować z otoczeniem.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi-WzM2bdSmoW7VxC8rMLOTboz-8kmRWq_LeuzVB7P2eyUhBthJlRBzjA_LInXOyYYDyehD3rG32DBIhYoA5wwe_ACFS4xbSIKYcAa7L69Kuk1TXMVJZOZx19KoIc_mRO1slHzlyIwulmU/s1600/DSC_2187_1.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="213" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi-WzM2bdSmoW7VxC8rMLOTboz-8kmRWq_LeuzVB7P2eyUhBthJlRBzjA_LInXOyYYDyehD3rG32DBIhYoA5wwe_ACFS4xbSIKYcAa7L69Kuk1TXMVJZOZx19KoIc_mRO1slHzlyIwulmU/s320/DSC_2187_1.jpg" width="320" /></a>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEguz_hUY2JVJxQCc6w6-tMvQgc99eiRHl_0EAz94rlwRRJTF9qL4MvmVS5O5Y3eFsxoajLCzq6j7nV4idlIB4pi-1DLbQUrHvr3HPORPXUIQA0QOkirwlE7EZE-PTSNdpKpQDE3sZuIG1U/s1600/DSC_2186.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEguz_hUY2JVJxQCc6w6-tMvQgc99eiRHl_0EAz94rlwRRJTF9qL4MvmVS5O5Y3eFsxoajLCzq6j7nV4idlIB4pi-1DLbQUrHvr3HPORPXUIQA0QOkirwlE7EZE-PTSNdpKpQDE3sZuIG1U/s320/DSC_2186.jpg" width="213" /></a></div>
<br />
Oprócz tego było mnóstwo innych ciekawych wykładów, prelekcji i prezentacji. Staraliśmy się we wszystkich uczestniczyć i przetestować jak najwięcej nowoczesnych sprzętów. W hotelu Boss znaleźli się znani nam już dobrze panowie ze <a href="http://stabilo.krakow.pl/" target="_blank">Stabilo</a>, nasz ulubiony pan Tomasz z <a href="http://respirea.eu/" target="_blank">Respirea</a>, <a href="https://egzotech.com/" target="_blank">EGZOTech </a>z robotem Luna, pan Bartłomiej Garczorek, który pracuje nad niesamowitą udoskonaloną wersją egzoszkieletu, dr Agnieszka Stępień z Orthos, pan Artur Bartochowski i inni świetni fizjoterapeuci, ortopedzi, genetycy oraz specjaliści od odżywiania.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjZBsV6lj2QPa-SJGONihpNWYW-4KOQZrFeiEQ06qRLqz36eON0yQcvjL68JtcwmzDwxSgKkSkSgry__lH0ZAxTWMgIUReqQYx1FPNLNhE3KBwku1YsHaI0pFM6ZEh4TQppfrRX6i9iLPQ/s1600/DSC_2201.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjZBsV6lj2QPa-SJGONihpNWYW-4KOQZrFeiEQ06qRLqz36eON0yQcvjL68JtcwmzDwxSgKkSkSgry__lH0ZAxTWMgIUReqQYx1FPNLNhE3KBwku1YsHaI0pFM6ZEh4TQppfrRX6i9iLPQ/s320/DSC_2201.jpg" width="213" /></a>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEizyQjZ9kEJ9th7S5x6OCH8StOGaeOMItoLp2LBEVAmk1iyM_-aNhK4cHbJF-su-zrJJK7eZneBnT-XlQ-4rD1ysBJ3Vtt7laf7BmwOUHm2zrXf_vTlkYYDgaednCzFRuxpgZa7CPDFM_U/s1600/DSC_2202_1.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEizyQjZ9kEJ9th7S5x6OCH8StOGaeOMItoLp2LBEVAmk1iyM_-aNhK4cHbJF-su-zrJJK7eZneBnT-XlQ-4rD1ysBJ3Vtt7laf7BmwOUHm2zrXf_vTlkYYDgaednCzFRuxpgZa7CPDFM_U/s320/DSC_2202_1.jpg" width="213" /></a></div>
<br />
Najważniejsze podczas Weekendu było jednak dla nas kolejne bezpośrednie spotkanie z dziećmi chorymi na SMA i SMARD1 oraz ich niesamowitymi rodzicami. Czasu na pogawędki i wymianę doświadczeń w ciągu dnia nie było zbyt wiele, ale na szczęście organizatorzy pomyśleli o "integracji" czyli wspólnej kolacji połączonej z balem kostiumowym dla dzieci. Wiedzieliśmy wcześniej o tym, że takie atrakcje będą miały miejsce, a ponieważ to miał być pierwszy bal Krzysia i nieprędko pewnie trafi mu się kolejny, poświęciłam cały dzień na stworzenie z kartonów kostiumu na miarę największego miłośnika zielonych traktorów na świecie :D Opłaciło się, bo traktor zrobił furorę a Krzyś dostał jedną z trzech nagród za najlepsze przebranie.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhoOv7OiCrZykuB7VicVr7K_TJBkM7lMm_ZpllIE1Nyei7p7ZU_jQNQU8avFY8r1q-_sXCXzKJXUrPOPJ0oNLfbuiZE52id4KqBtUx7Q05lTlHZ0JV7XfrYbXkBkcfpKub2Y3dn-zjehz4/s1600/DSC_2158-COLLAGE.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhoOv7OiCrZykuB7VicVr7K_TJBkM7lMm_ZpllIE1Nyei7p7ZU_jQNQU8avFY8r1q-_sXCXzKJXUrPOPJ0oNLfbuiZE52id4KqBtUx7Q05lTlHZ0JV7XfrYbXkBkcfpKub2Y3dn-zjehz4/s320/DSC_2158-COLLAGE.jpg" width="320" /></a>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi3F_spruqfMhiz2ANx2ZlPQuKPnq4x1iAWwoD3mAI3g9p-HdoEY1Xn9H2ZS94xLFvlE5gVpnRLXQ4ww0K-cL08NPXsiA74NPrVVldyoPBibRV8Eh69pM26JFZgsi5F1pc-ALwBbI9ud-0/s1600/DSC_2238.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi3F_spruqfMhiz2ANx2ZlPQuKPnq4x1iAWwoD3mAI3g9p-HdoEY1Xn9H2ZS94xLFvlE5gVpnRLXQ4ww0K-cL08NPXsiA74NPrVVldyoPBibRV8Eh69pM26JFZgsi5F1pc-ALwBbI9ud-0/s320/DSC_2238.jpg" width="212" /></a>
</div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhpDYGG1I3Da9i4R5II5YnMdU8UpWn-hnRwEEAB_KkT-qpjLenHpF01bTEAYSko2VEBVvF1_RaNdqelz26Jgt317eByrHHs9KdmhfpP9P3cFSW3RGvmV5M5au27YStJIfPYIBiUPgF533A/s1600/DSC_2183.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="211" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhpDYGG1I3Da9i4R5II5YnMdU8UpWn-hnRwEEAB_KkT-qpjLenHpF01bTEAYSko2VEBVvF1_RaNdqelz26Jgt317eByrHHs9KdmhfpP9P3cFSW3RGvmV5M5au27YStJIfPYIBiUPgF533A/s320/DSC_2183.jpg" width="320" /></a>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjqnIDBBzDznWgU-4KrZR98KGPkuny5iLnzd_tThs56oNsOIQ3rNac9TgeUbltftHlRIjyMsjlKaEjfr3DzFSn6DRE0RMcx7MfG3TD0dAc4xmxIS8fgm2iyAyPpH15aB9YN80Hf8R1_44o/s1600/DSC_2174.jpg" imageanchor="1"><img border="0" height="213" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjqnIDBBzDznWgU-4KrZR98KGPkuny5iLnzd_tThs56oNsOIQ3rNac9TgeUbltftHlRIjyMsjlKaEjfr3DzFSn6DRE0RMcx7MfG3TD0dAc4xmxIS8fgm2iyAyPpH15aB9YN80Hf8R1_44o/s320/DSC_2174.jpg" width="320" /></a>
</div>
<div style="text-align: center;">
<br />
KRZYSZTOF KRÓLEM BALU!<br />
<div style="text-align: left;">
Niewiele ponad dwa lata temu, płacząc nad małą Myszką oklejoną plastrami, podłączoną do rurek, czujników i <nbsp>przywiązaną do szpitalnego łóżeczka, nie uwierzyłabym, że kiedykolwiek będzie to możliwe. Życie na szczęście potrafi nas i pozytywnie zaskakiwać.</nbsp></div>
</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg8aSNy0ikI8UVUUk_2la3OAQcevT_47SjvmAP-huu78xiG2441kQUBM6pKsJcOXjgkRByOuuNsOpe_1ZxWDE9AQaLDqNA51uMmE4liCDWgC8Jv5Euzg2jiTjoDlDbmi4wFlmYSRNGMYTs/s1600/Kr%25C3%25B3l+Balu.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="427" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg8aSNy0ikI8UVUUk_2la3OAQcevT_47SjvmAP-huu78xiG2441kQUBM6pKsJcOXjgkRByOuuNsOpe_1ZxWDE9AQaLDqNA51uMmE4liCDWgC8Jv5Euzg2jiTjoDlDbmi4wFlmYSRNGMYTs/s640/Kr%25C3%25B3l+Balu.jpg" width="640" /></a></div>
<br />Gosiahttp://www.blogger.com/profile/07624984808876111765noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6863801222399606536.post-36736411703915178452016-09-21T23:30:00.000+02:002017-05-05T18:22:41.725+02:00Subiektywnie o ssakach medycznychPonieważ chwilowo jesteśmy szczęśliwymi posiadaczami trzech najbardziej chyba popularnych niewielkich przenośnych ssaków medycznych, pomyślałam, że zrobię ich małe zestawienie i obfotografuję je razem dla zainteresowanych. Podobne porównanie zrobiłam niedawno w zamkniętej grupie na Facebooku ale puszczę w eter i tu na blogu - może kiedyś pomoże to komuś podjąć decyzję.<br />
<a name='more'></a><br />
Nie będę pisała o parametrach (znajdziecie na stronach producentów) ani o cenach (wiadomo - nienormalnie wysokie), tylko o subiektywnych odczuciach. Najważniejsze są pewnie i tak zdjęcia trzech urządzeń obok siebie - widać wtedy różnice w wielkości. Wszystkie trzy pokazane tu ssaki sprawdzają się i w domu i na spacerach/wyjazdach. Ich największą zaletą jest kompaktowy rozmiar i niewielka waga (kto musi wychodzić na spacery z dzieckiem uzależnionym od sprzętów i dźwigać to wszystko lub obwieszać wózek jak choinkę, wie dlaczego to ważne).<br />
<br />
Od lewej: DeVilbiss Vacu-Aide, Medela Clario i Laerdal Compact Suction Unit 4 (w 2 wersjach pojemnika: 300 ml i 800 ml). Saute i w torbach :)<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjF5TpWx8SSRC1UhvaIwfynTIkID4BqpfGNAaaaet1VcgpCy5K46QjnYz1nSEt8oHXwDuATA8Mgb-1CfYj4xeAzeBJLbzrrAQ4VU5gV-0e0ImsXAJ1G3C95goyd_djNWkvbU20GshvCaM8/s1600/Ssaki+medyczne1.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="180" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjF5TpWx8SSRC1UhvaIwfynTIkID4BqpfGNAaaaet1VcgpCy5K46QjnYz1nSEt8oHXwDuATA8Mgb-1CfYj4xeAzeBJLbzrrAQ4VU5gV-0e0ImsXAJ1G3C95goyd_djNWkvbU20GshvCaM8/s320/Ssaki+medyczne1.jpg" width="320" /></a>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhJY2hP0b2sYmeorjffyCwkqcKJtL0jfkblT3Ore588ALRrUUETlH43CrY0m3sQ09Cp2Edn7IAq6oKNORdRSyELwsEbQAeEQlWF5PBEpEI4G97o5WUaz4TYWJihSulE2B4BR665X4LumYo/s1600/Ssaki+medyczne2.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="180" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhJY2hP0b2sYmeorjffyCwkqcKJtL0jfkblT3Ore588ALRrUUETlH43CrY0m3sQ09Cp2Edn7IAq6oKNORdRSyELwsEbQAeEQlWF5PBEpEI4G97o5WUaz4TYWJihSulE2B4BR665X4LumYo/s320/Ssaki+medyczne2.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhhhaCVm3xUp0H52kRT-IOScvFedyGUJxFOjCsQkFIe2SZTcSZzqbWCtulXrskD9akKRormOCgg1YYFoivnlkSQMJHmYHdNuEEOvWIPq-ge9XHjK0MI6EMaU6zZfVd8Z8H7NDLOedtoemE/s1600/Ssaki+medyczne3.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="180" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhhhaCVm3xUp0H52kRT-IOScvFedyGUJxFOjCsQkFIe2SZTcSZzqbWCtulXrskD9akKRormOCgg1YYFoivnlkSQMJHmYHdNuEEOvWIPq-ge9XHjK0MI6EMaU6zZfVd8Z8H7NDLOedtoemE/s320/Ssaki+medyczne3.jpg" width="320" /></a>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgnwCLgGTS15xHXCrAMWs4QhG-3xZT8dbdVYdIO8qLh4_gb0pb7ujr_uCiS5E7Z1G0a3QdIjlCDOVlJ5qLaErJr9-eb_d75HN3nP5sCnmfYoefhUkg9x3S9ZRH8E4ieBqjc7PNxXZv1pl8/s1600/Torby+na+ssak.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="180" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgnwCLgGTS15xHXCrAMWs4QhG-3xZT8dbdVYdIO8qLh4_gb0pb7ujr_uCiS5E7Z1G0a3QdIjlCDOVlJ5qLaErJr9-eb_d75HN3nP5sCnmfYoefhUkg9x3S9ZRH8E4ieBqjc7PNxXZv1pl8/s320/Torby+na+ssak.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<b><br /></b>
<b>DeVilbiss Vacu Aide QSU</b> to Krzychowy ssak, który otrzymaliśmy jako wyposażenie z ośrodka wentylacji. Niby fajny, mocny i niezbyt głośny, przynajmniej ten konkretnie biało-niebieski model (szare są zdecydowanie głośniejsze) ale my mamy chyba jakiegoś pecha. Wymieniany już był dwa czy trzy razy i ciągle coś niedobrego działo się z baterią - raz trzymała raz nie. Do tego czasem dziwnie się zachowuje: terkocze, podskakuje i zdarza mu się tracić moc. W pojemnikach nagminnie pękały nam pokrywki - musieliśmy kupować sami, a koszt części zamiennych jest spory. Ale ogólnie to fajny sprzęt, raczej niezawodny (gdy podłączony do prądu), używaliśmy go odkąd wyszliśmy ze szpitala przy infekcjach ze względu na dużą siłę ssania. Jest najcięższym z tu porównywanych urządzeń. Wiem, że wielu rodziców uważa te ssaki za bardzo porządne i w niektórych domach używane są latami.<br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEidr9Bi3eMe8KPUZkiSbp1OwjZBbXbvrVp7z1W68Wx7urb_g8hvAppfIod28Sp4xJXPAYMhNvFhJV-6CQ-gAPLnol-HFZZH6cfmwRF4-F1aeyZGPJOD6Wkn2YF3QgXaI-BHpgcsj7YsTdE/s1600/Torba+DeVillbis.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="180" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEidr9Bi3eMe8KPUZkiSbp1OwjZBbXbvrVp7z1W68Wx7urb_g8hvAppfIod28Sp4xJXPAYMhNvFhJV-6CQ-gAPLnol-HFZZH6cfmwRF4-F1aeyZGPJOD6Wkn2YF3QgXaI-BHpgcsj7YsTdE/s320/Torba+DeVillbis.jpg" width="320" /></a><br />
<br />
Torba, którą otrzymaliśmy wraz ze ssakiem to właściwie taki miękki futerał - można jej nie otwierać i nie wyjmować go do odsysania czy ładowania. Leciutka i według mnie bardzo wygodna - w malutkie kieszonki na upartego można wetknąć gaziki, sól fizjologiczną a nawet zapasową rurkę i tasiemkę.
<br />
<br />
<br />
Ze względu na to, że nie zawsze mogliśmy polegać na Devilbisie, zaraz na początku, czyli blisko 2 lata temu, kupiliśmy Medelę (<b>Medela Clario AC/DC </b>w wersji Deluxe). I właściwie do niedawna to był najczęściej przez nasz używany ssak - zarówno w domu jak i na spacerach czy wyjazdach. Jest bardzo cichy, lekki i właściwie nie wymagał ponoszenia dodatkowych kosztów (typu filtry, pojemniki). Wadą Medelki jest jednak nieco mniejsza siła ssania. Kiedy Krzyś był młodszy w zupełności nam wystarczała. Teraz, zwłaszcza przy infekcjach, kiedy wydzieliny jest więcej i jest gęstsza, bywa ciężko. Zastanawiam się, czy nie pomogłaby wymiana uszczelek (spróbujemy) bo ciągle wydaje mi się, że ssak stracił trochę z początkowej mocy. Tak czy owak jest to ładny, cichuteńki i wg mnie raczej niezawodny sprzęt - choć był przez nas intensywnie eksploatowany, nigdy nie nawalił a bateria wciąż nieźle trzyma.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi6QCUNAUOA1dlKqTIS8HhLtH7VV2B7yt07sUCrLbW9YqIPda4T7AnuQZH9KBQADFg66E7CzNtHrFY6ujuJTcSDRmfks3XihHjWD7Nn_Dx3QdTxJOFV6dxvcIZfvh4Reagt7zifTM9ps4g/s1600/Torba+Medela.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="180" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi6QCUNAUOA1dlKqTIS8HhLtH7VV2B7yt07sUCrLbW9YqIPda4T7AnuQZH9KBQADFg66E7CzNtHrFY6ujuJTcSDRmfks3XihHjWD7Nn_Dx3QdTxJOFV6dxvcIZfvh4Reagt7zifTM9ps4g/s320/Torba+Medela.jpg" width="320" /></a></div>
Torba Medeli, jest największą z trzech tu przedstawionych i służyła nam dodatkowo jako torba medyczna Krzycha. Oprócz ssaka, wchodzą tam wszelkie "przydasie" (zapasowe filtry, czujniki, plasterki, Octenisept, rurka tracheo), nawet ze 2-3 pampersy i małe chusteczki. Przypinaliśmy ją do poręczy wózka i wszystko było pod ręką.<br />
<br />
<br />
<br />
W zeszłym tygodniu kupiliśmy kompaktowy ssak <b>Laerdal LCSU 4</b> (Medelka słaba i może w którymś momencie zawieść, kolejny Devilbiss z ośrodka świruje, a przed nami dłuższy wyjazd).<br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhAblkT96hKbgfWpDuwKxqAxgZVQnx3-EzORL1CeMOedZWVtLE3enYqPd4IP9mH5a6m9MvoOWrWAAXaG8DU9dHeUaahbEPH0aqj59s-qrrxwcuLqg851fJUrBCu9AOhQLutJ4LCNeR-log/s1600/Torba+Laerdal.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhAblkT96hKbgfWpDuwKxqAxgZVQnx3-EzORL1CeMOedZWVtLE3enYqPd4IP9mH5a6m9MvoOWrWAAXaG8DU9dHeUaahbEPH0aqj59s-qrrxwcuLqg851fJUrBCu9AOhQLutJ4LCNeR-log/s320/Torba+Laerdal.jpg" width="176" /></a>
Na razie jestem pod wrażeniem. Leciuchne maleństwo, ale zdecydowanie najsilniejsze z całej trójki. Niestety muszę przyznać, że jest też najgłośniejsze (jest bardzo bardzo głośny, naprawdę). Wygląda nieźle, zwłaszcza z tym mniejszym pojemnikiem robi wrażenie - można by go właściwie wrzucić do przeciętnej damskiej torebki.
Ale pojemniki 300 ml są teoretycznie jednorazowe (podkreślam "teoretycznie" bo udaje się je sposobem umyć i zdezynfekować), a kosztują ponad 36 zł/szt. więc używamy ich tylko na wyjątkowe okazje i wyjścia. zazwyczaj wtedy, kiedy zależy nam na jak najmniejszej masie Krzyśkowego bagażu. Z większym pojemnikiem Laerdal nie różni się już aż tak wielkością nawet od DeVilbissa ale wciąż wydaje mi się być najlżejszy. Na razie jesteśmy bardzo zadowoleni z zakupu.<br />
<br />
Z LCSU4 w wersji 800 ml otrzymaliśmy prostą, kwadratową torbę - sztywny futerał bez żadnych kieszonek i otworów. Poza ssakiem niewiele da się tam upchnąć.<br />
<br />
<br />
Jeszcze jedna uwaga dla "podróżujących" i tak jak my nieposiadających przetwornicy w aucie. Do każdego z tych ssaków można dokupić ładowarkę samochodową. My dostaliśmy ją z ośrodka wraz z DeVilbissem i okazało się, że pasuje zarówno do Medelki jak i do Laerdala. Przy dalszych wyjazdach jest niezastąpiona.<br />
<br />
Wiem, że ten wpis jest wyjątkowo "branżowy" i dla większości Krzysiowych Czytelników zupełnie nieinteresujący. Jednak jako maniaczka sprzętowa (przyznaję otwarcie: wyposażanie Krzycha w maszyny traktuję bardzo poważnie) nie mogłam się powstrzymać :)<br />
<br />Gosiahttp://www.blogger.com/profile/07624984808876111765noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6863801222399606536.post-52672422751428742012016-09-12T01:00:00.000+02:002017-05-05T23:06:43.019+02:00Stabilo Bath Bagel i pływający KrisCzęsto ciekawi ludzi, jak wygląda kąpiel dziecka z tracheotomią, pegiem i respiratorem. Też się zastanawiałam jak to będzie, kiedy jeszcze oczekiwaliśmy w szpitalu na wypis do domu i na samą myśl oblewały mnie poty.<br />
Okazało się jednak, że nie jest źle. W zasadzie jest prawie normalnie. Trzeba było tylko przeorganizować nieco przestrzeń w naszej niedużej łazience, żeby można było pomieścić się ze sprzętami.<br />
Zazwyczaj kąpiemy Krzysia w zwykłej dużej niemowlęcej wanience ustawionej na stelażu (głównie przez wzgląd na maminy szwankujący kręgosłup). Jeszcze się w niej na szczęście mieści. Wiemy już, że z czasem będzie trzeba pomyśleć o innym rozwiązaniu.<br />
<a name='more'></a><br />
Krzysiek uwielbia się kąpać. Jest "wodnym" dzieckiem, jak go często nazywamy. Nie przeszkadza mu woda na szyi, na twarzy, w uszach. Przepada za myciem głowy (!). Od zawsze. Myślę, że przede wszystkim wynika to z tego, jakie możliwości ruchowe daje mu odciążenie i jak odpoczywa jego małe ciałko. Wiecie, że Krzyś się w ogóle nie rusza. Jest bardzo wiotki i nie trzyma głowy a jedyne ruchy jaki mu pozostały, czyli minimalne ruchy barków, wystarczają zaledwie do tego, żeby uruchomić switche (i to tylko te najczulsze). W wodzie jest zupełnie inaczej. Wzruszanie ramionami generuje całkiem spory ruch rączek i daje Młodemu dużo radości. Dlatego staramy się umożliwiać mu to jak najczęściej.<br />
Marzy nam się wyjście na basen. Tak, da się i takie rzeczy zrobić z "respiratorowcem". Udowodniła to między innymi mama Franka i mam nadzieję, że kiedyś uda nam się pójść w jej ślady. Niedawno rozpoczęliśmy poszukiwania ciekawych rozwiązań, które umożliwiłyby stabilizację szyi i głowy a jednocześnie nie ograniczały ruchów.<br />
I nagle okazało się, że panowie ze Stabilo pracują nad właśnie czymś takim. Stabilo Bath Bagel - rogal do pływania dla osób niepełnosprawnych. Zaproponowali nam, żebyśmy z Krzysiem przetestowali to rozwiązanie i w ten sposób pomogli im je udoskonalić by mogło służyć także osobom z tracheotomią. Mamy szczęście!<br />
Wyprodukowanie rogala w rozmiarze xxxs na naszego 9-kilowego szkraba, wymiana opinii i nagrywanie filmików z uwagami trochę trwało, ale zapowiada się rewelacyjny produkt. My jesteśmy zachwyceni. Krzyś też.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg2oIasKCXHRIlT98XKN6nPP2VagWp3WSSDSWZERtK2VWm_zBjiWy-SnPr62tmm76zLKn8IBnTcJugFtvqEZuBQ8X6mSUG_QUOJ7B1TGxJQtDmh0gGZxjKjN7gObM0Y_BNy7jiPlVSPHWQ/s1600/IMG_20160829_201326+%25281%2529.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg2oIasKCXHRIlT98XKN6nPP2VagWp3WSSDSWZERtK2VWm_zBjiWy-SnPr62tmm76zLKn8IBnTcJugFtvqEZuBQ8X6mSUG_QUOJ7B1TGxJQtDmh0gGZxjKjN7gObM0Y_BNy7jiPlVSPHWQ/s320/IMG_20160829_201326+%25281%2529.jpg" width="180" /></a>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgyFOWN1xrN83eJF3JukK2TyJ20aQEYwapgbOgSKkgpzmNGdXYZWHzNWcvsPjh459slNZ65iNTtf8eVaePzCQcdpisw5XIw8OWcLc_lG6yEDcejnStjHxm8jO1et1m8EihLT9zFRAkmPD0/s1600/IMG_20160908_205017+%25281%2529.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgyFOWN1xrN83eJF3JukK2TyJ20aQEYwapgbOgSKkgpzmNGdXYZWHzNWcvsPjh459slNZ65iNTtf8eVaePzCQcdpisw5XIw8OWcLc_lG6yEDcejnStjHxm8jO1et1m8EihLT9zFRAkmPD0/s320/IMG_20160908_205017+%25281%2529.jpg" width="180" /></a></div>
<br />
Bath Bagel miał być początkowo rodzajem zwykłego rogala na szyję, który przymocowuje się neoprenowymi pasami do tułowia. Niestety okazało się, że siła wyporu wody troszkę za bardzo odgina przy tym Krzysia głowę do tyłu przez co zalewa mu okolice tracheo. Po doczepieniu dodatkowej poduszki jest idealnie. Jeszcze kilka drobnych poprawek i drżyjcie baseny!<br />
<br />
Na zakończenie, żeby zaspokoić ciekawość tych, którzy wciąż próbują sobie wyobrazić dziecko z rurkami w wodzie wrzucę krótki filmik. Z dużej wanny. Nie ma się czego bać, prawda? :)<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe allowfullscreen="" class="YOUTUBE-iframe-video" data-thumbnail-src="https://i.ytimg.com/vi/DiB2jpxe2YE/0.jpg" frameborder="0" height="266" src="https://www.youtube.com/embed/DiB2jpxe2YE?feature=player_embedded" width="320"></iframe></div>
<br />
<br />Gosiahttp://www.blogger.com/profile/07624984808876111765noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6863801222399606536.post-50297920334169707722016-08-08T16:03:00.001+02:002017-05-04T20:38:14.905+02:00Italia!<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
Ciągle zapominamy, że nie wszyscy nasi czytelnicy używają Facebooka (gdzie staramy się na bieżąco dawać znać, co u nas). Od powrotu z Włoch minęło już sporo czasu, rozpakowaliśmy się i ochłonęliśmy - najwyższy więc czas opowiedzieć, jak było i co nam ten wyjazd dał.<br />
<br />
<a name='more'></a><b>Podróż</b><br />
<br />
Podróżowanie z Krzychem niby mamy już opanowane. Na początku sporządzaliśmy sobie takie checklisty, na których odhaczaliśmy spakowane niezbędniki, żeby o niczym ważnym nie zapomnieć. Z czasem nabraliśmy pewności siebie i wprawy w pakowaniu i całą listę mamy w głowach. Nigdy jednak nie wyjeżdżaliśmy na tak długo (byliśmy poza domem prawie 8 dni) i tak daleko. Drżącymi rękami pakowaliśmy więc to co zawsze plus dużo dużo więcej. Nie mogliśmy pozwolić sobie na żadne "braki", bo Krzyśkowe rury, filtry czy cewniki itp to nie są rzeczy, które można kupić tak po prostu w sklepie czy na stacji benzynowej. Tak więc, nie wspominając już nawet o "normalnym" bagażu, po próbach zapakowania dwóch wózków (zabieraliśmy elektryka - Koalę), zapasowego respiratora, ssaka, koflatora, inhalatora, obwodów wszelakich, filtrów, gazików, strzykawek, leków, pompy i pudła z odżywkami, pudeł z cewnikami i przewijaka, żeby móc rozprostowywać podczas postojów Krzysiowe plecki, okazało się, że nijak się tak po prostu do auta nie zmieścimy i w ostatniej chwili musieliśmy pożyczyć od Wujka dodatkowy bagażnik na dach. A jechaliśmy tylko we trójkę!<br />
Krzyś dwudniową podróż zniósł całkiem dobrze - większość drogi przespał, pozostałą udawało się go zabawić książeczkami, telefonem i naklejkami ;)<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgSRNU-i90Jyf_AeDFX4sv-9k4FB5GK5Zw0N90UOc-Pk9-82SvDu7oTBfWGm_fXgwnrxf3287kTSNQ1FgaGv_DxoGHotX8af0tnku-OtR8G08XHyqSrqLRTI1Zs_ksQVhct3uCUidVaDHg/s1600/DSC_1608+%25281%2529.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;">
<img border="0" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhPDJypebL4P-eH2P0ZwF3CKYl-HyBM8-afj1GG1sjdP7oLR-eTAy_n9rmauES9-fB5HvkxCViqOiaPqDXFl1D4GyVE6a26iN5BK4YyMxc2tkOirhqqk8jPSo5TPCoVbA_gCLN3N8-T0ko/s200/DSC_1598.JPG" width="112" /></a><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhPDJypebL4P-eH2P0ZwF3CKYl-HyBM8-afj1GG1sjdP7oLR-eTAy_n9rmauES9-fB5HvkxCViqOiaPqDXFl1D4GyVE6a26iN5BK4YyMxc2tkOirhqqk8jPSo5TPCoVbA_gCLN3N8-T0ko/s1600/DSC_1598.JPG" imageanchor="1" style="display: inline; margin-left: 1em; margin-right: 1em; text-align: center;"><img border="0" height="180" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgSRNU-i90Jyf_AeDFX4sv-9k4FB5GK5Zw0N90UOc-Pk9-82SvDu7oTBfWGm_fXgwnrxf3287kTSNQ1FgaGv_DxoGHotX8af0tnku-OtR8G08XHyqSrqLRTI1Zs_ksQVhct3uCUidVaDHg/s320/DSC_1608+%25281%2529.JPG" width="320" /></a></div>
<br />
<b>Reggio Emilia</b><br />
<br />
Na miejsce dojechaliśmy w niedzielę wieczorem a już w poniedziałek rano Krzysiek wylądował na stole w centrum Progettiamo Autonomia Barbieri, gdzie pobrano miarę na gorset i ortezy.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgqSeSgEyinwXIA8XWvhLVT5hF8MTbwV9sDnuwcVeQ_jhBrUfFPqw0x5hetTZawScO_Uevx6je2m5f-f_8xKX2yFfSkLchzQW-hhS_jUocSdlwHwx2SS8qzedNOq0L57_wNfRzDmiryYWA/s1600/DSC_1640.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="225" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgqSeSgEyinwXIA8XWvhLVT5hF8MTbwV9sDnuwcVeQ_jhBrUfFPqw0x5hetTZawScO_Uevx6je2m5f-f_8xKX2yFfSkLchzQW-hhS_jUocSdlwHwx2SS8qzedNOq0L57_wNfRzDmiryYWA/s400/DSC_1640.JPG" width="400" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjOHiRXvrYTtn48DkeFTwdAKoXq4ub-bNu3B6n0Ib3hVAtFY3KFop8HcLpb9-TobBeq7edLPXan6wCMLevOxAGZ_0uhUe4TzAL0uOxdxITEXaPWRcgJGFQww2-5dNGfjR36-yZcuG02kOo/s1600/DSC_1633.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="225" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjOHiRXvrYTtn48DkeFTwdAKoXq4ub-bNu3B6n0Ib3hVAtFY3KFop8HcLpb9-TobBeq7edLPXan6wCMLevOxAGZ_0uhUe4TzAL0uOxdxITEXaPWRcgJGFQww2-5dNGfjR36-yZcuG02kOo/s400/DSC_1633.JPG" width="400" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjhrGAk8g6zgpXXnz3GCv1D-0oVFavaCWZlEwJwZUVVERXoAvKAXK6HWmSBmb4dzek4RWvY3mmS2x7L3ff8-2nWrxP_5SBJXAbArLu5ilsQp8XQD84em-cfWCCyycIqumW3FtKZDBYLDco/s1600/DSC_1634.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="225" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjhrGAk8g6zgpXXnz3GCv1D-0oVFavaCWZlEwJwZUVVERXoAvKAXK6HWmSBmb4dzek4RWvY3mmS2x7L3ff8-2nWrxP_5SBJXAbArLu5ilsQp8XQD84em-cfWCCyycIqumW3FtKZDBYLDco/s400/DSC_1634.JPG" width="400" /></a></div>
<br />
Potem przez większość dnia dokonywano poprawek i dopracowywano szczegóły - już wieczorem wszystko było praktycznie gotowe. Byliśmy miło zaskoczeni zarówno tempem pracy jak i profesjonalizmem pracowników ośrodka. Co najdziwniejsze, Krzyś zaakceptował gorset, dał go sobie od razu założyć i całkiem długo w nim wytrzymał (chodziło o to, żeby sprawdzić, czy go nie uciska i czy nigdzie się nie odgniata) a wszystko leżało na nim idealnie.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhE0pqAcu2hn8DPpZ2GwUpTwewXa8xW5-VHNbpaDD1kfneR852lzaZFKLIb2AtCYwAoeGNYOt4dAuVIqJte_XRT_dbr36mmRf8VBjBCwOp5A5qYaK9X9-GZXnIrb-Ryv8To-tKxy6nvOpg/s1600/DSC_1694.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="225" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhE0pqAcu2hn8DPpZ2GwUpTwewXa8xW5-VHNbpaDD1kfneR852lzaZFKLIb2AtCYwAoeGNYOt4dAuVIqJte_XRT_dbr36mmRf8VBjBCwOp5A5qYaK9X9-GZXnIrb-Ryv8To-tKxy6nvOpg/s400/DSC_1694.JPG" width="400" /></a></div>
<br />
Bardzo ciekawym rozwiązaniem w gorsetach robionych w Barbieri są zagłówki, które można do gorsetu dołączyć. To sprawia, że nawet tak wiotkie dziecko jak Krzyś, z zerową kontrolą głowy, można prosto posadzić. Dołączony pod brodą element (Headmaster collar - mieliśmy swój, więc tylko dopasowano go do Krzysia) pozwala bezpieczniej jeździć w aucie czy na wózku elektrycznym. Bardzo, bardzo nam się to podoba.<br />
<br />
Kiedy trwały prace nad gorsetem, technicy zajęli się próbą przerobienia modułu sterującego w Koali. Niestety okazało się, że nie da się go wymienić w tym wózku (w wielkim skrócie: elektronika jest zintegrowana) a po konsultacjach i testach zgodziliśmy się, że Krzyś ma zbyt słabe rączki, żeby móc bezpiecznie kierować za pomocą zwykłego joysticka. Zmartwiło nas to bardzo, bo liczyliśmy, że właśnie tu, we Włoszech uda nam się zgrać Krzycha z elektrykiem. W Polsce nie znaleźliśmy nikogo, kto podjąłby się przeróbki. Doradzono nam jednak, żeby odsprzedać ten wózek sprawniejszemu dziecku (właściwie chętnych do zakupu już mamy) i sprawdzić jak Krzyś poradziłby sobie na wózkach, które oni mają w ofercie. Wózkach, które byłyby w pełni dostosowane do możliwości i potrzeb naszego syna.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg2Z3drwqULTt3plRoJXxH8nNGMR3xmt7P9tH581UzjveodILePx0zji1yFIMpSV2M03rJQDr4-MWoqlM6dP_QS4Vmx9RYRpOW1sj7DkwrCcx9yIJFXj0fpEF4GTNgXwMmvSTiaIvTrFJk/s1600/DSC_1675.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg2Z3drwqULTt3plRoJXxH8nNGMR3xmt7P9tH581UzjveodILePx0zji1yFIMpSV2M03rJQDr4-MWoqlM6dP_QS4Vmx9RYRpOW1sj7DkwrCcx9yIJFXj0fpEF4GTNgXwMmvSTiaIvTrFJk/s400/DSC_1675.JPG" width="225" /></a>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEizjOKJs-JC2rhcMm_iPW1XTVfT8YiWEYuFh-634cmykSfpNgdrzfVywNEP8OG-xn2RkNe-VGofQWWlakvvV6IYEd5imqJNHz6Dra5S5Kwk9bNNzUjWAlSRXLQ26a2TpXMqOhxYxGqa6fw/s1600/DSC_1669.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEizjOKJs-JC2rhcMm_iPW1XTVfT8YiWEYuFh-634cmykSfpNgdrzfVywNEP8OG-xn2RkNe-VGofQWWlakvvV6IYEd5imqJNHz6Dra5S5Kwk9bNNzUjWAlSRXLQ26a2TpXMqOhxYxGqa6fw/s400/DSC_1669.JPG" width="225" /></a></div>
<br />
Urzekło nas podejście tamtejszych specjalistów. W Polsce niestety zakupy sprzętów (nawet tych bardzo drogich) często wyglądają tak, że możemy sobie wybrać elementy z katalogu i zamówić je u Pana Przedstawiciela. Czy będą pasować okazuje się zazwyczaj dopiero po zakupie. Tu wszystko musiało być perfekcyjnie dograne.<br />
Czy Krzysia łokieć nie powinien być ciut wyżej? Czy druga ręka jest pod odpowiednim kątem? Czy łatwiej mu naciskać wierzchem dłoni, czy środkiem... czy może nadgarstkiem? Czy kiedy się zmęczy da radę szybko zwolnić przycisk? W międzyczasie technicy wycinali przeróżne robocze kształtki i podkładki pod Krzychowe łapki a my potem po kryjomu pakowaliśmy je do torby i zabraliśmy ze sobą do domu - nawet sobie nie wyobrażacie, jak się przydają ;)<br />
<br />
Testy przeciągnęły się na kolejny dzień. Nie było tego w planach i wszyscy poświęcali nam swój czas pomiędzy innymi pacjentami.<br />
Próbowaliśmy zorientować się, jaki sposób kierowania wózkiem byłby dla Krzysia najwygodniejszy. Joystick raczej odpada, chyba, że taki maleńki, albo kulka typu trackball (będziemy sprawdzać). Najlepsze są przyciski, czyli tzw switche, z którymi Młody już sobie całkiem nieźle radzi, bo używa ich na co dzień do zabaw na komputerze i do komunikacji. I tu znów zaprezentowano nam niesamowite możliwości: strzałki, które same się zmieniają na monitorze (lub można je zmienić samemu) a naciśnięcie przycisku uruchamia wózek w wybranym kierunku; czujniki zbliżeniowe (dwie rączki - jedziemy do przodu; prawa - w prawo; lewa - w lewo). Już nie wszystko pamiętamy, ale odnieśliśmy wrażenie, że gdyby była taka potrzeba panowie Magicy sklecili by nam w mig wózek sterowany za pomocą mrugnięć czy uśmiechów :)<br />
A Krzyś wsadzony w nowy gorset cierpliwie to wszystko znosił. Byliśmy pełni podziwu dla tego dzielnego Maluszka. Najważniejsze jednak, że dał radę jeździć. I to jak!<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjfhbeU5NsndP62hmSFWnYVc61lta3URYPKTfANdVUA5R7Acc-R7qSwG4qePqjLH11cSpT1Rdt73FUigt9QG8ZJwKCJEiLutZ9VWYpTopAwaXkK_myKHhFXGS8wnBcStPn-rtNvAI4PrWw/s1600/DSC_1677.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="225" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjfhbeU5NsndP62hmSFWnYVc61lta3URYPKTfANdVUA5R7Acc-R7qSwG4qePqjLH11cSpT1Rdt73FUigt9QG8ZJwKCJEiLutZ9VWYpTopAwaXkK_myKHhFXGS8wnBcStPn-rtNvAI4PrWw/s400/DSC_1677.JPG" width="400" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg_3nV6c418hXKghCaoAsvJVpTdoC5M_pXX1fSmGVrTx6LCZnVY7n6KWsL7Dy0eiY4x_I7VmayLK5BUSlDrsrJLfzQZ35xBDj50mhoCgdIns9TAvhq_udHtngIuIoHawsdRmIYyBW6JPco/s1600/DSC_1676.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="225" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg_3nV6c418hXKghCaoAsvJVpTdoC5M_pXX1fSmGVrTx6LCZnVY7n6KWsL7Dy0eiY4x_I7VmayLK5BUSlDrsrJLfzQZ35xBDj50mhoCgdIns9TAvhq_udHtngIuIoHawsdRmIYyBW6JPco/s400/DSC_1676.JPG" width="400" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj1EPyhadzKAC8DcinLur6fc2sKeL14L3danffrtO_EeIrPltn2RzHiwlOQc69-plq4PRIsWdhxiRX5Uh2F4M4KzabU4rdiy95luOJqBzThdCkGhuvZXavew4DDqF3_lZNn37DZQA-4owM/s1600/DSC_1682.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj1EPyhadzKAC8DcinLur6fc2sKeL14L3danffrtO_EeIrPltn2RzHiwlOQc69-plq4PRIsWdhxiRX5Uh2F4M4KzabU4rdiy95luOJqBzThdCkGhuvZXavew4DDqF3_lZNn37DZQA-4owM/s400/DSC_1682.JPG" width="225" /></a></div>
<br />
Wózek Maja w pełni dostosowany, ze sterowaniem, które można by było dowolnie w razie potrzeby modyfikować i siedziskiem "na miarę" to koszt około 10 tysięcy euro. Szaleństwo :) Nie myśleliśmy wcześniej o zakupie nowego wózka, ale teraz jesteśmy przekonani, że to byłoby najrozsądniejsze rozwiązanie. Rósłby razem z Krzyśkiem przez kilka lat (tym wózkiem ze zdjęcia przyjechał do nas tak po prostu pan technik ważący ponad 80 kg) bo wszystko można w nim regulować, mielibyśmy gwarancję, porządny serwis i przede wszystkim pewność wygody i bezpieczeństwa.<br />
<br />
Kiedy byliśmy w Reggio Emilia (i na bieżąco na Facebooku relacjonowaliśmy nasz pobyt) w kieleckiej gazecie ukazał się artykuł o Krzysiu. Pani dziennikarka wspomniała w nim o wózku i napłynęło do nas wiele pytań i ofert pomocy w zbieraniu środków na jego zakup. Kochani! Z całego serca dziękujemy za każdą propozycję. Wstrzymamy się jednak jeszcze troszkę ze zbiórką pieniędzy. Przede wszystkim musimy sprzedać Koalę. Zostało nam trochę euro, które planowaliśmy przeznaczyć na przeróbkę więc dołożymy do skarbonki i to. Zobaczymy ile środków uda nam się też wygospodarować z 1% (będziemy wiedzieć około listopada) i dopiero później zdecydujemy, czy i na jaką skalę potrzebne będzie zrobienie specjalnej akcji pt.: "wózek".<br />
Jesteśmy przekonani, że taki sprzęt jest Krzyśkowi potrzebny, że dałby mu możliwość zupełnie innego funkcjonowania. Musimy jednak przygotować go lepiej do kolejnych przymiarek, żeby nie podejmować decyzji zbyt pochopnie. Krzyś musi przyzwyczaić się do siedzenia w gorsecie. Zdecydowanie trzeba też skupić się bardziej na komunikacji. Musi rozumieć pojęcia "w prawo", "w lewo", "zatrzymaj się" (dla niego to w tej chwili abstrakcja), rozpoznawać strzałki, chcieć się przemieszczać w jakimś celu. Nad tym wszystkim będziemy intensywnie pracować całą jesień i zimę i jeśli wszystko pójdzie po naszej myśli może już wiosną temat wózka powróci.<br />
<br />
<b>Mediolan</b><br />
<br />
Z pełnymi głowami i zaopatrzeni w sprzęt ortopedyczny w środę rano wyruszyliśmy do Mediolanu, gdzie już od godziny jedenastej zarezerwowano dla nas czas w Sapre. Nie mogłam się doczekać tej wizyty, bo od dawna zastanawiałam się na jakiej dokładnie zasadzie to centrum działa. W ogromnym skrócie jest to coś w rodzaju naszych ośrodków wczesnej interwencji, ale dedykowane głównie dzieciom z rdzeniowym zanikiem mięśni. Współpracuje z Polikliniką Mediolańską i wieloma specjalistami zapewniając rodzinom kompleksową opiekę i szkolenia. Duszą tego miejsca jest Chiara Mastella - terapeutka, która prawie 30 lat swojego życia poświęciła SMA.<br />
Sam ośrodek nie wyglądał jakoś szczególnie oszałamiająco - kilka pomieszczeń, sterty zabawek, pomocy ortopedycznych, broszur, informatorów i różnych specjalistycznych sprzętów znanych tylko "wtajemniczonym" (koflatory, respiratory, nawilżacze itp). Tworzą je ludzie i to najbardziej nas ujęło.<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgJNFcPD8IK6Uw319Z9kOy-BRfpIx79pS-hnghVDQgLn035U9F0GFPhGltyZqq8erCuQQoT2WIpJZZHYSteYHRRqUz62DD31iTjxPxQZCFeKqWNr0YH5lXg4S1NLHyXFlF28PYSH1ZvBpg/s1600/DSC_1717.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="225" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgJNFcPD8IK6Uw319Z9kOy-BRfpIx79pS-hnghVDQgLn035U9F0GFPhGltyZqq8erCuQQoT2WIpJZZHYSteYHRRqUz62DD31iTjxPxQZCFeKqWNr0YH5lXg4S1NLHyXFlF28PYSH1ZvBpg/s400/DSC_1717.JPG" width="400" /></a></div>
<br />
<br />
O ile dobrze zrozumieliśmy, do Sapre trafiają rodzice z dziećmi świeżo po diagnozie i przechodzą rodzaj długofalowego szkolenia. Mogą się tam nauczyć, jak opiekować się chorym dzieckiem, jak je prawidłowo układać, kąpać, jak ułatwić mu zabawę i pracować nad komunikacją alternatywną, jak dostosować dom czy samochód a przede wszystkim jak zabezpieczyć przed skutkami choroby. Chiara uczy udzielania pierwszej pomocy, używania ambu, ssaka, koflatorów, pomaga ustawić parametry wentylacji jeśli jest konieczna (wiele dzieci używa respiratorów tylko czasowo, np. na noc, zakładając specjalne maseczki), pomaga dobrać odpowiedni sprzęt ortopedyczny. To niby nic niezwykłego, ale uwierzcie, że naprawdę trudno (nie tylko w Polsce) znaleźć miejsce, gdzie ktoś zna się na SMA i wie o chorobie tak wiele. Dlatego do Sapre przyjeżdżają nie tylko włoskie rodziny ale dzieci z wielu innych krajów, zwłaszcza ze środkowej i wschodniej Europy (w których pod względem opieki i wiedzy jest dużo dużo gorzej). W czasie, kiedy my tam byliśmy, przyjechało też do Mediolanu dwóch Krzyśkowych kolegów z SMA1, Leon i Mikołaj, dziewczynka z Bułgarii i dwoje dzieci z Ukrainy. Co ważne, nikt tam nie pobiera żadnych opłat! Jedyny koszt, jaki ponieśliśmy podczas wyjazdu, poza oczywiście opłaceniem sobie noclegów i paliwa, to opłata za gorset i ortezy w P.A. Barbieri. Krzyś nie choruje na SMA, więc nie mogliśmy skorzystać ze wszystkich prowadzonych projektów, ale wiem, że u chłopców robiono między innymi polisomnografię, mieli też spotkania z dietetykiem, neurologiem i inne bardzo szczegółowe badania.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgINTR5AbftZV8qbMCegqlnqQvddZGo3iHazZTcvc9D3PQmRYZLZnIMl33cwA2Ewrd9dle00SdJIYzj2P7OWRjCG42R6fd3qbOvx38gJADKkTYfgkCI30bYjigNcxHxsy_VWkl83K4r-9M/s1600/DSC_1697.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgINTR5AbftZV8qbMCegqlnqQvddZGo3iHazZTcvc9D3PQmRYZLZnIMl33cwA2Ewrd9dle00SdJIYzj2P7OWRjCG42R6fd3qbOvx38gJADKkTYfgkCI30bYjigNcxHxsy_VWkl83K4r-9M/s400/DSC_1697.JPG" width="225" /></a></div>
<br />
Krzyś nie oddycha w ogóle sam. Dzięki spotkaniu z Chiarą w Warszawie upewniliśmy się, że wentylacja respiratorem ustawiona jest wzorowo, rehabilitowany jest też jak należy a ponieważ od dwóch lat opiekujemy się nim w domu umiemy już posługiwać się wszystkimi niezbędnymi sprzętami. Nasza wizyta miała więc nieco inny charakter. Zależało nam przede wszystkim na poszerzeniu wiedzy na temat metod komunikacji i pracy nad rozwojem poznawczym u takich dzieci. W Sapre pracuje fantastyczna psycholog/logopeda Grazia Zappa, która poświęciła nam cały dzień (i jeszcze pół następnego). Przywieźliśmy od niej mnóstwo autorskich materiałów, które teraz w domu na spokojnie czytam, próbuję tłumaczyć (część jest po włosku) i myślę, jakby tu tę całą zdobytą wiedzę zastosować w praktyce. Byłam pod wrażeniem pomysłowości Grazii, ciekawych choć prostych rozwiązań, zapału i pozytywnej energii z jaką pracuje. Pokazała mi wiele zdjęć, filmików z zajęć, stron internetowych z których korzysta i samodzielnie robionych pomocy terapeutycznych.<br />
W międzyczasie Krzysiek z Tatą, żeby nie umrzeć z nudów, czytali sobie włoskie książeczki :)<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjiNwJAn3vqc90lXgTz2aNWKdBdDntpb2wnVO_jCkOhbTlbGP2pUWDVWbjfvFMVBkrR_c156tmGoPE1rcZCw0a66fvDlp8MMj-GWvp4DHZfm2X8cBVuW12yaBMRunAniOxleR8kTlkl6Z0/s1600/DSC_1700.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjiNwJAn3vqc90lXgTz2aNWKdBdDntpb2wnVO_jCkOhbTlbGP2pUWDVWbjfvFMVBkrR_c156tmGoPE1rcZCw0a66fvDlp8MMj-GWvp4DHZfm2X8cBVuW12yaBMRunAniOxleR8kTlkl6Z0/s400/DSC_1700.JPG" width="225" /></a></div>
<br />
Poza tym Chiara i Romano (spec od zaopatrzenia ortopedycznego) dokonali ostatecznych przymiarek Krzysiowego gorsetu i ortez. Pokazali nam, jak je prawidłowo zakładać po czym sprawdzili po raz kolejny, czy wszystko idealnie leży. Krzyś był już zmęczony, śpiący, było gorąco i duszno, więc niestety zaczął się buntować. Udało nam się zrobić jedno fajne zdjęcie w pełnym rynsztunku:<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj20wgQ0Y3hMlDgDslqhttAuaUNAh7K2s4mrl5D2qBiLFna56qiqwXzCV2hfp8up3L9hB5xGVDSjRDxMY_CeG830AkgccRSC_R35RlZIPFU6SfOJqKkqS3d2atzGA2rN3djfyl9Q1zXGZw/s1600/DSC_1714.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj20wgQ0Y3hMlDgDslqhttAuaUNAh7K2s4mrl5D2qBiLFna56qiqwXzCV2hfp8up3L9hB5xGVDSjRDxMY_CeG830AkgccRSC_R35RlZIPFU6SfOJqKkqS3d2atzGA2rN3djfyl9Q1zXGZw/s400/DSC_1714.JPG" width="225" /></a></div>
<br />
<div style="text-align: center;">
Przez większość popołudnia niestety było tak:</div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjY6ORg17uSOxxQf7a2tWveV0apQCh3N5yLRWujZNXEK9uorzBWo9Y6WgcAkY0Cx7qmDPYNKBT5LKjmNdQosvJxm2wK4hfjd7IISLykr6YZQGnAyhFBY_cj3aBPCa_NhAuTql3LhxrqFU8/s1600/IMG_20160720_151232.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjY6ORg17uSOxxQf7a2tWveV0apQCh3N5yLRWujZNXEK9uorzBWo9Y6WgcAkY0Cx7qmDPYNKBT5LKjmNdQosvJxm2wK4hfjd7IISLykr6YZQGnAyhFBY_cj3aBPCa_NhAuTql3LhxrqFU8/s320/IMG_20160720_151232.jpg" width="180" /></a><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjHMsjuBhrIKk2nZF1K-8ccvPv_IzHwx7KpZpgAPzEyvZJtzu2UIm7BOF4SkE77Xi195jHacCuUcVwWuxLgb6cM_CKDy6t7JuGL0TjiDWGJvR9RKv4zxbHXP8EVDDI4ORGefQjVIW48jok/s1600/IMG_20160720_152323.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjHMsjuBhrIKk2nZF1K-8ccvPv_IzHwx7KpZpgAPzEyvZJtzu2UIm7BOF4SkE77Xi195jHacCuUcVwWuxLgb6cM_CKDy6t7JuGL0TjiDWGJvR9RKv4zxbHXP8EVDDI4ORGefQjVIW48jok/s320/IMG_20160720_152323.jpg" width="180" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj6f5rjxRYhHB_R83fvtqw9-CNQLJaKemu8gWxjPqiDfkyxAvRxIzPwkaS2CwKAjlZa7jtB2LYvPrhr_QyVnwoykd5B9pftXZagyfNUoQXfR7LCxtbejR_O48jPp9KciV6rvXIcpuUkFgE/s1600/DSC_1722.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="225" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj6f5rjxRYhHB_R83fvtqw9-CNQLJaKemu8gWxjPqiDfkyxAvRxIzPwkaS2CwKAjlZa7jtB2LYvPrhr_QyVnwoykd5B9pftXZagyfNUoQXfR7LCxtbejR_O48jPp9KciV6rvXIcpuUkFgE/s400/DSC_1722.JPG" width="400" /></a></div>
<br />
Krzyś jak widać miał dość. My też byliśmy już bardzo zmęczeni, zwłaszcza, że upał był niemożliwy do zniesienia - blisko 40 stopni (!). Wieczór spędziliśmy w hotelowym pokoju. Potem jednak pomyśleliśmy, że to jedyna szansa, żeby zobaczyć Mediolan (kolejny dzień miał być naszym ostatnim a cały był już zaplanowany). Wybraliśmy się więc do centrum miasta. Mniej więcej około północy zlokalizowaliśmy Piazza del Duomo i podziwialiśmy rozmiary katedry. Udało nam się też pospacerować wokół placu i pooglądać sklepowe wystawy. Było to ciut szalone (środek nocy, obce miasto i dziecię z respiratorem) ale zdecydowanie było warto!<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgcBewH0ohyPxKXAlJcHlZ0YSfHEtIk9GOv0Bwj82Gt43TmUtelu6HqPaL8GSBnzq0T09NXt7V098Ji4Rtv4xVZ55r71To5rVilXUuY9nIcnHJjbwVyC20jke-S3o-sG8IE1nCmy2HLZU4/s1600/DSC_1734.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="225" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgcBewH0ohyPxKXAlJcHlZ0YSfHEtIk9GOv0Bwj82Gt43TmUtelu6HqPaL8GSBnzq0T09NXt7V098Ji4Rtv4xVZ55r71To5rVilXUuY9nIcnHJjbwVyC20jke-S3o-sG8IE1nCmy2HLZU4/s400/DSC_1734.JPG" width="400" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjqtDQLpxr0XH8sfWabS4epS5xJgBr0N8bz5FyJNFgqKGRfbYQ2sEbYpDIQUDzONfzBNb988_ggnEyEP110FL52gRwAF1yBJNzRsmZL8LywJXd19BPt_ULT3PGsv2jqHAuGMo3z0A4LQ2E/s1600/DSC_1731.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjqtDQLpxr0XH8sfWabS4epS5xJgBr0N8bz5FyJNFgqKGRfbYQ2sEbYpDIQUDzONfzBNb988_ggnEyEP110FL52gRwAF1yBJNzRsmZL8LywJXd19BPt_ULT3PGsv2jqHAuGMo3z0A4LQ2E/s320/DSC_1731.JPG" width="180" /></a><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjuz92NRzDPeYVhnFKIc__sguXrZuPAYSXvhR3BQzSvqVhWM0rsijQm4v8Zv4KCiJ2mtyfaj8jy2UQpnLa0rNwuv09TCjZS5sLdgInhR9Dto4QV1JPfK-h2f8VsJS54V3a26nDin2H0g5s/s1600/DSC_1755.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjuz92NRzDPeYVhnFKIc__sguXrZuPAYSXvhR3BQzSvqVhWM0rsijQm4v8Zv4KCiJ2mtyfaj8jy2UQpnLa0rNwuv09TCjZS5sLdgInhR9Dto4QV1JPfK-h2f8VsJS54V3a26nDin2H0g5s/s320/DSC_1755.JPG" width="180" /></a></div>
<br />
O jednej jeszcze rzeczy musimy koniecznie napisać relacjonując naszą czterodniową włoską przygodę. Jak wiecie, mamy kontakt z wieloma rodzinami walczącymi ze SMARD1 na całym świecie. W tym z rodzicami 12-letniego Francesco z okolic Mediolanu. Kiedy dowiedzieli się, że przyjeżdżamy zaprosili nas do siebie na kolację. I tak czwartkowy wieczór spędziliśmy u Państwa Cucca.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhQgqxeA38y4JFdOp0NuP3FOqJS1z7dwwXrZHH2xOhkz7FLY2rQ1h1SBEoxaBZ_dkV0RJR-nPXo9fMjWkTw9BDsGDsd6ypOzx68SkabarWMcxK3P3_JmamKt9UF1f22PtEJ5hfxP6DOGpk/s1600/DSC_1787.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="225" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhQgqxeA38y4JFdOp0NuP3FOqJS1z7dwwXrZHH2xOhkz7FLY2rQ1h1SBEoxaBZ_dkV0RJR-nPXo9fMjWkTw9BDsGDsd6ypOzx68SkabarWMcxK3P3_JmamKt9UF1f22PtEJ5hfxP6DOGpk/s400/DSC_1787.JPG" width="400" /></a></div>
<br />
Przyznaję, że trochę się stresowaliśmy. Nie byliśmy pewni, czy uda nam się dogadać (fejsbukowe "rozmowy" między tatą Krzycha i tatą Francesco prowadzone były głównie za pomocą translatorów, bo on pisał tylko po włosku a my ni w ząb). Ale na szczęście zarówno mama jak i Franci mówili nieźle po angielsku więc spotkanie przebiegało tak jak zazwyczaj wyglądają nasze spotkania z innymi rodzicami dzieci niepełnosprawnych ;) Rozmawialiśmy i rozmawialiśmy... o respiratorach, o trybach wentylacji, o rurkach, wózkach, o opiece. O leku, o którym marzymy i na który czekamy. I tak normalnie, zwyczajnie o wszystkim. A kolacja była pyszna!<br />
Francesco to fantastyczny chłopiec. Fizycznie nieco silniejszy niż Krzyś, ładnie sam siedzi, głośno i wyraźnie mówi, uczęszcza (w towarzystwie przeszkolonego asystenta) do publicznej szkoły, gdzie świetnie się uczy. Gra w szachy, komponuje muzykę w stylu house i dubstep i oczywiście szaleje na wypasionym elektryku. Przy tym wszystkim jest bardzo pogodny i w ogóle przemiły. Bardzo go wszyscy od razu polubiliśmy a Krzyś nie mógł oczu oderwać od starszego uśmiechniętego kolegi.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiviD5B6Y34qffidrFtiWZdlC36I-KzZOVnbb2igFXaHYQ8MYgdz5d6EaALCxCLsHTRa1Eu9tEG5D3g3GPP-gomqhWYOU8hBhVbswuNdbOA-94F7rtAOw5EkmgKzd5GVmgo7iFojesKCbc/s1600/DSC_1771.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="225" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiviD5B6Y34qffidrFtiWZdlC36I-KzZOVnbb2igFXaHYQ8MYgdz5d6EaALCxCLsHTRa1Eu9tEG5D3g3GPP-gomqhWYOU8hBhVbswuNdbOA-94F7rtAOw5EkmgKzd5GVmgo7iFojesKCbc/s400/DSC_1771.JPG" width="400" /></a></div>
<br />
Jeśli ktoś zna włoski i chciałby zobaczyć więcej, zapraszamy do obejrzenia krótkiego wzruszającego filmu, w którym Francesco opowiada o sobie i o swojej chorobie:<br />
<br />
<div class="separator" style="text-align: center;">
<iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="315" src="https://www.youtube.com/embed/S8xgedW8-zk" width="560"></iframe></div>
<br />
<br />
<b>Nie lubimy powrotów!</b><br />
<br />
Pełni wrażeń wracaliśmy do domu. Podróży powrotnej nie będziemy jednak miło wspominać. Najpierw, zaraz po przekroczeniu włoskiej granicy dopadła nas okropna burza. "Goniła nas" przez kilka godzin przez Alpy. Ciemność, błyskawice, ściana deszczu i w tym wszystkim przestraszony Krzyś, który spinał się tak bardzo, że respirator nie dawał rady, wiec przez większą część drogi musiałam wentylować go ambu. Baliśmy się zatrzymać, bo auto zaczęło szwankować i mogło się zdarzyć, że nie odpali. Do Graz w Austrii, gdzie mieliśmy zarezerwowany nocleg, dotarliśmy przed północą.<br />
Następny dzień z kolei był bardzo upalny i chociaż w samochodzie chłodziła nas klimatyzacja, podczas postojów trudno było dać Krzysiowym plecom odpocząć.<br />
Tak naprawdę, to dłuższe wyjazdy z niepełnosprawnym, bardzo wiotkim dzieckiem nie są łatwe. Krzyś przestaje się już mieścić na miejscach do przewijania w toaletach na stacjach benzynowych, więc wzięliśmy ze sobą z domu przewijak, by móc zmienić pampersa, czy po prostu rozmasować i rozciągnąć zmęczone siedzeniem plecki i nóżki. Trudno było jednak przy ponad 30 stopniach i piekącym słońcu znaleźć miejsce do odpoczynku. Radziliśmy sobie jak mogliśmy ale tak naprawdę odetchnęliśmy dopiero późnym popołudniem. Nasze postoje wyglądały zazwyczaj tak:<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgfiuNyNfc7jwvmASL2sgCeLoXcL6i8jQg75-1xe-fs8AI0m4smK1E0A1pVzGpJuwnlopdAHrlL93nIxdhrUc0Nf6PH8gXWBbDcpGLoMNSBuDcgHDnpnozvE6J2alAzMbrZxRy2x9cBpo4/s1600/DSC_1800.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgfiuNyNfc7jwvmASL2sgCeLoXcL6i8jQg75-1xe-fs8AI0m4smK1E0A1pVzGpJuwnlopdAHrlL93nIxdhrUc0Nf6PH8gXWBbDcpGLoMNSBuDcgHDnpnozvE6J2alAzMbrZxRy2x9cBpo4/s320/DSC_1800.JPG" width="180" /></a>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEidA22i5gzajdJ29czULZgO5N8XiDopWHnVBr1bIsCUMnBuz71F_k5SDN5UKxxpgoSHZTCZwFfgcx1s_K3LUrhTCGcOgQoPcR2I0JmzUYiCSwCl18v3atR070mP3IIRNzpxoMYsqNqvJPA/s1600/DSC_1810.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="225" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEidA22i5gzajdJ29czULZgO5N8XiDopWHnVBr1bIsCUMnBuz71F_k5SDN5UKxxpgoSHZTCZwFfgcx1s_K3LUrhTCGcOgQoPcR2I0JmzUYiCSwCl18v3atR070mP3IIRNzpxoMYsqNqvJPA/s400/DSC_1810.JPG" width="400" /></a></div>
<br />
Na szczęście dotarliśmy do domu cali i zdrowi, cewników do odsysania jakimś cudem starczyło, choć w drodze zużyliśmy ich rekordową ilość (ostatniego drżącymi rękami wyciągnęłam, gdy wjeżdżaliśmy do Kielc), sprzęty nie nawaliły a pełna apteczka okazała się niepotrzebna.<br />
Jeśli jeszcze kiedyś będziemy planować podobny wyjazd (a mamy nadzieję, że tak) to na pewno nie latem :)<br />
<br />Gosiahttp://www.blogger.com/profile/07624984808876111765noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6863801222399606536.post-57037431932625709772016-07-06T13:27:00.001+02:002017-05-07T00:18:30.496+02:00Dziękujemy, że jesteście z nami!<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
Zaczniemy od wspaniałej wiadomości: podczas festynu zebrano do puszek dokładnie <b>3058,65 zł </b>i 10 centów! Nie spodziewaliśmy się aż tak wysokiej kwoty i naprawdę bardzo jesteśmy wdzięczni wszystkim, którzy mimo potwornego upału zdecydowali się przyjść na stadion.<br />
<br />
<a name='more'></a><br />
<br />
Krzyś był tam też z nami (niestety nie cały czas - pogoda nie pozwoliła) - przebiegł z tatą honorowe okrążenie, otrzymał medal i koszulkę z nr 1. Zdążył nawet dać się sfilmować do telewizji - w przeciwieństwie do rodziców ma chłopak parcie na szkło ;)<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgCh_rZ44kgbyPFHtujQ5PMyFE95f5y7FC5FG_EgnXjFAfk77ABk11p7wpZlsvAR-YRXq3Ltevs43gIhxyFJR9l-WZVHtnhC_Pmqa6-MIYuKIg0TlSYL-D0BIj93NqdacG9M59515dYVRY/s1600/DSC_1347.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgCh_rZ44kgbyPFHtujQ5PMyFE95f5y7FC5FG_EgnXjFAfk77ABk11p7wpZlsvAR-YRXq3Ltevs43gIhxyFJR9l-WZVHtnhC_Pmqa6-MIYuKIg0TlSYL-D0BIj93NqdacG9M59515dYVRY/s400/DSC_1347.JPG" width="221" /></a></div>
<br />
Byliśmy wzruszeni widząc, jak wiele osób, znajomych i nieznajomych, pojawiło się tam specjalnie dla Krzysia. Z całego serca jeszcze raz dziękujemy: organizatorom imprezy oraz zbiórki charytatywnej, przyjaciołom, rodzinie oraz przede wszystkim wolontariuszom, którzy w okropnym skwarze wytrwali na płycie Stadionu do końca imprezy.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjh8Ya-zHBnr86xaY5pDYm0CsYNvPdXfumQvVWpjN0Osrm9VUXVrSi3iHAYXGCQ1FfGOGNQf4HCV6urnHnFLildgwn-_r5NTE-pjYGbf8BvNv2zFupDJL6AjVEJlzv0v0uBDnRRlGCPUCI/s1600/_20160706_003723.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="430" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjh8Ya-zHBnr86xaY5pDYm0CsYNvPdXfumQvVWpjN0Osrm9VUXVrSi3iHAYXGCQ1FfGOGNQf4HCV6urnHnFLildgwn-_r5NTE-pjYGbf8BvNv2zFupDJL6AjVEJlzv0v0uBDnRRlGCPUCI/s640/_20160706_003723.JPG" width="640" /></a></div>
<br />
<br />
Niestety nie mamy zbyt wielu zdjęć - zbyt byliśmy przejęci, żeby zrobić porządną dokumentację fotograficzną, ale zainteresowanych odsyłamy na profil MOSiR Kielce.<br />
<br />
<div style="text-align: center;">
<a href="https://www.facebook.com/mosir.kielce/posts/1054461441257529">https://www.facebook.com/mosir.kielce/posts/1054461441257529</a></div>
<br />
A tu informacja o wyniku zbiórki i Krzysiowa ukochana Kasia przeliczająca zawartość puszek:<br />
<br />
<div style="text-align: center;">
<a href="http://www.mosir.kielce.pl/ogloszenia.php?akt_id=708">http://www.mosir.kielce.pl/ogloszenia.php?akt_id=708</a></div>
<br />
<br />
Przepraszamy, że informujemy Was o tym z takim opóźnieniem, ale ubiegły tydzień obfitował w wydarzenia i emocje.<br />
<br />
Jak tylko ochłonęliśmy nieco po niedzielnej gorączce, pojechaliśmy wszyscy do Kalisza. Głównym celem wizyty była konsultacja logopedyczna, ale rzecz jasna przy okazji odwiedziliśmy rodzinkę Franka T. i spędziliśmy tam przemiłe dwa (prawie) dni. Co do konsultacji: nowe porady dotyczące masażu buzi, budowania komunikacji, ćwiczenia mimiki. Zależało nam na tym bardzo, bo Franiowa pani Logopeda "prowadzi" go fantastycznie od ponad czterech lat a efekty niezmiennie wszystkich zadziwiają. Franek nawija jak najęty :) wyraźnie i głośno, jak na chłopca na stałe podłączonego do respiratora. Pomyśleliśmy, że dobrze byłoby, gdyby osoba doświadczona w pracy ze SMARD1 zobaczyła też Krzysia.<br />
Krzyś z całą pewnością z wycieczki najlepiej zapamięta króliki Franiowego dziadka, trzymanie się za rękę i robienie min z Kumplem (gdy już dawno obaj powinni byli spać) i mydlane bańki, które puszczała ciocia Ania.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjJ9_r-pLGFeNnWyyYfKZpTEGa9J7bspxHVcARGzkJRwxTKVc5N5jdVyH0YydmsSIjD_JkLqRlGJcQI5Dvoo23be9QngzdrU2qa0JBq28uCzGI0A6DDUbCtsU1ADPlXdKK2osR7W8Kb3KI/s1600/_20160706_004017.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjJ9_r-pLGFeNnWyyYfKZpTEGa9J7bspxHVcARGzkJRwxTKVc5N5jdVyH0YydmsSIjD_JkLqRlGJcQI5Dvoo23be9QngzdrU2qa0JBq28uCzGI0A6DDUbCtsU1ADPlXdKK2osR7W8Kb3KI/s640/_20160706_004017.JPG" width="418" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiXB_XJSfAyJnYsp2ti2LYlA3nyhPnwYpmS67UCjYcY7sfKAfBQVRkNjwtXrM9UoUaxU9qPVab7IvLddjPAOu7ZbYgSyS4AAeDlEkLeDuHjhX0Jyv2K8VPaNAwmIe_zaOnOh1VQjWL37kQ/s1600/DSC_1383.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="360" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiXB_XJSfAyJnYsp2ti2LYlA3nyhPnwYpmS67UCjYcY7sfKAfBQVRkNjwtXrM9UoUaxU9qPVab7IvLddjPAOu7ZbYgSyS4AAeDlEkLeDuHjhX0Jyv2K8VPaNAwmIe_zaOnOh1VQjWL37kQ/s640/DSC_1383.JPG" width="640" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhUPNoOxwVzN7vF7EdpNVIx59JOKZqCiDTRrClKTm89Xh_QppC-sJ9yTdPCafmZIOReDv8hICfhkfHMBqfdQIUPKvwg9urHzoIhH4PWVFJPzWT-KzwxjmE2eWcBmCw839HWgjESLbJEHYY/s1600/_20160706_004304.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhUPNoOxwVzN7vF7EdpNVIx59JOKZqCiDTRrClKTm89Xh_QppC-sJ9yTdPCafmZIOReDv8hICfhkfHMBqfdQIUPKvwg9urHzoIhH4PWVFJPzWT-KzwxjmE2eWcBmCw839HWgjESLbJEHYY/s640/_20160706_004304.JPG" width="442" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi_60eaa1b_mnVxrzvGDOl5Neux3abrKIdhyDhI031ok0T_xItj8jFzRgPWOzSz-Jq3NxGjB200Uwe-jjIyBN3Lwyl3ZvgIoJPe_OZEksYKJ0MdOImXfxze1qUX87H7Nf40w8o0rFiB7Gw/s1600/_20160706_004554.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="408" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi_60eaa1b_mnVxrzvGDOl5Neux3abrKIdhyDhI031ok0T_xItj8jFzRgPWOzSz-Jq3NxGjB200Uwe-jjIyBN3Lwyl3ZvgIoJPe_OZEksYKJ0MdOImXfxze1qUX87H7Nf40w8o0rFiB7Gw/s640/_20160706_004554.JPG" width="640" /></a></div>
<br />
<br />
Nasze głowy od kilku dni zaprząta teraz zbliżający się wyjazd do Reggio Emilia i Mediolanu. TAK TAK! Po długich naradach, rozważaniu wszelkich za i przeciw, zdecydowaliśmy, że jednak pojedziemy z Krzysiem na konsultacje do Sapre (chyba najlepsze miejsce, gdzie można szukać pomocy dla dzieci z zanikiem mięśni) i zrobimy ten słynny włoski gorset!<br />
Decyzja nie była łatwa, bo wiadomo - koszt wyjazdu spory a do tego w naszym przypadku mnóstwo innych rzeczy trzeba wziąć pod uwagę. Przerażają nas też możliwe upały, ale mamy nadzieję, że uda się jakoś uniknąć przebywania na zewnątrz w ciągu dnia.<br />
Środki zebrane podczas festynu pomogły nam podjąć ostateczną decyzję - pokryją koszt wykonania gorsetu a dzięki pomocy rodziny <3 przyjaciół i darowiznom zgromadzonym na koncie Krzysia będziemy też mogli zrobić przy okazji nowe ortezy, opłacić podróż i noclegi. Liczymy również na to, że technicy w Proggettiamo Autonomia dostosują nam wózek elektryczny (niestety nie udało nam się znaleźć w Polsce firmy, która ma doświadczenie z przeróbką Koali, a trzeba wymienić cały system sterujący, żeby Młody mógł z niego w pełni korzystać).<br />
Oczywiście jedziemy samochodem, bo zabieramy ze sobą masę sprzętów - podróż rozbijemy na dwa dni. Na miejscu będziemy 3-4 doby, więc cały wyjazd zajmie nam mniej więcej tydzień. Początek konsultacji wyznaczono nam na 18 lipca. Trzymajcie kciuki, żeby obyło się bez przygód i żeby nasze auto (a przede wszystkim klimatyzacja) dało radę :)<br />
<br />
Krzysiek aktualnie jest w super formie. Dużo spacerujemy, chodzimy w odwiedziny, korzystamy z pogody i wakacyjnego luzu. Nie ma jednak odpoczynku od rehabilitacji - 2 razy dziennie nasz synek sumiennie ćwiczy (lubi to, więc nie musicie się martwić, że za bardzo go męczymy). W sierpniu troszkę odpocznie, bo nasi rehabilitanci jakby się zmówili - wszyscy wyjeżdżają na urlop w tym samym czasie :D To więc będą takie prawdziwe mini-wakacje i dla Krzycha.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh8zw0q0p7Fu1XRR55m5OFJRiH6wQd7ZKi1_GwDdfIFQLtLnhrcTwwoTozao2Ww20eVx79Grguju3GS1snSXdxc1qLfUiHqI-UIcdzB_1QygV33QA_8gKBKans36ebHgtJWR1ePHQITlkg/s1600/_20160706_004926.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh8zw0q0p7Fu1XRR55m5OFJRiH6wQd7ZKi1_GwDdfIFQLtLnhrcTwwoTozao2Ww20eVx79Grguju3GS1snSXdxc1qLfUiHqI-UIcdzB_1QygV33QA_8gKBKans36ebHgtJWR1ePHQITlkg/s320/_20160706_004926.JPG" width="180" /></a><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgnSPzf7H4lEgHI7Dl-TbrHhFbX0cTYutZaPTyvnDAzXNJ8jRms_QSIFQN9an2fq-XgcgotQX4Vt0HIo2d7QbrqbNhoR5Lpfkh-VtJgUFb-oQKTQJ9JByi-8Vc7mqu-J2t8RY8BQNN5-4k/s1600/DSC_1538.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgnSPzf7H4lEgHI7Dl-TbrHhFbX0cTYutZaPTyvnDAzXNJ8jRms_QSIFQN9an2fq-XgcgotQX4Vt0HIo2d7QbrqbNhoR5Lpfkh-VtJgUFb-oQKTQJ9JByi-8Vc7mqu-J2t8RY8BQNN5-4k/s320/DSC_1538.JPG" width="180" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Pamiętacie z dzieciństwa zabawy klonowymi noskami? <br />
Dzięki Dziadkowi, Krzyś je pokochał - puszczone z góry suche, wirują jak małe helikopterki. Teraz przy każdym spacerze punkt obowiązkowy to oskubywanie osiedlowych drzewek. </div>
<div style="text-align: center;">
Na zdjęciu Krzyś z Babcią i Dziadkiem :)</div>
<br />
<br />
Na koniec po raz kolejny chcemy Was serdecznie zaprosić na Charytatywni Allegro. Początkowy plan był taki, żeby licytacje miały miejsce na Stadionie podczas festynu, ale nie udało się tego zorganizować, więc zebrane przedmioty wystawiamy na Aukcjach dla Krzysia. Cały dochód z licytacji zasili jego konto w Fundacji "Zdążyć z Pomocą".<br />
<br />
<a href="http://charytatywni.allegro.pl/listing?charityOrganizationPurposeId=463">http://charytatywni.allegro.pl/listing?charityOrganizationPurposeId=463</a><br />
<br />
Zajrzyjcie, może znajdziecie coś, co Was zainteresuje. Ceny wyjściowe są bardzo atrakcyjne :)<br />
Mamy tam fajne rzeczy dla fanów sportu - koszulki z autografami, albumy, nawet piłkę z podpisem Kuby Błaszczykowskiego (!!!), a także coś dla melomanów: karty z autografami, przeróżne płyty a nawet - uwaga - GITARĘ. I to nie byle jaką, bo pierwszą, najpierwszą gitarę wokalisty zespołu Happysad, Kuby Kawalca!<br />
Serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy przekazali dla Krzysia przedmioty na aukcje, a w szczególności Marcinowi, Grzesiowi, Kasi, Agnieszce i Pawłowi, Monice oraz Czarkowi.<br />
Dziękujemy, że jesteście z nami!<br />
<br />
<br />Gosiahttp://www.blogger.com/profile/07624984808876111765noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6863801222399606536.post-23232449696447179122016-06-24T23:16:00.001+02:002017-05-04T20:04:03.777+02:00Zapraszamy na Stadion!<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEieVwP1HWGUoCePzKTsp-RfsX3bYGeLK23xzaWnuN_Q376omdJpalttygGeFn2XMcz7egQS2cpzFpijeOvHMAHNHah4GUnKcJ1bmTrYYNf9J9hquQTZ8wP60cq5QFlJyrOh1OpRDnL9jSA/s1600/banerek+wyd.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; display: inline; float: left; margin-bottom: 0.2em; margin-right: 1.3em; text-align: left;"><img border="0" height="151" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEieVwP1HWGUoCePzKTsp-RfsX3bYGeLK23xzaWnuN_Q376omdJpalttygGeFn2XMcz7egQS2cpzFpijeOvHMAHNHah4GUnKcJ1bmTrYYNf9J9hquQTZ8wP60cq5QFlJyrOh1OpRDnL9jSA/s400/banerek+wyd.jpg" width="400" /></a>
Już pojutrze, w niedzielę 26 czerwca, na Stadionie Lekkoatletycznym w Kielcach odbędzie się sportowa impreza, podczas której będą zbierane środki na rehabilitację i leczenie Krzysia.<br />
Całe wydarzenie organizowane jest przy okazji III Kieleckiego Biegu Górskiego - takiego dla twardzieli, wiecie... 23 kilometry po górach :) W czasie, kiedy zawodnicy będą oblewać się potem, na Stadionie planujemy się świetnie bawić. Będą biegi dla dzieci, gry, zabawy, konkursy, smakołyki. Mamy nadzieje, że uda nam się spotkać!<br />
<br />
Akcję zainicjowała nasza kochana Pani Kasia a zaangażowali się w nią fantastyczni ludzie, między innymi Rafał i Bartek z drużyny Biegam Bo Muszę. Z całego serca dziękujemy wszystkim za poświęcony czas i wysiłek włożony w przygotowania imprezy oraz organizatorom Biegu z Miejskiego Ośrodka Sportu i Rekreacji, że wyrazili na nią zgodę i zapewnili tyle atrakcji.<br />
Mam nadzieję, że mimo upału, wybierzecie się z dzieciakami na Stadion. My z Krzychem też postaramy się tam być.<br />
<a name='more'></a><br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiUQJqggvl6yEtZVdmr9L3iyNIFT11IVID1LXIaL9nD7kMwFYVrbAcIfza4L4gSGgtN_IJ7a8MGoXgP46YpjxorSbiwB0hzHa3vN__9MAKqrd7v72EzTOx7ttLSt3UnpaFC0gFWtclpbZk/s1600/plakat1.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiUQJqggvl6yEtZVdmr9L3iyNIFT11IVID1LXIaL9nD7kMwFYVrbAcIfza4L4gSGgtN_IJ7a8MGoXgP46YpjxorSbiwB0hzHa3vN__9MAKqrd7v72EzTOx7ttLSt3UnpaFC0gFWtclpbZk/s640/plakat1.png" width="452" /></a></div>
<br />
<br />
<div style="text-align: center;">
<span style="font-size: large;">ZAPRASZAMY!</span></div>
Gosiahttp://www.blogger.com/profile/07624984808876111765noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6863801222399606536.post-77900549365064323492016-06-21T11:20:00.001+02:002017-05-16T16:42:33.645+02:00Znowu wiosnaW kwietniowym poście zapowiadaliśmy kolejny pobyt w Centrum Zdrowia Dziecka i konsultacje u specjalistów. Od tego czasu wizyt i konsultacji było wiele, mieliśmy też fajnych gości, sami też jeździliśmy w odwiedziny, szaleliśmy w domu i poza domem... <br />
<a name='more'></a>generalnie dużo się działo i oczywiście brakowało czasu na blogowanie ;)<br />
W dużym skrócie więc...<br />
<br />
<b>Od strony medycznej:</b><br />
<br />
W ciągu ostatnich dwóch miesięcy aż cztery razy odwiedziliśmy z Krzysiem stolicę.<br />
Po awaryjnym pobycie w kieleckim szpitalu musieliśmy zmienić termin planowej hospitalizacji w Klinice Żywienia CZD. Gastroskopia wykazała, że wciąż dokucza Krzysiowi refluks - pobrano wycinek do badania, ale na razie nie zdecydowaliśmy się na zabieg. Będziemy poszerzać diagnostykę. Wymieniony został także Krzysiowy PEG, w tej chwili z brzuszka nie sterczy już długaśna rurka tylko mały, prawie płaski wentylek, do którego na czas karmienia podłączamy rureczkę.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiPhcXuWGNQYYq-XAObBe1W6b2kARYZ4Gz3NYjhndFeyPPFOmGCir3CsCinfF27UbyPsaghmST_VTOtKsGkbEDjg-3vSwXwpNi2QZq2434nfsC1eczRZhl_8PNdp5bnjfUEwHMCz3dy1qE/s1600/DSC_0711.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiPhcXuWGNQYYq-XAObBe1W6b2kARYZ4Gz3NYjhndFeyPPFOmGCir3CsCinfF27UbyPsaghmST_VTOtKsGkbEDjg-3vSwXwpNi2QZq2434nfsC1eczRZhl_8PNdp5bnjfUEwHMCz3dy1qE/s400/DSC_0711.JPG" width="225" /></a>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhF3af-dfXhUYytjdqPHbAOqZ8O6qif5nJ36QgsxMBWh2itjGO4zVmq8PC5m19EcYT5cdPyRqS5abjTyOr3UR99HEwtD5_v9biACXyNkmKEPU2F5ha5qci5QZOfsKcyKE1CSrlN6VvceHo/s1600/DSC_0717.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhF3af-dfXhUYytjdqPHbAOqZ8O6qif5nJ36QgsxMBWh2itjGO4zVmq8PC5m19EcYT5cdPyRqS5abjTyOr3UR99HEwtD5_v9biACXyNkmKEPU2F5ha5qci5QZOfsKcyKE1CSrlN6VvceHo/s400/DSC_0717.JPG" width="225" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
Zastanawialiśmy się, czy upubliczniać zdjęcie brzuszka, ale pewnie wiele osób jet ciekawych, jak taki Nutriport wygląda (pamiętam, jak sama przed zabiegiem poszukiwałam informacji na ten temat). </div>
<div style="text-align: center;">
Nie takie straszne, prawda?</div>
<br />
<br />
Podczas kolejnej wizyty w Warszawie odwiedziliśmy dr Stępień w Orthos, która tym razem skupiła się na uciekającym w bok kręgosłupie Młodego. Skwapliwie notowaliśmy zalecenia, a że towarzyszyła nam Pani Kasia, która z Krzysiem ćwiczy, to mamy pewność że wszystko będzie realizowane tak jak trzeba :)<br />
<br />
W maju mieliśmy też możliwość wziąć udział w świetnych warsztatach organizowanych przez Fundację SMA. Były wykłady dotyczące opieki oddechowej i wentylacji, radą służyli uznani fizjoterapeuci: panowie Artur Bartochowski i Marek Wrześniewski, były rozmowy i wymiana doświadczeń z innymi rodzicami dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni.<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgYSswW556FSTMsW3nSqDeOx2zi5ldSnFaW3tVd_5qZNLz3Il4h8R7A3k_qMDd2CLcQq2HOzkz7Z5D_qyDDRHYpZZxqY1k55Ii2N_AQsHN_sUGIxKr71MHVHkv2tkCaPwWSd-GZM5xwi6Y/s1600/DSC_0989.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgYSswW556FSTMsW3nSqDeOx2zi5ldSnFaW3tVd_5qZNLz3Il4h8R7A3k_qMDd2CLcQq2HOzkz7Z5D_qyDDRHYpZZxqY1k55Ii2N_AQsHN_sUGIxKr71MHVHkv2tkCaPwWSd-GZM5xwi6Y/s400/DSC_0989.JPG" width="225" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
Krzyś podczas wykładu Pana Tomasza Żądło z firmy <a href="http://respirea.eu/" target="_blank">Respirea</a> - jak widać słuchał z uwagą.</div>
<br />
Głównym punktem warsztatów były konsultacje ze specjalistką od rehabilitacji dzieci chorych na SMA Chiarą Mastellą z mediolańskiego SAPRE.<br />
Dotychczas, kiedy ktoś się do Krzysia "zabierał", czynił to dość delikatnie. Czarownica z Lombardii się nie cackała - Młody został odarty z ubrania, i w ułamku sekundy postawiony do pionu! Dość szybko jednak, został z powrotem położony, bo Chiara przyznała, że jest wyjątkowo wiotki. Otrzymaliśmy odpowiedzi na wiele pytań oraz zalecenia dotyczące rehabilitacji. Chiara zdecydowanie zaleciła nam zrobienie dla Krzysia porządnego gorsetu ze stabilizacją głowy (a że najlepsze robią we Włoszech, to mamy teraz o czym myśleć, bo mimo że Mediolan za górami, za lasami, to wcale nie aż tak daleko :))<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgLE_UCNDKZNm5NSh5shNllcdTS7Gu6SqgajtQnFLWOAQJPuVAh3DhF566AYhWpUIWvDXtGAHVRqzRCejQ35PhHKtWqMSwTHMmw7aXFNmXcKD8sLZfXsMJd5RDgWJ_6OWaZPEuOK2u11ZU/s1600/DSC_1005.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="225" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgLE_UCNDKZNm5NSh5shNllcdTS7Gu6SqgajtQnFLWOAQJPuVAh3DhF566AYhWpUIWvDXtGAHVRqzRCejQ35PhHKtWqMSwTHMmw7aXFNmXcKD8sLZfXsMJd5RDgWJ_6OWaZPEuOK2u11ZU/s400/DSC_1005.JPG" width="400" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
Relaks podczas oczekiwania na konsultacje. Na tablecie oczywiście Świnka Peppa. </div>
<div style="text-align: center;">
Dzięki Wujku!</div>
<br />
Na koniec wrzucamy jeszcze zdjęcie z ostatniego wyjazdu do Warszawy, gdzie konsultowaliśmy Krzysia u neurologopedy (mnóstwo fajnych ćwiczeń, żeby rozruszać Krzysiową buzię), fizjoterapeuty (Pan Artur potwierdził konieczność zrobienia gorsetu ze stabilizacją głowy) oraz urologa (tutaj wiadomo o co chodzi, więc nie będziemy się rozpisywali). A zdjęcie jest z Blue City (możecie wierzyć bądź nie, ale jest na nim Krzyś z Tatą).<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi3vpanvmqEjRkthjM6VUBsVitPeHQPIrMWMsl4fM4YTn_1ap3oRv_Rz6NLjD_ZLohgDfGgBDJEb-MiXmSabzkTKINc6H9qtp-SdzXihGK0E760REZTxBvuwIX0SldRKxKa1JUBPG6omCQ/s1600/DSC_1262.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="180" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi3vpanvmqEjRkthjM6VUBsVitPeHQPIrMWMsl4fM4YTn_1ap3oRv_Rz6NLjD_ZLohgDfGgBDJEb-MiXmSabzkTKINc6H9qtp-SdzXihGK0E760REZTxBvuwIX0SldRKxKa1JUBPG6omCQ/s320/DSC_1262.JPG" width="320" /></a></div>
<br />
<b>Towarzysko</b><br />
<br />
Towarzysko Krzyś zdecydowanie się rozwija. Bardzo lubi, kiedy odwiedzają nas goście i kiedy my jeździmy z wizytami. Największą frajdę sprawia mu kontakt z rówieśnikami. Tak się jakoś składa, że spora część Krzysiowych kolegów to chłopaki z rurkami, respiratorami i innymi fajnymi (ale nie ukrywam, dość oryginalnymi) gadżetami. I rodzice też jakoś dziwnie zawsze nam bliscy, nadają na podobnych falach.<br />
<br />
Radka Półchłopka już nasi Czytacze z pewnością znają i wiedzą, że chłopcy się kumplują. Piszemy to nie bez powodu, były to bowiem pierwsze wiosenne odwiedziny. Radek z mamą i tatą w końcu wybrali się do nas na cały dzień (a byłoby jeszcze fajniej, gdyby zostali na dłużej).<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjk3UBT1mfhxXpUop4If7v5DVmrKMSHS07tnC7G3UmtcOFzAu1qbZkYMuiUjzrisiRB_UfB3-Z43b99HSd1FHL1Im9y_UPWzPUzZTXr_FDow_0wognI_b9YIRqPrx6kTJWf2jVzokc4U24/s1600/DSC_0766.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="225" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjk3UBT1mfhxXpUop4If7v5DVmrKMSHS07tnC7G3UmtcOFzAu1qbZkYMuiUjzrisiRB_UfB3-Z43b99HSd1FHL1Im9y_UPWzPUzZTXr_FDow_0wognI_b9YIRqPrx6kTJWf2jVzokc4U24/s400/DSC_0766.JPG" width="400" /></a></div>
Po standardowych pogaduchach powitalnych i opowieściach co nowego, przyszedł czas na drzemkę.<br />
Kot Miki nie mógł się zdecydować, koło którego Przystojniaka się ułożyć więc sprawiedliwie czuwał pośrodku.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgmALs64P8vq5fJFYv144qK05hXxMvHO2cPrtN-G_a2Vers4Rtl7GkVaj_kMyqsTYNo4tvWoBMkeE6ssh5WC74KhfVvsg-c8WlwW-Nxm_QdOcFdszaZa9pq9H22TLOoiZj5tnrlBskqrAg/s1600/DSC_0776.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="225" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgmALs64P8vq5fJFYv144qK05hXxMvHO2cPrtN-G_a2Vers4Rtl7GkVaj_kMyqsTYNo4tvWoBMkeE6ssh5WC74KhfVvsg-c8WlwW-Nxm_QdOcFdszaZa9pq9H22TLOoiZj5tnrlBskqrAg/s400/DSC_0776.JPG" width="400" /></a></div>
Kototerapia w domu Zielińskich to stały element programu :) Radek i Miki bardzo się polubili.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjBAKN-k4EIV6SRksz7tbUBgOJVyUS9ITIPYpNgWQYYNaiW6ys0Lhvd8dt13njz78YIO7ViIkNb5Cm935JMYY7T5dYtaBd6Rledi88i0wJ0gNYoncEfsCtGakrF_w1xEe2g1e2eqql-UNo/s1600/DSC_0773.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjBAKN-k4EIV6SRksz7tbUBgOJVyUS9ITIPYpNgWQYYNaiW6ys0Lhvd8dt13njz78YIO7ViIkNb5Cm935JMYY7T5dYtaBd6Rledi88i0wJ0gNYoncEfsCtGakrF_w1xEe2g1e2eqql-UNo/s400/DSC_0773.JPG" width="225" /></a></div>
Przy okazji Radek testował też Koalę.<br />
Świetnie mu szło i mamy nadzieję, że uda się rodzicom i dla niego zorganizować takie cudo.<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEid_aTg405ouvbvGwm-oUciMA7xRTe3NFi6tLV6W4r-QrZogNvyURGFztXUm8jgw54sUPvkXW2c1W_9xIF1bf7YpwZGU7AuIoWzqBfJH0VwKIwz_gsWh-BkmG1X2fWfdYrVVgANiuVxUnw/s1600/DSC_0799.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEid_aTg405ouvbvGwm-oUciMA7xRTe3NFi6tLV6W4r-QrZogNvyURGFztXUm8jgw54sUPvkXW2c1W_9xIF1bf7YpwZGU7AuIoWzqBfJH0VwKIwz_gsWh-BkmG1X2fWfdYrVVgANiuVxUnw/s400/DSC_0799.JPG" width="225" /></a></div>
<br />
<br />
W maju natomiast wpadli do nas na weekend Franki z Kalisza! I były spacery w trzy wózki (bo przecież Franek ma fantastycznego małego braciszka Leona) po parku i Sienkiewce (i frytki były, a jakże), outdoorowe testowanie wózka przez Francesca, wspólne czytanie książek i oglądanie bajek.<br />
Wybraliśmy się też wszyscy do Muzeum Zabawek i Zabawy (gdzie chyba największą frajdę mieli rodzice, oglądając w Muzeum zabawki, którymi się sami bawili), na pokaz robienia cukierków oraz na Kadzielnię. Umawiamy się na kolejne spotkania bo było bombowo!<br />
Obowiązkowa obszerna fotorelacja:<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiXYk8_GiGjvU5CPE9G0iwaFoskbE8orGD0ALAG1cbCU2Yaj6oyYe3bne8vhqkJxt4nCqkLs2KkO8GADKy6GjrI4shHkkaw1ug0T27qdTxsgjhm3MTlgBsSVdUasfp-5mX_UfmVfCQv8gw/s1600/DSC_1036.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="225" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiXYk8_GiGjvU5CPE9G0iwaFoskbE8orGD0ALAG1cbCU2Yaj6oyYe3bne8vhqkJxt4nCqkLs2KkO8GADKy6GjrI4shHkkaw1ug0T27qdTxsgjhm3MTlgBsSVdUasfp-5mX_UfmVfCQv8gw/s400/DSC_1036.JPG" width="400" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjwMbfZ8TyRLGWL3eGmo5bqRPWu-8nzbiqJJM_B9kwuYMvCYNx1X1-rk3AfcoSvBwpcN53u5ztvxmgzW1ObTfaKKbwxHrZ-UqqAD6-4PgUzXjOvIjdpDPfFD5ff54HYzsWQvAts7HzetII/s1600/DSC_1098.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="225" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjwMbfZ8TyRLGWL3eGmo5bqRPWu-8nzbiqJJM_B9kwuYMvCYNx1X1-rk3AfcoSvBwpcN53u5ztvxmgzW1ObTfaKKbwxHrZ-UqqAD6-4PgUzXjOvIjdpDPfFD5ff54HYzsWQvAts7HzetII/s400/DSC_1098.JPG" width="400" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhOPRB6hJmJywKjszBk6e2dlzNCFitIHSjIp9yLErdT8nQP6HDpQVNzMOyb6wBOkafJRPkZKlBBn-h5VGK6Xzk66MPf_Q6cidtgNA9sZEor-ZRau6kQu50FaOXt2iG8Yie2R3i0-k4Cau4/s1600/DSC_1108.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="225" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhOPRB6hJmJywKjszBk6e2dlzNCFitIHSjIp9yLErdT8nQP6HDpQVNzMOyb6wBOkafJRPkZKlBBn-h5VGK6Xzk66MPf_Q6cidtgNA9sZEor-ZRau6kQu50FaOXt2iG8Yie2R3i0-k4Cau4/s400/DSC_1108.JPG" width="400" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgRpAn-4drlXE6Dj_bh37STivGqhli0Y0V_Ay6YvFzlBUM0Vb4ySoQF_YXbEDjJ5t7GQLLTtgEv9uvmYIYWc4no7cr7FeS-3RBEyRAHAj1-mdlHYcCDy3SLJQFYAdvzm1ye1oIaJwuK6OU/s1600/DSC_1116.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgRpAn-4drlXE6Dj_bh37STivGqhli0Y0V_Ay6YvFzlBUM0Vb4ySoQF_YXbEDjJ5t7GQLLTtgEv9uvmYIYWc4no7cr7FeS-3RBEyRAHAj1-mdlHYcCDy3SLJQFYAdvzm1ye1oIaJwuK6OU/s400/DSC_1116.JPG" width="225" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiF-CiTK5jJPw0GjcCZAn0wLI_tLaXo5sv2w9CD1UX7AlvBwV9_0AAfICvL3xuYBdgDRx1OCP1n-okEGVDup-b7cYnttFZpoxRnUECkYUSsv3P5Rmi9wxfeerSUSLL8svVOlRjTPvW27fI/s1600/DSC_1122.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiF-CiTK5jJPw0GjcCZAn0wLI_tLaXo5sv2w9CD1UX7AlvBwV9_0AAfICvL3xuYBdgDRx1OCP1n-okEGVDup-b7cYnttFZpoxRnUECkYUSsv3P5Rmi9wxfeerSUSLL8svVOlRjTPvW27fI/s320/DSC_1122.JPG" width="180" /></a>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhgHO2GByOTPhEu9I89X_I_CcBTLzg3ysTltKkMILzjB42fU43o57CsuuK0uDUZGTwJXy1W_ZAkIU4A9fEpIYoD1qko5flIL3dWa99q1VQ0-rP2wfpWL7tTUto0ZGCCcFt33SFi52XA1hA/s1600/DSC_1139.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhgHO2GByOTPhEu9I89X_I_CcBTLzg3ysTltKkMILzjB42fU43o57CsuuK0uDUZGTwJXy1W_ZAkIU4A9fEpIYoD1qko5flIL3dWa99q1VQ0-rP2wfpWL7tTUto0ZGCCcFt33SFi52XA1hA/s320/DSC_1139.JPG" width="180" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Jedną z największych atrakcji okazała się... kurtyna wodna przy parkingu w centrum miasta ;)</div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjl950CEos3ARkcKEDmFW83X-SyzNdskYeugWconvKcqLvKAbwRZnFPH-ZjXzEuXRooF4EOKRCwikWdnkHe_yK9BdthkgBt-g4tBkMsTQqpen7vA0SxP19dcRHdEc854o2WefAg5MCadtw/s1600/IMG_20160522_081812.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="225" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjl950CEos3ARkcKEDmFW83X-SyzNdskYeugWconvKcqLvKAbwRZnFPH-ZjXzEuXRooF4EOKRCwikWdnkHe_yK9BdthkgBt-g4tBkMsTQqpen7vA0SxP19dcRHdEc854o2WefAg5MCadtw/s400/IMG_20160522_081812.jpg" width="400" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Franek zadziwia nas nieustająco. Tym razem nie mogliśmy wyjść z podziwu nad tym, jak pięknie czyta. Krzyśkowi też bardzo się podobało - dobry kolega i fajna książeczka na dzień dobry.</div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiHx-oTOKbZBqG9H2bqI1jnPtRZap-YTbuwqCyZUvx5TXhYh6b_l9uwBZdBO-bPc3JRzfxkE8Cd42hxhBqBYL4PAyYVg19XFppdbpb2bxuhPBv5IpW5_Q0Hpx_H-Lf4so3mA-6JopoQCGo/s1600/DSC_1169.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiHx-oTOKbZBqG9H2bqI1jnPtRZap-YTbuwqCyZUvx5TXhYh6b_l9uwBZdBO-bPc3JRzfxkE8Cd42hxhBqBYL4PAyYVg19XFppdbpb2bxuhPBv5IpW5_Q0Hpx_H-Lf4so3mA-6JopoQCGo/s320/DSC_1169.JPG" width="180" /></a>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiMW840x5yZafn_7Iydqd2BbHyTbZ2p2mTuHyEedF91Eoma0_uOEWfLkY417AwQQANEYS4UN9yaJa8iRyqcm2aVHTWdBUNOO7sOjfxNrr2YOU0e0u7cY6Vrnu1501zsF1H3CqZbskqTztw/s1600/DSC_1190.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="180" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiMW840x5yZafn_7Iydqd2BbHyTbZ2p2mTuHyEedF91Eoma0_uOEWfLkY417AwQQANEYS4UN9yaJa8iRyqcm2aVHTWdBUNOO7sOjfxNrr2YOU0e0u7cY6Vrnu1501zsF1H3CqZbskqTztw/s320/DSC_1190.JPG" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEheAu8-myUsR8dY_wTvGmxib8oNLTMz2_xjyfF1zRFkfpWJxwGXB2nXfHeeZeoXXn-vP1ikaK9hPsllBb-drhji9YkyEs5tthbUZWQvrRxSec6ii0uN2i8P7HCXCmlP_Vh6pyUix9yXiMY/s1600/DSC_1214.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEheAu8-myUsR8dY_wTvGmxib8oNLTMz2_xjyfF1zRFkfpWJxwGXB2nXfHeeZeoXXn-vP1ikaK9hPsllBb-drhji9YkyEs5tthbUZWQvrRxSec6ii0uN2i8P7HCXCmlP_Vh6pyUix9yXiMY/s320/DSC_1214.JPG" width="180" /></a>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh9_6bnG-OJjqzFPV4tQsSIxT3RosEkCQFZV4TrJ1EHt2ybufYSLKA2MPiyvtwbNyL0JDMnvIEXaVmVxzq0sFHAK7Mr89O_7bWbysXJ19xyraB5wjXUW7WVE0CcEaLgpHvU79lDXTI6oXI/s1600/DSC_1211.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh9_6bnG-OJjqzFPV4tQsSIxT3RosEkCQFZV4TrJ1EHt2ybufYSLKA2MPiyvtwbNyL0JDMnvIEXaVmVxzq0sFHAK7Mr89O_7bWbysXJ19xyraB5wjXUW7WVE0CcEaLgpHvU79lDXTI6oXI/s320/DSC_1211.JPG" width="180" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiLr5f-E7uY-Tz_RYjG6HnujHv8lbadDxx34p2-Hh_ZZXlZQG79WynE_UNGZxfXNejhRa7SI7iFn3P_7V82tMHNRj1I2yovuoDakQ-QOdVdQcszkEDMcjWFtSqVLd0rvzXd-9mxnwGkx1M/s1600/IMG_20160522_153627.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="225" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiLr5f-E7uY-Tz_RYjG6HnujHv8lbadDxx34p2-Hh_ZZXlZQG79WynE_UNGZxfXNejhRa7SI7iFn3P_7V82tMHNRj1I2yovuoDakQ-QOdVdQcszkEDMcjWFtSqVLd0rvzXd-9mxnwGkx1M/s400/IMG_20160522_153627.jpg" width="400" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
Oczywiście w wędrówkach towarzyszyła nam kielecka ekipa Frankowych fanów, czyli nasza rodzinka. Kacper i Franio bardzo się polubili.</div>
<br />
<br />
W zeszłym roku skontaktowali się z nami rodzice małego Olafa. Czekali wtedy na wypis ze szpitala i objęcie swojego synka, chorującego na CFTD, programem wentylacji domowej. Pokazaliśmy im, że opieka nad dzieckiem z respiratorem nie jest końcem świata, i że z tym da się żyć. Olaf opuszczając szpital był jeszcze młodszy i mniejszy niż nasz Krzyś! Mega Dzielniak!<br />
W jeden z majowych weekendów odwiedziliśmy Olafciową rodzinkę w Michałowie. Pogoda była piękna więc pospacerowaliśmy, pojedliśmy smakołyków z grilla, chłopcy oglądali śmieszne alpaki, kucyki i kozy, a Krzyś zupełnie przypadkiem po raz pierwszy zobaczył na żywo T R A K T O R ! ! ! Zaskoczenie, potem podziw i nieschodzący z lica uśmiech (bo musicie wiedzieć, że Młody jest ogromnym fanem traktorów).<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEifkY2yJKpS4r-BD99EgxIB0Z60FcIXcVY2_kbQOHUyo-PDIipou5My8PRA35IHshtNhviCFe5TBw3gS4M2_WWBzUkADsDWYCqeN34sAnu7sXxVCVQXxJOi7Q5271Z4TE0mM3V0c6daKMo/s1600/DSC_7363.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="180" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEifkY2yJKpS4r-BD99EgxIB0Z60FcIXcVY2_kbQOHUyo-PDIipou5My8PRA35IHshtNhviCFe5TBw3gS4M2_WWBzUkADsDWYCqeN34sAnu7sXxVCVQXxJOi7Q5271Z4TE0mM3V0c6daKMo/s320/DSC_7363.JPG" width="320" /></a>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg2lq1z_Mmt_pnf00ogGaL8kyEhOP_Moz36yXLoJ2_314qkRZUnYX3z6r5jebxuoWUP9Z8V4psshfxrD3S4lmUvV58skALD85aNvs66ZSvd1NLQksn_AFYfGafGOOmZFBOwNJoP6z1vk98/s1600/DSC_7352.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg2lq1z_Mmt_pnf00ogGaL8kyEhOP_Moz36yXLoJ2_314qkRZUnYX3z6r5jebxuoWUP9Z8V4psshfxrD3S4lmUvV58skALD85aNvs66ZSvd1NLQksn_AFYfGafGOOmZFBOwNJoP6z1vk98/s320/DSC_7352.JPG" width="180" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh5U1Hiy0V1e_rLSiNeQ3gQZmhniPmpXOdiI5yNuJeHsnUQeiTctGZMT9du5esYLWsaGO7FOjqQAkldMjd2zb21nBRIYwk49UqJ60ndhfQO0BQF451_TtYvtRCeqcDhHrDbZ5o71uAWdlM/s1600/DSC_7368%257E2.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="225" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh5U1Hiy0V1e_rLSiNeQ3gQZmhniPmpXOdiI5yNuJeHsnUQeiTctGZMT9du5esYLWsaGO7FOjqQAkldMjd2zb21nBRIYwk49UqJ60ndhfQO0BQF451_TtYvtRCeqcDhHrDbZ5o71uAWdlM/s400/DSC_7368%257E2.JPG" width="400" /></a></div>
<br />
Spędziliśmy fantastyczny dzień i cieszymy się bardzo, że Mama Olga i Tata Kamil super sobie radzą!<br />
<br />
<b><br /></b>
<b>A poza tym...</b><br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj3-_K1_uVlbOCqLA433tE8VBMs-MD5n3kFK-Fty4Zs4HO370NyPt3GpHza6G6XE9kM4finRr6a-0yrEaPF5kXFxmv4C1LM8hg67Rhz5nwpTGpJILeRd1VTBaNoOSSzFkX1yfRdQhQPxSo/s1600/IMG_20160529_160841.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj3-_K1_uVlbOCqLA433tE8VBMs-MD5n3kFK-Fty4Zs4HO370NyPt3GpHza6G6XE9kM4finRr6a-0yrEaPF5kXFxmv4C1LM8hg67Rhz5nwpTGpJILeRd1VTBaNoOSSzFkX1yfRdQhQPxSo/s400/IMG_20160529_160841.JPG" width="221" /></a></div>
<br />
A poza tym dzieje się wiele. Przyszła wiosna i zaraz nagle po niej lato, więc dokazujemy częściej na świeżym powietrzu. Staramy się w miarę możliwości, robić to, co robilibyśmy ze zdrowym synkiem. Tak więc zabieramy go do rodzinki, znajomych, na zakupy, do lasu, na plac zabaw.. Tak na plac zabaw, taki najzwyklejszy. Da się! Zdobyliśmy się na odwagę i wsadziliśmy już nieraz Krzysztofa na huśtawki, czy zjeżdżalnię. Bardzo mu się podobało - zresztą zobaczcie sami:<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjGUE47svato0luATAfEA-d9Br2VoRRWHagjCmKHmIbP4DAY4XIUWqOm91Zvx0LroRgWzqt4nDD4dqt3Zljgffm42SpWzKTZdZzLJryRx3lzaadnQQsSUZ73M4nv3-M9I6HRx0oa0NTIXc/s1600/received_1418051184887742.jpeg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjGUE47svato0luATAfEA-d9Br2VoRRWHagjCmKHmIbP4DAY4XIUWqOm91Zvx0LroRgWzqt4nDD4dqt3Zljgffm42SpWzKTZdZzLJryRx3lzaadnQQsSUZ73M4nv3-M9I6HRx0oa0NTIXc/s320/received_1418051184887742.jpeg" width="179" /></a><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgEb6l4ypwl1GkoqczhgqdG6niu0wZOygpFFVK_zRBTlEpf9W0oI4COlEvCIg7z238NEvA20pEAgUZoeDP2RVpztBqzjpBbPu-ioyzrcFpsCRok6hQAjxzoDd4ns3bptVBeq4ODQJjxJdE/s1600/received_1418051218221072.jpeg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgEb6l4ypwl1GkoqczhgqdG6niu0wZOygpFFVK_zRBTlEpf9W0oI4COlEvCIg7z238NEvA20pEAgUZoeDP2RVpztBqzjpBbPu-ioyzrcFpsCRok6hQAjxzoDd4ns3bptVBeq4ODQJjxJdE/s320/received_1418051218221072.jpeg" width="179" /></a></div>
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgoHti_2HxuzWAA8_qg7U1J56swdzm9w4nLp2hdjvgVj2rqhpff1Aau88e_bZ-ZSxnRWse686nG8xaEH_j1ej6_JaKPhawxTtmLwVskUSFkv9ecQX9GLt12X-Gt36JHlCEuuLpvd5e5Ehs/s1600/received_1418051311554396.jpeg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgoHti_2HxuzWAA8_qg7U1J56swdzm9w4nLp2hdjvgVj2rqhpff1Aau88e_bZ-ZSxnRWse686nG8xaEH_j1ej6_JaKPhawxTtmLwVskUSFkv9ecQX9GLt12X-Gt36JHlCEuuLpvd5e5Ehs/s320/received_1418051311554396.jpeg" width="179" /></a></div>
<br />
Dla ludzi "z branży" (a wiemy, że wielu Czytelników tego bloga to rodzice dzieciaków w podobnym do Krzycha stanie) taka ciekawostka: testujemy nowy rodzaj rurki tracheo (tzn "nowy" dla nas). Nazywa się Bivona Flextend i choć wygląda trochę dziwnie z tą wystającą zewnętrzną częścią, jest bardzo wygodna - nie podrażnia, nie ciągnie stomii. Podczas rehabilitacji też jest dużo lepiej. W naszej opinii rewelacja - Krzysiek też zadowolony :)<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgI1qBMOnku7CXrLrYup2RASNAUgmfIYDGMnD5TCOfkX7AliW03839G5Ec8hffEZDtfWLNPPFgc2ErHXeAjBKaYpxGRjwVz3WBOj0m5RbcGL3hDTpYOP5nMaPaP1nR5XF6YcY9aHRbGpqA/s1600/DSC_7379.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgI1qBMOnku7CXrLrYup2RASNAUgmfIYDGMnD5TCOfkX7AliW03839G5Ec8hffEZDtfWLNPPFgc2ErHXeAjBKaYpxGRjwVz3WBOj0m5RbcGL3hDTpYOP5nMaPaP1nR5XF6YcY9aHRbGpqA/s640/DSC_7379.JPG" width="360" /></a></div>
<br />
Poza tym Kris znów ma nową fryzurę (opłakaną jak zawsze rzewnymi łzami), bo włoski rosną mu błyskawicznie, Puchatek załamał się oddechowo i też ma rurkę tracheo, Krzysiowa mama nauczyła się szydełkować i bardzo ją to wciągnęło (między innymi dlatego na blogu tak długo znów była cisza), a dzięki kochanej Pani Kasi i jeszcze kilku dobrym duszkom szykują się dla Krzycha dwie imprezy (ale o tym napiszemy w oddzielnych postach) i fajne aukcje.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjaPPcU6713JWauT2GT580LxpOB0Wb3F1DYicwF1kmqJdRUk-3PgfJ7kAI_vxrDHKYYi_2clNIhjTD7W_ESiwHd8ZtigmxNcKIgjwZPjalhktElv5sIClQZB8xZ2sv9pQ93zOv8zDCWMWA/s1600/IMG_20160531_190730.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjaPPcU6713JWauT2GT580LxpOB0Wb3F1DYicwF1kmqJdRUk-3PgfJ7kAI_vxrDHKYYi_2clNIhjTD7W_ESiwHd8ZtigmxNcKIgjwZPjalhktElv5sIClQZB8xZ2sv9pQ93zOv8zDCWMWA/s320/IMG_20160531_190730.JPG" width="198" /></a><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhYQsBi5Jok4_7l9SDmrcajxLY22qNRMuv7J00N2nI37Swe0ltHxwcnw0dAV1hrGQqdY1iTDCna_VucmZ8CiC68gHt8sMeoRFHY1aPiPAjYmOZY5SHUHNACCaTiwlLWYy9NwjgxuRsCtc4/s1600/DSC_1253.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhYQsBi5Jok4_7l9SDmrcajxLY22qNRMuv7J00N2nI37Swe0ltHxwcnw0dAV1hrGQqdY1iTDCna_VucmZ8CiC68gHt8sMeoRFHY1aPiPAjYmOZY5SHUHNACCaTiwlLWYy9NwjgxuRsCtc4/s320/DSC_1253.JPG" width="180" /></a></div>
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgklqYoq7c5n7GwKIwdkbboFLnra1MTw1F1hGQslLRSiDza4cqkjiE167PrqX2OQcwKnVXPyoKGnr0qAYlfcuw3TVH8bW60w4mDvk_FJsE_uwJD2dzp98LC2VLrsoJjLob6DiOmOAo-YaQ/s1600/DSC_1013.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="225" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgklqYoq7c5n7GwKIwdkbboFLnra1MTw1F1hGQslLRSiDza4cqkjiE167PrqX2OQcwKnVXPyoKGnr0qAYlfcuw3TVH8bW60w4mDvk_FJsE_uwJD2dzp98LC2VLrsoJjLob6DiOmOAo-YaQ/s400/DSC_1013.JPG" width="400" /></a></div>
<br />
Aha, no i byliśmy w telewizji! Zestresowani rodzice i gwiazda Krzysiek. Trochę się wstydzimy, ale żal się nie pochwalić, zwłaszcza, że materiał nagrany został z sercem. Przy okazji gorąco dziękujemy Pani Annie Roży za zainicjowanie akcji oraz Pani Monice Woźniak za wspaniałe przygotowanie i profesjonalne podejście do tematu.<br />
Krótki filmik z Informacji krąży gdzieś po fejsbukach, <a href="http://kielce.tvp.pl/25864015/kazda-dycha-na-sprzet-dla-krzycha" target="_blank"><span style="font-size: large;">TU</span></a> link do nieco dłuższego nagrania, które ukazało się w "Pulsie regionu". Dziękujemy!<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiUCWYOUlz5bRjxGW_8eJnLeT2gSSJwlCz084sHp7VgBuUCHDi4dAdPiDTTd3tdpTbral_KiPm-Z_4xGHxCdeBHDf6RbNILgxTbCMirZ4hurbY6G4wWPukfrFD8hFL25zqXmU2ONYTXg2A/s1600/DSC_1308.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiUCWYOUlz5bRjxGW_8eJnLeT2gSSJwlCz084sHp7VgBuUCHDi4dAdPiDTTd3tdpTbral_KiPm-Z_4xGHxCdeBHDf6RbNILgxTbCMirZ4hurbY6G4wWPukfrFD8hFL25zqXmU2ONYTXg2A/s320/DSC_1308.JPG" width="207" /></a></div>
<br />
<br />Gosiahttp://www.blogger.com/profile/07624984808876111765noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-6863801222399606536.post-85806728571851124502016-04-10T22:53:00.000+02:002017-05-06T23:44:28.887+02:00Co u Krzysia (po dłuższej przerwie)Nie lubimy zimy. I nie tylko dlatego, że jest nieprzyjemnie na dworze i nie możemy wyrwać się z Krzyśkiem na zewnątrz, ale także dlatego, że człowiek jest całkowicie pozbawiony energii i wszystko to co robi w domu jest wysiłkiem. A wypadałoby też przecież zadbać o kochanych Czytaczy bloga ;)<br />
Post o egzoszkielecie wyśrubował nam "oglądalność" do niebotycznych wprost rozmiarów, bo w samym styczniu mieliśmy ponad 4500 odsłon!<br />
Potem, zapadła cisza (wstyd!)... A działo się u nas dość dużo.<br />
<a name='more'></a><br />
W skrócie więc sklecone w pocie czoła przez oboje zakręconych rodziców sprawozdanie: Co u Krzysia :)<br />
<br />
Pod koniec stycznia Buba trochę nam niestety pochorował. Nie narzekamy, bo poza tym prawie cała zima minęła w zdrowiu i bez niemiłych przygód ale ze dwa tygodnie poważnie dały nam w kość. Na problemy z oddychaniem i totalne zaglucenie (rzadko kiedy sięgamy po koncentrator tlenu, ale wówczas musieliśmy nim Krzycha przez kilka dni wspomagać) nałożyła się kontuzja nogi i płacze z powodu naciągniętego przy rehabilitacji mięśnia. Pomogło tejpowanie, okłady z liści kapusty (i z kota), rozpieszczanie, tulenie, odsysanie, wentylowanie, a w końcu antybiotyk.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg_gujG8oE4SwgTQR1o78hh-pRvOthoU_p4y7H3CVTN8F0wmHWABWvpl1a-kQ-mnVKOF3s4xey8xjbsmnh950EHGTFOSWrJlBv-K7HsAJ8k7dK7jP3eBEvDhOMuci6v3w7FGbTrAcschzk/s1600/DSC_7025.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg_gujG8oE4SwgTQR1o78hh-pRvOthoU_p4y7H3CVTN8F0wmHWABWvpl1a-kQ-mnVKOF3s4xey8xjbsmnh950EHGTFOSWrJlBv-K7HsAJ8k7dK7jP3eBEvDhOMuci6v3w7FGbTrAcschzk/s400/DSC_7025.JPG" width="225" /></a></div>
<br />
Koniec stycznia to też szalone aukcje na Charytatywnym Allegro. Wszelkie rekordy pobiła reprezentacyjna koszulka Karola Bieleckiego, szczególnie po opublikowaniu zdjęcia Koli z wielkim napisem "Moja koszulka dla Krzysia". Co mieliśmy jeszcze? Koszulki siatkarek - Kasi Połeć i Mai Tokarskiej, koszulkę kapitana Korony Kielce - Piotra Malarczyka, koszulkę Legii Warszawa z autografami piłkarzy, płyty Kultu i Luxtorpedy z dedykacjami, piękny album Pana Michała Sołowowa oraz niepowtarzalny kalendarz Pani Asi Zagner-Kołat. W sumie udało nam się zebrać 2700 PLN!<br />
Bardzo serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy przekazali nam przedmioty na aukcje oraz wzięli udział w licytacjach.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgq58xuNvqCHgxcNRs4Q9NvFmmqaqBRRsJDc5uO_iVoOJ-kRZVojkeFu13-tDuewTYSkqsuweT9AivJ0v0odolXbAyqwvuHfKRxJPal63lFhOS5j0tWhndKB1WIczKYn3URD3b9X1KN-bs/s1600/Karol.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgq58xuNvqCHgxcNRs4Q9NvFmmqaqBRRsJDc5uO_iVoOJ-kRZVojkeFu13-tDuewTYSkqsuweT9AivJ0v0odolXbAyqwvuHfKRxJPal63lFhOS5j0tWhndKB1WIczKYn3URD3b9X1KN-bs/s400/Karol.jpg" width="300" /></a></div>
<br />
<br />
Jak wielu z Was pewnie wie, Krzyś to dziecko walentynkowe, dlatego też 14 lutego to dla nas dzień jeszcze większego zakochania w naszym synku. Przygotowania do imprezy trwały dobre kilka dni. Największym wyzwaniem był tort. Mama męczyła się nad nim ze trzy dni, bo założyła sobie, że będzie wyjątkowy - wykonany samodzielnie, tęczowy, słodki i przyozdobiony postacią z ukochanej bajki Krzysia - Peekaboo.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEin9j28g02bIXPyGiUD_qpkeCzT8enBqDQD_E7GjozpP_0R7Prk0C2-ht8jUbxCaOrT0h41CElyh-q_28MbEuP15udxEY1YfQ3y9AwgXsC6xAPzQDsZ-sx9VnOdhEPsqwPHpfXUO053Jsw/s1600/IMG_20160406_202748.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEin9j28g02bIXPyGiUD_qpkeCzT8enBqDQD_E7GjozpP_0R7Prk0C2-ht8jUbxCaOrT0h41CElyh-q_28MbEuP15udxEY1YfQ3y9AwgXsC6xAPzQDsZ-sx9VnOdhEPsqwPHpfXUO053Jsw/s320/IMG_20160406_202748.JPG" width="320" /></a><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgdhYjiV8GniL-LXK01fOSbj6tpzJGG0S1I8S2h735BtMWds0zuOzBy-Tm_6xJ1e-h8nrS3XawFEch6_TT9Sgvc8sEuRGqYIEmL9_6M5YeWpUB2ts8ObVxH0DKR2J4B48nfBAbjqomr_iQ/s1600/DSC_0485.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgdhYjiV8GniL-LXK01fOSbj6tpzJGG0S1I8S2h735BtMWds0zuOzBy-Tm_6xJ1e-h8nrS3XawFEch6_TT9Sgvc8sEuRGqYIEmL9_6M5YeWpUB2ts8ObVxH0DKR2J4B48nfBAbjqomr_iQ/s320/DSC_0485.JPG" width="179" /></a></div>
<br />
<br />
Urodziny uczciliśmy wśród najbliższej (i tak bardzo licznej) rodziny. Dostojny Jubilat dzielnie zniósł nawałnicę życzeń, a następnie godnie przyjął ogrom urodzinowych prezentów. Przyjęcie trwało, dzieci biegały, dorośli rozmawiali, a Krzyś mimo zamieszania i hałasu, był dzielny, niezwykle poważny i wytrwał bez ziewania do późnej nocy.<br />
Drugie urodziny to taka trochę magiczna data dla rodziców dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Często słyszy się bowiem to okropne zdanie "takie dzieci zazwyczaj nie dożywają drugich urodzin" (czy coś w tym stylu). Słyszeliśmy to i my, niestety nie raz i nie dwa. I mimo, że wiemy, że w dzisiejszych czasach to bzdura, gdzieś tam głęboko w głowie siedzi lęk i takie poczucie, że wydarliśmy nasze Kochanie nieubłaganym statystykom i mamy wiele szczęścia, że jest z nami.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEimyxBQD_HVzFKE1d_3spO3P_Jp85I_9I8XFGkm5VasYbrMyt_WojYtNn08WILX53rXq8yrHoNmEn3_uCtx-UCBljUBylCxRC2QHVO8ZKsbSwYygCoUh_ZUr6cGcgsJLG7fCR6AbQ5BQr8/s1600/IMG_20160406_203025.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="271" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEimyxBQD_HVzFKE1d_3spO3P_Jp85I_9I8XFGkm5VasYbrMyt_WojYtNn08WILX53rXq8yrHoNmEn3_uCtx-UCBljUBylCxRC2QHVO8ZKsbSwYygCoUh_ZUr6cGcgsJLG7fCR6AbQ5BQr8/s400/IMG_20160406_203025.JPG" width="400" /></a></div>
<br />
<br />
Na początku marca szykowaliśmy się do kolejnej wizyty w Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie oprócz poszerzenia diagnostyki refluksu Krzyś miał zamienić swój ogonek (opisywana kilka miesięcy temu rurka wystająca z brzuszka) na malutki wentylek. Niestety musieliśmy zmienić te plany i odwołać pobyt w Klinice Pediatrii i Żywienia CZD bo znienacka wylądowaliśmy w kieleckim szpitalu. Powodem było zgrubienie, które nagle pojawiło się w Krzysiowej pachwinie. Mimo, że wyglądało na niewielką przepuklinę i w ogóle nie było bolesne bardzo nas zaniepokoiło (czasem dobrze być "panikarzem") więc zdecydowaliśmy się odwiedzić gabinet chirurga. Lekarz w trybie pilnym wysłał nas do szpitala. Dokładniejsze badanie USG wykazało, że prawdopodobnie jest to martwe jąderko w kanale pachwinowym ale już w stanie zapalnym, z naciekami ropnymi. Choć nie było stuprocentowej pewności lekarze zdecydowanie stwierdzili, że trzeba szybko operować.<br />
Trafiliśmy na Oddział Chirurgi i czekaliśmy na zabieg.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhgyuQDUgycwJvSJIcN8bFoSLccIKyWLL2uhoN_eKJaWbDPZ_Y_70yyRvFQM3Yww4QqraKwTCsrzM5G8XMqCykaKC9ZsFEoeBtDiVuNKcLQUDYrqBCZKoVUFoXnBNZCCS0KyOi2qcoVkDo/s1600/IMG_20160406_204327.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhgyuQDUgycwJvSJIcN8bFoSLccIKyWLL2uhoN_eKJaWbDPZ_Y_70yyRvFQM3Yww4QqraKwTCsrzM5G8XMqCykaKC9ZsFEoeBtDiVuNKcLQUDYrqBCZKoVUFoXnBNZCCS0KyOi2qcoVkDo/s320/IMG_20160406_204327.JPG" width="320" /></a>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiKZKm6X-pA_ybL8_Od8mXFnh4KjkTPzrgdLumzmo7VpPGpEaak99a61CgeqNiAiU3mVW70zqvwTIVzalecwNmqFLjNHlfnQa6W0DChSnvsarrcOzib8ZHZdv4qaO_bc3Lpz4Mwdcc20I0/s1600/IMG_20160406_204212.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiKZKm6X-pA_ybL8_Od8mXFnh4KjkTPzrgdLumzmo7VpPGpEaak99a61CgeqNiAiU3mVW70zqvwTIVzalecwNmqFLjNHlfnQa6W0DChSnvsarrcOzib8ZHZdv4qaO_bc3Lpz4Mwdcc20I0/s320/IMG_20160406_204212.JPG" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjFwBz_po0pUK1emGov2-iHKg12ojMwA8MKUAUJDXLutduqYkifcuj5D9xXV7b6Lh0izbvNXv520DOas9ecxEGzoCdZHLJweR_QYjHpAL0CqZynqtOQ0O0SR145sQDSwaj0z7I4jk01LJ0/s1600/IMG_20160305_190444.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="263" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjFwBz_po0pUK1emGov2-iHKg12ojMwA8MKUAUJDXLutduqYkifcuj5D9xXV7b6Lh0izbvNXv520DOas9ecxEGzoCdZHLJweR_QYjHpAL0CqZynqtOQ0O0SR145sQDSwaj0z7I4jk01LJ0/s400/IMG_20160305_190444.JPG" width="400" /></a></div>
<br />
<br />
Pobyt w kieleckim szpitalu, mimo stresu i lęku przed operacją, pozytywnie nas zaskoczył. Ponieważ wyrażono zgodę na umieszczenie nas na Oddziale Chirurgii a nie Intensywnej Terapii, mogliśmy być razem cały czas. Cały personel oddziału był bardzo miły i pomocny - mamy nadzieję, że i my nie byliśmy bardzo kłopotliwi hałasując po nocach ssakiem i alarmami respiratora. Jesteśmy też ogromnie wdzięczni Pani Doktor Anestezjolog, która znieczulała Krzysia, za bardzo życzliwe podejście i cierpliwe wyjaśnienie nam wszelkich naszych wątpliwości związanych ze znieczuleniem. I wdzięczni jesteśmy baaardzo naszej niezawodnej Pani Pielęgniarce, która asystowała przy operacji i siedziała przy Krzysiu na sali wybudzeń. Świadomość, że jest przy nim ktoś, kto dobrze go zna i kogo Krzyś pozna, gdy się obudzi bardzo pomogła nam przetrwać te kilka godzin rozłąki.<br />
Nasz dzielny syn, zaraz po obudzeniu obdarzył ponoć Panią Basię szerokim uśmiechem a po opuszczeniu bloku operacyjnego był pogodny i zadowolony jak zawsze. Dzielna Mała Mysz!<br />
<br />
Po kilku dniach wróciliśmy do domu. Rana ładnie się zagoiła, szwy ściągnął wujek chirurg i już praktycznie o wizycie w szpitalu nie pamiętamy.<br />
<br />
Kot Miki, potwornie przeżył rozstanie. Po naszym powrocie ze szpitala przez kilka dni nie odstępował Młodego ani na krok. Nawet do łóżeczka się bezczelnie pakował (choć dotąd nigdy mu się to nie zdarzało).<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjdi0Ai5Hd39o5em4It6PSOudlMmuL428gFFWjcXeSx9LWqlUbtpf3HByyVEmErBkuinoKaIvQiMm-Z_kNm5VyB6P28TUTlsNGpm1HH7R3EK3L8LXq0EGc_zD7D2MLMdHy9OYDNhrvN9ys/s1600/IMG_20160406_204513.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="171" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjdi0Ai5Hd39o5em4It6PSOudlMmuL428gFFWjcXeSx9LWqlUbtpf3HByyVEmErBkuinoKaIvQiMm-Z_kNm5VyB6P28TUTlsNGpm1HH7R3EK3L8LXq0EGc_zD7D2MLMdHy9OYDNhrvN9ys/s320/IMG_20160406_204513.JPG" width="320" /></a></div>
<br />
<br />
Krzyś zaś jak to Krzyś, nasz ukochany słodziak. Aktualnie na tapecie jest Świnka Peppa, traktory ("wypadki" i zderzenia, zwłaszcza w wykonaniu Dziadka to ukochana zabawa), robienie bałaganu i hałasu za pomocą przeróżnych instrumentów muzycznych. No i terror. Jak na prawie typowego dwulatka przystało, Krzysztof wymusza łzami i zgrzytaniem zębów to, czego aktualnie chce. Przecudnie potrafi też udawać strasznie nieszczęśliwego (usta w podkówkę, czerwony nosek i łzy jak grochy) po to, żeby sekundę później, kiedy postawi na swoim, uśmiechnąć się szeroko. Poniżej wrzucamy kilka aktualnych zdjęć Przystojniaka.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgHp2IbZYk_AkbYokFeZcKWJh1AVbAaXpj0ilxRxBjg7oifjPiVYDNYWH5mHy1rBgn1nyw0f-WJKSTJOdMhGdpzZd8Xm1TKc8jvkhrFf0j1jtWhlCQ-EifzJhCE5ZcnNqox1jDUJppebws/s1600/DSC_7275.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgHp2IbZYk_AkbYokFeZcKWJh1AVbAaXpj0ilxRxBjg7oifjPiVYDNYWH5mHy1rBgn1nyw0f-WJKSTJOdMhGdpzZd8Xm1TKc8jvkhrFf0j1jtWhlCQ-EifzJhCE5ZcnNqox1jDUJppebws/s400/DSC_7275.JPG" width="225" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgPMdoyEthD9b8tGDW4dWUZv6CK3wSUpLK1TYL567-dPvYJ22uO6SqsLNtv5MAnc2ZqoCIx8CFivrDx5YFdLbVAk7XooLLd6meRsUAMuIeaszpy2mqO-IztlQYF7c0R2qMzkf4GXISvpMY/s1600/IMG_20160406_203552.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgPMdoyEthD9b8tGDW4dWUZv6CK3wSUpLK1TYL567-dPvYJ22uO6SqsLNtv5MAnc2ZqoCIx8CFivrDx5YFdLbVAk7XooLLd6meRsUAMuIeaszpy2mqO-IztlQYF7c0R2qMzkf4GXISvpMY/s400/IMG_20160406_203552.JPG" width="248" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
Tym łobuzerskim uśmiechem zawsze nas rozbraja :)</div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg7PLiF6w4qH5Kc6HpqEMABIdRiwAbYv0pDfRps9oim19dxkija1tp0pEEB4Cn1Kmp1OqC_n9UF3uiKETlcAKGaAnHBhHSpNB2A4DweEi9VARm3Q_z8Rsujzx0pEI7dAiuwpa08CIkm2D0/s1600/IMG_20160406_203955.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg7PLiF6w4qH5Kc6HpqEMABIdRiwAbYv0pDfRps9oim19dxkija1tp0pEEB4Cn1Kmp1OqC_n9UF3uiKETlcAKGaAnHBhHSpNB2A4DweEi9VARm3Q_z8Rsujzx0pEI7dAiuwpa08CIkm2D0/s400/IMG_20160406_203955.JPG" width="271" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
A tu Kochani macie przykład Krzysia z tzw "fochem", <br />
obrażonego na cały świat i opłakującego świeżo obcięte włosy. </div>
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi3wYDU9fyz7LDfWW42wB-vazbGnGATVO60O9HJdywiTxWDVZUUktE1fincIlK_cyAKseNF4LOG6-V_dlEYhyphenhyphenAy5uoUiwjTLYQBuN-woI_a7Owfww1d5PCbjo9Jzq_Fax0QByDvU9Wqh6U/s1600/IMG_20160406_204034.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi3wYDU9fyz7LDfWW42wB-vazbGnGATVO60O9HJdywiTxWDVZUUktE1fincIlK_cyAKseNF4LOG6-V_dlEYhyphenhyphenAy5uoUiwjTLYQBuN-woI_a7Owfww1d5PCbjo9Jzq_Fax0QByDvU9Wqh6U/s400/IMG_20160406_204034.JPG" width="265" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
Mina pt.: "ze mną lepiej nie zadzierać!" ;)</div>
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg-wFgiZjywguoQfeXXVgUiFK87cB5lBo2x5R8pZwgNpYx4hdKKCW9LV7kaGSs7TLz8tH9HIFfMfdUWZ4lCEzagMl-8pI9Y6ay0IuG_hjZMDaC2xTH3eH6R_L-KpSwMrQRSKDB5GnXYn0I/s1600/IMG_20160406_204611.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="252" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg-wFgiZjywguoQfeXXVgUiFK87cB5lBo2x5R8pZwgNpYx4hdKKCW9LV7kaGSs7TLz8tH9HIFfMfdUWZ4lCEzagMl-8pI9Y6ay0IuG_hjZMDaC2xTH3eH6R_L-KpSwMrQRSKDB5GnXYn0I/s400/IMG_20160406_204611.JPG" width="400" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="text-align: center;">Kto powiedział, że Smardziątko, nie może nabałaganić?</span></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiHQn0JgNB5ibhZDoCecjJ8ZowmwHf3rZF5i6HDGHkwQoIeMPEQW_yGJaAkiV5EJ-gn1BAIAOGxI_pc0l9xIANd39iIKk58ayPWR7cyIbvAPmu9B70aYD_bk-VIR5sBdw3a1G4nV_mnJ9c/s1600/IMG_20160406_204805.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiHQn0JgNB5ibhZDoCecjJ8ZowmwHf3rZF5i6HDGHkwQoIeMPEQW_yGJaAkiV5EJ-gn1BAIAOGxI_pc0l9xIANd39iIKk58ayPWR7cyIbvAPmu9B70aYD_bk-VIR5sBdw3a1G4nV_mnJ9c/s400/IMG_20160406_204805.JPG" width="267" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="text-align: center;">Krzyś i George <3</span></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjnGPWxOrIxf32NjeHXX54pvpqUdpLbi0Y5AY_D3ziTTyNZCzPwUlNBgFKI4Q_xOL_lErhlEMiqNoR9v-idMPSJni7QsEx5GfRZC0R2T30NaopzdA7lEz7W1-licTgWqrLa92jr2iSZpyY/s1600/IMG_20160406_215552.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjnGPWxOrIxf32NjeHXX54pvpqUdpLbi0Y5AY_D3ziTTyNZCzPwUlNBgFKI4Q_xOL_lErhlEMiqNoR9v-idMPSJni7QsEx5GfRZC0R2T30NaopzdA7lEz7W1-licTgWqrLa92jr2iSZpyY/s400/IMG_20160406_215552.JPG" width="266" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
Headpod na szczęście wrócił do łask. Ponownie więc szalejemy na siedząco z egzoszkieletem. </div>
<br />
<br />
Wreszcie przyszła wiosna i zrobiło się na tyle ciepło, że mogliśmy wygramolić się z Krzysztofem na pierwsze spacery. Jak widać na poniższym zdjęciu, nasz domator nie był z tego powodu zbyt szczęśliwy. Mamy nadzieję, że szybko przyzwyczai się do wiatru i świecącego w oczy słonka (nie znosi ani jednego ani drugiego) i będziemy wszyscy czerpać ze spacerów prawdziwą przyjemność.<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgfsq_RJ4V2N-wzR-KLtM_0E5Ie66w9nP29dDeqGNg8ED0ajoN-8IFp_yyHToulrxTkngaBZjLV9qmPoOVsSJc4veG3ohXspC3FtGU53E4HIEsgU7wyZCYSV3NrpuJXMyLboouPZhkVjYk/s1600/IMG_20160406_204857.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgfsq_RJ4V2N-wzR-KLtM_0E5Ie66w9nP29dDeqGNg8ED0ajoN-8IFp_yyHToulrxTkngaBZjLV9qmPoOVsSJc4veG3ohXspC3FtGU53E4HIEsgU7wyZCYSV3NrpuJXMyLboouPZhkVjYk/s400/IMG_20160406_204857.JPG" width="263" /></a></div>
<br />
<br />
Kwiecień mamy już rozplanowany - czekają nas dwie wizyty w Warszawie: 12 odwiedzimy Dr Stępień w Orthos a 19 jedziemy na przełożoną diagnostykę i zmianę PEGa do Centrum Zdrowia Dziecka. Poza tym do odrobienia wizyta u Neurologopedy w Krakowie i przed nami standardowy wiosenny "przegląd": kardiolog, urolog, ortopeda itp.<br />
<br />
Energii mamy jakby troszkę więcej. Postaramy się częściej odzywać ;)<br />
<br />
<br />
<br />Gosiahttp://www.blogger.com/profile/07624984808876111765noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6863801222399606536.post-60741723301885396792016-01-19T15:23:00.000+01:002017-05-05T18:26:20.015+02:00Internety, egzoszkielety i nasze szczęście do dobrych ludzi...Czy ja już kiedyś rozwodziłam się nad tym, jak to cudownie, że żyjemy z Krzysiem w XXI wieku i mamy szansę korzystać z tylu rozwiązań współczesnej techniki? Że dzięki temu, że urodził się w tych a nie innych czasach nasz syn żyje i ma szansę nie tylko oddychać, siedzieć, stać ale nawet poruszać się mimo minimalnej siły mięśni?<br />
<br />
Wspaniałe jest też to, że możemy szukając wiedzy o Krzysiowej chorobie korzystać między innymi z Internetu. Jestem głęboko przekonana, że byłoby nam duuuuużo trudniej, gdyby nie ogólnodostępne (i nie tylko) publikacje medyczne, fora, blogi innych rodziców a przede wszystkim Facebook.<br />
<a name='more'></a><br />
Tak, Facebook :) Funkcjonują tam, jak zapewne większość z Was wie, różnego rodzaju "grupy". Na przykład grupy mam bliźniaków, kociarzy, fanów Gry o Tron, miłośników szydełkowania itp. Są też grupy dla rodziców dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni SMA, zarówno polskie jak i zagraniczne oraz niesamowita grupa "SMARD Families" dzięki której mamy stały kontakt z kilkudziesięcioma rozsianymi po całym świecie rodzinami dzieci chorych na tę samą co Krzyś chorobę, o której nasi lekarze nie wiedzą niestety zbyt wiele.<br />
Czerpiemy z doświadczeń innych rodziców pełnymi garściami. Podpatrujemy, jakie mają sprzęty, pytamy, radzimy się, dyskutujemy, bezczelnie ściągamy różnorakie pomysły i rozwiązania. Czasem po prostu możemy się tam wyżalić wiedząc, że zostaniemy zrozumiani.<br />
<br />
Gdyby nie Internet zapewne nie wiedzielibyśmy nic o badaniach nad lekiem na SMARD1, nie przyszłoby nam do głowy szukać dla Krzyśka elektryka, trudno byłoby nam dobrać dla niego odpowiedni wózek, fotelik, skonstruować mini ugula. Nie miałby pewnie switcha, Headpoda ani przerobionych zabawek. Korzystamy z doświadczeń innych i między innymi dlatego staramy się też sami dzielić swoimi pomysłami i przemyśleniami, bo a nuż może komuś kiedyś się to przyda. Wiemy, jakie to ważne.<br />
<br />
Powyższe kilka zdań to niejako wstęp do tego, czym dziś bardzo chcemy się pochwalić. Bo gdyby nie Internet Krzyś nie miałby też egzoszkieletu.... Serio! Mamy egzoszkielet. Krzyś ma. Właściwie dwa: po jednym na każdą rączkę. Sami jesteśmy w szoku i jeszcze nie do końca możemy w to uwierzyć.<br />
Zaraz opiszę Wam Kochani całą tę niesamowitą historię, ale najpierw spójrzcie:<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<iframe allowfullscreen="" class="YOUTUBE-iframe-video" data-thumbnail-src="https://i.ytimg.com/vi/QA3ASL4pnEQ/0.jpg" frameborder="0" height="266" src="https://www.youtube.com/embed/QA3ASL4pnEQ?feature=player_embedded" width="320"></iframe></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
To dopiero druga przymiarka do szkieletu, ale już widać, że jest super! Krzyś sam nie jest w stanie unieść rąk nawet na centymetr. Nigdy dotąd nie wykonywał takich ruchów. </div>
<div style="text-align: center;">
Jest zachwycony i przejęty. My też :)</div>
<br />
<br />
Od dość dawna z zazdrością podglądałam na zagranicznych filmikach osoby korzystające z podobnych rozwiązań. Fortunę ponoć toto kosztuje i bardzo długo trzeba czekać. Generalnie było poza naszym zasięgiem, więc pozostawało w sferze marzeń. Ale marzenia jak wiadomo czasem się spełniają ;)<br />
W zeszłym roku natknęłam się przypadkowo na jednej z zagranicznych grup dla rodziców dzieci z SMA (chwała ci Internecie!) na link do strony <a href="http://patternspace.co/angel-arms-exoskeleton">http://patternspace.co/angel-arms-exoskeleton</a>.<br />
Otóż dwoje studentów z Uniwersytetu w Michigan stworzyło dla dwuletniej dziewczynki prosty model egzoszkieletu do wydruku 3D. A ponieważ sprzęt się sprawdził, postanowili udostępniać pliki bezpłatnie (!!!). Trzeba tylko skontaktować się z nimi i podać dokładne wymiary ręki dziecka a można otrzymać dostosowany rozmiarem model i dokładną instrukcję montażu. Przyznaję, że trochę czekaliśmy - pierwszy kontakt mailowy nawiązaliśmy we wrześniu a projekt dotarł na przełomie listopada i grudnia, ale domyślam się, że nie tylko my byliśmy nim zainteresowani.<br />
W międzyczasie zaś zaczęliśmy szukać drukarni. Tak się szczęśliwie złożyło, że w Kielcach akurat odbywały się Dni Druku 3D. Spotkaliśmy tam fantastyczny zespół z częstochowskiej drukarni Golem i udało nam się zainteresować go tematem :))<br />
<br />
W tym miejscu chcielibyśmy gorąco podziękować wszystkim pracownikom drukarni <b>Golem 3D</b>, którzy zaangażowali się w ten projekt, a przede wszystkim panu Michałowi. Nie dość, że wydrukowano go dla nas nieodpłatnie, to jeszcze otrzymaliśmy cały egzoszkielet profesjonalnie skręcony (nie ukrywam, że najbardziej baliśmy się, że nie uda nam się złożyć go jak należy). Mało tego, pan Michał zaproponował, że w razie potrzeby pomogą go udoskonalić a kiedy Krzyś z niego wyrośnie mogą zrobić dla nas większy. Panowie! Jesteście wspaniali! Zrobiliście coś wielkiego dla jednego małego Krzysia, wiecie?<br />
<br />
Jesteśmy w fazie testowania urządzenia. Jeśli się sprawdzi (a już widzimy, że tak), mamy nadzieję, ze więcej dzieciaków w Polsce będzie mogło z podobnego rozwiązania skorzystać. Będziemy na bieżąco informować o postępach. Na razie zakupiliśmy za radą pomysłodawców ramię fotograficzne Manfrotto i wydaje nam się takie mocowanie jest doskonałe. Czekamy na drugie ramię i Krzysztof będzie machał do Was dwiema rączkami.<br />
<br />
<br />
PS Mysztof akurat nam się troszkę rozchorował. Walczymy z paskudną infekcją a do tego bólem nóżki (prawdopodobnie naciągnięty mięsień). Trzymajcie kciuki, żeby szybko wrócił do formy.<br />
<br />
<br />
<br />Gosiahttp://www.blogger.com/profile/07624984808876111765noreply@blogger.com11tag:blogger.com,1999:blog-6863801222399606536.post-58513508996176101492015-12-30T23:55:00.000+01:002017-05-05T17:05:53.285+02:00GrudzieńGrudzień minął nie wiadomo kiedy.<br />
Przygotowania do świąt, porządki (wciąż jeszcze nie do końca byliśmy po przeprowadzce wypakowani) i codzienność pochłonęły nas bez reszty.<br />
A codzienność z Krzysiem trochę się różni od zwyczajnego życia ze zdrowym dzieckiem. <br />
<a name='more'></a>Rehabilitacja, konsultacje, zajęcia wspomagające. Wymyślanie nowych zabaw, zajęć.<br />
Do tego cały czas trochę stresu i adrenaliny.<br />
Bo taki na przykład respirator powoli zaczynał nam od jakiegoś czasu szwankować aż w końcu "zwariował" zupełnie.<br />
<br />
Dziś rano dostaliśmy na szczęście z ośrodka wentylacji nowego Astrala (to już czwarty respirator Krzysia w tym roku!) tak więc w Sylwestra wkraczamy z nowym sprzętem. Trzymajcie kciuki, żeby ten nie płatał nam psikusów. Żarty bowiem żartami, ale nie jest wcale zabawnie, gdy nie można polegać na urządzeniu od którego zależy życie dziecka.<br />
<br />
Skupiliśmy się też na komunikacji. Ponieważ mówienie idzie Krzysiowi dość opornie, postanowiliśmy zacząć pracę z alternatywnymi metodami komunikacji (AAC). Od niedawna do Krzyśkowej ekipy dołączyła więc pani Hania, która z niesamowitą energią wprowadza nas w temat. Przez zabawę uczymy Młodego dokonywania wyborów i wyrażania swoich potrzeb (nie jest to wcale łatwe u dziecka, które samo się nie porusza i za które praktycznie wszystkie decyzje zawsze były podejmowane przez opiekunów). Skoncentrowaliśmy się na razie na wskazywaniu wzrokiem oraz pracy z tzw. switchami i komunikatorami. W planach mamy też wprowadzanie symboli i obrazków.<br />
Jak dotąd idzie nam nieźle.<br />
Switch to niewielki przycisk wymagający bardzo niewielkiej siły nacisku. Rewelacyjna sprawa dla takiego malucha jak Krzyś. Można podłączyć go do komputera, można z jego pomocą uruchamiać urządzenia elektryczne a nawet odpowiednio adaptowane zabawki.<br />
Kupiliśmy najprostszy przycisk o nazwie Jelly Bean, nie wiedząc na pewno, czy Krzyś sobie z nim poradzi ale opanował używanie go błyskawicznie i sprawia mu to ogromną frajdę. Trzaska na komputerze aż miło popatrzeć :)<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<span style="font-size: x-small;"><iframe allowfullscreen="" class="YOUTUBE-iframe-video" data-thumbnail-src="https://i.ytimg.com/vi/4JcoY5Rc-LA/0.jpg" frameborder="0" height="266" src="https://www.youtube.com/embed/4JcoY5Rc-LA?feature=player_embedded" width="320"></iframe></span></div>
<div style="text-align: center;">
Tutaj Krzyś bawi się w Internecie darmowym programem SENSwitcher. <br />
Naciskając przycisk rozbudowuje kolejne obrazki i włącza animacje.</div>
<br />
<br />
To były początki. Teraz idzie to jeszcze sprawniej. Zakupiliśmy specjalne oprogramowanie na komputer oraz zabraliśmy się z zapałem za przerabianie wszystkich możliwych zabawek, które można takim przyciskiem uruchomić. W rezultacie Krzyś potrafi się teraz bawić sam. I jest z tego powodu przeszczęśliwy. Zamęczę Was dzisiaj filmikami, ale bardzo chcę pokazać, jaką frajdę mu to sprawia (nam zresztą też):<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe allowfullscreen="" class="YOUTUBE-iframe-video" data-thumbnail-src="https://i.ytimg.com/vi/xAox-bGYl-M/0.jpg" frameborder="0" height="266" src="https://www.youtube.com/embed/xAox-bGYl-M?feature=player_embedded" width="320"></iframe></div>
<br />
<br />
Część zabawek można uruchomić za pomocą przerywacza baterii. To kabelek z wejściem jack z jednej strony i blaszką, którą należy włożyć między baterie, z drugiej. Kosztuje prawie 100 zł ale można go zrobić samemu dosłownie za grosze (jakby co służymy instrukcją). Niektóre poprzerabialiśmy bardziej "profesjonalnie", montując w nich kabelki, lutując, dołączając gniazda jack itp. itd. Nie jest to bardzo skomplikowane jak już człowiek załapie o co chodzi, tak więc gdyby ktoś był zainteresowany tematem bardzo chętnie pomożemy.<br />
Oto niektóre z adaptowanych zabawek Krzycha, w tym fantastyczny śpiewający królik,którego dostaliśmy od mamy Radzia i Myszka Mickey, która przyleciała do nas z Ameryki w prezencie mikołajkowym od Santa's Little Hackers:<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiDc8cIURGbR_7XTW8YE3ee0DzaAJAWFM_f6WN07Y_OdUWtdPCPoF55TTXaNUx2CI7DLt3CM5m0MA1_HO0KdV0MpwKjyDtw0g8g4-Nw98i0Twau9aRL_SDb-uP2TlI8k2lmriB4llQRo1o/s1600/DSC_0097.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="180" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiDc8cIURGbR_7XTW8YE3ee0DzaAJAWFM_f6WN07Y_OdUWtdPCPoF55TTXaNUx2CI7DLt3CM5m0MA1_HO0KdV0MpwKjyDtw0g8g4-Nw98i0Twau9aRL_SDb-uP2TlI8k2lmriB4llQRo1o/s320/DSC_0097.JPG" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjz18Fs8Da7lrFghZNc4LgLVU2ZOf4IEil6zhWHwgiSzJuwx_MBIyVxzplDVwuLCi0_IGTpX3zrY_PN6PZzHAeRx8NE7b1MB92jIC2o6LrUSER4qpla0_RkKSMNhamu_oUlu0GNPtC1Sms/s1600/DSC_6874.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjz18Fs8Da7lrFghZNc4LgLVU2ZOf4IEil6zhWHwgiSzJuwx_MBIyVxzplDVwuLCi0_IGTpX3zrY_PN6PZzHAeRx8NE7b1MB92jIC2o6LrUSER4qpla0_RkKSMNhamu_oUlu0GNPtC1Sms/s400/DSC_6874.JPG" width="225" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
Santa's Little Hackers to grupa niesamowitych ludzi, którzy fundują chorym dzieciom adaptowane zabawki. Szukają sponsorów, kupują a potem przerabiają i wysyłają je maluchom, których mięśnie są zbyt słabe by mogły bawić się nimi normalnie. Napisaliśmy do nich kilka tygodni wcześniej nie bardzo licząc na to, że wyślą zabawkę do Polski, ale ku naszej radości Mickey dotarł do Krzysia jeszcze w listopadzie, przed mikołajkami. </div>
<div style="text-align: center;">
A zaraz potem zobaczyliśmy, że to nie jest aż tak skomplikowane i zaczęliśmy sami tworzyć.</div>
<br />
<br />
<div style="text-align: center;">
Krótki filmik promujący naszą "działalność" :D </div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe allowfullscreen="" class="YOUTUBE-iframe-video" data-thumbnail-src="https://i.ytimg.com/vi/eZZ3OGVNjnM/0.jpg" frameborder="0" height="266" src="https://www.youtube.com/embed/eZZ3OGVNjnM?feature=player_embedded" width="320"></iframe></div>
<br />
Chcielibyśmy jeszcze podzielić się z Wami jedną fantastyczną wiadomością. Nie chciałam pisać wcześniej, żeby nie zapeszyć, ale teraz, kiedy jest już u nas, śmiało możemy się pochwalić. <br />
Mamy ELEKTRYKA! Wózek elektryczny Koala firmy Permobil!<br />
Upolowaliśmy używany (nowe Permobile kosztują fortunę) na angielskim eBayu i dzięki pomocy kochanych wujków Radka i Pawła udało nam się go szybciutko kupić. Dziękujemy! Dziękujemy tez cioci Lenie, która zorganizowała nam dostarczenie wózka do Polski, naszej rodzinie oraz Wam wszystkim kochani, bo bez Waszych wpłat na Krzysiowe konto i pieniędzy z 1% moglibyśmy sobie co najwyżej pooglądać elektryki na obrazkach ;)<br />
Koala (dokładnie taki o jakim marzyliśmy) kosztował razem z transportem niecałe 8 tysięcy złotych. Jest w bardzo dobrym stanie, całkowicie sprawny i w niemal idealnym rozmiarze. Wymaga jedynie dostosowania pelot, zagłówka i mocowania joysticka.<br />
Oczywiście wymienimy obicia i zapewne też go pomalujemy, żeby był najpiękniejszy na świecie. "Pimp my ride" planujemy zakończyć przed 14 lutego - wózek będzie doskonałym prezentem na drugie urodziny Krzysia. Super, prawda?<br />
<br />
<div style="text-align: center;">
Tak wygląda:</div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjgSgXI-LEDTnmemntTnj-ZnCamkuvFQT-6abFo7rmvOlBgvdde6E6NskNi-lx_47eJ6kvtDjyJvMnzOMwgA9eN7EB6pJyqeG8b4b3e8Bfiq0wLwjczlT44wzGiWJqF7PqZAF07VQTXbpo/s1600/DSC_6846.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjgSgXI-LEDTnmemntTnj-ZnCamkuvFQT-6abFo7rmvOlBgvdde6E6NskNi-lx_47eJ6kvtDjyJvMnzOMwgA9eN7EB6pJyqeG8b4b3e8Bfiq0wLwjczlT44wzGiWJqF7PqZAF07VQTXbpo/s320/DSC_6846.JPG" width="180" /></a></div>
<br />
<div style="text-align: center;">
I taki jest maleńki:</div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj8vIQhkjDLJgjox6P5u0gck-bZDHz0pXhiuV2WCZkxV6yIyksYZdgrkIEg6DCfB3CyRWE6q0RbxLHQEmah9cW16RB-GsnNdo_uPX0EETGH26uF7FudkdOVZqEUK8FXr5ZazsRFbsex0VU/s1600/DSC_6792.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="180" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj8vIQhkjDLJgjox6P5u0gck-bZDHz0pXhiuV2WCZkxV6yIyksYZdgrkIEg6DCfB3CyRWE6q0RbxLHQEmah9cW16RB-GsnNdo_uPX0EETGH26uF7FudkdOVZqEUK8FXr5ZazsRFbsex0VU/s320/DSC_6792.JPG" width="320" /></a></div>
<br />
<div style="text-align: center;">
A tu przejęty właściciel podczas pierwszej przymiarki:</div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgPqsNYXkgHAT5GWmRdzL1VMh6u7SIm4dwcN0ULnr4Yg_eiJgN022K_QSU3H3hbVX-jBCSUsmjPGCQbgSUEvfI7YDNbGgUghZr3jEMwVXPUGTWYsAzFB6DVbSjqhv5qlXDgusgOgmuPY-g/s1600/IMG_20151231_010958.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgPqsNYXkgHAT5GWmRdzL1VMh6u7SIm4dwcN0ULnr4Yg_eiJgN022K_QSU3H3hbVX-jBCSUsmjPGCQbgSUEvfI7YDNbGgUghZr3jEMwVXPUGTWYsAzFB6DVbSjqhv5qlXDgusgOgmuPY-g/s320/IMG_20151231_010958.JPG" width="180" /></a></div>
<br />
Ktoś może pomyśleć, że trochę przesadzamy kupując niespełna dwulatkowi wózek elektryczny. Ano może jesteśmy trochę szaleni i z całą pewnością zamierzamy rozpieszczać Krzysia do granic przyzwoitości ;)<br />
Weźcie jednak pod uwagę to, że dzieci w tym wieku ruszają się już na całego. Mają za sobą etap pełzania, raczkowania, chodzą, biegają. Przemieszczanie się jest ważnym elementem rozwoju poznawczego.<br />
Nie oszukujemy się. Przy obecnym stanie medycyny Krzyś nie będzie nigdy sam chodził. Z powodu bardzo słabych mięśni nie jest też w stanie sam obsłużyć wózka inwalidzkiego aktywnego. Elektryk to dla niego jedyna szansa na samodzielne poruszanie się choć w niewielkim stopniu. Dla nas to bardzo ważne i mamy nadzieję, że uda nam się tak dostosować sterowanie Koalą, że słabe rączki naszego synka dadzą sobie z nim radę. Oczywiście ćwiczymy też ile się da i wzmacniamy te rączki grając na przykład na cymbałkach. O tak:<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe allowfullscreen="" class="YOUTUBE-iframe-video" data-thumbnail-src="https://i.ytimg.com/vi/y-SobOZtJ4k/0.jpg" frameborder="0" height="266" src="https://www.youtube.com/embed/y-SobOZtJ4k?feature=player_embedded" width="320"></iframe></div>
<br />
I tym miłym akcentem zakończę przydługi dzisiejszy wpis i życzę Wam, drodzy Czytelnicy, w imieniu swoim, Krzysia i całej naszej rodzinki udanej zabawy sylwestrowej i wszystkiego, co najlepsze w 2016. Szczęśliwego Nowego Roku!<br />
<br />
<br />Gosiahttp://www.blogger.com/profile/07624984808876111765noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-6863801222399606536.post-78844180474748704812015-12-11T01:25:00.000+01:002017-04-29T19:20:26.864+02:00Śpioszek :)Rozczulając się nad tym, jak słodko śpi (w swoim łóżeczku!) trzymając w łapce króliczka, zrobiliśmy właśnie Krzysiowi zdjęcie.<br />
Spojrzeliśmy na nie i dopiero po chwili uświadomiliśmy sobie ile sprzętów się wokół niego znajduje. Na co dzień w ogóle już nie zwracamy na nie uwagi. Zwykły pokoik zwykłego małego chłopca.<br />
Ciekawa jestem, czy Wam, drodzy czytacze, bardzo rzucają się w oczy.<br />
<a name='more'></a><br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgtLH2Huo27whm5FgXPH2qnh7PPfONb78ea05vgwwTeS5QIIJCJjaxfm_gBjc9mQS6EDG6cmuFEDD9tmz2ea40u3VumJOi8XaQgXy79O5l19YXs2bjVRWsKpegRz2oK3e0vPiKQCVP3Hq8/s1600/DSC_6933.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="180" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgtLH2Huo27whm5FgXPH2qnh7PPfONb78ea05vgwwTeS5QIIJCJjaxfm_gBjc9mQS6EDG6cmuFEDD9tmz2ea40u3VumJOi8XaQgXy79O5l19YXs2bjVRWsKpegRz2oK3e0vPiKQCVP3Hq8/s320/DSC_6933.JPG" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj7uAIIwoFtCAu0LwVTFYvAPzievtjSu06TNA1QufQWQLFhSg8AJku1fvjVC_3hYIIRmgMXf7oyDZZ8p18jeXF91qTnd7uMxK6nVg8dtMgfxEeSQ_nccNyZfJjkqp4LggpG82AxGSjll38/s1600/DSC_6932.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="180" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj7uAIIwoFtCAu0LwVTFYvAPzievtjSu06TNA1QufQWQLFhSg8AJku1fvjVC_3hYIIRmgMXf7oyDZZ8p18jeXF91qTnd7uMxK6nVg8dtMgfxEeSQ_nccNyZfJjkqp4LggpG82AxGSjll38/s320/DSC_6932.JPG" width="320" /></a></div>
<br />Gosiahttp://www.blogger.com/profile/07624984808876111765noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-6863801222399606536.post-31460004888903859272015-11-17T13:24:00.002+01:002017-04-30T20:20:12.872+02:00Dziękujemy dziękujemy!Dużo się u nas ostatnio dzieje i z tego wszystkiego zupełnie zapomniałam, żeby tu na blogu podziękować. Podwójnie :)<br />
Jakimś cudem chyba nie pochwaliliśmy się dotąd, że mamy już koflator. Nie płacimy za wynajem, co jest ogromnym odciążeniem dla Krzyśkowego budżetu. Jedna z lokalnych fundacji zakupiła go i udostępniła nam w nieodpłatne użytkowanie. Na stałe! <br />
<a name='more'></a>Bardzo bardzo dziękujemy, zwłaszcza Pani Prezes, która zaangażowała się w pomoc Krzysiowi i wykazała ogromną dobrą wolę organizując dla niego ten sprzęt. To dla nas naprawdę dużo znaczy.<br />
Dziękujemy jeszcze raz!<br />
<br />
Podziękować też chcemy oficjalnie i gorąco wszystkim, którzy na początku tego roku przeznaczyli dla Krzysia jeden procent swojego podatku.<br />
Fundacja "Zdążyć z Pomocą" właśnie kończy księgować na subkoncie wpłaty spływające z poszczególnych urzędów skarbowych. Już wiemy, że powinno wystarczyć nam pieniędzy na pokrycie comiesięcznych wydatków związanych z leczeniem i rehabilitacją Krzysia w przyszłym roku. Być może uda nam się zakupić też kilka "przydasi". Jedno ze sprzętowych marzeń jest już nawet w trakcie realizacji, ale na razie nie będę zdradzała szczegółów, żeby nie zapeszyć ;)<br />
<br />
Kochani! Jesteście cudowni. Ogromny kamień spadł nam z serca, bo bez Waszej pomocy nie moglibyśmy nawet marzyć o zapewnieniu Krzysiowi tego wszystkiego.<br />
Dziękujemy serdecznie rodzinie, przyjaciołom, bliższym i dalszym znajomym a także wszystkim, którzy nie znając nas osobiście zdecydowali się pomóc przekazując dla Krzysia swój 1%. Obiecujemy rozsądnie gospodarować zebranymi funduszami i na bieżąco informować Was o postępach naszego synka.<br />
Nieśmiało liczymy też na to, że dalej będziecie z nami i że rozliczając się w przyszłym roku będziecie o Krzysiu pamiętać.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh6Ce2I0yqsINbSC6KQpOf_ZymRxUboEztLcD6Z2KHGXwhQpO3zWVtQOfRycm90FWqCr_0OzZA73fPaDRCyxiGHh2s8bHqdJ-sLyiYg_aGjuNb9rwUKeGzTxSW0mHFmOAJkWv-OmgXbkSs/s1600/Kris.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh6Ce2I0yqsINbSC6KQpOf_ZymRxUboEztLcD6Z2KHGXwhQpO3zWVtQOfRycm90FWqCr_0OzZA73fPaDRCyxiGHh2s8bHqdJ-sLyiYg_aGjuNb9rwUKeGzTxSW0mHFmOAJkWv-OmgXbkSs/s400/Kris.jpg" width="251" /></a></div>
<br />
<br />
Ponieważ pytano mnie o to wielokrotnie, jeszcze raz podkreślę, że pieniądze zebrane na koncie fundacji zarówno z 1% jak i z darowizn w całości przeznaczone są dla Krzysia.<br />
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" nie pobiera żadnych prowizji ani opłat z tytułu prowadzenia subkonta. Nie dostajemy jednak tych pieniędzy do ręki i nie możemy ich wydawać na rzeczy nie związane bezpośrednio z leczeniem rehabilitacją dziecka. Są one nam przekazywane dopiero po okazaniu opisanych dokładnie faktur, czyli udowodnieniu poniesienia danego wydatku.Gosiahttp://www.blogger.com/profile/07624984808876111765noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6863801222399606536.post-82276312584106062632015-10-20T01:07:00.004+02:002017-05-05T17:06:44.490+02:00OgonekA więc mamy.<br />
PEG (Przezskórna Endoskopowa Gastrostomia) sterczy okrutnie z Krzysiowego brzuszka. Ciągle jeszcze się z nim oswajamy. <br />
Na razie jest to dość długa rurka, rozmiar 16 Kendall Kangaroo (jeśli by to kogoś interesowało), zakończona w żołądku tzw. "parasolką" czy też "koszyczkiem". Za kilka miesięcy, kiedy stomia ładnie się wygoi, rura zostanie zastąpiona malutkim grzybkiem, który wyglądać będzie troszkę jak wentyl w dmuchanej piłce. Dużo estetyczniej i chyba wygodniej, bo na razie ten długaśny ogonek ciągle nam się plącze i nie bardzo umiemy go okiełznać.<br />
<a name='more'></a> <br />
Krzyś zabieg, i w ogóle cały pobyt w szpitalu zniósł świetnie. Jeśli zaglądaliście na profil na Facebooku, pewnie widzieliście jego uśmiechnięte lico. Otóż tak było cały czas. Aż trudno w to uwierzyć, ale przez cały tydzień w Centrum Młody tryskał humorem, rozsyłał na lewo i prawo buziaki i trzepotał rzęsami. Bałam się, ze będzie go coś bolało, że żołądek będzie bardzo dokuczał i choć nie obyło się bez drobnych kłopotów, moje obawy okazały się bezpodstawne. Jeden (dosłownie jeden) czopek z paracetamolem to było wszystko co Krzysiek otrzymał po zabiegu.<br />
<br />
Klinika Pediatrii i Żywienia w Centrum Zdrowia Dziecka generalnie zrobiła na nas bardzo dobre wrażenie. Cieszę się, że mogliśmy mieć zabieg wykonany właśnie tam. Najbardziej ze wszystkiego bałam się, że będę musiała zostawić Krzysia na oiomie, nie będę mogła być przy nim cały czas. Nasze szpitalne doświadczenia nie były dotąd zbyt dobre, powiedziałabym, że wręcz okropne. Tym razem okazało się jednak, że może być inaczej. Zarówno przemiły personel (Krzyś zakochał się dosłownie w swojej ślicznej Pani Doktor i witał ją całuskami i uśmiechami) jak i warunki były na piątkę z plusem. Mogliśmy poruszać się po szpitalu wózkiem, co miało ogromne znaczenie, bo inaczej byłoby mi trudno nawet wyjść coś zjeść a Krzysiek wściekłby się ciągle leżąc w łóżku, mogliśmy tak jak w domu spać razem, mogliśmy o wszystko zapytać i uzyskać odpowiedź.<br />
Sam zabieg, choć w narkozie, trwał niespełna 20 minut, włączając w to wykonanie gastroskopii. Niestety przy okazji wykryto u Krzysia objawy refluksu. Dostał więc odpowiednie leki i w marcu powtórzymy badanie. Być może nowy sposób karmienia zmieni coś na lepsze.<br />
Poniżej obiecana fotorelacja:<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhtbzeA_Cw-dTwTjMkwZ2eHbA7KL4ezK4ghQAzrruVBYIhF1qqmCdGLsCJTuBtR9_JPmBbjD_je-JFq8Q8woZEC2cfiyNb9PJG3kEt8N0_EMCASOqoBpPleSET0knF_l7yn7EwX1KaGk2I/s1600/2.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhtbzeA_Cw-dTwTjMkwZ2eHbA7KL4ezK4ghQAzrruVBYIhF1qqmCdGLsCJTuBtR9_JPmBbjD_je-JFq8Q8woZEC2cfiyNb9PJG3kEt8N0_EMCASOqoBpPleSET0knF_l7yn7EwX1KaGk2I/s320/2.jpg" width="320" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
Tak wyglądała nasza sprzętowa instalacja (nawet koflator zabraliśmy ze sobą)</div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgnUr7o-8v5wxdNQzwD9aIXSQvmPZWKupGIVKCcKPu65tfRvHjv1GuBuMpZBe3QjQONV2j5or90jU2DdUEg0AZpo0zy31g___ESSWDfOvhHy6jVSl4kNaFy5qmz4XHc-oM_9zjisVbYpHQ/s1600/3.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgnUr7o-8v5wxdNQzwD9aIXSQvmPZWKupGIVKCcKPu65tfRvHjv1GuBuMpZBe3QjQONV2j5or90jU2DdUEg0AZpo0zy31g___ESSWDfOvhHy6jVSl4kNaFy5qmz4XHc-oM_9zjisVbYpHQ/s320/3.jpg" width="240" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
Widok z okna mieliśmy rewelacyjny. <br />
Wiewióry kicały po drzewach, aż przyjemnie było patrzeć :) </div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhmE8QQvliZX-fawGQ0LYPsDx0i06PKFiVjDRKhM5rG6d07myIQMS-XZaKDYaJ69VRKRFvid6Onvj3hQxzwVQNHB89KLoNju93SNb3dxPcHffWCTiXIA0afweafJKxHwo1LmubBxBloZko/s1600/5.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhmE8QQvliZX-fawGQ0LYPsDx0i06PKFiVjDRKhM5rG6d07myIQMS-XZaKDYaJ69VRKRFvid6Onvj3hQxzwVQNHB89KLoNju93SNb3dxPcHffWCTiXIA0afweafJKxHwo1LmubBxBloZko/s320/5.jpg" width="240" /> </a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Większość czasu spędzaliśmy więc z nosami przy szybie odwracając tym skutecznie uwagę od szpitalnych klimatów i walcząc z nerwami. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhryXRYCFBLtYUgY0NHD-vB0XOYNtbuenQzfN_xzgBzcQdIXHQynR_IjuxudqH07VQnwPOKuw3wMgAVN_9aEetUoph_Jt0IE83VMF4AjYxWsqDYPiwY2rDBrzl6omrlgGV_bniHJxWC1es/s1600/4.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhryXRYCFBLtYUgY0NHD-vB0XOYNtbuenQzfN_xzgBzcQdIXHQynR_IjuxudqH07VQnwPOKuw3wMgAVN_9aEetUoph_Jt0IE83VMF4AjYxWsqDYPiwY2rDBrzl6omrlgGV_bniHJxWC1es/s320/4.jpg" width="320" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
Ponieważ zabieg odbył się dzień później niż planowano, udało nam się nawet trochę pospacerować </div>
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiWK2b_7n04ErNz5aDSgIIdddnG5UkLnxe7tgPoaAzgF8y8AoEQOmTQPyvvhMkFC3OwEVBu6pMOxNfkGApLCVgTGT3gTXqJiOhACBOToCwbIHKQWCxEl58Gz8TAg9fBy1PjCTArTcQ71Ig/s1600/6.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiWK2b_7n04ErNz5aDSgIIdddnG5UkLnxe7tgPoaAzgF8y8AoEQOmTQPyvvhMkFC3OwEVBu6pMOxNfkGApLCVgTGT3gTXqJiOhACBOToCwbIHKQWCxEl58Gz8TAg9fBy1PjCTArTcQ71Ig/s320/6.jpg" width="240" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
Ostatnie zdjęcie przed zabiegiem (brzuszek wycałowany centymetr po centymetrze) </div>
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEirZRTZBjYBx2rpLWAQVaN7pP766QaQtVpUa0z0Qj8g0Z-sqpWuO8SVIy4sIaB7_wF6VgJFbK8r1xfLfdxViMi-kGCYwxXLqIUW8pf8hq6oMbjsIdqUjoRIz2rUMbkHGrAxAKTQ0_2rxrI/s1600/7.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEirZRTZBjYBx2rpLWAQVaN7pP766QaQtVpUa0z0Qj8g0Z-sqpWuO8SVIy4sIaB7_wF6VgJFbK8r1xfLfdxViMi-kGCYwxXLqIUW8pf8hq6oMbjsIdqUjoRIz2rUMbkHGrAxAKTQ0_2rxrI/s320/7.jpg" width="320" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
Coś około 18 potwornie stresujących minut...</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhWqLHtkHifvsrkdj6jE0waayHGGRb0ikX-jUOoxZ_07bDl-b-30GsQB6KfEM0nYk7iE93QbvaDHCwZNDQpR-eIITx6OcA-XlLXYS89yTCGOXIdeDeA8_ew2sX90lLANkIR2GUPj_hRJaU/s1600/8.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhWqLHtkHifvsrkdj6jE0waayHGGRb0ikX-jUOoxZ_07bDl-b-30GsQB6KfEM0nYk7iE93QbvaDHCwZNDQpR-eIITx6OcA-XlLXYS89yTCGOXIdeDeA8_ew2sX90lLANkIR2GUPj_hRJaU/s320/8.jpg" width="320" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
I wybudzony, lekko zdziwiony ale w całkiem dobrym humorze Krzyś <3</div>
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhn6h68ly-CvqTTdQ8BgSJzzfvPTr3m7vVYDzocDLNvzEkaXWIeEvejIdR9x8ThjlqFrZa_AKUzfEKB_bwYHR1B0oqeYNcZ2mNP96-JFlebxClBB3sZClZEyHKpIeEc_d6P_-AYZ3eeljc/s1600/9.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhn6h68ly-CvqTTdQ8BgSJzzfvPTr3m7vVYDzocDLNvzEkaXWIeEvejIdR9x8ThjlqFrZa_AKUzfEKB_bwYHR1B0oqeYNcZ2mNP96-JFlebxClBB3sZClZEyHKpIeEc_d6P_-AYZ3eeljc/s320/9.jpg" width="320" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
Zaraz po powrocie z Gastrolandu znów miał ochotę na zabawę.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: left;">
Niestety nasz pobyt przeciągnął się z planowanych 3-4 dni do tygodnia, bo żołądek zaczął po zabiegu płatać figle. Doszedł stan podgorączkowy i problemy z nawodnieniem Krzysia (po awarii wenflonu nie udało się już wkłuć po raz kolejny, żeby podłączyć kroplówkę - generalnie graniczy to u nas z cudem). Na szczęście szybciutko wszystko zaczęło się poprawiać i wspólnie z lekarzami doszliśmy do wniosku, że jesteśmy w stanie "dochodzić do siebie" w domu, gdzie przecież i tak jesteśmy pod stałą opieką lekarską i pielęgniarską.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Udało nam się nawet zaliczyć kąpiel w szpitalnej wanience. <br />
Biorąc pod uwagę wiotkość Krzysia był to wyczyn niemal akrobatyczny. </div>
<div style="text-align: center;">
Och jaka byłam z siebie dumna (pierwszy raz zupełnie sama dałam radę)!</div>
<div style="text-align: center;">
</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjN5ztBy2CygyWEN63URfLtcjf7397x6W0Et-GNijbTaBK1xETW28sz4H5L4r9Ve8Qyg4xL280N8V81mlGSgJ-k3-gzvd9o1ADwSH4gy_B7uRoHYzW2no4VnBpMFMvegWW93-6MU3waXqQ/s1600/20151011_203238.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjN5ztBy2CygyWEN63URfLtcjf7397x6W0Et-GNijbTaBK1xETW28sz4H5L4r9Ve8Qyg4xL280N8V81mlGSgJ-k3-gzvd9o1ADwSH4gy_B7uRoHYzW2no4VnBpMFMvegWW93-6MU3waXqQ/s320/20151011_203238.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<div style="text-align: center;">
Krzysiek zaś jak zawsze zadowolony</div>
<div style="text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgn3ewEbcXf6rVORntTG0gMXvCu3ALBclynqrz6XTdWrLUXKGkVRFnhGKWCR7iBnwA-Qd88QGUpLpCEH2_hR5x7ui73cy6QIERIX5lNo2eKuCZL6i626_DCDaaoPCr2aqvPs4e-2MzQaaI/s1600/10.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgn3ewEbcXf6rVORntTG0gMXvCu3ALBclynqrz6XTdWrLUXKGkVRFnhGKWCR7iBnwA-Qd88QGUpLpCEH2_hR5x7ui73cy6QIERIX5lNo2eKuCZL6i626_DCDaaoPCr2aqvPs4e-2MzQaaI/s320/10.jpg" width="240" /></a></div>
<br />
<br />
Do domu wracaliśmy w najgorszą możliwą pogodę. "Zaskoczył" akurat kierowców pierwszy październikowy śnieg, zrobiło się zimno, ślisko i paskudnie. Na szczęście dotarliśmy bez przygód o przyzwoitej porze a tam czekało już na Krzysia całe wytęsknione towarzystwo z kotem Mikim na czele :)<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjC1XzMa35ppT_e8SmzRjEsLvdJG8jZdy_1Sou7QrqcZKP0WhWk4TP1kBoPFWc5txNOCA24NRk51qnIl1XkkzYZst0iEVPy4UgxW5uYmT9dymjzyCExzIYaEOpuqiz8pb-9RQTM6qsFG1w/s1600/11.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjC1XzMa35ppT_e8SmzRjEsLvdJG8jZdy_1Sou7QrqcZKP0WhWk4TP1kBoPFWc5txNOCA24NRk51qnIl1XkkzYZst0iEVPy4UgxW5uYmT9dymjzyCExzIYaEOpuqiz8pb-9RQTM6qsFG1w/s320/11.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
Jeśli chodzi o samo korzystanie z PEGa to przyznaję: spodziewaliśmy się, że będzie gorzej. Z całą pewnością ma on wiele zalet w porównaniu z sondą, widzimy to już od początku. Najważniejsze, że Krzysiowi wydaje się w ogóle nie przeszkadzać, nie boli go to na pewno, dajemy radę przy kąpieli i podczas rehabilitacji. Nosek wolny odpoczywa a i z połykaniem śliny jest zdecydowanie lepiej. W tym tygodniu wznowimy próby karmienia buzią. <br />
<br />
Żeby nie było zbyt idealnie, pojawiły się problemy z trawieniem. Znacznie zwolniło opróżnianie żołądka i na razie Krzyś otrzymuje dużo mniejsze porcje jedzenia niż przed zabiegiem. Musieliśmy też zwiększyć odstępy między posiłkami. Mamy nadzieję, że to chwilowe i wkrótce wszystko wróci do normy.Gosiahttp://www.blogger.com/profile/07624984808876111765noreply@blogger.com11