Ssak Asskea w testach

Jakiś czas temu porównywałam na blogu trzy nieduże ssaki do użytku domowego (LCSU4 używamy teraz w zasadzie na co dzień). Dzięki uprzejmości pana Tomasza z firmy Respirea od kilku dni testujemy nowość na rynku - ASSKEA proVisio M28. Pomyślałam, że napiszę o nim kilka słów, bo bardzo nam się spodobał, a informacji w internecie jest niewiele. Może komuś kiedyś ten wpis się przyda.

Łóżko

Temat specjalnego łóżka dla Krzysia był na tapecie już od blisko roku. Zwykłe niemowlęce łóżeczko, które trochę przerobiliśmy, żeby podnieść wyżej materacyk i mieć do Krzysia wygodny dostęp zaczęło się pomału rozpadać. Braliśmy pod uwagę zakup porządnego, elektrycznego łóżka rehabilitacyjnego. Godziny całe spędziłam w  internecie szukając jakiegoś dobrego rozwiązania ale okazało się to niełatwym zadaniem.
Problem w tym, że śpimy z Krzysiem w pokoju, jakiś metr-dwa od niego. Ze względów bezpieczeństwa a także dla wygody, nie ma innej opcji. Wystarczającym sukcesem jest, że od pewnego czasu Młody przestał nad ranem lądować pod naszą kołdrą ;)
No więc problem w tym, że ponieważ my (rodzice Krzysia) tam śpimy, to nasze łóżko zajmuje po rozłożeniu niemal połowę niedużego pokoiku. Dochodzi szafa, regały na książki i sprzęty, plus tona krzyśkowych "przydasi". Nie ma miejsca na łóżko rehabilitacyjne w standardowym rozmiarze, co byłoby najlepszym rozwiązaniem, bo starczyłoby na długo, wybór duży a i ceny nie zwalają z nóg.
Specjalne rehabilitacyjne łóżeczka dziecięce to już inna bajka.

Weekend ze SMAkiem 2016

W ostatnim tygodniu sierpnia uczestniczyliśmy w kolejnym Weekendzie ze SMAkiem, czyli dorocznej konferencji dla rodzin i chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Spotkaliśmy się ze starymi przyjaciółmi, poznaliśmy kolejnych, a Krzyś zyskał nowych kolegów i koleżanki. Podobnie jak w ubiegłym roku było rewelacyjnie. W tegorocznym zjeździe uczestniczyło około 170 rodzin, a także wielu polskich i zagranicznych lekarzy i terapeutów. Wróciliśmy z głowami pełnymi pomysłów i z podładowanymi akumulatorami.

Subiektywnie o ssakach medycznych

Ponieważ chwilowo jesteśmy szczęśliwymi posiadaczami trzech najbardziej chyba popularnych niewielkich przenośnych ssaków medycznych, pomyślałam, że zrobię ich małe zestawienie i obfotografuję je razem dla zainteresowanych. Podobne porównanie zrobiłam niedawno w zamkniętej grupie na Facebooku ale puszczę w eter i tu na blogu - może kiedyś pomoże to komuś podjąć decyzję.

Stabilo Bath Bagel i pływający Kris

Często ciekawi ludzi, jak wygląda kąpiel dziecka z tracheotomią, pegiem i respiratorem. Też się zastanawiałam jak to będzie, kiedy jeszcze oczekiwaliśmy w szpitalu na wypis do domu i na samą myśl oblewały mnie poty.
Okazało się jednak, że nie jest źle. W zasadzie jest prawie normalnie. Trzeba było tylko przeorganizować nieco przestrzeń w naszej niedużej łazience, żeby można było pomieścić się ze sprzętami.
Zazwyczaj kąpiemy Krzysia w zwykłej dużej niemowlęcej wanience ustawionej na stelażu (głównie przez wzgląd na maminy szwankujący kręgosłup). Jeszcze się w niej na szczęście mieści. Wiemy już, że z czasem będzie trzeba pomyśleć o innym rozwiązaniu.

Italia!

Ciągle zapominamy, że nie wszyscy nasi czytelnicy używają Facebooka (gdzie staramy się na bieżąco dawać znać, co u nas). Od powrotu z Włoch minęło już sporo czasu, rozpakowaliśmy się i ochłonęliśmy - najwyższy więc czas opowiedzieć, jak było i co nam ten wyjazd dał.

Internety, egzoszkielety i nasze szczęście do dobrych ludzi...

Czy ja już kiedyś rozwodziłam się nad tym, jak to cudownie, że żyjemy z Krzysiem w XXI wieku i mamy szansę korzystać z tylu rozwiązań współczesnej techniki? Że dzięki temu, że urodził się w tych a nie innych czasach nasz syn żyje i ma szansę nie tylko oddychać, siedzieć, stać ale nawet poruszać się mimo minimalnej siły mięśni?

Wspaniałe jest też to, że możemy szukając wiedzy o Krzysiowej chorobie korzystać między innymi z Internetu. Jestem głęboko przekonana, że byłoby nam duuuuużo trudniej, gdyby nie ogólnodostępne (i nie tylko) publikacje medyczne, fora, blogi innych rodziców a przede wszystkim Facebook.

Grudzień

Grudzień minął nie wiadomo kiedy.
Przygotowania do świąt, porządki (wciąż jeszcze nie do końca byliśmy po przeprowadzce wypakowani) i codzienność pochłonęły nas bez reszty.
A codzienność z Krzysiem trochę się różni od zwyczajnego życia ze zdrowym dzieckiem.

Ogonek

A więc mamy.
PEG (Przezskórna Endoskopowa Gastrostomia) sterczy okrutnie z Krzysiowego brzuszka. Ciągle jeszcze się z nim oswajamy.
Na razie jest to dość długa rurka, rozmiar 16 Kendall Kangaroo (jeśli by to kogoś interesowało), zakończona w żołądku tzw. "parasolką" czy też "koszyczkiem". Za kilka miesięcy, kiedy stomia ładnie się wygoi, rura zostanie zastąpiona malutkim grzybkiem, który wyglądać będzie troszkę jak wentyl w dmuchanej piłce. Dużo estetyczniej i chyba wygodniej, bo na razie ten długaśny ogonek ciągle nam się plącze i nie bardzo umiemy go okiełznać.

Koflator

A właściwie "Oda do Koflatora". Tekst o jego zaletach (z naszego punktu widzenia oczywiście), bo odkąd mamy go w domu wciąż jesteśmy zachwyceni.
Być może część osób się ze mną nie zgodzi, ale jestem głęboko przekonana, że każde dziecko z problemami oddechowymi spowodowanymi chorobą mięśni powinno dostęp do takiego sprzętu mieć. Każdy dorosły również. Niechby nawet stał sobie w kąciku. Podczas infekcji może uchronić przed powikłaniami a nawet uratować życie. Wydaje mi się również, że koflatory powinny znajdować się w szpitalach, zwłaszcza na oddziałach intensywnej terapii, gdzie często trafiają ciężko chore dzieci z zapaleniami płuc (byliśmy - widzieliśmy wiele razy niestety). Szczerze powiedziawszy dziwi mnie trochę fakt, że podczas długiej szpitalnej tułaczki Krzysia nigdy o żadnym wspomaganiu kaszlu nie usłyszeliśmy.

Wiosna

Uff! Ogarnęliśmy się w końcu na tyle, żeby usiąść spokojnie i spróbować zrelacjonować chociaż pokrótce wszystko, co się u nas tej wiosny działo. A działo się dużo, tylko marna jednak ze mnie blogerka - przez ponad 2 miesiące prawie nie siadałam do komputera.
Po kolei więc:

Jak to z tym Krzyśkiem jest?

Często znajomi, którzy nigdy Krzysia "na żywo" nie widzieli, zadają mi pytania typu:
Ładnie sam siedzi, prawda?, A jak cię złapie za palce to się podciąga do siedzenia? albo A pełzać trochę próbuje chociaż? czy Ale jak go podtrzymasz pod paszki to tak sprężynuje nóżkami? (!!!)
Nie wiem niekiedy co powiedzieć bo aż mi trochę jakby przykro, że muszę ich dość brutalnie rozczarować. Z drugiej strony niezmiernie mnie to dziwi, bo przecież dość dużo o stanie Krzysia piszemy, często wrzucamy zdjęcia i krótkie notki na Facebooku i wydawać by się mogło, że wszyscy wiedzą jak to jest z tym naszym Krzysiem. Wydaje mi się, że po prostu na zdjęciach wygląda on naprawdę zdrowo i nie widać jego ograniczeń. Aż trudno w nie uwierzyć.

Dziękujemy

Kilka dni temu wspomniałem, że wkrótce napiszemy coś więcej o Stabilo. Będzie więc o poduszce, ale także o zestawie młodego śmigacza oraz kawałkach magicznej tkaniny.

Jak wiecie, Krzyś potrzebuje nie tylko dużo uwagi, ale także sprzętów (o których Mama pisała poprzednio) i specjalistycznej opieki. Żaden z rodziców „nowo ciężko chorego” dziecka, chyba nie spodziewa się, że oprócz aparatury utrzymującej malucha przy życiu, konieczne będzie także zapewnienie mu rzeczy do przemieszczania się, pionizowania i utrzymania we względnie dobrej formie.

Dzięki pieniądzom, które wielu z Was wpłaciło na rzecz Krzysia, ma on możliwość korzystania z pomocy, o których mało kto pewnie słyszał i które dla nas, zwyczajnej rodziny z trójką dzieci byłyby po prostu nieosiągalne.

O sprzęcie (czyli niezbędnik Smardziątka)

Uświadomiłam sobie ostatnio, że kiedy piszę coś o powiedzmy Ambu, czy pulsoksymetrze, część czytelników tego bloga nie ma pojęcia, o czym mowa.

Będzie to więc post o sprzętach, dzięki którym nasz syn żyje i jest z nami w domu. Sprzętach, do których tak już przywykliśmy, że ich obecność w ogóle nie wydaje nam się czymś niezwykłym. A jeszcze pół roku temu sama nie wiedziałam, do czego służą urządzenia, bez których teraz nie jesteśmy w stanie się obyć.

Zresztą w ogóle nie miałam pojęcia o wielu rzeczach… o tym, jak funkcjonują oddziały intensywnej terapii, z jak strasznymi chorobami zmagają się niektóre dzieciaki, jak silni potrafią być rodzice. To jest cały niemal odrębny świat, takie trochę „podziemie” – dopiero, kiedy Krzyś zachorował uświadomiłam sobie, jak proste i bezstresowe było dotąd nasze życie. Owszem spłakałam się czasem przy jakimś poruszającym reportażu, chwytającym za serce apelu o pomoc, widywałam ulotki z prośbą o wpłatę 1%, ale nie miałam pojęcia o tym, jak to wszystko wygląda „od kuchni”. Myślę, że pobyt w CZD zmienił nas na zawsze. Na lepsze.

Ale miało być o sprzęcie. Krótki wykład dla tych, którzy nie zetknęli się wcześniej z tego rodzaju wyposażeniem dziecięcego pokoju (no dobra, u nas to salon, czy raczej „duży pokój”, bo Krzyś dumnie zajmuje centralną część mieszkania).

Pierwszy spacer

To znaczy nie tak zupełnie pierwszy, ale pierwszy z rurą :) No i pierwszy od ponad 4 miesięcy.
Poprzedzony został testowymi wyprawami wózkiem do kuchni i na balkon, trochę nerwową atmosferą i kilkoma nieudanymi próbami bezpiecznego umocowania pod wózkiem Krzysiowego sprzętu.  W końcu się udało i możemy się nawet pochwalić zdjęciami.

Co jest potrzebne, żeby wybrać się z Krzysiem na pierwszy osiedlowy spacer?

1. Wózek
2. Kocyki, podusia
3. Zestaw do mocowania respiratora: zwierzątka - zawieszki, "niebieskie pudełko" ze szpitala, które walało się po domu przez 6 miesięcy, pasek z ojcowych spodni (najlepiej porządny, skórzany)
4. Respirator
5. Ssak
6. Ambu
7. Różne inne przydatne drobiazgi (cewniki, zapasowa rurka, nożyczki, tasiemka, gaziki itp.)
8. Krzyś, mama, tata i siostry

Słoneczko dopisało, humory też. Poznaliśmy co prawda nowy alarm w respiratorze i nasz doktor został zapewne telefonem oderwany od niedzielnego obiadu, ale i tak było super.
Będziemy to z całą pewnością powtarzać.