O sprzęcie (czyli niezbędnik Smardziątka)

Uświadomiłam sobie ostatnio, że kiedy piszę coś o powiedzmy Ambu, czy pulsoksymetrze, część czytelników tego bloga nie ma pojęcia, o czym mowa.

Będzie to więc post o sprzętach, dzięki którym nasz syn żyje i jest z nami w domu. Sprzętach, do których tak już przywykliśmy, że ich obecność w ogóle nie wydaje nam się czymś niezwykłym. A jeszcze pół roku temu sama nie wiedziałam, do czego służą urządzenia, bez których teraz nie jesteśmy w stanie się obyć.

Zresztą w ogóle nie miałam pojęcia o wielu rzeczach… o tym, jak funkcjonują oddziały intensywnej terapii, z jak strasznymi chorobami zmagają się niektóre dzieciaki, jak silni potrafią być rodzice. To jest cały niemal odrębny świat, takie trochę „podziemie” – dopiero, kiedy Krzyś zachorował uświadomiłam sobie, jak proste i bezstresowe było dotąd nasze życie. Owszem spłakałam się czasem przy jakimś poruszającym reportażu, chwytającym za serce apelu o pomoc, widywałam ulotki z prośbą o wpłatę 1%, ale nie miałam pojęcia o tym, jak to wszystko wygląda „od kuchni”. Myślę, że pobyt w CZD zmienił nas na zawsze. Na lepsze.

Ale miało być o sprzęcie. Krótki wykład dla tych, którzy nie zetknęli się wcześniej z tego rodzaju wyposażeniem dziecięcego pokoju (no dobra, u nas to salon, czy raczej „duży pokój”, bo Krzyś dumnie zajmuje centralną część mieszkania).

Najważniejszy jest respirator. Krzyś aktualnie w ogóle nie oddycha sam - to niewielkie urządzenie jest w pewnym sensie „protezą” jego płuc. Długo trwało, zanim przyzwyczailiśmy się do tego, że życie naszego synka zależy od maszyny i przestaliśmy bezustannie się w nią wpatrywać i słuchać z lękiem jej szumu. Długo nie miałam odwagi włączyć radia czy telewizora w obawie, że nie wychwycę jakichś  zmian w rytmie jego pracy. Od jakiegoś czasu przyzwyczailiśmy się już do jednostajnego dźwięku (to trochę jak szum fal nad morzem) i niemal nie zwracamy na niego uwagi. Domowe respiratory są bardzo różne od szpitalnych kolosów. Goście w naszym domu często zaskoczeni są jego niewielkimi rozmiarami  - wygląda trochę jak średniej wielkości robot kuchenny. Nie jest straszny. Można go brać do łazienki na czas kąpieli, na spacery, do łóżka. Jest niezbędny. Dzięki Ośrodkowi Wentylacji Domowej, pod którego opieką znajduje się Krzyś mamy w domu dwa takie same respiratory - jeden zapasowy. Bo nigdy nic nie wiadomo, chociaż podobno te urządzenia się nie psują.

Niezbędny jest też ssak. Ssak, jak sama nazwa wskazuje, służy do ssania/odsysania wydzieliny, która zbiera się czasem w rurce tracheostomijnej, w nosku, czy gardle. Krzyś nie może odchrząknąć, zakasłać, pociągnąć noskiem, ani go wydmuchać. Przyzwyczaił się już chyba trochę do odsysania (staramy się nie robić tego częściej, niż to konieczne), ale na pewno nie jest to przyjemne.

Ssak jest głośny jak traktor, ale też już tego prawie nie zauważamy.  

Ambu, czyli właściwie worek samorozprężalny, umożliwia ręczne wentylowanie, w przypadku, gdy z jakichś względów odłączamy Krzysia od respiratora (np. przy wymianie obwodów lub filtrów). Pomaga też czasem rozprężyć pęcherzyki płucne po odsysaniu. Może też służyć do wentylowania w przypadku awarii respiratora (nawet przez długi czas). Ambu jest bardzo ważne. Bardzo. Zdecydowaliśmy się nawet na zakup dodatkowego, na wszelki wypadek. Zawsze jest pod ręką i dzięki niemu czujemy się bezpieczniej. Worek można połączyć z maseczką, ale u Krzysia podłączamy go bezpośrednio do rurki tracheotomijnej.

Pulskoksymetr to niewielkie urządzenie służące do mierzenia saturacji, czyli nasycenia krwi tlenem. Odczytuje również tętno, dzięki czemu możemy szybko wychwycić niektóre problemy i na nie zareagować. Nasz pulskosymetr wyposażony jest w jednorazowe czujniki, które z reguły naklejamy na duży palec u stópki. Krzyś podłączony jest do pulsoksymetru przez większą część dnia i zawsze w nocy.

Dzięki pomocy Przyjaciół (tych przez wielkie P) jest już do nas w drodze malutki, przenośny pulskoksymetr, który będziemy mogli zabierać na spacery.

Na ostatnim zdjęciu widać koncentrator tlenu. W chwili obecnej na szczęście go nie używamy, ale jeszcze niedawno Krzysiowi nie wystarczało stężenie tlenu zawarte w powietrzu. Dodatkowy tlen może też być potrzebny podczas infekcji. Koncentrator można połączyć przewodem z respiratorem lub w razie potrzeby z workiem Ambu.

To niezbędnik naszego synka. Oprócz tego miejsce w „salonie” zajmują też nawilżacz powietrza, nebulizator, stetoskop (w codziennym użyciu), ciśnieniomierz, termometr, kartony cewników do ssaka, filtrów, obwodów do respiratora, zgłębników do karmienia, strzykawek i gazików („zgłębniki”, czy też sondy dożołądkowe to cienkie rureczki zakładane przez nos do żołądka, przez które Krzysia karmimy). Nie wszystko mieści się w szufladach przy łóżeczku, więc upychamy, gdzie się da.

Brzmi to wszystko bardzo poważnie, może trochę przerażająco, ale uwierzcie nam, że nie jest tak źle, jak się wydaje. Każdy, kto nas odwiedza, mówi coś w stylu: „myślałem, że gorzej to wygląda”, zwłaszcza, że w domu te wszystkie medyczne urządzenia giną w cieniu kolorowych zabawek, poduszeczek i kocyków. Bo oczywiście oprócz tego wszystkiego Krzyś, jak przystało na rozpieszczanego małego chłopca, ma też wokół siebie pluszaki, grzechotki, piłeczki, książeczki, maty edukacyjne, pozytywki i inne cudeńka.

Dziękujemy bardzo za uwagę, teraz musimy się trochę pobawić :)