piątek, 5 maja 2017

Zmiany na blogu i słów kilka o (nie)pisaniu

Witajcie Kochani. Po dłuższej przerwie witam ponownie na Krzysiowym blogu.
Jak pewnie zauważyliście, przeszedł on w ostatnich dniach pewną metamorfozę. Wykorzystałam długi weekend majowy, żeby go troszkę odświeżyć i opublikować zaległe wpisy.
Zmieniłam sposób wyświetlania postów, wielkość kolumn i kolory. Nad galerią muszę jeszcze popracować, ale na pewno się tu znajdzie, bo myślę, że lubicie oglądać zdjęcia. Dopracuję też menu z etykietami w pasku po prawej stronie, żeby łatwiej można było znaleźć posty o określonej tematyce.

"Na pamiątkę" zrzut ekranu poprzedniej wersji

Bardzo bym chciała, żeby było tu przejrzyście i miło dla oka, więc będę wdzięczna za wszystkie uwagi i sugestie (jeśli coś Wam się teraz nie podoba, albo nie działa jak należy, piszcie koniecznie - jeszcze sporo rzeczy zamierzam poprawić i w miarę możliwości ulepszyć).

Z pisaniem, a raczej niepisaniem na blogu jest tak, że im dłużej trwa przerwa, tym trudniej się do tego zabrać. Nie wiadomo od czego zacząć. Doszłam więc do wniosku, że nie będę po raz kolejny produkowała długaśnego tekstu - relacji z tego, co się u nas działo przez minione 9 miesięcy - ostatnio pisaliśmy w sierpniu (!) o wyjeździe do Włoch. Zamiast tego dokończyłam i okrasiłam zdjęciami zaległe posty, które "wisiały" pozaczynane w szkicach oraz dodałam kilka dubli z facebooka, bo wiem, że nie wszyscy Krzysiowi sympatycy go używają. Jeśli ktoś ma ochotę poczytać więcej to zapraszam do przejrzenia kilku poprzednich postów (opublikowane zostały z datami, w których pierwotnie miały się pojawić).
Takich napoczętych wpisów mamy więcej :) Na pewno w najbliższych dniach napiszemy o przedszkolu, bo to największa zmiana jaka nastąpiła w tym roku (Krzyś został przedszkolakiem - cudownie, prawda?) oraz o AAC i nowym sprzęcie w naszym domu, czyli PCEye.

Wracając do "ciszy" w eterze, czyli nieprzyzwoicie długiego niepublikowania niczego na blogu.
Czasem jest tak, że nawarstwia się mnóstwo rzeczy, nie zawsze przyjemnych, które sprawiają, że człowiek nie chce się z nikim dzielić swoją prywatnością. Problemy rodzinne, zdrowotne, długotrwałe spadki nastroju i brak energii (czyli coś, co często określamy w rozmowach z innymi rodzicami jako "zjazdy").
Krzyś jest cudowny, kochamy go najbardziej na świecie. Życie z nim daje nam poczucie sensu i mnóstwo powodów do radości, stawia przed nami niesamowite wyzwania i daje satysfakcję, kiedy coś nam wychodzi tak jak sobie wymarzyliśmy. Muszę to jednak w końcu otwarcie napisać: nie jest łatwo. Opieka nad dzieckiem niepełnosprawnym to nie bajka. Kiedyś już przyznałam, że lukrujemy tę naszą codzienność jak tylko się da. Piszemy o rzeczach ładnych, ciekawych i miłych.
Nie sądzę, żeby komukolwiek chciało się czytać o naszych smutkach i żalach, o Krzysia glutkach, problemach urologicznych, podrażnieniach przy jednej czy drugiej stomii. O tym, że od ponad trzech lat nie przespaliśmy ciągiem żadnej nocy i że 24 godziny na dobę musimy być czujni. Zawsze gotowi zareagować w razie "awarii". O tym, że nie mamy możliwości nigdzie razem wyjść bo Krzyś zawsze musi być pod opieką jednego z rodziców (ja wiem, że kino, spacer czy kawiarnia z mężem to "bajer" ale uwierzcie, czasem nam się marzy). O tym, że od ponad dwóch lat Krzyś sam nie zrobił kupy, a codzienna o nią "walka" to nie jest nic przyjemnego. O tym, że kiedy w pięcioosobowej rodzinie niemal 100% uwagi rodziców skupia się na jednym dziecku, może zacząć dziać się źle. O tym, że krąg naszych znajomych w zastraszającym tempie kurczy się do rodzin z chorymi dziećmi. I że mamy już chyba trochę wypaczony sposób postrzegania świata, służby zdrowia, ludzkich problemów itp. Mogłabym mnożyć te "otymy" w nieskończoność, ale przecież nie chcecie tego czytać, prawda? I my nie chcemy o tym pisać.
Życie jest wystarczająco trudne i niesprawiedliwe. Obserwujemy z bliska walkę wielu rodziców o "normalne" funkcjonowanie w nienormalnej sytuacji. Małżeństwa się rozpadają, mnożą się nierzadko wzajemne żale i pretensje. Psychoterapia i leki na poprawę nastroju bywają standardem. Bliskie naszemu sercu dzieciaki chorują, tracą szansę na udział w leczeniu czy próbach klinicznych, odchodzą. Czasem człowiekowi odechciewa się wszystkiego.

Usiadłam jednak ostatnio i zastanowiłam się spokojnie, czemu zaczęłam prowadzić tego bloga i czy chcę to robić dalej. I doszłam do wniosku, że chcę. Że chcemy. Chcemy bardzo. I postaramy się to robić lepiej, mądrzej i bardziej regularnie. To miejsce jest potrzebne nam i jest potrzebne tym, którzy w jakimś celu tu zaglądają. Często to nasi przyjaciele albo dalsi znajomi, którzy nie mają śmiałości zapytać, co u nas i jak się Krzysiek trzyma. Nieznajomi, którzy kiedyś gdzieś się o Krisie dowiedzieli i polubili go na tyle, że interesują ich jego losy i chcą być na bieżąco. Bardzo często są to też rodzice innych dzieci zmagających się ze swoimi Potworami, którzy na blogach szukają informacji o codziennym życiu, procedurach medycznych, sprzętach i "przydasiach". Też jestem takim rodzicem. Szukam informacji o wszystkim, co może poprawić funkcjonowanie mojego syna, na blogach, forach i fejsbukowych grupach. Gdzie się da. I cieszy mnie ogromnie to, że i ten blog dla niektórych staje się takim miejscem. Widzimy to po statystykach, które udostępnia Blogger i hasłach z google, po których ludzie tu trafiają (koflator, ssak, tracheotomia, dieta przemysłowa itp).
Tak wyglądają nasze statystyki. Zajrzałam tam dzisiaj i wciąż jestem w szoku.. 137 330 wyświetleń!


Nie mam pojęcia, czy to dużo czy mało w porównaniu z innymi blogami. Dla mnie ta liczba jest oszałamiająca. Blisko 140 tysięcy wejść, choć na blogu przez ponad pół roku hulał wiatr, osiadał kurz i choć w sumie opublikowaliśmy na nim zaledwie czterdzieści kilka postów. Pokazałam to Krzysiowemu tacie i też bardzo się zdziwił. Nie wiemy, co powiedzieć. Po prostu dziękujemy!
Dało nam to mocnego kopniaka i dużo dobrej energii, którą zamierzamy wykorzystać na pisanie o tym, "co u Krzysia".
Oczywiście nie bez lukru ;)

5 komentarzy:

  1. A ja myślę,że to nie do końca tak ...że my - czytelnicy nie chcemy czytać o Waszej codzienności. Właśnie te Wasze codzienne problemy dają nam (zwykłym śmiertelnikom) sygnal, że Wy też jesteście ludźmi a nie aniołami zesłanymi, aby przeprowadzić przez życie tak wyjątkowe osoby jak np. Krzyś. Podziwiam Was całym sercem!!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Oj Olu, uwierz na słowo, do anielskości nam bardzo daleko :D Kto nas zna, wie, że kłócimy się zdecydowanie za często, jesteśmy cholerykami i przeraźliwymi bałaganiarzami (na zdjęciach robionych telefonem na szczęście wszystko wydaje się jakieś ładniejsze i czyściejsze - niezwykle mnie to zawsze cieszy). Dodaj do tego dwie nastoletnie pyskate córki i masę problemów finansowych. Plus lenistwo, które sprawia, że Młody nazbyt często ląduje przed tv oglądając Peppę. :/ Nie ośmieliłabym się nigdy w życiu postawić nas nikomu za wzór do naśladowania. Faktycznie z Krzyśkowego bloga chyba wyłania się nieco zafałszowany obraz naszej rodziny, ale nie chcę tego zmieniać. Nie mamy w sobie aż tyle ekshibicjonizmu: zdecydowaliśmy pisać o Krisie i rzeczach miłych a nie prowadzić internetowy pamiętnik.

      Usuń
  2. Duży szacun za to, co ROBICIE. A słabości, któż ich nie ma?, świadczą, że jesteście ludźmi z krwi i kości a nie postaciami z bajki.... Tak trzymać!

    OdpowiedzUsuń
  3. Pani Gosiu, chcemy czytać i o podrażnionych stomiach i o pyskatych córkach nastolatkach i przede wszystkim o Krzysiu. Poza tym, że blogi takie jak Krzysiowy sprzyjają budowaniu sympatii to jeszcze stanowią element adukacyjny. :) A ja będę czekać na kolejne wpisy i te upiększone i te nie... Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń