niedziela, 31 sierpnia 2014

Pierwszy spacer

To znaczy nie tak zupełnie pierwszy, ale pierwszy z rurą :) No i pierwszy od ponad 4 miesięcy.
Poprzedzony został testowymi wyprawami wózkiem do kuchni i na balkon, trochę nerwową atmosferą i kilkoma nieudanymi próbami bezpiecznego umocowania pod wózkiem Krzysiowego sprzętu.  W końcu się udało i możemy się nawet pochwalić zdjęciami.




Co jest potrzebne, żeby wybrać się z Krzysiem na pierwszy osiedlowy spacer?

1. Wózek
2. Kocyki, podusia
3. Zestaw do mocowania respiratora: zwierzątka - zawieszki, "niebieskie pudełko" ze szpitala, które walało się po domu przez 6 miesięcy, pasek z ojcowych spodni (najlepiej porządny, skórzany)
4. Respirator
5. Ssak
6. Ambu
7. Różne inne przydatne drobiazgi (cewniki, zapasowa rurka, nożyczki, tasiemka, gaziki itp.)
8. Krzyś, mama, tata i siostry


Słoneczko dopisało, humory też. Poznaliśmy co prawda nowy alarm w respiratorze i nasz doktor został zapewne telefonem oderwany od niedzielnego obiadu, ale i tak było super.
Będziemy to z całą pewnością powtarzać.



środa, 20 sierpnia 2014

Dzielni

"Jesteście bardzo dzielni" usłyszałam już kilka razy odkąd zmagamy się z chorobą Krzysia i odkąd zaczęliśmy przygotowywać się do zabrania go do domu.
Usłyszałam to już od lekarza, pielęgniarki, od fizjoterapeuty, od sąsiada.. ktoś z przyjaciół napisał też na Facebooku. Zaczęliśmy się nawet nad tym z mężem zastanawiać.
I chyba powinnam to tu napisać:

NIE, nie jesteśmy dzielni. Nie jesteśmy wcale odważni (zwłaszcza ja). Umieram ze strachu cały czas wyobrażając sobie przeróżne możliwe czarne scenariusze, boję się spuścić Krzysia z oczu, stres mnie trochę zjada, zwłaszcza po nieprzyjemnych przygodach z pierwszego tygodnia, kiedy to przeszliśmy prawdziwy chrzest bojowy (problemy ze sprzętem, zatkanie rurki tracheo).
Odkąd nasz synek jest z nami w domu jest cudownie, bo jesteśmy razem. Jestem naprawdę ogromnie szczęśliwa, że mogę wreszcie spędzać z nim każdą chwilę, być w nocy na każde jego "zawołanie". Ale bardzo, bardzo się o niego boję.

Nie odważyliśmy się jeszcze oboje w tym samym czasie zasnąć - czuwamy na zmianę wsłuchując się w szum respiratora. Staramy się jakoś trzymać, robić dobrą minę do średnio dobrej gry, nie płakać (bo to nic nie daje) i zapewnić Młodemu w miarę normalne życie.

Nie jesteśmy dzielni - my po prostu nie mamy wyjścia :)

poniedziałek, 18 sierpnia 2014

czwartek, 14 sierpnia 2014

Nareszcie w domu!



To jest Krzyś. Nasz synek. Właśnie skończył 6 miesięcy.
Jak każdy bobas lubi mleko, przytulanki, grzechotki, "a kuku" i "gili gili":)
Uwielbia się kąpać. Dużo śpi i dużo się uśmiecha. Bardzo go kochamy.

Niedawno wrócił do domu po 99 dniach spędzonych na oddziałach intensywnej terapii w Kielcach i Warszawie, gdzie lekarze przeprowadzali mnóstwo badań próbując wyjaśnić, co mu dolega.

Urodził się w Walentynki. Był maleńki, ważył zaledwie 2,2 kg ale radził sobie wspaniale.
Szybko przybierał na wadze i rozwijał się prawidłowo, co potwierdzali kolejni specjaliści podczas wizyt kontrolnych. Piękniał z dnia na dzień i zakochani w nim  byliśmy bez pamięci. Był ciągle tulony, noszony, spał z nami i nie wyobrażaliśmy sobie, że mogłoby być inaczej. Planowaliśmy go nieprzyzwoicie rozpieszczać i śmialiśmy się, że będzie nam wchodził na głowy wyszkolony przez dwie starsze siostry. 
Marzec upływał pod znakiem codziennych spacerów, pierwszych wizyt u rodziny i znajomych. Pierwszego kwietnia Krzyś uśmiechnął się po raz pierwszy - tak naprawdę, świadomie, do mamy.
Było cudownie.

Pewnego dnia po prostu przestał oddychać. Na szczęście zdarzyło się to w szpitalu, dosłownie na oczach lekarzy. To uratowało mu życie - został natychmiast zaintubowany i podłączony do respiratora. Wydawało się, że przyczyną niewydolności oddechowej był ciężki przebieg śródmiąższowego zapalenia płuc. Ale po czterech tygodniach leczenia na Oddziale Intensywnej Terapii w kieleckim szpitalu nie następowała poprawa. Zostaliśmy więc przetransportowani do Centrum Zdrowia Dziecka na dalszą diagnostykę. Lekarze wykluczali u Krzysia kolejne choroby i zaburzenia immunologiczne, hormonalne, metaboliczne. Tomografia komputerowa, rezonans, punkcja lędźwiowa i dziesiątki badań krwi oraz innych płynów ustrojowych nic konkretnego nie wykazały. Ale kolejne próby odłączenia od respiratora kończyły się niepowodzeniem, a do niepokojących objawów dołączyła nasilająca się wiotkość mięśni.
Dopiero badanie rentgenowskie przepony w ruchu wykazało, że jest ona niemal zupełnie nieaktywna i wówczas  pojawiło się podejrzenie niezwykle rzadkiej choroby: SMARD1.
Wciąż czekamy na wynik badania genetycznego, które potwierdzi tę diagnozę, ale podobno to  tylko formalność - wszystkie objawy kliniczne pasują (a możliwe podobne schorzenia wykluczono).
Choroba jest nieuleczalna i postępująca a rokowania są złe, ale o tym staramy się za często nie myśleć.

W połowie lipca wróciliśmy do szpitala w Kielcach a od 10 dni jesteśmy wreszcie znów wszyscy razem w domu. Krzysiowi przybyło tylko trochę nietypowych "zabawek": respirator, ssaki, pulsoksymetr, worek Ambu a także pudła cewników, gazików, strzykawek i filtrów.
Znowu go nosimy, tulimy, zabieramy do naszego łóżka i nieprzyzwoicie rozpieszczamy.
Wszystko przed nami.