Krzyś był tam też z nami (niestety nie cały czas - pogoda nie pozwoliła) - przebiegł z tatą honorowe okrążenie, otrzymał medal i koszulkę z nr 1. Zdążył nawet dać się sfilmować do telewizji - w przeciwieństwie do rodziców ma chłopak parcie na szkło ;)
Byliśmy wzruszeni widząc, jak wiele osób, znajomych i nieznajomych, pojawiło się tam specjalnie dla Krzysia. Z całego serca jeszcze raz dziękujemy: organizatorom imprezy oraz zbiórki charytatywnej, przyjaciołom, rodzinie oraz przede wszystkim wolontariuszom, którzy w okropnym skwarze wytrwali na płycie Stadionu do końca imprezy.
Niestety nie mamy zbyt wielu zdjęć - zbyt byliśmy przejęci, żeby zrobić porządną dokumentację fotograficzną, ale zainteresowanych odsyłamy na profil MOSiR Kielce.
A tu informacja o wyniku zbiórki i Krzysiowa ukochana Kasia przeliczająca zawartość puszek:
Przepraszamy, że informujemy Was o tym z takim opóźnieniem, ale ubiegły tydzień obfitował w wydarzenia i emocje.
Jak tylko ochłonęliśmy nieco po niedzielnej gorączce, pojechaliśmy wszyscy do Kalisza. Głównym celem wizyty była konsultacja logopedyczna, ale rzecz jasna przy okazji odwiedziliśmy rodzinkę Franka T. i spędziliśmy tam przemiłe dwa (prawie) dni. Co do konsultacji: nowe porady dotyczące masażu buzi, budowania komunikacji, ćwiczenia mimiki. Zależało nam na tym bardzo, bo Franiowa pani Logopeda "prowadzi" go fantastycznie od ponad czterech lat a efekty niezmiennie wszystkich zadziwiają. Franek nawija jak najęty :) wyraźnie i głośno, jak na chłopca na stałe podłączonego do respiratora. Pomyśleliśmy, że dobrze byłoby, gdyby osoba doświadczona w pracy ze SMARD1 zobaczyła też Krzysia.
Krzyś z całą pewnością z wycieczki najlepiej zapamięta króliki Franiowego dziadka, trzymanie się za rękę i robienie min z Kumplem (gdy już dawno obaj powinni byli spać) i mydlane bańki, które puszczała ciocia Ania.
Nasze głowy od kilku dni zaprząta teraz zbliżający się wyjazd do Reggio Emilia i Mediolanu. TAK TAK! Po długich naradach, rozważaniu wszelkich za i przeciw, zdecydowaliśmy, że jednak pojedziemy z Krzysiem na konsultacje do Sapre (chyba najlepsze miejsce, gdzie można szukać pomocy dla dzieci z zanikiem mięśni) i zrobimy ten słynny włoski gorset!
Decyzja nie była łatwa, bo wiadomo - koszt wyjazdu spory a do tego w naszym przypadku mnóstwo innych rzeczy trzeba wziąć pod uwagę. Przerażają nas też możliwe upały, ale mamy nadzieję, że uda się jakoś uniknąć przebywania na zewnątrz w ciągu dnia.
Środki zebrane podczas festynu pomogły nam podjąć ostateczną decyzję - pokryją koszt wykonania gorsetu a dzięki pomocy rodziny <3 przyjaciół i darowiznom zgromadzonym na koncie Krzysia będziemy też mogli zrobić przy okazji nowe ortezy, opłacić podróż i noclegi. Liczymy również na to, że technicy w Proggettiamo Autonomia dostosują nam wózek elektryczny (niestety nie udało nam się znaleźć w Polsce firmy, która ma doświadczenie z przeróbką Koali, a trzeba wymienić cały system sterujący, żeby Młody mógł z niego w pełni korzystać).
Oczywiście jedziemy samochodem, bo zabieramy ze sobą masę sprzętów - podróż rozbijemy na dwa dni. Na miejscu będziemy 3-4 doby, więc cały wyjazd zajmie nam mniej więcej tydzień. Początek konsultacji wyznaczono nam na 18 lipca. Trzymajcie kciuki, żeby obyło się bez przygód i żeby nasze auto (a przede wszystkim klimatyzacja) dało radę :)
Krzysiek aktualnie jest w super formie. Dużo spacerujemy, chodzimy w odwiedziny, korzystamy z pogody i wakacyjnego luzu. Nie ma jednak odpoczynku od rehabilitacji - 2 razy dziennie nasz synek sumiennie ćwiczy (lubi to, więc nie musicie się martwić, że za bardzo go męczymy). W sierpniu troszkę odpocznie, bo nasi rehabilitanci jakby się zmówili - wszyscy wyjeżdżają na urlop w tym samym czasie :D To więc będą takie prawdziwe mini-wakacje i dla Krzycha.
Pamiętacie z dzieciństwa zabawy klonowymi noskami?
Dzięki Dziadkowi, Krzyś je pokochał - puszczone z góry suche, wirują jak małe helikopterki. Teraz przy każdym spacerze punkt obowiązkowy to oskubywanie osiedlowych drzewek.
Dzięki Dziadkowi, Krzyś je pokochał - puszczone z góry suche, wirują jak małe helikopterki. Teraz przy każdym spacerze punkt obowiązkowy to oskubywanie osiedlowych drzewek.
Na zdjęciu Krzyś z Babcią i Dziadkiem :)
Na koniec po raz kolejny chcemy Was serdecznie zaprosić na Charytatywni Allegro. Początkowy plan był taki, żeby licytacje miały miejsce na Stadionie podczas festynu, ale nie udało się tego zorganizować, więc zebrane przedmioty wystawiamy na Aukcjach dla Krzysia. Cały dochód z licytacji zasili jego konto w Fundacji "Zdążyć z Pomocą".
http://charytatywni.allegro.pl/listing?charityOrganizationPurposeId=463
Zajrzyjcie, może znajdziecie coś, co Was zainteresuje. Ceny wyjściowe są bardzo atrakcyjne :)
Mamy tam fajne rzeczy dla fanów sportu - koszulki z autografami, albumy, nawet piłkę z podpisem Kuby Błaszczykowskiego (!!!), a także coś dla melomanów: karty z autografami, przeróżne płyty a nawet - uwaga - GITARĘ. I to nie byle jaką, bo pierwszą, najpierwszą gitarę wokalisty zespołu Happysad, Kuby Kawalca!
Serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy przekazali dla Krzysia przedmioty na aukcje, a w szczególności Marcinowi, Grzesiowi, Kasi, Agnieszce i Pawłowi, Monice oraz Czarkowi.
Dziękujemy, że jesteście z nami!
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz