wtorek, 20 czerwca 2017

"Diablak" poskromiony!

Mamy niesamowitą rodzinę. Już się chyba kiedyś chwaliliśmy, ale pisząc o dobrych rzeczach można się powtarzać ;) Wszyscy bez wyjątku akceptują Krzysia i zawsze możemy liczyć na pomoc w kryzysowych sytuacjach. Jesteśmy regularnie dokarmiani, dopieszczani i wspomagani na wszelkie możliwe sposoby. W rodzinie tej fantastycznej ma Krzyś na przykład takiego wujka Filipa.
Wujek Filip to stuprocentowy facet, co to pomoże meble wnieść kiedy trzeba, czy też przyjedzie i zmieni oponę, gdy kobieta (czyt. mama Krzysia, całkiem niedawno) wpadnie w panikę. I do tego miły jest zawsze i uprzejmy, że och i ach. Jest też tatą cudnych bliźniaków Kasi i Tomka i dowodem na prawdziwość cytatu, który kiedyś wyczytaliśmy na czyjejś koszulce, że "real men make twins"!

Diablak dla Krzysia
Filip i Krzyś - luty 2014 <3

Filip zaskoczył nas ostatnio informacją, że zamierza wystartować w Diablak Beskid Extreme Triathlon i zadedykować swój udział w tym hardcorowym wydarzeniu Krisowi. Taka akcja w stylu "mięśnie dla mięśni". Nie chodziło o żadną zbiórkę pieniędzy, czy wzruszającą reklamę. Po prostu stwierdził, że chce to zrobić DLA KRZYSIA, a jeśli przy okazji  uda się zainteresować kogoś chorobą Młodego czy też badaniami nad potencjalnym lekiem na SMARD1, będzie super.


"Diablak" to jeden z najtrudniejszych ekstremalnych triathlonów w Polsce na dystansie IRONMAN (prawie 4 km pływania, 180 km rowerem i 42 km biegu górskiego). Jednym słowem masakra. Filip przygotowywał się od dłuższego czasu i miał nadzieję, że przy dobrych warunkach pogodowych da radę ukończyć zawody w określonym czasie (17 godzin). Wzruszył nas prawie do łez (po raz pierwszy) mówiąc, że kiedy będzie tracił zapał, myśl o Krzysiu i o celu, jakim jest zdobycie dla niego medalu, doda mu sił.

Niestety w sobotę warunki pogodowe były straszne. Koszmarne. Deszcz, wiatr, zimno. Martwiliśmy się bardzo śledząc postępy wujka z domowego zacisza (w Żywcu dopingowali go i wspierali dziadkowie, ciocie i oczywiście dzieciaki), Było ciężko, były momenty krytyczne, jak złamane okulary, zepsuta przerzutka w rowerze, niepotrzebnie stracony czas i wyziębienie na postoju. Ale wiecie co? Skończył Filip tego DIABLAKA! Dał radę :))) 
Fakt, że na metę (którą z powodu zimowych fatalnych warunków pogodowych zmieniono ze szczytu Babiej góry na Schronisko PTTK Markowe Szczawiny) dotarł po czasie zupełnie nie miał dla nas znaczenia. Zrobił to! Na tanim rowerze z Decathlonu, w zajechanych po "Rzeźniku" butach, które ślizgały się po mokrych kamieniach.
Po ciemku, w deszczu i zimnie, dotarł na szczyt!


Zdjęcia Olivkovelove ze strony Beskid Extreme Triathlon

Ostatnie chwile były dla nas pełne emocji. Było już grubo po 22:00. Zawodnicy, którzy ukończyli triathlon (31 z 53 startujących) byli już w schronisku. Śledziliśmy na mapie małą kropeczkę Filipowego trackera pomału przesuwającą się przez las i gorąco go dopingowaliśmy. Miał rozładowany telefon, więc nikt nie wiedział w jakim jest stanie. Wiedzieliśmy, że walczy do końca dla naszego synka. I znowu łzy wzruszenia, gdy dostaliśmy sygnał, że jest na miejscu.

Zdjęcie Ewa Flak ze strony Beskid Extreme Triathlon

Po raz trzeci oczy nam się spociły, kiedy Filip odwiedził nas dziś niespodziewanie w drodze do pracy i przywiózł Krzysiowi prezent. Jedna z cenniejszych rzeczy, które mamy teraz w domu.
Nie zamierzamy wystawiać go na żadną licytację. Będzie wisiał w Krzysiowym pokoju i przypominał nam, kiedy zaczniemy wątpić, że niemożliwe nie istnieje.



Diablak Beskid Extreme Triathlon

"IMPOSSIBLE IS NOTHING!"

środa, 14 czerwca 2017

Przedszkolaczek

Life is cruel! Dopiero pochwaliliśmy się, że nie chorujemy i nie odwiedzamy szpitali a tu bach: Kris w trybie bardzo nagłym wylądował na stole operacyjnym. Nie będziemy jednak o tym pisać (przynajmniej nie teraz). Miało być o przedszkolu :)

Kiedy 3 lata temu Krzyś wrócił ze szpitala, nasze życie przewróciło się do góry nogami. Pisaliśmy już o tym wiele razy. W domu pojawiło się dziecko wymagające stałej opieki, całodobowego nadzoru, specjalistycznych zabiegów i wielu sprzętów podtrzymujących życie. Początkowo staraliśmy się nie wybiegać w zbyt daleką przyszłość. Baliśmy się myśleć o tym, co będzie za rok, dwa czy pięć. Przerastała nas codzienność. Jednak dzięki wielu znajomościom jakie zawarliśmy z rodzicami ciężko chorych dzieci, zrozumieliśmy, że dla dobra Krzycha pewne rzeczy musimy zaplanować, że niepełnosprawność nie znaczy, że mamy się zamknąć, odizolować i budować dla niego całkiem "inny świat".

piątek, 5 maja 2017

Zmiany na blogu i słów kilka o (nie)pisaniu

Witajcie Kochani. Po dłuższej przerwie witam ponownie na Krzysiowym blogu.
Jak pewnie zauważyliście, przeszedł on w ostatnich dniach pewną metamorfozę. Wykorzystałam długi weekend majowy, żeby go troszkę odświeżyć i opublikować zaległe wpisy.
Zmieniłam sposób wyświetlania postów, wielkość kolumn i kolory. Nad galerią muszę jeszcze popracować, ale na pewno się tu znajdzie, bo myślę, że lubicie oglądać zdjęcia. Dopracuję też menu z etykietami w pasku po prawej stronie, żeby łatwiej można było znaleźć posty o określonej tematyce.

niedziela, 30 kwietnia 2017

Czy pacjent był w szpitalu?

Odkąd jesteśmy pod opieką poradni żywieniowej (Nutrimed) ostatniego dnia każdego miesiąca otrzymujemy smsa, na który musimy odpowiedzieć udzielając informacji o tym, czy korzystaliśmy z opieki szpitalnej. Chodzi o rozliczenia z NFZ i zgłaszać należy każdą hospitalizację oraz pobyt na SOR.
Uświadomiłam sobie dzisiaj, jakie to wspaniałe uczucie móc co miesiąc odpisywać na tego smsa po prostu "Nie".
Nie, pacjent nie choruje, nie bywa, omija szerokim łukiem i nie zamierza tego zmieniać :)

niedziela, 2 kwietnia 2017

Krzyś i kot

Wszyscy nasi znajomi wiedzą, że jesteśmy i od zawsze byliśmy kociarzami. Trzy poczciwe futra: Miki, Tośka i Lagos dzieliły z nami mieszkanie  od lat. Rolki do obierania ubrań z kociej sierści kupujemy w ilościach hurtowych :)



Trzy różne charaktery: Tosia - indywidualistka i wariatka. Zawsze chadza własnymi ścieżkami. Lubi być czesana i czasem dopomina się o pieszczoty, ale nie radzę próbować jej głaskać ot tak po prostu, z zaskoczenia. Można stracić rękę.



Miki - odratowany cudem znajda. Kiedy do nas trafił był zapchlonym, ledwo żywym woreczkiem na kości. Długo dochodził do siebie i nabierał zaufania. Boi się wszystkiego: odkurzacza, śmieciarki za oknem, gości.  Po trudnym dzieciństwie zostały mu problemy żołądkowe i brak zaufania do obcych.



Lagos to "piesokot". Tak go nazwaliśmy, bo w zasadzie więcej w nim psiego niż kociego usposobienia. Jedyne, co go różni od psa to, że nie szczeka i ogonem nie merda :) Znaleziony na śmietniku kochany biało-czarny grubas, pozwalał dzieciom robić ze sobą wszystko, pakował się zawsze gościom na kolana, aportował skarpety czy kapcie i warował pod drzwiami pod naszą nieobecność. Od niedawna jest pupilem Krzysiowych dziadków i szczęśliwy może u nich liczyć na nieograniczony przez inne zwierzęta dostęp do pokarmu.

poniedziałek, 20 lutego 2017

Ssak Asskea w testach

Jakiś czas temu porównywałam na blogu trzy nieduże ssaki do użytku domowego (LCSU4 używamy teraz w zasadzie na co dzień). Dzięki uprzejmości pana Tomasza z firmy Respirea od kilku dni testujemy nowość na rynku - ASSKEA proVisio M28. Pomyślałam, że napiszę o nim kilka słów, bo bardzo nam się spodobał, a informacji w internecie jest niewiele. Może komuś kiedyś ten wpis się przyda.