Dziękujemy

Kilka dni temu wspomniałem, że wkrótce napiszemy coś więcej o Stabilo. Będzie więc o poduszce, ale także o zestawie młodego śmigacza oraz kawałkach magicznej tkaniny.

Jak wiecie, Krzyś potrzebuje nie tylko dużo uwagi, ale także sprzętów (o których Mama pisała poprzednio) i specjalistycznej opieki. Żaden z rodziców „nowo ciężko chorego” dziecka, chyba nie spodziewa się, że oprócz aparatury utrzymującej malucha przy życiu, konieczne będzie także zapewnienie mu rzeczy do przemieszczania się, pionizowania i utrzymania we względnie dobrej formie.

Dzięki pieniądzom, które wielu z Was wpłaciło na rzecz Krzysia, ma on możliwość korzystania z pomocy, o których mało kto pewnie słyszał i które dla nas, zwyczajnej rodziny z trójką dzieci byłyby po prostu nieosiągalne.

Nasz syn jest wiotki, czyli nie pracuje mu większość mięśni, „leci przez ręce”, nie trzyma główki, ma problem z jej przekręcaniem w pozycji leżącej, o samodzielnej zmianie pozycji nie wspominając. Działanie mięśni ogranicza się do przeprostowywania rąk i nóg (szpagat robi na zawołanie). Przed Krzysiem, jego rehabilitantami i nami, dużo pracy, aby coś z tym zrobić.

Od mniej więcej miesiąca, Krzyś z dziecka leżącego, czasami branego na ręce, zmienia się w poznającego świat z innej perspektywy, brzdąca. Zaczęło się od Stabilo, czyli kosmicznej poduszki, którą można praktycznie dowolnie formować i dopasować do małego, wiotkiego ciałka. Dzięki niej mogliśmy sobie odpuścić budowanie, nie do końca bezpiecznych konstrukcji z poduszek, zwijanych kocyków, ręczników i innych mniej oczywistych składników, które miały utrzymać Młodego w pozycji mniej leżącej, a bardziej siedzącej. Tutaj Krzyś może zbliżyć swoje rączki, chwilę nawet coś w nich potrzymać, bo leżąc ciężko mu je podnieść, a co dopiero się nimi bawić.

Wspólne siedzenie na kanapie to też fajna sprawa, bo można z Mamą pooglądać programy dla maluchów.

Kolejnym sprzętem (jak na razie największym) jest siedzisko Kimba z podstawą jezdną. Siedzisko  w stanie idealnym, dostaliśmy od bardzo fajnych ludzi, których pociecha po prostu z niego wyrosła. Tu jeszcze raz dziękujemy. Używaną podstawę na kółkach do śmigania po mieszkaniu, i to jeszcze samodzielnie upgradowaną o półki na respirator i ssak, udało nam się kupić za 1/3 ceny nowej! Sprzedawca dorzucił gratis nieużywane peloty do zamocowania Krzysia. Młody objeżdża więc kilka razy dziennie swoje włości, odwiedzając siostry, lustrując kuchnię, nie zapomina także o sprawdzeniu czystości w ubikacji i łazience.

Co jeszcze? Wreszcie mamy przenośny pulsoksymetr i Theratogsy. Jeżeli pulsoksymetr już wszyscy znacie, to z kolei drugi wyraz brzmi prawie jak jakieś klocki czy nazwa postaci z kreskówki. Nie jest to ani jedno ani drugie, tylko (w naszym przypadku) system stabilizujący stopy. Składa się z kawałków specjalnej tkaniny i małych rzepów, które zakłada się na stopy i łydki, aby m.in. zapobiegać ich opadaniu i przykurczom ścięgien Achillesa. Kosztuje niemało, ale w przypadku prawie bezwładnych nóżek Krzysia ten system powinien sprawdzić się lepiej niż zwykłe łuski.

Kończymy wyliczankę drogich, raczej jednorazowych, zakupów na zapasowym Ambu, które było pierwszą rzeczą jaką kupiliśmy po powrocie ze szpitala do domu.

Podstawowy sprzęt związany z wentylacją otrzymujemy w pakiecie NFZ. Resztę musimy kupować sami. Na bieżąco zaopatrujemy Krzysia w cały arsenał małych, nie rzucających się w oczy, materiałów jednorazowych. Kilka rodzajów strzykawek (2 ml, 5 ml, 20 ml, 50 ml), każdy o innym przeznaczeniu, gaziki włókninowe sterylne i niesterylne, opaski trzymające rurkę tracheostomijną, sondy do karmienia, dodatkowe czujniki do pulsoksymetru.

Uff, to chyba tyle…

Większość tych zakupów oraz dodatkowe godziny rehabilitacji, są możliwe dzięki rodzinie, przyjaciołom, znajomym oraz nieznajomym, czyli wszystkim tym którzy zdecydowali się nam pomóc i zasilić konto Krzysia.
Jesteśmy Wam naprawdę bardzo wdzięczni, bo każda, nawet najmniejsza pomoc finansowa jest dla nas ogromnie ważna.

Już niedługo pewno się będziemy szeroko uśmiechać do wszystkich śledzących Krzysia na Facebooku i blogu, bo przecież za kilka miesięcy rozliczenia podatkowe i 1%, pierwszy raz z udziałem naszego Malucha!