Grudzień

Grudzień minął nie wiadomo kiedy.
Przygotowania do świąt, porządki (wciąż jeszcze nie do końca byliśmy po przeprowadzce wypakowani) i codzienność pochłonęły nas bez reszty.
A codzienność z Krzysiem trochę się różni od zwyczajnego życia ze zdrowym dzieckiem.

Śpioszek :)

Rozczulając się nad tym, jak słodko śpi (w swoim łóżeczku!) trzymając w łapce króliczka, zrobiliśmy właśnie Krzysiowi zdjęcie.
Spojrzeliśmy na nie i dopiero po chwili uświadomiliśmy sobie ile sprzętów się wokół niego znajduje. Na co dzień w ogóle już nie zwracamy na nie uwagi. Zwykły pokoik zwykłego małego chłopca.
Ciekawa jestem, czy Wam, drodzy czytacze, bardzo rzucają się w oczy.

Dziękujemy dziękujemy!

Dużo się u nas ostatnio dzieje i z tego wszystkiego zupełnie zapomniałam, żeby tu na blogu podziękować. Podwójnie :)
Jakimś cudem chyba nie pochwaliliśmy się dotąd, że mamy już koflator. Nie płacimy za wynajem, co jest ogromnym odciążeniem dla Krzyśkowego budżetu. Jedna z lokalnych fundacji zakupiła go i udostępniła nam w nieodpłatne użytkowanie. Na stałe!

Ogonek

A więc mamy.
PEG (Przezskórna Endoskopowa Gastrostomia) sterczy okrutnie z Krzysiowego brzuszka. Ciągle jeszcze się z nim oswajamy.
Na razie jest to dość długa rurka, rozmiar 16 Kendall Kangaroo (jeśli by to kogoś interesowało), zakończona w żołądku tzw. "parasolką" czy też "koszyczkiem". Za kilka miesięcy, kiedy stomia ładnie się wygoi, rura zostanie zastąpiona malutkim grzybkiem, który wyglądać będzie troszkę jak wentyl w dmuchanej piłce. Dużo estetyczniej i chyba wygodniej, bo na razie ten długaśny ogonek ciągle nam się plącze i nie bardzo umiemy go okiełznać.

Krzyś i Pradziadek :)

Wczoraj w nocy wróciliśmy do domu po tygodniowym pobycie w CZD.
Krzyś ma PEGa i czuje się dobrze. Więcej napiszę w kolejnym poście, jak już się troszkę po szpitalu ogarniemy. 
Dziś tylko trzy cudne zdjęcia z poprzedniego weekendu, kiedy to odwiedziliśmy Krzysiowego Pradziadka. Wyjątkowego Pradziadka. Ma prawie 91 lat, cztery córki, dwanaścioro wnucząt, siedem prawnuczek i sześciu prawnuków. Kocha wszystkich po równo a i my go uwielbiamy.
Tak więc Proszę Państwa, oto Krzysztof i Antoni:

Trudne decyzje

Nie pisaliśmy o tym wiele, ale od dłuższego czasu zaprzątają nasze głowy problemy związane z karmieniem.
Jeszcze zanim Krzyś się urodził miałam plany... zamierzałam karmić go piersią ile tylko będzie chciał, dwa a nawet trzy lata. Miał być cyc, BLW, zdrowe, ekologiczne jedzenie, odkrywanie smaków i próbowanie różnych kuchni. Niestety nie wszystko można zaplanować - życie szybko brutalnie nam to uświadomiło.
Kiedy  ponad rok temu opuszczaliśmy szpital byłam niemal przekonana, że dzięki poświęceniu i intensywnej pracy uda mi się "wyprowadzić" Krzysia z sondy i nauczyć go samodzielnie jeść buzią. Lekarze namawiali nas już wtedy na wykonanie gastrostomii, ostrzegając, że dziecko z tego typu chorobą nie będzie w stanie połykać, ale odmówiliśmy. Bo nie można zakładać z góry, że coś jest niemożliwe. Zwłaszcza, gdy chodzi o tak pokręconą chorobę jak SMARD1, gdzie więcej jest wyjątków niż reguł.

Telewizyjny debiut

Odebrałam dziś telefon z Fundacji z pytaniem, czy mogą udostępnić kontakt do nas dziennikarzowi z TVP Kielce, który chciałby porozmawiać z którymś z rodziców. Po chwili wahania (sporą mam do mediów awersję) zgodziłam się.
Pan Dziennikarz zadzwonił chwilę później. Okazało się, że w województwie świętokrzyskim zebrano w tym roku rekordową kwotę z 1% podatku i chciałby dowiedzieć się na co takie rodziny jak nasza te pieniądze przeznaczają i w jaki sposób promowaliśmy Krzysiową zbiórkę. Jasne. Chętnie. Zgodziłam się od razu, po czym usłyszałam, że będą u mnie z kolegą i kamerą za godzinę. Za godzinę!!!? Zdążyłam tylko szybko ogarnąć mieszkanie i umalować rzęsy. Na fryzurę czasu już nie starczyło.
W odpowiedzi na zadawane pytania dostałam z nerwów słowotoku i przez 15 minut opowiedziałam prawie całą naszą historię. Na szczęście na antenę poszło tylko jedno zdanie.
Krzysiek strzelił focha i uraczył Panów niezwykle smutnym spojrzeniem. Generalnie licho nam wyszło nasze pierwsze wystąpienie w telewizji :D

Goście goście!

Kolejny miły weekend. Bardzo lubimy kiedy odwiedzają nas goście, zwłaszcza odkąd nam samym z Krzysiem nieco trudniej się gdzieś wybrać z wizytą.

W sobotę przyjechali do nas rodzice małego Michałka. Mieszkamy niedaleko siebie i od jakiegoś czasu utrzymujemy ze sobą kontakt, ale jakoś dotąd nie udawało nam się spotkać. Dopiero na Konferencji SMA "na żywo" poznaliśmy tę przemiłą rodzinę.
Michał jest rówieśnikiem Krzysia. Ma SMA pierwszego typu, ale wszystko wskazuje na to, że jest bardzo silnym chłopcem i choroba nie postępuje u niego szybko. Mocno trzymamy kciuki, żeby udało się mu dostać na próby kliniczne jakiegoś leku i żeby Potwór opuścił tego słodziaka.
Rozmawialiśmy i rozmawialiśmy a Krzyś, Michał i jego starszy brat Gabriel tak skutecznie nas zajmowali, że zupełnie zapomnieliśmy o dokumentacji zdjęciowej z tego spotkania.

Weekend ze SMAkiem

29 i 30 sierpnia spędziliśmy z Krzysiem w Warszawie, gdzie mieliśmy przyjemność uczestniczyć w niesamowitym wydarzeniu jakim był zjazd rodzin z SMA*, czyli konferencja informacyjno-szkoleniowa dotycząca rdzeniowego zaniku mięśni.
To trzecie już takie spotkanie zorganizowane przez polską Fundację SMA. My uczestniczyliśmy w nim po raz pierwszy i wciąż jesteśmy pod ogromnym wrażeniem.

W jednym miejscu mogliśmy spotkać wysokiej klasy specjalistów i rehabilitantów a także obejrzeć wszelkiego rodzaju sprzęty i pomoce dla chorych. Przede wszystkim jednak poznaliśmy wspaniałych ludzi, w tym rodziców dzieci z SMA, którzy na co dzień stawiają czoło temu Potworowi.

Podróże małe i duże

Na początek specjalnie dla czytelników (w ramach przeprosin za to, że tak długo czekaliście na kolejny wpis na blogu):

Gorrrąco!

Co robić kiedy fala upałów sprawia, że człowiek najchętniej nie wychodziłby spod zimnego prysznica? W domu nie da się wytrzymać a wyjście na dwór nie wchodzi w grę w ciągu dnia. Wymyśliliśmy. Centrum handlowe. Klimatyzacja, lody, przestrzeń do spacerowania. Wybraliśmy się Krzyśkiem po raz pierwszy (nie licząc krótkiej wizyty w Galerii Mokotów w kwietniu). I to był strzał w dziesiątkę! Nie jesteśmy zwolennikami robienia zakupów z dzieckiem, ale z całą pewnością jeśli temperatura znów przekroczy 30 stopni będziemy uprawiać aktywny "patrzing".

Słoneczna niedziela

Miniony weekend zaliczyć możemy do bardzo udanych.
Krzyś był w dobrym humorze, nie marudził, brzuszek i ząbki chwilowo odpuściły i przespał prawie całą noc w swoim łóżeczku. Wspaniałe samopoczucie i słoneczna pogoda sprzyjały spacerom, postanowiliśmy więc w ramach oswajania go z jazdą samochodem i ogólnie ze światem zewnętrznym wybrać się do parku i pospacerować trochę po kieleckim deptaku. Bo dotychczas nasze spacery z respiratorem ograniczały się tylko do osiedlowych chodników. Aż wstyd przyznać, ale byliśmy z Krzysiem w parku tylko raz - jeszcze zanim wylądował w szpitalu. I cały tamten spacer przespał.

Koflator

A właściwie "Oda do Koflatora". Tekst o jego zaletach (z naszego punktu widzenia oczywiście), bo odkąd mamy go w domu wciąż jesteśmy zachwyceni.
Być może część osób się ze mną nie zgodzi, ale jestem głęboko przekonana, że każde dziecko z problemami oddechowymi spowodowanymi chorobą mięśni powinno dostęp do takiego sprzętu mieć. Każdy dorosły również. Niechby nawet stał sobie w kąciku. Podczas infekcji może uchronić przed powikłaniami a nawet uratować życie. Wydaje mi się również, że koflatory powinny znajdować się w szpitalach, zwłaszcza na oddziałach intensywnej terapii, gdzie często trafiają ciężko chore dzieci z zapaleniami płuc (byliśmy - widzieliśmy wiele razy niestety). Szczerze powiedziawszy dziwi mnie trochę fakt, że podczas długiej szpitalnej tułaczki Krzysia nigdy o żadnym wspomaganiu kaszlu nie usłyszeliśmy.

"Rocznica"

Mamy wiele krzyśkowych "rocznic". Jedne radosne, jak urodziny, oraz inne, o których wolelibyśmy zapomnieć, jak na przykład dzień, w którym przestał oddychać i został zaintubowany.
Wczoraj minął dokładnie rok od wykonania u Krzysia zabiegu tracheotomii i naszły mnie różne związane z tym wspomnienia.

W czerwcu ubiegłego roku przebywaliśmy na oddziale intensywnej terapii w Centrum Zdrowia Dziecka. Ja praktycznie zamieszkałam w Międzylesiu przesiadując w szpitalu od południa do 22:00 (na tyle pozwalały godziny odwiedzin), Tata Krzysia przyjeżdżał w każdy weekend i kiedy tylko mógł wyrwać się z pracy. Zmieniał mnie przy jego łóżeczku, żebym mogła spędzić trochę czasu z dziewczynkami. To był bardzo trudny okres dla całej rodziny.
Lekarze wciąż głowili się nad tym, dlaczego nasz syn nie oddycha. Udało się w końcu, po bardzo długim leczeniu, doprowadzić do w miarę dobrego stanu jego płuca. Przez ponad miesiąc walczył z ciężkim śródmiąższowym zapaleniem i na początku wydawało się, że to ono spowodowało problemy z oddychaniem. Niestety z czasem zaczynało być jasne, że istnieje inna mniej oczywista przyczyna, ale kolejne badania nic nie wnosiły. Krzyś robił się coraz bardziej wiotki, jego mięśnie dosłownie słabły w oczach. Cały czas jednak nie dopuszczaliśmy do siebie myśli o tym, że powodem tego jest jakaś choroba genetyczna, metaboliczna czy inny rodzaj zaniku mięśni. Przeszukiwałam Internet i chodziłam do gabinetu lekarskiego pytając o możliwe rzadkie powikłania polekowe, polineuropatie i już nawet nie pamiętam co jeszcze. Niestety zawsze okazywało się, że te schorzenia zostały już wykluczone i pojawiały się propozycje kolejnych badań. Pamiętam, że niektóre pielęgniarki litowały się nad maleńkim Krzysiem utaczając mu krew do kolejnych probówek. Ważył wtedy niewiele ponad 4 kg.

Filmowo

Oskarowe produkcje to może nie są, ale ze specjalną dedykacją dla cioci Eli oraz dla małego Radka przedstawiamy kilka filmików z Krzysiem w roli główne.

Niedawno Maja nauczyła brata nowego słowa "ZABAWA". Bo nie pamiętam, czy już pisałam, ale Krzysiek mówi "mama", "tata", "baba", miau" i coś tam jeszcze po swojemu. Niestety mówi tylko wtedy kiedy chce (w obecności pani logopedki zazwyczaj jakoś mu się nie chce) i dlatego staramy się to uwieczniać, żeby nikt nas nie posądził o fantazjowanie.

Wiosna

Uff! Ogarnęliśmy się w końcu na tyle, żeby usiąść spokojnie i spróbować zrelacjonować chociaż pokrótce wszystko, co się u nas tej wiosny działo. A działo się dużo, tylko marna jednak ze mnie blogerka - przez ponad 2 miesiące prawie nie siadałam do komputera.
Po kolei więc:

Post krótki, usprawiedliwiający

Bardzo przepraszam za brak informacji o Krzysiu!

Nic złego się nie dzieje (bo wiem, że wiele osób zaczęło się już o nas martwić). Po prostu czasu zupełnie brak na zrelacjonowanie wszystkiego, co wydarzyło się w kwietniu.
Obiecuję obszerny wpis o wyjeździe do Warszawy, naszym spotkaniu z Frankiem T., o nowościach sprzętowych i niestety też o problemach zdrowotnych. Tylko jeszcze.. jeszcze chwilka potrzebna, żeby to wszystko opisać :)
Jesteśmy w trakcie przeprowadzki.W pudłach. Kochani rodzice zrobili nam cudowny prezent i zamieniają się z nami na mieszkania. Dzięki temu Krzyś będzie miał swój własny pokój (!!!) bo w naszym "salonie" nie dało się już praktycznie poruszać przez te wszystkie jego sprzęty. Poza tym mieszkanie dziadków Krzysia ma aż 70m, dużą kuchnię i przedpokój, na którym da się wykręcać Kimbą (!!!). I znajduje się na parterze, więc będzie nam dużo, dużo łatwiej wychodzić na spacery. I na dodatek rodzice pięknie je dla nas wyremontowali. Mam nadzieję, że kiedyś uda nam się im za to odwdzięczyć.
Do końca długiego weekendu majowego powinniśmy przeprowadzić się już na dobre. Pakowanie jest straszne. Przeróżne drobiazgi dosłownie wychodzą ze ścian i rosną w rękach. Nie miałam pojęcia, że aż tyle przez 12 lat zgromadziliśmy.
Aktualnie funkcjonujemy "na dwa domy". Dziewczynki dziś śpią już ze swoimi rzeczami w "nowym" mieszkaniu. My jeszcze z Krzysiem okupujemy "stare". Bo przeprowadzkę naszego syna trzeba dokładnie przemyśleć - musi wylądować pod nowym adresem równocześnie z całą masą niezbędników.

Krzysiek z oczami błyszczącymi od gorączki,
wymęczony inhalacjami i oklepywaniem daje radę się uśmiechać.
Nasz skarb!

Postrzyżyny :)

Pradawny słowiański rytuał miejsce miał dziś wieczorem w domu Zielińskich!
Odkąd Syn ukończył pierwszy rok swojego życia i zgodnie z ogólnie przyjętą nomenklaturą, przestał być niemowlęciem a stał się chłopcem, przygotowywaliśmy się psychicznie do tej chwili.
Miał przyjść prawdziwy, najprawdziwszy Fryzjer, żeby urody dziecku nie popsuć, ale w końcu stwierdziliśmy zgodnie, że co by nam nie wyszło Krzysztof i tak będzie najpiękniejszy na świecie.
Matka, trzęsącymi się rękami dokonała więc postrzyżyn (minimalnych co prawda, ale efekt widoczny jest na pierwszy rzut oka).

Bo było tak:

A teraz jest tak:

Co o tym myślicie?
Lepiej, prawda?

Jak to z tym Krzyśkiem jest?

Często znajomi, którzy nigdy Krzysia "na żywo" nie widzieli, zadają mi pytania typu:
Ładnie sam siedzi, prawda?, A jak cię złapie za palce to się podciąga do siedzenia? albo A pełzać trochę próbuje chociaż? czy Ale jak go podtrzymasz pod paszki to tak sprężynuje nóżkami? (!!!)
Nie wiem niekiedy co powiedzieć bo aż mi trochę jakby przykro, że muszę ich dość brutalnie rozczarować. Z drugiej strony niezmiernie mnie to dziwi, bo przecież dość dużo o stanie Krzysia piszemy, często wrzucamy zdjęcia i krótkie notki na Facebooku i wydawać by się mogło, że wszyscy wiedzą jak to jest z tym naszym Krzysiem. Wydaje mi się, że po prostu na zdjęciach wygląda on naprawdę zdrowo i nie widać jego ograniczeń. Aż trudno w nie uwierzyć.

Mocno spóźniony wpis urodzinowy

Już prawie 2 tygodnie minęły od dnia, w którym świętowaliśmy pierwsze urodziny Krzysia. Najwyższy więc czas napisać na ten temat choć kilka słów.
Cisza na blogu (która już zaczęła już niepokoić) wynikała z totalnego braku czasu. Już chyba zawsze będziemy mieli z tym problem. Można go gdzieś trochę dokupić?

Pan Kotek był chory...

Niedawno cieszyłam się, że Krzyś od powrotu do domu nie chorował, że szybciutko przeganialiśmy zimowe katarki. No i najwyraźniej zapeszyłam. Już w zeszłym tygodniu wydawał nam się trochę nieswój, a że dziewczyny złapały w szkole jakiegoś wirusa, kichały i prychały, zaczęliśmy być bardzo ostrożni. I nagle: BUM! W poniedziałek nad ranem nasze Maleństwo zaszalało - gorączka przekroczyła 40 stopni, tętno wzrosło do ponad 220, saturacja spadała.
Nie będę ukrywać, że przeżyliśmy chwile grozy. Udało nam się na szczęście (oczywiście z pomocą lekarzy) opanować sytuację i obyło się bez pogotowia, bez szpitala. Jakiś wirus paskudny: katar, chrypka i wysoka gorączka, którą trudno nam było zbić aż do środy. Niby nic strasznego, małe dzieci gorączkują wysoko i czasem przecież chorują, ale u Krzysia każda infekcja jest bardzo niebezpieczna. Przez kilka dni cały dom stał na głowie. Znowu nie sypialiśmy umierając ze strachu, gdy tętno i temperatura rosły w oczach. Od wczoraj jest lepiej. Krzyś dostaje antybiotyk (trochę na wyrost), dużo picia i buziaków, ogląda bajeczki i powoli dochodzi do siebie.

Gada!

Krzyś od kilku dni zaczyna panować nad swoimi strunami głosowymi i tzw "przeciekiem", czyli niewielką ilością powietrza, która wydostaje się przy wydechu poza rurkę tracheo.
Od dawna mieliśmy nadzieję, że nastąpi taki dzień, gdy znowu usłyszymy jego głos. I w końcu jest.. jeszcze cichutki, jeszcze nie zawsze wychodzi, towarzyszą mu potoki śliny i bańki z nosa, ale jeeeeest! Już nie pomruki i skrzeki ale prawie "MAMA". Prawie!

Witamy w Nowym Roku

Witajcie!
Ten wpis miał być wpisem podsumowującym miniony rok, przedstawiającym nasze plany i postanowienia na kolejny. Zabierałam się do pisania kilka razy ale nie wchodziło.. rozklejałam się, nachodziły mnie wspomnienia i refleksje. Zanim się obejrzałam minęła połowa stycznia. I nawet nie złożyliśmy Wam - drodzy Czytelnicy - życzeń.
Wstyd!
Tak więc: WSZYSTKIEGO NAJLEPSZEGO W NOWYM ROKU!