wtorek, 20 października 2015

Ogonek

A więc mamy.
PEG (Przezskórna Endoskopowa Gastrostomia) sterczy okrutnie z Krzysiowego brzuszka. Ciągle jeszcze się z nim oswajamy.
Na razie jest to dość długa rurka, rozmiar 16 Kendall Kangaroo (jeśli by to kogoś interesowało), zakończona w żołądku tzw. "parasolką" czy też "koszyczkiem". Za kilka miesięcy, kiedy stomia ładnie się wygoi, rura zostanie zastąpiona malutkim grzybkiem, który wyglądać będzie troszkę jak wentyl w dmuchanej piłce. Dużo estetyczniej i chyba wygodniej, bo na razie ten długaśny ogonek ciągle nam się plącze i nie bardzo umiemy go okiełznać.

Krzyś zabieg, i w ogóle cały pobyt w szpitalu zniósł świetnie. Jeśli zaglądaliście na profil na Facebooku, pewnie widzieliście jego uśmiechnięte lico. Otóż tak było cały czas. Aż trudno w to uwierzyć, ale przez cały tydzień w Centrum Młody tryskał humorem, rozsyłał na lewo i prawo buziaki i trzepotał rzęsami. Bałam się, ze będzie go coś bolało, że żołądek będzie bardzo dokuczał i choć nie obyło się bez drobnych kłopotów, moje obawy okazały się bezpodstawne. Jeden (dosłownie jeden) czopek z paracetamolem to było wszystko co Krzysiek otrzymał po zabiegu.

Klinika Pediatrii i Żywienia w Centrum Zdrowia Dziecka generalnie zrobiła na nas bardzo dobre wrażenie. Cieszę się, że mogliśmy mieć zabieg wykonany właśnie tam. Najbardziej ze wszystkiego bałam się, że będę musiała zostawić Krzysia na oiomie, nie będę mogła być przy nim cały czas. Nasze szpitalne doświadczenia nie były dotąd zbyt dobre, powiedziałabym, że wręcz okropne. Tym razem okazało się jednak, że może być inaczej. Zarówno przemiły personel (Krzyś zakochał się dosłownie w swojej ślicznej Pani Doktor i witał ją całuskami i uśmiechami) jak i warunki były na piątkę z plusem. Mogliśmy poruszać się po szpitalu wózkiem, co miało ogromne znaczenie, bo inaczej byłoby mi trudno nawet wyjść coś zjeść a Krzysiek wściekłby się ciągle leżąc w łóżku, mogliśmy tak jak w domu spać razem, mogliśmy o wszystko zapytać i uzyskać odpowiedź.
Sam zabieg, choć w narkozie, trwał niespełna 20 minut, włączając w to wykonanie gastroskopii. Niestety  przy okazji wykryto u Krzysia objawy refluksu. Dostał więc odpowiednie leki i w marcu powtórzymy badanie. Być może nowy sposób karmienia zmieni coś na lepsze.
Poniżej obiecana fotorelacja:


 Tak wyglądała nasza sprzętowa instalacja (nawet koflator zabraliśmy ze sobą)

Widok z okna mieliśmy rewelacyjny.
Wiewióry kicały po drzewach, aż przyjemnie było patrzeć :)
 
 Większość czasu spędzaliśmy więc z nosami przy szybie odwracając tym skutecznie uwagę od szpitalnych klimatów i walcząc z nerwami. 


Ponieważ zabieg odbył się dzień później niż planowano, udało nam się nawet trochę pospacerować


Ostatnie zdjęcie przed zabiegiem (brzuszek wycałowany centymetr po centymetrze)


 Coś około 18 potwornie stresujących minut...


 I wybudzony, lekko zdziwiony ale w całkiem dobrym humorze Krzyś <3


 Zaraz po powrocie z Gastrolandu znów miał ochotę na zabawę.

Niestety nasz pobyt przeciągnął się z planowanych 3-4 dni do tygodnia, bo żołądek zaczął po zabiegu płatać figle. Doszedł stan podgorączkowy i problemy z nawodnieniem Krzysia (po awarii wenflonu nie udało się już wkłuć po raz kolejny, żeby podłączyć kroplówkę - generalnie graniczy to u nas z cudem). Na szczęście szybciutko wszystko zaczęło się poprawiać i wspólnie z lekarzami doszliśmy do wniosku, że jesteśmy w stanie "dochodzić do siebie" w domu, gdzie przecież i tak jesteśmy pod stałą opieką lekarską i pielęgniarską.


Udało nam się nawet zaliczyć kąpiel w szpitalnej wanience.
Biorąc pod uwagę wiotkość Krzysia był to wyczyn niemal akrobatyczny. 
Och jaka byłam z siebie dumna (pierwszy raz zupełnie sama dałam radę)!


Krzysiek zaś jak zawsze zadowolony


Do domu wracaliśmy w najgorszą możliwą pogodę. "Zaskoczył" akurat kierowców pierwszy październikowy śnieg, zrobiło się zimno, ślisko i paskudnie. Na szczęście dotarliśmy bez przygód o przyzwoitej porze a tam czekało już na Krzysia całe wytęsknione towarzystwo z kotem Mikim na czele :)


 Jeśli chodzi o samo korzystanie z PEGa to przyznaję: spodziewaliśmy się, że będzie gorzej. Z całą pewnością ma on wiele zalet w porównaniu z sondą, widzimy to już od początku. Najważniejsze, że Krzysiowi wydaje się w ogóle nie przeszkadzać, nie boli go to na pewno, dajemy radę przy kąpieli i podczas rehabilitacji. Nosek wolny odpoczywa a i z połykaniem śliny jest zdecydowanie lepiej. W tym tygodniu wznowimy próby karmienia buzią.

Żeby nie było zbyt idealnie, pojawiły się problemy z trawieniem. Znacznie zwolniło opróżnianie żołądka i na razie Krzyś otrzymuje dużo mniejsze porcje jedzenia niż przed zabiegiem. Musieliśmy też zwiększyć odstępy między posiłkami. Mamy nadzieję, że to chwilowe i wkrótce wszystko wróci do normy.

11 komentarzy:

  1. Brawo Dzielniaku! Dacie radę: ) życzę aby to były chwilowe problemy. Zdrówka duuuzo!!!!

    OdpowiedzUsuń
  2. Dziękujemy :) Pewnie, że damy radę!

    OdpowiedzUsuń
  3. Super Krzysiu!! Zuch chłopak :)

    OdpowiedzUsuń
  4. Cudowny, dzielny chłopiec :) Podglądam, podczytuję, zachwycam się zdjęciami i kibicuję. Mama też Krzyśka :)

    OdpowiedzUsuń
  5. Bo Krzyśki to fantastyczne chłopaki są :) Dziękujemy za miłe słowa

    OdpowiedzUsuń
  6. Mały bohater. Najważniejsze, że Krzyś uśmiechnięty i pogodny. Całuski dla królewicza.Ola

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Całuski! To, że Kris jest taki pogodny jest naprawdę niesamowite, biorąc pod uwagę to, z jaką chorobą się zmaga. Nie ukrywam, że nam też jest przez to dużo łatwiej.

      Usuń
  7. Życzę, żeby dało się to jakoś ogarnąć... Ponoć największą wadą pega u dzieci wiotkich jest właśnie znaczne pogorszenie refluksu. We Francji i w niektórych szpitakach we Włoszech przy pegu robią od razu plastykę żołądka i naprawiają niejako refluks, ale nie wiem jak w Polsce. My się właśnie dlatego tego pega boimy, bo większość musi przejść na żywienie nocne, żeby jadło się wolniej i trawiło lepiej... W przeciwnym razie ciężko tylko w ciągu dnia. Pozdrawiam i cieszę się z wami, że już w domu jesteście! :-).

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dzięki :) Damy radę, na pewno.
      W Polsce zabiegi antyrefluksowe też są chyba dość powszechne. Problem w tym, że my o refluksie Krzysia wcześniej nie wiedzieliśmy, nie było żadnych objawów - wyszło w trakcie gastroskopii podczas zakładania pega (zmiany przy samym żołądku). Dlatego umówiliśmy się na kontrolę w marcu i w zależności od tego co wykaże, podejmiemy decyzję. Może być i tak, że do refluksu przyczyniło się długie karmienie sondą i teraz sytuacja się poprawi.
      Nie wiem, czy na refluks, bardziej niż samo karmienie pegiem, nie wpływa płynna dieta. Trochę mimo wszystko wierzę, że bardziej zróżnicowane jedzenie pomoże nam się z tym uporać, choć przy wiotkości Krzyśka faktycznie może być różnie.

      Usuń
  8. ale macie ślicznego synka :D ma przepiękne oczy i jak dużo włosków, a jaki pogodny, uśmiechnięty. Cudowny :)

    OdpowiedzUsuń