Trudne decyzje

Nie pisaliśmy o tym wiele, ale od dłuższego czasu zaprzątają nasze głowy problemy związane z karmieniem.
Jeszcze zanim Krzyś się urodził miałam plany... zamierzałam karmić go piersią ile tylko będzie chciał, dwa a nawet trzy lata. Miał być cyc, BLW, zdrowe, ekologiczne jedzenie, odkrywanie smaków i próbowanie różnych kuchni. Niestety nie wszystko można zaplanować - życie szybko brutalnie nam to uświadomiło.
Kiedy  ponad rok temu opuszczaliśmy szpital byłam niemal przekonana, że dzięki poświęceniu i intensywnej pracy uda mi się "wyprowadzić" Krzysia z sondy i nauczyć go samodzielnie jeść buzią. Lekarze namawiali nas już wtedy na wykonanie gastrostomii, ostrzegając, że dziecko z tego typu chorobą nie będzie w stanie połykać, ale odmówiliśmy. Bo nie można zakładać z góry, że coś jest niemożliwe. Zwłaszcza, gdy chodzi o tak pokręconą chorobę jak SMARD1, gdzie więcej jest wyjątków niż reguł.

Na mniej więcej trzydzieścioro dzieciaków, z których rodzinami jesteśmy w kontakcie, piątka (w tym nasz cudny Franio) przynajmniej częściowo je buzią. Podpytywałam pozostałych, w czym tkwi problem i wydaje mi się, że część rodziców z różnych względów nigdy nawet nie próbowała karmić swoich dzieci normalnie.
My walczyliśmy. Długo. Ponad rok.
Był okres, kiedy Krzyś nie dawał sobie niczego do buzi włożyć, zaciskał usta i pluł. Od niedawna jednak zaczął interesować się jedzeniem. Czasem chętnie otwiera usta i zbiera z łyżeczki zupkę, owoce, kaszkę. Próbuje ugryźć banana czy truskawkę. Ale mimo intensywnych ćwiczeń, masaży, szukania odpowiedniej pozycji, jedzenie rzadko trafia do Krzysiowego brzucha. Zazwyczaj po jakimś czasie "wychodzi" nosem albo tak długo zalega w gardle, że trzeba wyciągnąć je ssakiem.
Mamy świetną neurologopedkę, pracujemy nad buziakiem Krzysia praktycznie od początku i na pewno jest dużo dużo lepiej jeśli chodzi o sprawność jego języka czy mimikę. Ale wciąż w 100% karmiony jest sondą prowadzącą przez nos do żołądka. Cieniutką, silikonową sondą. Rozmiar 6 (grubsze bardzo go drażnią - nie mam serca mu ich zakładać).

Małe dziecko łatwo się w ten sposób karmi. Przez kilka pierwszych miesięcy po prostu ściągałam pokarm laktatorem i podawałam mu strzykawką. Potem w podobny sposób karmiliśmy Krzysia pierwszymi papkami warzywnymi i owocowymi, zupkami i kaszkami.
Ale Młody ma już 19 miesięcy i coraz trudniej zapewnić mu w ten sposób odpowiednią podaż kalorii - jedzenie podawane przez sondę musi być dość rzadkie. Nie ma mowy o zwiększeniu porcji (140 ml to maksymalna ilość jaką toleruje Krzyś) ani częstotliwości. Dodawaliśmy do zupek oliwę z oliwek, masło, żółtka, staraliśmy się maksymalnie wszystko zagęszczać. Niektóre rzeczy (kasza jaglana, cielęcina, banany) po prostu za diabła nie dają się przepchnąć przez taką cienką sondę. Czasem dosłownie wyłamujemy tłoczki w strzykawkach i nasze obolałe palce. A Krzyś nie przybiera na wadze. Nic a nic.
Właściwie ostatnio okazało się, że nawet schudł - waży dokładnie 7,850 kg.

Tak więc pierwsza trudna decyzja.  Zgłosiliśmy się do poradni żywieniowej i zostaliśmy objęci tzw. "żywieniem przemysłowym w warunkach domowych". Ma to mnóstwo plusów. Co miesiąc dostawać będziemy specjalne jedzenie dla Krzysia, sondy i strzykawki, co trzy miesiące będzie miał pobieraną krew i zrobiony cały pakiet badań (włącznie z próbami wątrobowymi, poziomem witaminy D3, wapnia itp.). Z całą pewnością dużo zaoszczędzimy, bo nie musimy za to wcale płacić. Dlaczego więc ta decyzja była dla mnie taka trudna? Bo bardzo chciałam, żeby było naturalnie, "normalnie". Ale no właśnie, to życie... Nie zawsze się da. Na szczęście lekarz zgodził się, żeby Krzyś dostawał jak dotąd zupkę oraz owoce z kaszką pełnoziarnistą, zaś trzy posiłki mleczne zastąpimy przemysłówką. To taki płynny, kompletny pod względem odżywczym pokarm dla dzieci.  Ma dużo więcej kalorii niż np. Enfamil (100 kcal w 100 ml), jest dobrze zbilansowany, łatwo przyswajalny i  ponoć w ogóle same będą tego zalety.
Na razie jest nieźle. Stopniowo zwiększamy porcje i obserwujemy reakcje. Na początku pojawił się problem z zaparciami, ale już wszystko się unormowało. Kupki są niezłe, Krzysiek zadowolony. Docelowo planujemy podawać mu około 620-650 kalorii na dobę. Będzie to na pewno sporo więcej, niż do tej pory. W przyszłym tygodniu wyciągniemy wagę i zobaczymy, czy coś się zmienia.

Druga decyzja była o wiele trudniejsza. Jedna z najtrudniejszych jaką przyszło nam ostatnio podjąć. Chodzi o założenie Krzysiowi PEGa, czyli przezskórnej gastrostomii. To taka rureczka umieszczona na stałe w żołądku, przez którą można go będzie karmić. Lepiej (większa średnica i możliwość podawania bardziej zróżnicowanych pokarmów), wygodniej  i ponoć bezpieczniej.
Długo odrzucaliśmy od siebie myśli o PEGu, choć wielokrotnie słyszeliśmy od innych rodziców same pozytywne opinie. Krzyś dość dobrze jednak znosił zakładanie sondy, przyzwyczailiśmy się i jakoś odrzucała nas wizja kolejnej dziurki. Sondy nosowo-żołądkowe są jednak zazwyczaj rozwiązaniem krótkoterminowym i wiążą się z pewnym ryzykiem (np. refluks, podrażnienia w nosie i przełyku). Znamy co prawda trójkę dzieci, które karmione są w ten sposób od lat i byliśmy na to przygotowani, ale po długich rozmowach i konsultacjach z lekarzami powoli zaczęliśmy przekonywać się, że dla Krzysia PEG będzie jednak lepszym rozwiązaniem.
Ostatecznie zaważyła na naszej decyzji wizyta u dr Aleksandry Łady.
Byliśmy u niej w Krakowie w ten poniedziałek, żeby spróbowała ocenić na czym polega problem z karmieniem Krzysia i dała nam jakieś wskazówki. Dr Łada jest jednym z najbardziej polecanych neurologopedów klinicznych w Polsce i ma ogromne doświadczenie. Na wizytę czekaliśmy prawie trzy miesiące. Było warto. To naprawdę świetny fachowiec ze wspaniałym podejściem do dzieci (i rodziców też). Dała nam dużo cennych wskazówek, jeśli chodzi o komunikację, trening buzi, ćwiczenia na połykanie i gryzienie. Ale ogromnie nas również zmartwiła, bo po dokładnym zbadaniu krtani Krzysia, stwierdziła, że wg niej szanse na samodzielne jedzenie są u niego bardzo nikłe ze względu na porażenie mięśni pierścienno-nalewkowych (choć nie jestem pewna, czy nie pokręciliśmy nazwy w stresie). Prawdopodobnie zostały one mechanicznie uszkodzone podczas którejś z intubacji.
Mimo wszystko mam nadzieję, że może kiedyś, w dalszej przyszłości uda się przywrócić im sprawność. Na razie lepiej będzie jednak pozbyć się sondy, która dodatkowo podrażnia krtań.
Podzwoniliśmy więc po szpitalach, poprosiliśmy pediatrę o skierowanie i z ciężkim sercem wysłaliśmy je do Kliniki Pediatrii, Żywienia i Chorób Metabolicznych w CZD. Czekamy na termin zabiegu.

Żeby zrównoważyć te smętne rozterki, dopiszę jeszcze tylko, że Krzyś aktualnie jest w wyjątkowo dobrej formie. Fizycznie zdrowiutki (choć jego siostry kichają i prychają), tętno ma dużo niższe, tryska humorem, gada jak najęty i ogólnie miodzio.
Znów częściej używamy Headpoda, dużo spacerujemy i ciągle nie możemy mu dobrać oprawek do okularów ;)