wtorek, 21 czerwca 2016

Znowu wiosna

W kwietniowym poście zapowiadaliśmy kolejny pobyt w Centrum Zdrowia Dziecka i konsultacje u specjalistów. Od tego czasu wizyt i konsultacji było wiele, mieliśmy też fajnych gości, sami też jeździliśmy w odwiedziny, szaleliśmy w domu i poza domem...
generalnie dużo się działo i oczywiście brakowało czasu na blogowanie ;)
W dużym skrócie więc...

Od strony medycznej:

W ciągu ostatnich dwóch miesięcy aż cztery razy odwiedziliśmy z Krzysiem stolicę.
Po awaryjnym pobycie w kieleckim szpitalu musieliśmy zmienić termin planowej hospitalizacji w Klinice Żywienia CZD. Gastroskopia wykazała, że wciąż dokucza Krzysiowi refluks - pobrano wycinek do badania, ale na razie nie zdecydowaliśmy się na zabieg. Będziemy poszerzać diagnostykę. Wymieniony został także Krzysiowy PEG, w tej chwili z brzuszka nie sterczy już długaśna rurka tylko mały, prawie płaski wentylek, do którego na czas karmienia podłączamy rureczkę.

Zastanawialiśmy się, czy upubliczniać zdjęcie brzuszka, ale pewnie wiele osób jet ciekawych, jak taki Nutriport wygląda (pamiętam, jak sama przed zabiegiem poszukiwałam informacji na ten temat). 
Nie takie straszne, prawda?


Podczas kolejnej wizyty w Warszawie odwiedziliśmy dr Stępień w Orthos, która tym razem skupiła się na uciekającym w bok kręgosłupie Młodego. Skwapliwie notowaliśmy zalecenia, a że towarzyszyła nam Pani Kasia, która z Krzysiem ćwiczy, to mamy pewność że wszystko będzie realizowane tak jak trzeba :)

W maju mieliśmy też możliwość wziąć udział w świetnych warsztatach organizowanych przez Fundację SMA. Były wykłady dotyczące opieki oddechowej i wentylacji, radą służyli uznani fizjoterapeuci: panowie Artur Bartochowski i Marek Wrześniewski, były rozmowy i wymiana doświadczeń z innymi rodzicami dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni.


Krzyś podczas wykładu Pana Tomasza Żądło z firmy Respirea - jak widać słuchał z uwagą.

Głównym punktem warsztatów były konsultacje ze specjalistką od rehabilitacji dzieci chorych na SMA Chiarą Mastellą z mediolańskiego SAPRE.
Dotychczas, kiedy ktoś się do Krzysia "zabierał", czynił to dość delikatnie. Czarownica z Lombardii się nie cackała - Młody został odarty z ubrania, i w ułamku sekundy postawiony do pionu! Dość szybko jednak, został z powrotem położony, bo Chiara przyznała, że jest wyjątkowo wiotki. Otrzymaliśmy odpowiedzi na wiele pytań oraz zalecenia dotyczące rehabilitacji. Chiara zdecydowanie zaleciła nam zrobienie dla Krzysia porządnego gorsetu ze stabilizacją głowy (a że najlepsze robią we Włoszech, to mamy teraz o czym myśleć, bo mimo że Mediolan za górami, za lasami, to wcale nie aż tak daleko :))

Relaks podczas oczekiwania na konsultacje. Na tablecie oczywiście Świnka Peppa. 
Dzięki Wujku!

Na koniec wrzucamy jeszcze zdjęcie z ostatniego wyjazdu do Warszawy, gdzie konsultowaliśmy Krzysia u neurologopedy (mnóstwo fajnych ćwiczeń, żeby rozruszać Krzysiową buzię), fizjoterapeuty (Pan Artur potwierdził konieczność zrobienia gorsetu ze stabilizacją głowy) oraz urologa (tutaj wiadomo o co chodzi, więc nie będziemy się rozpisywali). A zdjęcie jest z Blue City (możecie wierzyć bądź nie, ale jest na nim Krzyś z Tatą).


Towarzysko

Towarzysko Krzyś zdecydowanie się rozwija. Bardzo lubi, kiedy odwiedzają nas goście i kiedy my jeździmy z wizytami. Największą frajdę sprawia mu kontakt z rówieśnikami. Tak się jakoś składa, że spora część Krzysiowych kolegów to chłopaki z rurkami, respiratorami i innymi fajnymi (ale nie ukrywam, dość oryginalnymi) gadżetami. I rodzice też jakoś dziwnie zawsze nam bliscy, nadają na podobnych falach.

Radka Półchłopka już nasi Czytacze z pewnością znają i wiedzą, że chłopcy się kumplują. Piszemy to nie bez powodu, były to bowiem pierwsze wiosenne odwiedziny. Radek z mamą i tatą w końcu wybrali się do nas na cały dzień (a byłoby jeszcze fajniej, gdyby zostali na dłużej).

Po standardowych pogaduchach powitalnych i opowieściach co nowego, przyszedł czas na drzemkę.
Kot Miki nie mógł się zdecydować, koło którego Przystojniaka się ułożyć więc sprawiedliwie czuwał pośrodku.

Kototerapia w domu Zielińskich to stały element programu :) Radek i Miki bardzo się polubili.

Przy okazji Radek testował też Koalę.
Świetnie mu szło i mamy nadzieję, że uda się rodzicom i dla niego zorganizować takie cudo.




W maju natomiast wpadli do nas na weekend Franki z Kalisza! I były spacery w trzy wózki (bo przecież Franek ma fantastycznego małego braciszka Leona) po parku i Sienkiewce (i frytki były, a jakże), outdoorowe testowanie wózka przez Francesca, wspólne czytanie książek i oglądanie bajek.
Wybraliśmy się też wszyscy do Muzeum Zabawek i Zabawy (gdzie chyba największą frajdę mieli rodzice, oglądając w Muzeum zabawki, którymi się sami bawili), na pokaz robienia cukierków oraz na Kadzielnię. Umawiamy się na kolejne spotkania bo było bombowo!
Obowiązkowa obszerna fotorelacja:






Jedną z największych atrakcji okazała się... kurtyna wodna przy parkingu w centrum miasta ;)



Franek zadziwia nas nieustająco. Tym razem nie mogliśmy wyjść z podziwu nad tym, jak pięknie czyta. Krzyśkowi też bardzo się podobało - dobry kolega i fajna książeczka na dzień dobry.



Oczywiście w wędrówkach towarzyszyła nam kielecka ekipa Frankowych fanów, czyli nasza rodzinka.  Kacper i Franio bardzo się polubili.


W zeszłym roku skontaktowali się z nami rodzice małego Olafa. Czekali wtedy na wypis ze szpitala i objęcie swojego synka, chorującego na CFTD, programem wentylacji domowej. Pokazaliśmy im, że opieka nad dzieckiem z respiratorem nie jest końcem świata, i że z tym da się żyć. Olaf opuszczając szpital był jeszcze młodszy i mniejszy niż nasz Krzyś! Mega Dzielniak!
W jeden z majowych weekendów odwiedziliśmy Olafciową rodzinkę w Michałowie. Pogoda była piękna więc pospacerowaliśmy, pojedliśmy smakołyków z grilla, chłopcy oglądali śmieszne alpaki, kucyki i kozy, a Krzyś zupełnie przypadkiem po raz pierwszy zobaczył na żywo T R A K T O R ! ! ! Zaskoczenie, potem podziw i nieschodzący z lica uśmiech (bo musicie wiedzieć, że Młody jest ogromnym fanem traktorów).


Spędziliśmy fantastyczny dzień i cieszymy się bardzo, że Mama Olga i Tata Kamil super sobie radzą!


A  poza tym...


A poza tym dzieje się wiele. Przyszła wiosna i zaraz nagle po niej lato, więc dokazujemy częściej na świeżym powietrzu. Staramy się w miarę możliwości, robić to, co robilibyśmy ze zdrowym synkiem. Tak więc zabieramy go do rodzinki, znajomych, na zakupy, do lasu, na plac zabaw.. Tak na plac zabaw, taki najzwyklejszy. Da się! Zdobyliśmy się na odwagę i wsadziliśmy już nieraz Krzysztofa na huśtawki, czy zjeżdżalnię. Bardzo mu się podobało - zresztą zobaczcie sami:




Dla ludzi "z branży" (a wiemy, że wielu Czytelników tego bloga to rodzice dzieciaków w podobnym do Krzycha stanie) taka ciekawostka: testujemy nowy rodzaj rurki tracheo (tzn "nowy" dla nas). Nazywa się Bivona Flextend i choć wygląda trochę dziwnie z tą wystającą zewnętrzną częścią, jest bardzo wygodna - nie podrażnia, nie ciągnie stomii. Podczas rehabilitacji też jest dużo lepiej. W naszej opinii rewelacja - Krzysiek też zadowolony :)


Poza tym Kris znów ma nową fryzurę (opłakaną jak zawsze rzewnymi łzami), bo włoski rosną mu błyskawicznie, Puchatek załamał się oddechowo i też ma rurkę tracheo, Krzysiowa mama nauczyła się szydełkować i bardzo ją to wciągnęło (między innymi dlatego na blogu tak długo znów była cisza), a dzięki kochanej Pani Kasi i jeszcze kilku dobrym duszkom szykują się dla Krzycha dwie imprezy (ale o tym napiszemy w oddzielnych postach) i fajne aukcje.




Aha, no i byliśmy w telewizji! Zestresowani rodzice i gwiazda Krzysiek. Trochę się wstydzimy, ale żal się nie pochwalić, zwłaszcza, że materiał nagrany został z sercem. Przy okazji gorąco dziękujemy Pani Annie Roży za zainicjowanie akcji oraz Pani Monice Woźniak za wspaniałe przygotowanie i profesjonalne podejście do tematu.
Krótki filmik z Informacji krąży gdzieś po fejsbukach, TU link do nieco dłuższego nagrania, które ukazało się w "Pulsie regionu". Dziękujemy!



3 komentarze:

  1. Krzysiu, masz cudowny uśmiech...

    OdpowiedzUsuń
  2. A jak tam lato u Krzysia? Pozdrawiam was serdecznie

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aj, lato zaczęło się tak intensywnie, że dopiero znaleźliśmy trochę czasu, żeby siąść i popisać :) Dziś będzie nowy wpis :)

      Usuń