Kiedy 3 lata temu Krzyś wrócił ze szpitala, nasze życie przewróciło się do góry nogami. Pisaliśmy już o tym wiele razy. W domu pojawiło się dziecko wymagające stałej opieki, całodobowego nadzoru, specjalistycznych zabiegów i wielu sprzętów podtrzymujących życie. Początkowo staraliśmy się nie wybiegać w zbyt daleką przyszłość. Baliśmy się myśleć o tym, co będzie za rok, dwa czy pięć. Przerastała nas codzienność. Jednak dzięki wielu znajomościom jakie zawarliśmy z rodzicami ciężko chorych dzieci, zrozumieliśmy, że dla dobra Krzycha pewne rzeczy musimy zaplanować, że niepełnosprawność nie znaczy, że mamy się zamknąć, odizolować i budować dla niego całkiem "inny świat".
Kiedy więc przestaliśmy płakać, ogarnęliśmy kwestie wyposażania Młodego w niezbędne urządzenia, zorganizowaliśmy mu regularną fizjoterapię i poczuliśmy się trochę pewniej, zaczęliśmy myśleć o edukacji. O tym, jak Krzyś mógłby funkcjonować w przedszkolu a potem w szkole. Czy w ogóle w przypadku nie ruszającego się i nie mówiącego dziecka na respiratorze ma to sens? Uznaliśmy, że jak najbardziej. I że jest mu to bardzo potrzebne, bo nudzi się już z nami w domu jak mops i mimo najszczerszych chęci, nie jesteśmy w stanie sami sprostać jego potrzebom :)
W lutym Krzysiek miał skończyć 3 lata. Wkraczał w wiek "przedszkolny". Od kilku miesięcy rozglądaliśmy się już pomału za placówką, do której mógłby uczęszczać. Taką, która zapewniłaby mu odpowiednią opiekę i sensowne warunki do nauki. Zadanie okazało niełatwe. Przedszkola publiczne z ponad dwudziestoosobowymi grupami nie wchodziły w grę. W przedszkolach z oddziałami integracyjnymi nie wyglądało to wiele lepiej. Przeanalizowaliśmy ofertę przedszkoli prywatnych i również nie znaleźliśmy niczego, co sprawdziłoby się dla Krzysia. Przez moment zastanawialiśmy się nawet, czy nie spróbować samodzielnie otworzyć przedszkola na miarę naszych potrzeb :) Wizja Mysztofa siedzącego nieruchomo w wózku i patrzącego jak dzieciaki śpiewają, tańczą, wycinają, malują czy budują z klocków nie za bardzo do nas przemawiała. Zależało nam, żeby mógł aktywnie uczestniczyć w zajęciach i żeby ktoś ("ktoś" czyli nie mama i nie tata) pracował z nim nad komunikacją, pomagał mu się włączyć w pracę z grupą i integrować z rówieśnikami. Zamarzyliśmy, żeby i jego i siebie troszkę "odpępowić".
Jasnym stało się, że odpowiednią kadrę i wyposażenie zapewnią tylko przedszkola specjalne. Znaleźliśmy, zadzwoniliśmy, zasięgnęliśmy opinii. Super! Niestety okazało się, że miejsce, na którym nam bardzo zależało, z założenia przyjmuje wyłącznie dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. Krzyś w orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego (o którego wydanie w międzyczasie wystąpiliśmy do Poradni PP) musiałby mieć stwierdzone upośledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym lub ciężkim. Nie ma.
Choroba Krzysia to choroba mięśni. Przez słabe mięśnie nie porusza się, nie oddycha i nie mówi. SMARD1 nie wpływa na sprawność intelektualną. Choć Krzyś z całą pewnością nie rozwija się jak jego rówieśnicy (ma braki poznawcze i ewidentnie jest słabo pod względem komunikacji), nie ma sensu przyklejać mu na starcie etykiety, która rzutowałaby na jego całą edukacyjną przyszłość. Pomału zaczęliśmy się poddawać.
I wtedy zupełnie przypadkowo natrafiliśmy na stronę internetową niepublicznego przedszkola specjalnego "Jaś i Małgosia". Wow! Dokładnie to, o co nam chodziło! Małe grupy, dostosowania i specjalistyczne zajęcia. Dyrekcja okazała się nam bardzo przychylna. Co najlepsze, specjalnie dla Krzysia w przedszkolu podjęła pracę nasza ukochana pani Hania, która pracowała z nim już od dłuższego czasu w domu i wiemy, jak fantastycznie prowadzi terapię pedagogiczną! Udało się! Krzysiek został PRZEDSZKOLAKIEM!
Pierwsza, zapoznawcza, wizyta w przedszkolu miała miejsce w lutym. Byliśmy ogromnie przejęci i stremowani. Przyjęto nas jednak z otwartymi ramionami: wszyscy byli mili, życzliwi i pomocni. Krzyś przetestował sprzęty w części rehabilitacyjnej i poznał trzech kolegów z grupy. Przedszkole jest świetnie wyposażone, jest mini ogródek, winda, sala do SI i do rehabilitacji a przede wszystkim uśmiechnięta i przyjaźnie nastawiona kadra. Bardzo nam się podobało!
Na razie, po rozmowie z Dyrekcją, zdecydowaliśmy, że Krzyś najwięcej skorzysta pracując z panią Hanią indywidualnie w domu. Do przedszkola jeździmy 2 razy w tygodniu (a właściwie staramy się jeździć, bo z ręką na sercu musimy przyznać, że ostatnio z dotarciem bywały problemy) na zajęcia logopedyczne i na fizjoterapię. Planujemy też w miarę możliwości uczestniczyć w dodatkowych atrakcjach. Byliśmy na przykład na przedstawieniu teatralnym dla dzieci. "Królewna Śnieżka" została opłakana rzęsistymi Krzysiowymi łzami - emocje go przerosły - ale wrażenia z całą pewnością pozostały niezapomniane.
W domu Krzyś ma 10 godzin zajęć pedagogicznych, dzięki czemu naprawdę przyspieszył rozwojowo. Z Hanią robi niesamowite rzeczy: liczy, śpiewa, wykleja, maluje, lepi z plasteliny, układa puzzle. Zna kolory, litery, figury geometryczne. Uczy się AAC. Zdecydowanie robi postępy.
Mamy nadzieję, że po wakacjach stopniowo będziemy zwiększać ilość czasu spędzanego w przedszkolu i że Krzyś będzie spędzał go więcej z rówieśnikami. Na razie ciągle coś nam stawało na przeszkodzie: a to szpital, a to smarki a to problemy z autem. Nie chcemy jednak narzekać. Jest dobrze.
Uprzedzamy pytania. Nie, Krzyś nie zostaje i nie będzie zostawał w przedszkolu sam. Nie ma takiej opcji. Nawet na 10 minut. Zawsze jest w pobliżu któreś z rodziców. Planujemy pomału przenosić się jednak za drzwi, do szatni, na klatkę schodową. To przecinanie pępowiny, pamiętacie? Ze względów bezpieczeństwa nie odważamy się zostawiać go nigdzie samego, ale miejscówka "na schodach" z książką lub komputerem bardzo mamie odpowiada ;)
Przedszkolak rośnie i rozwija się aż miło popatrzeć ;-)
OdpowiedzUsuńWszystko dzięki Waszej wielkiej miłości i ciężkiej pracy.