piątek, 20 marca 2015

Jak to z tym Krzyśkiem jest?

Często znajomi, którzy nigdy Krzysia "na żywo" nie widzieli, zadają mi pytania typu:
Ładnie sam siedzi, prawda?, A jak cię złapie za palce to się podciąga do siedzenia? albo A pełzać trochę próbuje chociaż? czy Ale jak go podtrzymasz pod paszki to tak sprężynuje nóżkami? (!!!)
Nie wiem niekiedy co powiedzieć bo aż mi trochę jakby przykro, że muszę ich dość brutalnie rozczarować. Z drugiej strony niezmiernie mnie to dziwi, bo przecież dość dużo o stanie Krzysia piszemy, często wrzucamy zdjęcia i krótkie notki na Facebooku i wydawać by się mogło, że wszyscy wiedzą jak to jest z tym naszym Krzysiem. Wydaje mi się, że po prostu na zdjęciach wygląda on naprawdę zdrowo i nie widać jego ograniczeń. Aż trudno w nie uwierzyć.

Nie oszukujemy się. Nie jest dobrze. Ale staramy się robić wszystko, żeby Krzysiek tego nie odczuł, żeby mu to nie doskwierało. I jak widać nieźle nam to wychodzi ;)

Prawda jest taka, że Krzyś położony w łóżeczku/na kanapie po prostu leży. SAM na chwilę obecną nie jest w stanie poruszyć się praktycznie w ogóle. Nie przekręci głowy nawet o centymetr, nie uniesie rączki, nie poruszy paluszkami (właściwie pozostał mu jeszcze minimalny ruch tylko w środkowych palcach u dłoni), jego nóżki nawet nie drgną. Grawitacja.

Prawda jest taka, że bardzo trudno już naszego długiego (84 cm!) synka wziąć na ręce i poprzytulać. Nie zawsze jest to bezpieczne, bo jest bardzo wiotki - nie trzyma główki, plecki szybko zaczynają się męczyć w niewygodnej pozycji. Trzeba naprawdę bardzo uważać nawet przenosząc go z łóżeczka do fotelika, do wanienki. Ja to robię często. Tata Krzysia to robi. Nikt więcej się nie odważył.

Prawda jest taka, że Krzyś czasem nie jest w stanie wydać żadnego dźwięku, chociaż bardzo się stara. Czasem rurka jakoś inaczej się ułoży, czasem główka jest nie pod tym kątem, więc trudno o przeciek. Czasem ślina, z której połknięciem sobie nie poradził, sprawia, że tylko szepce albo chrypi.

I prawda niestety jest taka, że Krzyś odłączony od respiratora nie ma szans na przeżycie. Nie wiem ile minut dokładnie tak małe dziecko wytrzymałoby bez powietrza w płucach. Nie chcę wiedzieć. Wiem tylko, że kiedy Krzysia na chwilkę odłączamy (a czasem trzeba - choćby do wymiany rurki tracheostomijnej), denerwuje się, szarzeje, ale nawet nie próbuje walczyć o oddech. Nie potrafi.

Ale żeby nie było smutno, przyznam Wam, że nie myślimy o tej całej "prawdzie" zbyt często. Właściwie to prawie nigdy nie patrzymy na to, jak na tragedię. Po prostu działamy po swojemu, idąc za przykładem innych rodziców.

Bo na to, że Krzyś nie oddycha nic nie poradzimy. Ale przecież ma respirator. I pilnujemy go cały czas, dbamy o cały ten Krzysiowy sprzęt do oddychania tak samo jak o naszego synka. Bo to jego część, taka jakby proteza układu oddechowego. Na szczęście da się z tym żyć i długo i szczęśliwie.

I co z tego, że nie siedzi sam? Można go posadzić w odpowiednim foteliku, zabezpieczyć plecki pelotami, miednicę stosownym pasem, podłożyć coś pod główkę, żeby nie opadała. I siedzi. I to jak!

Co z tego, że sam nigdy nie stanie na nóżkach? Jest XXI wiek, są urządzenia, które mogą mu to umożliwić. Pionizacja jest dla Krzysia bardzo ważna, napiszę może o tym kiedyś więcej. I mimo, że opinie ortopedów są różne (kiedyś jedna z mam usłyszała tekst w stylu: "Ale po co mu to? Niech leży i się nie krzywi!") jesteśmy zdecydowani walczyć o to, żeby funkcjonował również w tej pozycji. Zwłaszcza, że za nami pierwsze próby, które Młodemu wyraźnie się spodobały.

Jeśli chodzi o ruszanie się, to tutaj mamy naprawdę ogromne pole do popisu. I po to jesteśmy przy Krzyśku my, siostry, rehabilitanci, żeby mu to cały czas umożliwiać. Więc bidulek nie ma spokoju, nie poleży sobie za długo nieruchomo. Coraz szybciej jeździ po domu w swoim foteliku, ciągle coś mu do czegoś przywiązujemy, wkładamy łapki w miski z różnymi substancjami, przyklejamy do nich flamastry, wtykamy zabawki. I chyba mu z tym dobrze. Czasem pokazuje oczkami, gdzie chce spojrzeć (zazwyczaj za kotem) i wtedy obracamy mu główkę. Rączki uniesione z naszą pomocą do góry jest w stanie trochę utrzymać przy twarzy... próbuje nawet wkładać do buzi palce. Nóżki są faktycznie leniwe, ale już na przykład w kąpieli, przy odpowiedniej motywacji, daje radę lekko je prostować i zginać.
A jakie możliwości daje mu podwieszanie!
Więc walczymy uparcie z grawitacją :)

Patrzcie na Krisa, jak daje czadu na tabletowych cymbałkach:


Poniżej dodam jeszcze tylko kilka zdjęć, bo post zaczyna się robić nieprzyzwoicie długi.


Krzyśkowe szaleństwo z soczewicą. 
Jak widać z pomocą mamy można nieźle narozrabiać :)


Przymiarka do fotelika samochodowego. 
Przewożenie wiotkiego dziecka to naprawdę trudna sprawa. W tym miejscu jeszcze raz bardzo serdecznie dziękujemy mamie małego Leonka, która użyczyła nam tego fotelika (na zdjęciu może tego nie widać, ale ma on specjalną wkładkę, peloty piersiowe, zagłówek i klin odchylający go do tyłu) do czasu, kiedy uda nam się dostosować nasz samochód do przewozu Krisa w wózku.


To jest Astral 150. Nowy respirator Krzysia. Zapomniałam o tym wcześniej napisać, a w sumie to ogromna zmiana i wspaniały prezent urodzinowy od naszego Doktora i ośrodka wentylacji. Daje on dużo większe możliwości ustawień niż nasz stary poczciwy respirator Legendair, jest lekki (3,2 kg), malutki a przede wszystkim umożliwił nam też zmianę obwodu oddechowego. Krzyś ma więc teraz tylko jedną rurę, bez żadnych zastawek - przez to jest mu dużo wygodniej. A my czujemy się dużo swobodniejsi i bardziej mobilni. Czekamy jeszcze tylko na torbę transportową (oraz na wiosnę) i ruszamy w świat!
Na szczęście zmiana sprzętu nie sprawiła żadnego problemu, pokochaliśmy więc Astrala na tyle na ile można pokochać respirator własnego dziecka. 


Tu Mysztof już z jedną rurą (tuż pod fitrem znajduje się malutki port wydechowy). 
Lepiej, prawda?


  Krzyś z pomocą siostry "macha" rączkami.
Właściwie to ona śpiewa a on "tańczy". I bardzo mu się to podoba :)


  To zdjęcia z naszego pierwszego wiosennego "spaceru" po balkonie.

A teraz uwaga, uwaga... Krzyś STOI:

Nie wygląda może na szczęśliwego, ale jak na pierwszy raz nie było źle.
To nasz najnowszy nabytek: pionizator Leckey (klik). Wymaga jeszcze drobnych zmian - dostosujemy zagłówek, żeby lepiej trzymał główkę Krzysia, poprawimy ułożenie kolan - a stopy zabezpieczymy ortezami (już zostały zamówione), ale to naprawdę niesamowity sprzęt i dzięki niemu nasz syn pierwszy raz spojrzał na świat z innej nieco perspektywy.

W tym miejscu chciałabym jeszcze raz podziękować wszystkim, którzy pomagają nam finansowo dokonując wpłat na subkonto Krzysia lub przekazując dla niego swój 1% podatku.
Bez Waszej pomocy nie moglibyśmy sobie pozwolić na zakup tego typu pomocy rehabilitacyjnych. To smutne, ale dobre sprzęty dla niepełnosprawnych dzieci są naprawdę wręcz niewyobrażalnie drogie.Dla przykładu, ten oto, widoczny na zdjęciu pionizator, kosztował niemal 12 tysięcy złotych. Otrzymaliśmy dofinansowanie z NFZ, w kwocie 2 tysiące. Resztę pokryliśmy z pieniędzy zgromadzonych na koncie w fundacji.

Bardzo dziękujemy!

4 komentarze:

  1. Przerósł Radka;) mimo "prawdy" to pozytywny wpis:) mój brat wczoraj powiedział, że sprawienie żeby wiotkie dziecko mogło się trochę pobawić wymaga cholernie dużo wkładu, dlatego super że Kris ma Was takich:) buziaki:* Aga

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aga, muszę przyznać, że jeśli chodzi o kreatywne zabawy, bijesz nas na głowę :)

      Usuń
  2. Ja bardzo wierzę, że "Nasz" Krzyś jeszcze pokaże na co go stać. Otoczony taką miłością stawi czoła nie takim przeciwnościom. Wy też musicie mocno w to wierzyć. Całuski. Ola

    OdpowiedzUsuń
  3. Gosia, to jest jakby chyba standard. A najśmieszniej jest wtedy, kiedy ktoś Ci powie, że możesz sobie robić co chcesz, bo położysz dziecko i leży. :P
    To kwestia chyba tego, że ktoś postronny nie zdaje sobie sprawy, ile trzeba pracować z niepełnosprawnym dzieckiem, żeby był w tak dobrej formie, jak Krzyś. No, bo ktoś kto nie jest na stałe bardzo szybko zapomina, jak z nim było źle.
    A to, że Krzysztoffo będzie miał na koncie milion spektakularnych sukcesów, jest tak samo pewne jak mój cellulit.
    I jak ciotka Anka w końcu Was zobaczy live, to będzie trzecią osobą noszącą chłopaka ;)

    OdpowiedzUsuń