poniedziałek, 8 sierpnia 2016

Italia!

Ciągle zapominamy, że nie wszyscy nasi czytelnicy używają Facebooka (gdzie staramy się na bieżąco dawać znać, co u nas). Od powrotu z Włoch minęło już sporo czasu, rozpakowaliśmy się i ochłonęliśmy - najwyższy więc czas opowiedzieć, jak było i co nam ten wyjazd dał.

Podróż

Podróżowanie z Krzychem niby mamy już opanowane. Na początku sporządzaliśmy sobie takie checklisty, na których odhaczaliśmy spakowane niezbędniki, żeby o niczym ważnym nie zapomnieć. Z czasem nabraliśmy pewności siebie i wprawy w pakowaniu i całą listę mamy w głowach. Nigdy jednak nie wyjeżdżaliśmy na tak długo (byliśmy poza domem prawie 8 dni) i tak daleko. Drżącymi rękami pakowaliśmy więc to co zawsze plus dużo dużo więcej. Nie mogliśmy pozwolić sobie na żadne "braki", bo Krzyśkowe rury, filtry czy cewniki itp to nie są rzeczy, które można kupić tak po prostu w sklepie czy na stacji benzynowej. Tak więc, nie wspominając już nawet o "normalnym" bagażu, po próbach zapakowania dwóch wózków (zabieraliśmy elektryka - Koalę), zapasowego respiratora, ssaka, koflatora, inhalatora, obwodów wszelakich, filtrów, gazików, strzykawek, leków, pompy i pudła z odżywkami, pudeł z cewnikami i przewijaka, żeby móc rozprostowywać podczas postojów Krzysiowe plecki, okazało się, że nijak się tak po prostu do auta nie zmieścimy i w ostatniej chwili musieliśmy pożyczyć od Wujka dodatkowy bagażnik na dach. A jechaliśmy tylko we trójkę!
Krzyś dwudniową podróż zniósł całkiem dobrze - większość drogi przespał, pozostałą udawało się go zabawić książeczkami, telefonem i naklejkami ;)




Reggio Emilia

Na miejsce dojechaliśmy w niedzielę wieczorem a już w poniedziałek rano Krzysiek wylądował na stole w centrum Progettiamo Autonomia Barbieri, gdzie pobrano miarę na gorset i ortezy.




Potem przez większość dnia dokonywano poprawek i dopracowywano szczegóły - już wieczorem wszystko było praktycznie gotowe. Byliśmy miło zaskoczeni zarówno tempem pracy jak i profesjonalizmem pracowników ośrodka. Co najdziwniejsze, Krzyś zaakceptował gorset, dał go sobie od razu założyć i całkiem długo w nim wytrzymał (chodziło o to, żeby sprawdzić, czy go nie uciska i czy nigdzie się nie odgniata) a wszystko leżało na nim idealnie.


Bardzo ciekawym rozwiązaniem w gorsetach robionych w Barbieri są zagłówki, które można do gorsetu dołączyć. To sprawia, że nawet tak wiotkie dziecko jak Krzyś, z zerową kontrolą głowy, można prosto posadzić. Dołączony pod brodą element (Headmaster collar - mieliśmy swój, więc tylko dopasowano go do Krzysia) pozwala bezpieczniej jeździć w aucie czy na wózku elektrycznym. Bardzo, bardzo nam się to podoba.

Kiedy trwały prace nad gorsetem, technicy zajęli się próbą przerobienia modułu sterującego w Koali. Niestety okazało się, że nie da się go wymienić w tym wózku (w wielkim skrócie: elektronika jest zintegrowana) a po konsultacjach i testach zgodziliśmy się, że Krzyś ma zbyt słabe rączki, żeby móc bezpiecznie kierować za pomocą zwykłego joysticka. Zmartwiło nas to bardzo, bo liczyliśmy, że właśnie tu, we Włoszech uda nam się zgrać Krzycha z elektrykiem. W Polsce nie znaleźliśmy nikogo, kto podjąłby się przeróbki. Doradzono nam jednak, żeby odsprzedać ten wózek sprawniejszemu dziecku (właściwie chętnych do zakupu już mamy) i sprawdzić jak Krzyś poradziłby sobie na wózkach, które oni mają w ofercie. Wózkach, które byłyby w pełni dostosowane do możliwości i potrzeb naszego syna.



Urzekło nas podejście tamtejszych specjalistów. W Polsce niestety zakupy sprzętów (nawet tych bardzo drogich) często wyglądają tak, że możemy sobie wybrać elementy z katalogu i zamówić je u Pana Przedstawiciela. Czy będą pasować okazuje się zazwyczaj dopiero po zakupie. Tu wszystko musiało być perfekcyjnie dograne.
Czy Krzysia łokieć nie powinien być ciut wyżej? Czy druga ręka jest pod odpowiednim kątem? Czy łatwiej mu naciskać wierzchem dłoni, czy środkiem... czy może nadgarstkiem? Czy kiedy się zmęczy da radę szybko zwolnić przycisk? W międzyczasie technicy wycinali przeróżne robocze kształtki i podkładki pod Krzychowe łapki a my potem po kryjomu pakowaliśmy je do torby i zabraliśmy ze sobą do domu - nawet sobie nie wyobrażacie, jak się przydają ;)

Testy przeciągnęły się na kolejny dzień. Nie było tego w planach i wszyscy poświęcali nam swój czas pomiędzy innymi pacjentami.
Próbowaliśmy zorientować się, jaki sposób kierowania wózkiem byłby dla Krzysia najwygodniejszy. Joystick raczej odpada, chyba, że taki maleńki, albo kulka typu trackball (będziemy sprawdzać). Najlepsze są przyciski, czyli tzw switche, z którymi Młody już sobie całkiem nieźle radzi, bo używa ich na co dzień do zabaw na komputerze i do komunikacji. I tu znów zaprezentowano nam niesamowite możliwości: strzałki, które same się zmieniają na monitorze (lub można je zmienić samemu) a naciśnięcie przycisku uruchamia wózek w wybranym kierunku; czujniki zbliżeniowe (dwie rączki - jedziemy do przodu; prawa - w prawo; lewa - w lewo). Już nie wszystko pamiętamy, ale odnieśliśmy wrażenie, że gdyby była taka potrzeba panowie Magicy sklecili by nam w mig wózek sterowany za pomocą mrugnięć czy uśmiechów :)
A Krzyś wsadzony w nowy gorset cierpliwie to wszystko znosił. Byliśmy pełni podziwu dla tego dzielnego Maluszka. Najważniejsze jednak, że dał radę jeździć. I to jak!




Wózek Maja w pełni dostosowany, ze sterowaniem, które można by było dowolnie w razie potrzeby modyfikować i siedziskiem "na miarę" to koszt około 10 tysięcy euro. Szaleństwo :) Nie myśleliśmy wcześniej o zakupie nowego wózka, ale teraz jesteśmy przekonani, że to byłoby najrozsądniejsze rozwiązanie. Rósłby razem z Krzyśkiem przez kilka lat (tym wózkiem ze zdjęcia przyjechał do nas tak po prostu pan technik ważący ponad 80 kg) bo wszystko można w nim regulować, mielibyśmy gwarancję, porządny serwis i przede wszystkim pewność wygody i bezpieczeństwa.

Kiedy byliśmy w Reggio Emilia (i na bieżąco na Facebooku relacjonowaliśmy nasz pobyt) w kieleckiej gazecie ukazał się artykuł o Krzysiu. Pani dziennikarka wspomniała w nim o wózku i napłynęło do nas wiele pytań i ofert pomocy w zbieraniu środków na jego zakup. Kochani! Z całego serca dziękujemy za każdą propozycję. Wstrzymamy się jednak jeszcze troszkę ze zbiórką pieniędzy. Przede wszystkim musimy sprzedać Koalę. Zostało nam trochę euro, które planowaliśmy przeznaczyć na przeróbkę więc dołożymy do skarbonki i to. Zobaczymy ile środków uda nam się też wygospodarować z 1% (będziemy wiedzieć około listopada) i dopiero później zdecydujemy, czy i na jaką skalę potrzebne będzie zrobienie specjalnej akcji pt.: "wózek".
Jesteśmy przekonani, że taki sprzęt jest Krzyśkowi potrzebny, że dałby mu możliwość zupełnie innego funkcjonowania. Musimy jednak przygotować go lepiej do kolejnych przymiarek, żeby nie podejmować decyzji zbyt pochopnie. Krzyś musi przyzwyczaić się do siedzenia w gorsecie. Zdecydowanie trzeba też skupić się bardziej na komunikacji. Musi rozumieć pojęcia "w prawo", "w lewo", "zatrzymaj się" (dla niego to w tej chwili abstrakcja), rozpoznawać strzałki, chcieć się przemieszczać w jakimś celu. Nad tym wszystkim będziemy intensywnie pracować całą jesień i zimę i jeśli wszystko pójdzie po naszej myśli może już wiosną temat wózka powróci.

Mediolan

Z pełnymi głowami i zaopatrzeni w sprzęt ortopedyczny w środę rano wyruszyliśmy do Mediolanu, gdzie już od godziny jedenastej zarezerwowano dla nas czas w Sapre. Nie mogłam się doczekać tej wizyty, bo od dawna zastanawiałam się na jakiej dokładnie zasadzie to centrum działa. W ogromnym skrócie jest to coś w rodzaju naszych ośrodków wczesnej interwencji, ale dedykowane głównie dzieciom z rdzeniowym zanikiem mięśni. Współpracuje z Polikliniką Mediolańską i wieloma specjalistami zapewniając rodzinom kompleksową opiekę i szkolenia. Duszą tego miejsca jest Chiara Mastella - terapeutka, która prawie 30 lat swojego życia poświęciła SMA.
Sam ośrodek nie wyglądał jakoś szczególnie oszałamiająco - kilka pomieszczeń, sterty zabawek, pomocy ortopedycznych, broszur, informatorów i różnych specjalistycznych sprzętów znanych tylko "wtajemniczonym" (koflatory, respiratory, nawilżacze itp). Tworzą je ludzie i to najbardziej nas ujęło.




O ile dobrze zrozumieliśmy, do Sapre trafiają rodzice z dziećmi świeżo po diagnozie i przechodzą rodzaj długofalowego szkolenia. Mogą się tam nauczyć, jak opiekować się chorym dzieckiem, jak je prawidłowo układać, kąpać, jak ułatwić mu zabawę i pracować nad komunikacją alternatywną, jak dostosować dom czy samochód a przede wszystkim jak zabezpieczyć przed skutkami choroby. Chiara uczy udzielania pierwszej pomocy, używania ambu, ssaka, koflatorów, pomaga ustawić parametry wentylacji jeśli jest konieczna (wiele dzieci używa respiratorów tylko czasowo, np. na noc, zakładając specjalne maseczki), pomaga dobrać odpowiedni sprzęt ortopedyczny. To niby nic niezwykłego, ale uwierzcie, że naprawdę trudno (nie tylko w Polsce) znaleźć miejsce, gdzie ktoś zna się na SMA i wie o chorobie tak wiele. Dlatego do Sapre przyjeżdżają nie tylko włoskie rodziny ale dzieci z wielu innych krajów, zwłaszcza ze środkowej i wschodniej Europy (w których pod względem opieki i wiedzy jest dużo dużo gorzej). W czasie, kiedy my tam byliśmy, przyjechało też do Mediolanu dwóch Krzyśkowych kolegów z SMA1, Leon i Mikołaj, dziewczynka z Bułgarii i dwoje dzieci z Ukrainy. Co ważne, nikt tam nie pobiera żadnych opłat! Jedyny koszt, jaki ponieśliśmy podczas wyjazdu, poza oczywiście opłaceniem sobie noclegów i paliwa, to opłata za gorset i ortezy w P.A. Barbieri. Krzyś nie choruje na SMA, więc nie mogliśmy skorzystać ze wszystkich prowadzonych projektów, ale wiem, że u chłopców robiono między innymi polisomnografię, mieli też spotkania z dietetykiem, neurologiem i inne bardzo szczegółowe badania.


Krzyś nie oddycha w ogóle sam. Dzięki spotkaniu z Chiarą w Warszawie upewniliśmy się, że wentylacja respiratorem ustawiona jest wzorowo, rehabilitowany jest też jak należy a ponieważ od dwóch lat opiekujemy się nim w domu umiemy już posługiwać się wszystkimi niezbędnymi sprzętami. Nasza wizyta miała więc nieco inny charakter. Zależało nam przede wszystkim na poszerzeniu wiedzy na temat metod komunikacji i pracy nad rozwojem poznawczym u takich dzieci. W Sapre pracuje fantastyczna psycholog/logopeda Grazia Zappa, która poświęciła nam cały dzień (i jeszcze pół następnego). Przywieźliśmy od niej mnóstwo autorskich materiałów, które teraz w domu na spokojnie czytam, próbuję tłumaczyć (część jest po włosku) i myślę, jakby tu tę całą zdobytą wiedzę zastosować w praktyce. Byłam pod wrażeniem pomysłowości Grazii, ciekawych choć prostych rozwiązań, zapału i pozytywnej energii z jaką pracuje. Pokazała mi wiele zdjęć, filmików z zajęć, stron internetowych z których korzysta i samodzielnie robionych pomocy terapeutycznych.
W międzyczasie Krzysiek z Tatą, żeby nie umrzeć z nudów, czytali sobie włoskie książeczki :)


Poza tym Chiara i Romano (spec od zaopatrzenia ortopedycznego) dokonali ostatecznych przymiarek  Krzysiowego gorsetu i ortez. Pokazali nam, jak je prawidłowo zakładać po czym sprawdzili po raz kolejny, czy wszystko idealnie leży. Krzyś był już zmęczony, śpiący, było gorąco i duszno, więc niestety zaczął się buntować. Udało nam się zrobić jedno fajne zdjęcie w pełnym rynsztunku:


Przez większość popołudnia niestety było tak:

 


Krzyś jak widać miał dość. My też byliśmy już bardzo zmęczeni, zwłaszcza, że upał był niemożliwy do zniesienia - blisko 40 stopni (!). Wieczór spędziliśmy w hotelowym pokoju. Potem jednak pomyśleliśmy, że to jedyna szansa, żeby zobaczyć Mediolan (kolejny dzień miał być naszym ostatnim a cały był już zaplanowany). Wybraliśmy się więc do centrum miasta. Mniej więcej około północy zlokalizowaliśmy Piazza del Duomo i podziwialiśmy rozmiary katedry. Udało nam się też pospacerować wokół placu i pooglądać sklepowe wystawy. Było to ciut szalone (środek nocy, obce miasto i dziecię z respiratorem) ale zdecydowanie było warto!



O jednej jeszcze rzeczy musimy koniecznie napisać relacjonując naszą czterodniową włoską przygodę. Jak wiecie, mamy kontakt z wieloma rodzinami walczącymi ze SMARD1 na całym świecie. W tym z rodzicami 12-letniego Francesco z okolic Mediolanu. Kiedy dowiedzieli się, że przyjeżdżamy zaprosili nas do siebie na kolację. I tak czwartkowy wieczór spędziliśmy u Państwa Cucca.


Przyznaję, że trochę się stresowaliśmy. Nie byliśmy pewni, czy uda nam się dogadać (fejsbukowe "rozmowy" między tatą Krzycha i tatą Francesco prowadzone były głównie za pomocą translatorów, bo on pisał tylko po włosku a my ni w ząb). Ale na szczęście zarówno mama jak i Franci mówili nieźle po angielsku więc spotkanie przebiegało tak jak zazwyczaj wyglądają nasze spotkania z innymi rodzicami dzieci niepełnosprawnych ;) Rozmawialiśmy i rozmawialiśmy... o respiratorach, o trybach wentylacji, o rurkach, wózkach, o opiece. O leku, o którym marzymy i na który czekamy. I tak normalnie, zwyczajnie o wszystkim. A kolacja była pyszna!
Francesco to fantastyczny chłopiec. Fizycznie nieco silniejszy niż Krzyś, ładnie sam siedzi, głośno i wyraźnie mówi, uczęszcza (w towarzystwie przeszkolonego asystenta) do publicznej szkoły, gdzie świetnie się uczy. Gra w szachy, komponuje muzykę w stylu house i dubstep i oczywiście szaleje na wypasionym elektryku. Przy tym wszystkim jest bardzo pogodny i w ogóle przemiły. Bardzo go wszyscy od razu polubiliśmy a Krzyś nie mógł oczu oderwać od starszego uśmiechniętego kolegi.


Jeśli ktoś zna włoski i chciałby zobaczyć więcej, zapraszamy do obejrzenia krótkiego wzruszającego filmu, w którym Francesco opowiada o sobie i o swojej chorobie:



Nie lubimy powrotów!

Pełni wrażeń wracaliśmy do domu. Podróży powrotnej nie będziemy jednak miło wspominać. Najpierw, zaraz po przekroczeniu włoskiej granicy dopadła nas okropna burza. "Goniła nas" przez kilka godzin przez Alpy. Ciemność, błyskawice, ściana deszczu i w tym wszystkim przestraszony Krzyś, który spinał się tak bardzo, że respirator nie dawał rady, wiec przez większą część drogi musiałam wentylować go ambu. Baliśmy się zatrzymać, bo auto zaczęło szwankować i mogło się zdarzyć, że nie odpali. Do Graz w Austrii, gdzie mieliśmy zarezerwowany nocleg, dotarliśmy przed północą.
Następny dzień z kolei był bardzo upalny i chociaż w samochodzie chłodziła nas klimatyzacja, podczas postojów trudno było dać Krzysiowym plecom odpocząć.
Tak naprawdę, to dłuższe wyjazdy z niepełnosprawnym, bardzo wiotkim dzieckiem nie są łatwe. Krzyś przestaje się już mieścić na miejscach do przewijania w toaletach na stacjach benzynowych, więc wzięliśmy ze sobą z domu przewijak, by móc zmienić pampersa, czy po prostu rozmasować i rozciągnąć zmęczone siedzeniem plecki i nóżki. Trudno było jednak przy ponad 30 stopniach i piekącym słońcu znaleźć miejsce do odpoczynku. Radziliśmy sobie jak mogliśmy ale tak naprawdę odetchnęliśmy dopiero późnym popołudniem. Nasze postoje wyglądały zazwyczaj tak:



Na szczęście dotarliśmy do domu cali i zdrowi, cewników do odsysania jakimś cudem starczyło, choć w drodze zużyliśmy ich rekordową ilość (ostatniego drżącymi rękami wyciągnęłam, gdy wjeżdżaliśmy do Kielc), sprzęty nie nawaliły a pełna apteczka okazała się niepotrzebna.
Jeśli jeszcze kiedyś będziemy planować podobny wyjazd (a mamy nadzieję, że tak) to na pewno nie latem :)

3 komentarze:

  1. Jak nie piszesz, to nie piszesz, ale jak już się zbierzesz, to oczu oderwać nie można! Strasznie Wam zazdroszczę tej pary na Włochy. I kusi mnie strasznie, bo ciągle mam wrażenie, że robimy "za mało".

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dlatego marna ze mnie blogerka :D No bo powiedz, komu się chce czytać takie długie posty?
      PS My też mamy wrażenie, że robimy za mało i że inni (np Wy) robią więcej.

      Usuń
  2. Jestem ciekawa jak będzie wyglądała motoryzacja za 30-40 lat. Już przed 2000 rokiem zapowiadało się teorie na temat bezobsługowych pojazdów, przemeszczających się z punktu A do punktu B bez udziału kierowcy :-) Miało się to nijak do rzeczywistosci. Aktualnie oprócz designu producenty prześcigają się w coraz mniejszym "teoretycznym" spalaniu auta, oraz w maksymalizacji różnych niepotrzebnych systemów przez które nierzadko trzeba odwiedzać autoryzowane serwisy. Moim zdaniem motoryzacja zmierza trochę nie tą ściążką którą naprawdę powinna... Wyniki spalania często fałszowane itp. :-(

    OdpowiedzUsuń