poniedziałek, 8 sierpnia 2016

Italia!

Ciągle zapominamy, że nie wszyscy nasi czytelnicy używają Facebooka (gdzie staramy się na bieżąco dawać znać, co u nas). Od powrotu z Włoch minęło już sporo czasu, rozpakowaliśmy się i ochłonęliśmy - najwyższy więc czas opowiedzieć, jak było i co nam ten wyjazd dał.

Podróż

Podróżowanie z Krzychem niby mamy już opanowane. Na początku sporządzaliśmy sobie takie checklisty, na których odhaczaliśmy spakowane niezbędniki, żeby o niczym ważnym nie zapomnieć. Z czasem nabraliśmy pewności siebie i wprawy w pakowaniu i całą listę mamy w głowach. Nigdy jednak nie wyjeżdżaliśmy na tak długo (byliśmy poza domem prawie 8 dni) i tak daleko. Drżącymi rękami pakowaliśmy więc to co zawsze plus dużo dużo więcej. Nie mogliśmy pozwolić sobie na żadne "braki", bo Krzyśkowe rury, filtry czy cewniki itp to nie są rzeczy, które można kupić tak po prostu w sklepie czy na stacji benzynowej. Tak więc, nie wspominając już nawet o "normalnym" bagażu, po próbach zapakowania dwóch wózków (zabieraliśmy elektryka - Koalę), zapasowego respiratora, ssaka, koflatora, inhalatora, obwodów wszelakich, filtrów, gazików, strzykawek, leków, pompy i pudła z odżywkami, pudeł z cewnikami i przewijaka, żeby móc rozprostowywać podczas postojów Krzysiowe plecki, okazało się, że nijak się tak po prostu do auta nie zmieścimy i w ostatniej chwili musieliśmy pożyczyć od Wujka dodatkowy bagażnik na dach. A jechaliśmy tylko we trójkę!
Krzyś dwudniową podróż zniósł całkiem dobrze - większość drogi przespał, pozostałą udawało się go zabawić książeczkami, telefonem i naklejkami ;)




Reggio Emilia

Na miejsce dojechaliśmy w niedzielę wieczorem a już w poniedziałek rano Krzysiek wylądował na stole w centrum Progettiamo Autonomia Barbieri, gdzie pobrano miarę na gorset i ortezy.




Potem przez większość dnia dokonywano poprawek i dopracowywano szczegóły - już wieczorem wszystko było praktycznie gotowe. Byliśmy miło zaskoczeni zarówno tempem pracy jak i profesjonalizmem pracowników ośrodka. Co najdziwniejsze, Krzyś zaakceptował gorset, dał go sobie od razu założyć i całkiem długo w nim wytrzymał (chodziło o to, żeby sprawdzić, czy go nie uciska i czy nigdzie się nie odgniata) a wszystko leżało na nim idealnie.


Bardzo ciekawym rozwiązaniem w gorsetach robionych w Barbieri są zagłówki, które można do gorsetu dołączyć. To sprawia, że nawet tak wiotkie dziecko jak Krzyś, z zerową kontrolą głowy, można prosto posadzić. Dołączony pod brodą element (Headmaster collar - mieliśmy swój, więc tylko dopasowano go do Krzysia) pozwala bezpieczniej jeździć w aucie czy na wózku elektrycznym. Bardzo, bardzo nam się to podoba.

Kiedy trwały prace nad gorsetem, technicy zajęli się próbą przerobienia modułu sterującego w Koali. Niestety okazało się, że nie da się go wymienić w tym wózku (w wielkim skrócie: elektronika jest zintegrowana) a po konsultacjach i testach zgodziliśmy się, że Krzyś ma zbyt słabe rączki, żeby móc bezpiecznie kierować za pomocą zwykłego joysticka. Zmartwiło nas to bardzo, bo liczyliśmy, że właśnie tu, we Włoszech uda nam się zgrać Krzycha z elektrykiem. W Polsce nie znaleźliśmy nikogo, kto podjąłby się przeróbki. Doradzono nam jednak, żeby odsprzedać ten wózek sprawniejszemu dziecku (właściwie chętnych do zakupu już mamy) i sprawdzić jak Krzyś poradziłby sobie na wózkach, które oni mają w ofercie. Wózkach, które byłyby w pełni dostosowane do możliwości i potrzeb naszego syna.



Urzekło nas podejście tamtejszych specjalistów. W Polsce niestety zakupy sprzętów (nawet tych bardzo drogich) często wyglądają tak, że możemy sobie wybrać elementy z katalogu i zamówić je u Pana Przedstawiciela. Czy będą pasować okazuje się zazwyczaj dopiero po zakupie. Tu wszystko musiało być perfekcyjnie dograne.
Czy Krzysia łokieć nie powinien być ciut wyżej? Czy druga ręka jest pod odpowiednim kątem? Czy łatwiej mu naciskać wierzchem dłoni, czy środkiem... czy może nadgarstkiem? Czy kiedy się zmęczy da radę szybko zwolnić przycisk? W międzyczasie technicy wycinali przeróżne robocze kształtki i podkładki pod Krzychowe łapki a my potem po kryjomu pakowaliśmy je do torby i zabraliśmy ze sobą do domu - nawet sobie nie wyobrażacie, jak się przydają ;)

Testy przeciągnęły się na kolejny dzień. Nie było tego w planach i wszyscy poświęcali nam swój czas pomiędzy innymi pacjentami.
Próbowaliśmy zorientować się, jaki sposób kierowania wózkiem byłby dla Krzysia najwygodniejszy. Joystick raczej odpada, chyba, że taki maleńki, albo kulka typu trackball (będziemy sprawdzać). Najlepsze są przyciski, czyli tzw switche, z którymi Młody już sobie całkiem nieźle radzi, bo używa ich na co dzień do zabaw na komputerze i do komunikacji. I tu znów zaprezentowano nam niesamowite możliwości: strzałki, które same się zmieniają na monitorze (lub można je zmienić samemu) a naciśnięcie przycisku uruchamia wózek w wybranym kierunku; czujniki zbliżeniowe (dwie rączki - jedziemy do przodu; prawa - w prawo; lewa - w lewo). Już nie wszystko pamiętamy, ale odnieśliśmy wrażenie, że gdyby była taka potrzeba panowie Magicy sklecili by nam w mig wózek sterowany za pomocą mrugnięć czy uśmiechów :)
A Krzyś wsadzony w nowy gorset cierpliwie to wszystko znosił. Byliśmy pełni podziwu dla tego dzielnego Maluszka. Najważniejsze jednak, że dał radę jeździć. I to jak!




Wózek Maja w pełni dostosowany, ze sterowaniem, które można by było dowolnie w razie potrzeby modyfikować i siedziskiem "na miarę" to koszt około 10 tysięcy euro. Szaleństwo :) Nie myśleliśmy wcześniej o zakupie nowego wózka, ale teraz jesteśmy przekonani, że to byłoby najrozsądniejsze rozwiązanie. Rósłby razem z Krzyśkiem przez kilka lat (tym wózkiem ze zdjęcia przyjechał do nas tak po prostu pan technik ważący ponad 80 kg) bo wszystko można w nim regulować, mielibyśmy gwarancję, porządny serwis i przede wszystkim pewność wygody i bezpieczeństwa.

Kiedy byliśmy w Reggio Emilia (i na bieżąco na Facebooku relacjonowaliśmy nasz pobyt) w kieleckiej gazecie ukazał się artykuł o Krzysiu. Pani dziennikarka wspomniała w nim o wózku i napłynęło do nas wiele pytań i ofert pomocy w zbieraniu środków na jego zakup. Kochani! Z całego serca dziękujemy za każdą propozycję. Wstrzymamy się jednak jeszcze troszkę ze zbiórką pieniędzy. Przede wszystkim musimy sprzedać Koalę. Zostało nam trochę euro, które planowaliśmy przeznaczyć na przeróbkę więc dołożymy do skarbonki i to. Zobaczymy ile środków uda nam się też wygospodarować z 1% (będziemy wiedzieć około listopada) i dopiero później zdecydujemy, czy i na jaką skalę potrzebne będzie zrobienie specjalnej akcji pt.: "wózek".
Jesteśmy przekonani, że taki sprzęt jest Krzyśkowi potrzebny, że dałby mu możliwość zupełnie innego funkcjonowania. Musimy jednak przygotować go lepiej do kolejnych przymiarek, żeby nie podejmować decyzji zbyt pochopnie. Krzyś musi przyzwyczaić się do siedzenia w gorsecie. Zdecydowanie trzeba też skupić się bardziej na komunikacji. Musi rozumieć pojęcia "w prawo", "w lewo", "zatrzymaj się" (dla niego to w tej chwili abstrakcja), rozpoznawać strzałki, chcieć się przemieszczać w jakimś celu. Nad tym wszystkim będziemy intensywnie pracować całą jesień i zimę i jeśli wszystko pójdzie po naszej myśli może już wiosną temat wózka powróci.

Mediolan

Z pełnymi głowami i zaopatrzeni w sprzęt ortopedyczny w środę rano wyruszyliśmy do Mediolanu, gdzie już od godziny jedenastej zarezerwowano dla nas czas w Sapre. Nie mogłam się doczekać tej wizyty, bo od dawna zastanawiałam się na jakiej dokładnie zasadzie to centrum działa. W ogromnym skrócie jest to coś w rodzaju naszych ośrodków wczesnej interwencji, ale dedykowane głównie dzieciom z rdzeniowym zanikiem mięśni. Współpracuje z Polikliniką Mediolańską i wieloma specjalistami zapewniając rodzinom kompleksową opiekę i szkolenia. Duszą tego miejsca jest Chiara Mastella - terapeutka, która prawie 30 lat swojego życia poświęciła SMA.
Sam ośrodek nie wyglądał jakoś szczególnie oszałamiająco - kilka pomieszczeń, sterty zabawek, pomocy ortopedycznych, broszur, informatorów i różnych specjalistycznych sprzętów znanych tylko "wtajemniczonym" (koflatory, respiratory, nawilżacze itp). Tworzą je ludzie i to najbardziej nas ujęło.




O ile dobrze zrozumieliśmy, do Sapre trafiają rodzice z dziećmi świeżo po diagnozie i przechodzą rodzaj długofalowego szkolenia. Mogą się tam nauczyć, jak opiekować się chorym dzieckiem, jak je prawidłowo układać, kąpać, jak ułatwić mu zabawę i pracować nad komunikacją alternatywną, jak dostosować dom czy samochód a przede wszystkim jak zabezpieczyć przed skutkami choroby. Chiara uczy udzielania pierwszej pomocy, używania ambu, ssaka, koflatorów, pomaga ustawić parametry wentylacji jeśli jest konieczna (wiele dzieci używa respiratorów tylko czasowo, np. na noc, zakładając specjalne maseczki), pomaga dobrać odpowiedni sprzęt ortopedyczny. To niby nic niezwykłego, ale uwierzcie, że naprawdę trudno (nie tylko w Polsce) znaleźć miejsce, gdzie ktoś zna się na SMA i wie o chorobie tak wiele. Dlatego do Sapre przyjeżdżają nie tylko włoskie rodziny ale dzieci z wielu innych krajów, zwłaszcza ze środkowej i wschodniej Europy (w których pod względem opieki i wiedzy jest dużo dużo gorzej). W czasie, kiedy my tam byliśmy, przyjechało też do Mediolanu dwóch Krzyśkowych kolegów z SMA1, Leon i Mikołaj, dziewczynka z Bułgarii i dwoje dzieci z Ukrainy. Co ważne, nikt tam nie pobiera żadnych opłat! Jedyny koszt, jaki ponieśliśmy podczas wyjazdu, poza oczywiście opłaceniem sobie noclegów i paliwa, to opłata za gorset i ortezy w P.A. Barbieri. Krzyś nie choruje na SMA, więc nie mogliśmy skorzystać ze wszystkich prowadzonych projektów, ale wiem, że u chłopców robiono między innymi polisomnografię, mieli też spotkania z dietetykiem, neurologiem i inne bardzo szczegółowe badania.


Krzyś nie oddycha w ogóle sam. Dzięki spotkaniu z Chiarą w Warszawie upewniliśmy się, że wentylacja respiratorem ustawiona jest wzorowo, rehabilitowany jest też jak należy a ponieważ od dwóch lat opiekujemy się nim w domu umiemy już posługiwać się wszystkimi niezbędnymi sprzętami. Nasza wizyta miała więc nieco inny charakter. Zależało nam przede wszystkim na poszerzeniu wiedzy na temat metod komunikacji i pracy nad rozwojem poznawczym u takich dzieci. W Sapre pracuje fantastyczna psycholog/logopeda Grazia Zappa, która poświęciła nam cały dzień (i jeszcze pół następnego). Przywieźliśmy od niej mnóstwo autorskich materiałów, które teraz w domu na spokojnie czytam, próbuję tłumaczyć (część jest po włosku) i myślę, jakby tu tę całą zdobytą wiedzę zastosować w praktyce. Byłam pod wrażeniem pomysłowości Grazii, ciekawych choć prostych rozwiązań, zapału i pozytywnej energii z jaką pracuje. Pokazała mi wiele zdjęć, filmików z zajęć, stron internetowych z których korzysta i samodzielnie robionych pomocy terapeutycznych.
W międzyczasie Krzysiek z Tatą, żeby nie umrzeć z nudów, czytali sobie włoskie książeczki :)


Poza tym Chiara i Romano (spec od zaopatrzenia ortopedycznego) dokonali ostatecznych przymiarek  Krzysiowego gorsetu i ortez. Pokazali nam, jak je prawidłowo zakładać po czym sprawdzili po raz kolejny, czy wszystko idealnie leży. Krzyś był już zmęczony, śpiący, było gorąco i duszno, więc niestety zaczął się buntować. Udało nam się zrobić jedno fajne zdjęcie w pełnym rynsztunku:


Przez większość popołudnia niestety było tak:

 


Krzyś jak widać miał dość. My też byliśmy już bardzo zmęczeni, zwłaszcza, że upał był niemożliwy do zniesienia - blisko 40 stopni (!). Wieczór spędziliśmy w hotelowym pokoju. Potem jednak pomyśleliśmy, że to jedyna szansa, żeby zobaczyć Mediolan (kolejny dzień miał być naszym ostatnim a cały był już zaplanowany). Wybraliśmy się więc do centrum miasta. Mniej więcej około północy zlokalizowaliśmy Piazza del Duomo i podziwialiśmy rozmiary katedry. Udało nam się też pospacerować wokół placu i pooglądać sklepowe wystawy. Było to ciut szalone (środek nocy, obce miasto i dziecię z respiratorem) ale zdecydowanie było warto!



O jednej jeszcze rzeczy musimy koniecznie napisać relacjonując naszą czterodniową włoską przygodę. Jak wiecie, mamy kontakt z wieloma rodzinami walczącymi ze SMARD1 na całym świecie. W tym z rodzicami 12-letniego Francesco z okolic Mediolanu. Kiedy dowiedzieli się, że przyjeżdżamy zaprosili nas do siebie na kolację. I tak czwartkowy wieczór spędziliśmy u Państwa Cucca.


Przyznaję, że trochę się stresowaliśmy. Nie byliśmy pewni, czy uda nam się dogadać (fejsbukowe "rozmowy" między tatą Krzycha i tatą Francesco prowadzone były głównie za pomocą translatorów, bo on pisał tylko po włosku a my ni w ząb). Ale na szczęście zarówno mama jak i Franci mówili nieźle po angielsku więc spotkanie przebiegało tak jak zazwyczaj wyglądają nasze spotkania z innymi rodzicami dzieci niepełnosprawnych ;) Rozmawialiśmy i rozmawialiśmy... o respiratorach, o trybach wentylacji, o rurkach, wózkach, o opiece. O leku, o którym marzymy i na który czekamy. I tak normalnie, zwyczajnie o wszystkim. A kolacja była pyszna!
Francesco to fantastyczny chłopiec. Fizycznie nieco silniejszy niż Krzyś, ładnie sam siedzi, głośno i wyraźnie mówi, uczęszcza (w towarzystwie przeszkolonego asystenta) do publicznej szkoły, gdzie świetnie się uczy. Gra w szachy, komponuje muzykę w stylu house i dubstep i oczywiście szaleje na wypasionym elektryku. Przy tym wszystkim jest bardzo pogodny i w ogóle przemiły. Bardzo go wszyscy od razu polubiliśmy a Krzyś nie mógł oczu oderwać od starszego uśmiechniętego kolegi.


Jeśli ktoś zna włoski i chciałby zobaczyć więcej, zapraszamy do obejrzenia krótkiego wzruszającego filmu, w którym Francesco opowiada o sobie i o swojej chorobie:



Nie lubimy powrotów!

Pełni wrażeń wracaliśmy do domu. Podróży powrotnej nie będziemy jednak miło wspominać. Najpierw, zaraz po przekroczeniu włoskiej granicy dopadła nas okropna burza. "Goniła nas" przez kilka godzin przez Alpy. Ciemność, błyskawice, ściana deszczu i w tym wszystkim przestraszony Krzyś, który spinał się tak bardzo, że respirator nie dawał rady, wiec przez większą część drogi musiałam wentylować go ambu. Baliśmy się zatrzymać, bo auto zaczęło szwankować i mogło się zdarzyć, że nie odpali. Do Graz w Austrii, gdzie mieliśmy zarezerwowany nocleg, dotarliśmy przed północą.
Następny dzień z kolei był bardzo upalny i chociaż w samochodzie chłodziła nas klimatyzacja, podczas postojów trudno było dać Krzysiowym plecom odpocząć.
Tak naprawdę, to dłuższe wyjazdy z niepełnosprawnym, bardzo wiotkim dzieckiem nie są łatwe. Krzyś przestaje się już mieścić na miejscach do przewijania w toaletach na stacjach benzynowych, więc wzięliśmy ze sobą z domu przewijak, by móc zmienić pampersa, czy po prostu rozmasować i rozciągnąć zmęczone siedzeniem plecki i nóżki. Trudno było jednak przy ponad 30 stopniach i piekącym słońcu znaleźć miejsce do odpoczynku. Radziliśmy sobie jak mogliśmy ale tak naprawdę odetchnęliśmy dopiero późnym popołudniem. Nasze postoje wyglądały zazwyczaj tak:



Na szczęście dotarliśmy do domu cali i zdrowi, cewników do odsysania jakimś cudem starczyło, choć w drodze zużyliśmy ich rekordową ilość (ostatniego drżącymi rękami wyciągnęłam, gdy wjeżdżaliśmy do Kielc), sprzęty nie nawaliły a pełna apteczka okazała się niepotrzebna.
Jeśli jeszcze kiedyś będziemy planować podobny wyjazd (a mamy nadzieję, że tak) to na pewno nie latem :)

środa, 6 lipca 2016

Dziękujemy, że jesteście z nami!

Zaczniemy od wspaniałej wiadomości: podczas festynu zebrano do puszek dokładnie 3058,65 zł i 10 centów! Nie spodziewaliśmy się aż tak wysokiej kwoty i naprawdę bardzo jesteśmy wdzięczni wszystkim, którzy mimo potwornego upału zdecydowali się przyjść na stadion.

Krzyś był tam też z nami (niestety nie cały czas - pogoda nie pozwoliła) - przebiegł z tatą honorowe okrążenie, otrzymał medal i koszulkę z nr 1. Zdążył nawet dać się sfilmować do telewizji - w przeciwieństwie do rodziców ma chłopak parcie na szkło ;)


Byliśmy wzruszeni widząc, jak wiele osób, znajomych i nieznajomych, pojawiło się tam specjalnie dla Krzysia. Z całego serca jeszcze raz dziękujemy: organizatorom imprezy oraz zbiórki charytatywnej, przyjaciołom, rodzinie oraz przede wszystkim wolontariuszom, którzy w okropnym skwarze wytrwali na płycie Stadionu do końca imprezy.



Niestety nie mamy zbyt wielu zdjęć - zbyt byliśmy przejęci, żeby zrobić porządną dokumentację fotograficzną, ale zainteresowanych odsyłamy na profil MOSiR Kielce.


A tu informacja o wyniku zbiórki i Krzysiowa ukochana Kasia przeliczająca zawartość puszek:



Przepraszamy, że informujemy Was o tym z takim opóźnieniem, ale ubiegły tydzień obfitował w wydarzenia i emocje.

Jak tylko ochłonęliśmy nieco po niedzielnej gorączce, pojechaliśmy wszyscy do Kalisza.  Głównym celem wizyty była konsultacja logopedyczna, ale rzecz jasna przy okazji odwiedziliśmy rodzinkę Franka T. i spędziliśmy tam przemiłe dwa (prawie) dni. Co do konsultacji: nowe porady dotyczące masażu buzi, budowania komunikacji, ćwiczenia mimiki. Zależało nam na tym bardzo, bo Franiowa pani Logopeda "prowadzi" go fantastycznie od ponad czterech lat a efekty niezmiennie wszystkich zadziwiają. Franek nawija jak najęty :) wyraźnie i głośno, jak na chłopca na stałe podłączonego do respiratora. Pomyśleliśmy, że dobrze byłoby, gdyby osoba doświadczona w pracy ze SMARD1 zobaczyła też Krzysia.
Krzyś z  całą pewnością z wycieczki najlepiej zapamięta króliki Franiowego dziadka, trzymanie się za rękę i robienie min z Kumplem (gdy już dawno obaj powinni byli spać) i mydlane bańki, które puszczała ciocia Ania.






Nasze głowy od kilku dni zaprząta teraz zbliżający się wyjazd do Reggio Emilia i Mediolanu. TAK TAK! Po długich naradach, rozważaniu wszelkich za i przeciw, zdecydowaliśmy, że jednak pojedziemy z Krzysiem na konsultacje do Sapre (chyba najlepsze miejsce, gdzie można szukać pomocy dla dzieci z zanikiem mięśni) i zrobimy ten słynny włoski gorset!
Decyzja nie była łatwa, bo wiadomo - koszt wyjazdu spory a do tego w naszym przypadku mnóstwo innych rzeczy trzeba wziąć pod uwagę. Przerażają nas też możliwe upały, ale mamy nadzieję, że uda się jakoś uniknąć przebywania na zewnątrz w ciągu dnia.
Środki zebrane podczas festynu pomogły nam podjąć ostateczną decyzję - pokryją koszt wykonania gorsetu a dzięki pomocy rodziny <3 przyjaciół i darowiznom zgromadzonym na koncie Krzysia będziemy też mogli zrobić przy okazji nowe ortezy, opłacić podróż i noclegi. Liczymy również na to, że technicy w Proggettiamo Autonomia dostosują nam wózek elektryczny (niestety nie udało nam się znaleźć w Polsce firmy, która ma doświadczenie z przeróbką Koali, a trzeba wymienić cały system sterujący, żeby Młody mógł z niego w pełni korzystać).
Oczywiście jedziemy samochodem, bo zabieramy ze sobą masę sprzętów - podróż rozbijemy na dwa dni. Na miejscu będziemy 3-4 doby, więc cały wyjazd zajmie nam mniej więcej tydzień. Początek konsultacji wyznaczono nam na 18 lipca. Trzymajcie kciuki, żeby obyło się bez przygód i żeby nasze auto (a przede wszystkim klimatyzacja) dało radę :)

Krzysiek aktualnie jest w super formie. Dużo spacerujemy, chodzimy w odwiedziny, korzystamy z pogody i wakacyjnego luzu. Nie ma jednak odpoczynku od rehabilitacji - 2 razy dziennie nasz synek sumiennie ćwiczy (lubi to, więc nie musicie się martwić, że za bardzo go męczymy). W sierpniu troszkę odpocznie, bo nasi rehabilitanci jakby się zmówili - wszyscy wyjeżdżają na urlop w tym samym czasie :D To więc będą takie prawdziwe mini-wakacje i dla Krzycha.


Pamiętacie z dzieciństwa zabawy klonowymi noskami?
Dzięki Dziadkowi, Krzyś je pokochał - puszczone z góry suche, wirują jak małe helikopterki. Teraz przy każdym spacerze punkt obowiązkowy to oskubywanie osiedlowych drzewek. 
Na zdjęciu Krzyś z Babcią i Dziadkiem :)


Na koniec po raz kolejny chcemy Was serdecznie zaprosić na Charytatywni Allegro. Początkowy plan był taki, żeby licytacje miały miejsce na Stadionie podczas festynu, ale nie udało się tego zorganizować, więc zebrane przedmioty wystawiamy na Aukcjach dla Krzysia. Cały dochód z licytacji zasili jego konto w Fundacji "Zdążyć z Pomocą".

http://charytatywni.allegro.pl/listing?charityOrganizationPurposeId=463

Zajrzyjcie, może znajdziecie coś, co Was zainteresuje. Ceny wyjściowe są bardzo atrakcyjne :)
Mamy tam fajne rzeczy dla fanów sportu - koszulki z autografami, albumy, nawet piłkę z podpisem Kuby Błaszczykowskiego (!!!), a także coś dla melomanów: karty z autografami, przeróżne płyty a nawet - uwaga - GITARĘ. I to nie byle jaką, bo pierwszą, najpierwszą gitarę wokalisty zespołu Happysad, Kuby Kawalca!
Serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy przekazali dla Krzysia przedmioty na aukcje, a w szczególności Marcinowi, Grzesiowi, Kasi, Agnieszce i Pawłowi, Monice oraz Czarkowi.
Dziękujemy, że jesteście z nami!


piątek, 24 czerwca 2016

Zapraszamy na Stadion!



Już pojutrze, w niedzielę 26 czerwca, na Stadionie Lekkoatletycznym w Kielcach odbędzie się sportowa impreza, podczas której będą zbierane środki na rehabilitację i leczenie Krzysia.
Całe wydarzenie organizowane jest przy okazji III Kieleckiego Biegu Górskiego - takiego dla twardzieli, wiecie... 23 kilometry po górach :)
W czasie, kiedy zawodnicy będą oblewać się potem, na Stadionie planujemy się świetnie bawić. Będą biegi dla dzieci, gry, zabawy, konkursy, smakołyki.
Mamy nadzieje, że będą Was tłumy!


Akcję zainicjowała nasza kochana Pani Kasia a zaangażowali się w nią fantastyczni ludzie, między innymi Rafał i Bartek z drużyny Biegam Bo Muszę. Z całego serca  dziękujemy wszystkim za poświęcony czas i wysiłek włożony w przygotowania imprezy oraz organizatorom Biegu z Miejskiego Ośrodka Sportu i Rekreacji, że wyrazili na nią zgodę i zapewnili tyle atrakcji.
Mam nadzieję, że mimo upału, wybierzecie się z dzieciakami na Stadion. My z Krzychem też postaramy się tam być.
ZAPRASZAMY!

wtorek, 21 czerwca 2016

Znowu wiosna

W kwietniowym poście zapowiadaliśmy kolejny pobyt w Centrum Zdrowia Dziecka i konsultacje u specjalistów. Od tego czasu wizyt i konsultacji było wiele, mieliśmy też fajnych gości, sami też jeździliśmy w odwiedziny, szaleliśmy w domu i poza domem... generalnie dużo się działo i oczywiście brakowało czasu na blogowanie ;)
W dużym skrócie więc:

Od strony medycznej:

W ciągu ostatnich dwóch miesięcy aż cztery razy odwiedziliśmy z Krzysiem stolicę.
Po awaryjnym pobycie w kieleckim szpitalu musieliśmy zmienić termin planowej hospitalizacji w Klinice Żywienia CZD. Gastroskopia wykazała, że wciąż dokucza Krzysiowi refluks - pobrano wycinek do badania, ale na razie nie zdecydowaliśmy się na zabieg. Będziemy poszerzać diagnostykę. Wymieniony został także Krzysiowy PEG, w tej chwili z brzuszka nie sterczy już długaśna rurka tylko mały, prawie płaski wentylek, do którego na czas karmienia podłączamy rureczkę.



Zastanawialiśmy się, czy upubliczniać zdjęcie brzuszka, ale pewnie wiele osób jet ciekawych, jak taki Nutriport wygląda (pamiętam, jak sama przed zabiegiem poszukiwałam informacji na ten temat). 
Nie takie straszne, prawda?


Podczas kolejnej wizyty w Warszawie odwiedziliśmy dr Stępień w Orthos, która tym razem skupiła się na uciekającym w bok kręgosłupie Młodego. Skwapliwie notowaliśmy zalecenia, a że towarzyszyła nam Pani Kasia, która z Krzysiem ćwiczy, to mamy pewność że wszystko będzie realizowane tak jak trzeba :)

W maju mieliśmy też możliwość wziąć udział w świetnych warsztatach organizowanych przez Fundację SMA. Były wykłady dotyczące opieki oddechowej i wentylacji, radą służyli uznani fizjoterapeuci: panowie Artur Bartochowski i Marek Wrześniewski, były rozmowy i wymiana doświadczeń z innymi rodzicami dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni.



Krzyś podczas wykładu Pana Tomasza Żądło z firmy Respirea - jak widać słuchał z uwagą.

Głównym punktem warsztatów były konsultacje ze specjalistką od rehabilitacji dzieci chorych na SMA Chiarą Mastellą z mediolańskiego SAPRE.
Dotychczas, kiedy ktoś się do Krzysia "zabierał", czynił to dość delikatnie. Czarownica z Lombardii się nie cackała - Młody został odarty z ubrania, i w ułamku sekundy postawiony do pionu! Dość szybko jednak, został z powrotem położony, bo Chiara przyznała, że jest wyjątkowo wiotki. Otrzymaliśmy odpowiedzi na wiele pytań oraz zalecenia dotyczące rehabilitacji. Chiara zdecydowanie zaleciła nam zrobienie dla Krzysia porządnego gorsetu ze stabilizacją głowy (a że najlepsze robią we Włoszech, to mamy teraz o czym myśleć, bo mimo że Mediolan za górami, za lasami, to wcale nie aż tak daleko :))


Relaks podczas oczekiwania na konsultacje. Na tablecie oczywiście Świnka Peppa. 
Dzięki Wujku!

Na koniec wrzucamy jeszcze zdjęcie z ostatniego wyjazdu do Warszawy, gdzie konsultowaliśmy Krzysia u neurologopedy (mnóstwo fajnych ćwiczeń, żeby rozruszać Krzysiową buzię), fizjoterapeuty (Pan Artur potwierdził konieczność zrobienia gorsetu ze stabilizacją głowy) oraz urologa (tutaj wiadomo o co chodzi, więc nie będziemy się rozpisywali). A zdjęcie jest z Blue City (możecie wierzyć bądź nie, ale jest na nim Krzyś z Tatą).



Towarzysko

Towarzysko Krzyś zdecydowanie się rozwija. Bardzo lubi, kiedy odwiedzają nas goście i kiedy my jeździmy z wizytami. Największą frajdę sprawia mu kontakt z rówieśnikami. Tak się jakoś składa, że spora część Krzysiowych kolegów to chłopaki z rurkami, respiratorami i innymi fajnymi (ale nie ukrywam, dość oryginalnymi) gadżetami. I rodzice też jakoś dziwnie zawsze nam bliscy, nadają na podobnych falach.

Radka Półchłopka już nasi Czytacze z pewnością znają i wiedzą, że chłopcy się kumplują. Piszemy to nie bez powodu, były to bowiem pierwsze wiosenne odwiedziny. Radek z mamą i tatą w końcu wybrali się do nas na cały dzień (a byłoby jeszcze fajniej, gdyby zostali na dłużej).


Po standardowych pogaduchach powitalnych i opowieściach co nowego, przyszedł czas na drzemkę.
Kot Miki nie mógł się zdecydować, koło którego Przystojniaka się ułożyć więc sprawiedliwie czuwał pośrodku.

Kototerapia w domu Zielińskich to stały element programu :) Radek i Miki bardzo się polubili.


Przy okazji Radek testował też Koalę. Świetnie mu szło i mamy nadzieję, że uda się rodzicom i dla niego zorganizować takie cudo.



W maju natomiast wpadli do nas na weekend Franki z Kalisza! I były spacery w trzy wózki (bo przecież Franek ma fantastycznego małego braciszka Leona) po parku i Sienkiewce (i frytki były, a jakże), outdoorowe testowanie wózka przez Francesca, wspólne czytanie książek i oglądanie bajek.
Wybraliśmy się też wszyscy do Muzeum Zabawek i Zabawy (gdzie chyba największą frajdę mieli rodzice, oglądając w Muzeum zabawki, którymi się sami bawili), na pokaz robienia cukierków oraz na Kadzielnię. Umawiamy się na kolejne spotkania bo było bombowo!
Obowiązkowa obszerna fotorelacja:







Jedną z największych atrakcji okazała się... kurtyna wodna przy parkingu w centrum miasta ;)



Franek zadziwia nas nieustająco. Tym razem nie mogliśmy wyjść z podziwu nad tym, jak pięknie czyta. Krzyśkowi też bardzo się podobało - dobry kolega i fajna książeczka na dzień dobry.






Oczywiście w wędrówkach towarzyszyła nam kielecka ekipa Frankowych fanów, czyli nasza rodzinka.  Kacper i Franio bardzo się polubili.


W zeszłym roku skontaktowali się z nami rodzice małego Olafa. Czekali wtedy na wypis ze szpitala i objęcie swojego synka, chorującego na CFTD, programem wentylacji domowej. Pokazaliśmy im, że opieka nad dzieckiem z respiratorem nie jest końcem świata, i że z tym da się żyć. Olaf opuszczając szpital był jeszcze młodszy i mniejszy niż nasz Krzyś! Mega Dzielniak!
W jeden z majowych weekendów odwiedziliśmy Olafciową rodzinkę w Michałowie. Pogoda była piękna więc pospacerowaliśmy, pojedliśmy smakołyków z grilla, chłopcy oglądali śmieszne alpaki, kucyki i kozy, a Krzyś zupełnie przypadkiem po raz pierwszy zobaczył na żywo T R A K T O R ! ! ! Zaskoczenie, potem podziw i nieschodzący z lica uśmiech (bo musicie wiedzieć, że Młody jest ogromnym fanem traktorów).




Spędziliśmy fantastyczny dzień i cieszymy się bardzo, że Mama Olga i Tata Kamil super sobie radzą!


A  poza tym...


A poza tym dzieje się wiele. Przyszła wiosna i zaraz nagle po niej lato, więc dokazujemy częściej na świeżym powietrzu. Staramy się w miarę możliwości, robić to, co robilibyśmy ze zdrowym synkiem. Tak więc zabieramy go do rodzinki, znajomych, na zakupy, do lasu, na plac zabaw.. Tak na plac zabaw, taki najzwyklejszy. Da się! Zdobyliśmy się na odwagę i wsadziliśmy już nieraz Krzysztofa na huśtawki, czy zjeżdżalnię. Bardzo mu się podobało - zresztą zobaczcie sami:




Dla ludzi "z branży" (a wiemy, że wielu Czytelników tego bloga to rodzice dzieciaków w podobnym do Krzycha stanie) taka ciekawostka: testujemy nowy rodzaj rurki tracheo (tzn "nowy" dla nas). Nazywa się Bivona Flextend i choć wygląda trochę dziwnie z tą wystającą zewnętrzną częścią, jest bardzo wygodna - nie podrażnia, nie ciągnie stomii. Podczas rehabilitacji też jest dużo lepiej. W naszej opinii rewelacja - Krzysiek też zadowolony :)


Poza tym Kris znów ma nową fryzurę (opłakaną jak zawsze rzewnymi łzami), bo włoski rosną mu błyskawicznie, Puchatek załamał się oddechowo i też ma rurkę tracheo, Krzysiowa mama nauczyła się szydełkować i bardzo ją to wciągnęło (między innymi dlatego na blogu tak długo znów była cisza), a dzięki kochanej Pani Kasi i jeszcze kilku dobrym duszkom szykują się dla Krzycha dwie imprezy (ale o tym napiszemy w oddzielnych postach) i fajne aukcje.




Aha, no i byliśmy w telewizji! Zestresowani rodzice i gwiazda Krzysiek. Trochę się wstydzimy, ale żal się nie pochwalić, zwłaszcza, że materiał nagrany został z sercem. Przy okazji gorąco dziękujemy Pani Annie Roży za zainicjowanie akcji oraz Pani Monice Woźniak za wspaniałe przygotowanie i profesjonalne podejście do tematu.
Krótki filmik z Informacji krąży gdzieś po fejsbukach, TU link do nieco dłuższego nagrania, które ukazało się w "Pulsie regionu". Dziękujemy!