... i po Świętach :)

Za nami pierwsze Święta Bożego Narodzenia z Krzysiem. I nie da się ukryć, że z Krzysiem w roli głównej. Był zdecydowanie najbardziej obsypanym prezentami członkiem rodziny i skupiał na sobie zdecydowanie najwięcej uwagi. Pewnie trochę to niesprawiedliwe, ale nikt nie narzekał. Trudno zresztą mówić o sprawiedliwości, gdy weźmie się pod uwagę wszystkie przeciwności, z którymi musi się on na co dzień zmagać i to, że nie może sam oddychać, jeść, mówić ani ruszać się jak my wszyscy.

Fotomodel

Miałam napisać długiego posta o tym, co się u nas w ciągu ostatniego miesiąca działo.. takiego porządnego posta, z dokumentacją fotograficzną i filmową, ale ciągle coś innego okazywało się pilniejsze. Doba jest stanowczo za krótka!
Dziś w zamian za tę ciszę kilka zdjęć naszego synka. Dzięki wujkowi A. mam chwilowo pożyczoną lustrzankę, żeby zrobić Krzysiowi jakiś portrecik na ulotki 1%. Zapewne część z Was widziała już zdjęcia na facebooku, ale nie mogę się powstrzymać i nie wrzucić ich i tutaj. Więcej umieszczę wkrótce w galerii. Cudowny jest, prawda?

Zębowy Potwór

... nie mylić z Zębową Wróżką!

Oj dawno nic nie pisaliśmy.

Baaaardzo dawno.

 

Wstyd po prostu.

 

Listopad minął, a tu nic.

Już bijemy się w piersi (aż ręce bolą).

Brzydka pogoda, skłaniała bardziej do snu  aniżeli do pisania (kiepskie wytłumaczenie, bo wszyscy tak mają, a jednak piszą). Krótki dzień to też kiepska wymówka – można przecież pisać w nocy.

I tu dochodzimy do sedna sprawy:

Noce listopadowe były koszmarne. Młodemu wyrzynały się górne jedynki, dzięki czemu noc traktował z dość dużym przymrużeniem oka, a właściwie z niewielkim, bo… nie sypiał. Dzięki temu my także nie spaliśmy. Tętno 180-185, pisk alarmów, potoki śliny, odsysanie, tulenie, pozytywka. I tak przez kilka tygodni.

Zabawa

Dla większości rodziców widok bobasa bawiącego się samodzielnie to nic niezwykłego - maluchy pakują do buzi gryzaki, bawią się swoimi stopami, machają grzechotkami i generalnie potrafią się zająć bez niczyjej pomocy. Zabawa przychodzi im z łatwością, jest czymś naturalnym.
Nasz syn ma trochę trudniej. Właściwie dużo trudniej. Położony na plecach w łóżeczku po prostu leży. Czasem udaje mu się lekko przekręcić główkę i wzruszyć ramionami, ale nie potrafi poradzić sobie z nieubłaganą grawitacją i unieść do góry rączki ani nóżki  - zawsze trzeba mu w tym pomóc.

Dziękujemy

Kilka dni temu wspomniałem, że wkrótce napiszemy coś więcej o Stabilo. Będzie więc o poduszce, ale także o zestawie młodego śmigacza oraz kawałkach magicznej tkaniny.

Jak wiecie, Krzyś potrzebuje nie tylko dużo uwagi, ale także sprzętów (o których Mama pisała poprzednio) i specjalistycznej opieki. Żaden z rodziców „nowo ciężko chorego” dziecka, chyba nie spodziewa się, że oprócz aparatury utrzymującej malucha przy życiu, konieczne będzie także zapewnienie mu rzeczy do przemieszczania się, pionizowania i utrzymania we względnie dobrej formie.

Dzięki pieniądzom, które wielu z Was wpłaciło na rzecz Krzysia, ma on możliwość korzystania z pomocy, o których mało kto pewnie słyszał i które dla nas, zwyczajnej rodziny z trójką dzieci byłyby po prostu nieosiągalne.

W fotograficznym skrócie

Tworzy się porządny wpis na bloga, bo przerwa znów zrobiła się nieprzyzwoicie długa. Tym razem pracuje nad nim tata Krzysia. Pewnie jutro będzie więc coś do poczytania :) 
Dzisiaj kilka październikowych zdjęć, żeby pokazać, jak Krzyś nam pięknie rośnie. W zeszłym tygodniu ważył 6800g, a do tego jest długi i właśnie wskoczył w kolejny rozmiar ubranek.

O sprzęcie (czyli niezbędnik Smardziątka)

Uświadomiłam sobie ostatnio, że kiedy piszę coś o powiedzmy Ambu, czy pulsoksymetrze, część czytelników tego bloga nie ma pojęcia, o czym mowa.

Będzie to więc post o sprzętach, dzięki którym nasz syn żyje i jest z nami w domu. Sprzętach, do których tak już przywykliśmy, że ich obecność w ogóle nie wydaje nam się czymś niezwykłym. A jeszcze pół roku temu sama nie wiedziałam, do czego służą urządzenia, bez których teraz nie jesteśmy w stanie się obyć.

Zresztą w ogóle nie miałam pojęcia o wielu rzeczach… o tym, jak funkcjonują oddziały intensywnej terapii, z jak strasznymi chorobami zmagają się niektóre dzieciaki, jak silni potrafią być rodzice. To jest cały niemal odrębny świat, takie trochę „podziemie” – dopiero, kiedy Krzyś zachorował uświadomiłam sobie, jak proste i bezstresowe było dotąd nasze życie. Owszem spłakałam się czasem przy jakimś poruszającym reportażu, chwytającym za serce apelu o pomoc, widywałam ulotki z prośbą o wpłatę 1%, ale nie miałam pojęcia o tym, jak to wszystko wygląda „od kuchni”. Myślę, że pobyt w CZD zmienił nas na zawsze. Na lepsze.

Ale miało być o sprzęcie. Krótki wykład dla tych, którzy nie zetknęli się wcześniej z tego rodzaju wyposażeniem dziecięcego pokoju (no dobra, u nas to salon, czy raczej „duży pokój”, bo Krzyś dumnie zajmuje centralną część mieszkania).

Środa w Warszawie

Relacja będzie dość bardzo szczegółowa, bo wiele osób już nas o ten dzień pytało.

Tak więc odbył Krzyś umówioną wizytę w Poradni Genetycznej Centrum Zdrowia Dziecka. Żeby stawić się tam przed ósmą musieliśmy wyjechać około czwartej nad ranem. Przez to wszyscy byliśmy niewyspani i  nieco roztrzepani. To tak na usprawiedliwienie.

Krzyś podróż zniósł świetnie – głównie rozglądał się, robił miny, ziewał i spał. W ogóle nie okazywał zdenerwowania, chociaż była to jego pierwsza dłuższa podróż samochodem (nie licząc transportu karetką do CZD i z powrotem).

Wrzesień

Tu mama Krzysia. Wiem, wiem… decydując się na prowadzenie bloga trzeba na nim coś czasem napisać. Przepraszam za tak długą przerwę i już informuję, co u nas.

Aktualnie walczymy z pierwszą w sezonie infekcją, a w zasadzie na razie tylko katarem. Dziewczynki już wydobrzały, teraz przeszło na mnie i Krzysia. Ma bardzo wysokie tętno i kiepski humor. Na razie nawilżamy, podajemy Cebion i Nurofen, więcej odsysamy, jeszcze mniej śpimy (i mamy nadzieję, że na tym się skończy).

Diagnoza

Przyszła wczoraj. Mała koperta. Kartka papieru.. zwyczajna, krzywo odbity tekst. Wyrok.

Nic z tego nie rozumiemy - że jakieś eksony, allele, kodony. Że nonsens, że STOP. Że nigdy dotąd nie opisane w żadnej literaturze. Nic się w sumie nie zmieniło. A jednak.

NM_002180.2:c[86+1G>T(;)289C.T]; NP_002171:p[?(;)Gln100Ter]

Pierwszy spacer

To znaczy nie tak zupełnie pierwszy, ale pierwszy z rurą :) No i pierwszy od ponad 4 miesięcy.
Poprzedzony został testowymi wyprawami wózkiem do kuchni i na balkon, trochę nerwową atmosferą i kilkoma nieudanymi próbami bezpiecznego umocowania pod wózkiem Krzysiowego sprzętu.  W końcu się udało i możemy się nawet pochwalić zdjęciami.

Co jest potrzebne, żeby wybrać się z Krzysiem na pierwszy osiedlowy spacer?

1. Wózek
2. Kocyki, podusia
3. Zestaw do mocowania respiratora: zwierzątka - zawieszki, "niebieskie pudełko" ze szpitala, które walało się po domu przez 6 miesięcy, pasek z ojcowych spodni (najlepiej porządny, skórzany)
4. Respirator
5. Ssak
6. Ambu
7. Różne inne przydatne drobiazgi (cewniki, zapasowa rurka, nożyczki, tasiemka, gaziki itp.)
8. Krzyś, mama, tata i siostry

Słoneczko dopisało, humory też. Poznaliśmy co prawda nowy alarm w respiratorze i nasz doktor został zapewne telefonem oderwany od niedzielnego obiadu, ale i tak było super.
Będziemy to z całą pewnością powtarzać.

Marchewka - cd.

2:0 dla Krzysia :)

Dzielni

"Jesteście bardzo dzielni" usłyszałam już kilka razy odkąd zmagamy się z chorobą Krzysia i odkąd zaczęliśmy przygotowywać się do zabrania go do domu.
Usłyszałam to już od lekarza, pielęgniarki, od fizjoterapeuty, od sąsiada.. ktoś z przyjaciół napisał też na Facebooku. Zaczęliśmy się nawet nad tym z mężem zastanawiać.
I chyba powinnam to tu napisać:

NIE, nie jesteśmy dzielni. Nie jesteśmy wcale odważni (zwłaszcza ja). Umieram ze strachu cały czas wyobrażając sobie przeróżne możliwe czarne scenariusze, boję się spuścić Krzysia z oczu, stres mnie trochę zjada, zwłaszcza po nieprzyjemnych przygodach z pierwszego tygodnia, kiedy to przeszliśmy prawdziwy chrzest bojowy (problemy ze sprzętem, zatkanie rurki tracheo).
Odkąd nasz synek jest z nami w domu jest cudownie, bo jesteśmy razem. Jestem naprawdę ogromnie szczęśliwa, że mogę wreszcie spędzać z nim każdą chwilę, być w nocy na każde jego "zawołanie". Ale bardzo, bardzo się o niego boję.

Nie odważyliśmy się jeszcze oboje w tym samym czasie zasnąć - czuwamy na zmianę wsłuchując się w szum respiratora. Staramy się jakoś trzymać, robić dobrą minę do średnio dobrej gry, nie płakać (bo to nic nie daje) i zapewnić Młodemu w miarę normalne życie.

Nie jesteśmy dzielni - my po prostu nie mamy wyjścia :)

Rozszerzamy dietę

Znaczy... próbujemy rozszerzać dietę. Na razie Krzyś kontra Marchewka: 1:0 :)

Nareszcie w domu!

To jest Krzyś. Nasz synek. Właśnie skończył 6 miesięcy.
Jak każdy bobas lubi mleko, przytulanki, grzechotki, "a kuku" i "gili gili":)
Uwielbia się kąpać. Dużo śpi i dużo się uśmiecha. Bardzo go kochamy.

Niedawno wrócił do domu po 99 dniach spędzonych na oddziałach intensywnej terapii w Kielcach i Warszawie, gdzie lekarze przeprowadzali mnóstwo badań próbując wyjaśnić, co mu dolega.

Urodził się w Walentynki. Był maleńki, ważył zaledwie 2,2 kg ale radził sobie wspaniale.

Szybko przybierał na wadze i rozwijał się prawidłowo, co potwierdzali kolejni specjaliści podczas wizyt kontrolnych. Piękniał z dnia na dzień i zakochani w nim  byliśmy bez pamięci. Był ciągle tulony, noszony, spał z nami i nie wyobrażaliśmy sobie, że mogłoby być inaczej. Planowaliśmy go nieprzyzwoicie rozpieszczać i śmialiśmy się, że będzie nam wchodził na głowy wyszkolony przez dwie starsze siostry. 

Marzec upływał pod znakiem codziennych spacerów, pierwszych wizyt u rodziny i znajomych. Pierwszego kwietnia Krzyś uśmiechnął się po raz pierwszy - tak naprawdę, świadomie, do mamy.
Było cudownie.

Pewnego dnia po prostu przestał oddychać. Na szczęście zdarzyło się to w szpitalu, dosłownie na oczach lekarzy. To uratowało mu życie - został natychmiast zaintubowany i podłączony do respiratora. Wydawało się, że przyczyną niewydolności oddechowej był ciężki przebieg śródmiąższowego zapalenia płuc. Ale po czterech tygodniach leczenia na Oddziale Intensywnej Terapii w kieleckim szpitalu nie następowała poprawa. Zostaliśmy więc przetransportowani do Centrum Zdrowia Dziecka na dalszą diagnostykę. Lekarze wykluczali u Krzysia kolejne choroby i zaburzenia immunologiczne, hormonalne, metaboliczne. Tomografia komputerowa, rezonans, punkcja lędźwiowa i dziesiątki badań krwi oraz innych płynów ustrojowych nic konkretnego nie wykazały. Ale kolejne próby odłączenia od respiratora kończyły się niepowodzeniem, a do niepokojących objawów dołączyła nasilająca się wiotkość mięśni.
Dopiero badanie rentgenowskie przepony w ruchu wykazało, że jest ona niemal zupełnie nieaktywna i wówczas  pojawiło się podejrzenie niezwykle rzadkiej choroby: SMARD1.
Wciąż czekamy na wynik badania genetycznego, które potwierdzi tę diagnozę, ale podobno to  tylko formalność - wszystkie objawy kliniczne pasują (a możliwe podobne schorzenia wykluczono).
Choroba jest nieuleczalna i postępująca a rokowania są złe, ale o tym staramy się za często nie myśleć.

W połowie lipca wróciliśmy do szpitala w Kielcach a od 10 dni jesteśmy wreszcie znów wszyscy razem w domu. Krzysiowi przybyło tylko trochę nietypowych "zabawek": respirator, ssaki, pulsoksymetr, worek Ambu a także pudła cewników, gazików, strzykawek i filtrów.
Znowu go nosimy, tulimy, zabieramy do naszego łóżka i nieprzyzwoicie rozpieszczamy.
Wszystko przed nami.