poniedziałek, 6 listopada 2017

Dziękujemy za 1% podatku!

Kochani!
W pierwszej kolejności chcielibyśmy podziękować wam serdecznie za przekazanie na rzecz Krzysia 1% podatku za ubiegły rok. Fundacja właśnie kończy księgować wpłaty z tego tytułu. Wiemy już, że jest super: zabezpieczone mamy przyszłoroczne wydatki związane z rehabilitacją i leczeniem i o ile nie będziemy musieli dokonać jakiegoś nieprzewidzianego dużego zakupu sprzętowego, możemy spać spokojnie. Po raz kolejny


DZIĘKUJEMY Z CAŁEGO SERCA! 

Nawet sobie nie wyobrażacie, jakie to dla nas ważne. Bez 1% Waszego podatku byłoby nam naprawdę trudno zapewnić Krzychowi nawet część tego, co umożliwia mu dobre funkcjonowanie. Tylko w tym roku ze środków zgromadzonych na subkoncie w Fundacji „Zdążyć z pomocą” (poza stałymi wydatkami i opłacaniem prywatnej rehabilitacji, terapii logopedycznej i niektórych wizyt lekarskich) zdołaliśmy kupić nowe siedzisko do wózka Stingray (używamy go teraz na stałe z podstawą domową), zapasowy ssak medyczny, nawilżacz do respiratora, specjalistyczny fotelik samochodowy Carrot 3 (mimo że otrzymaliśmy dofinansowanie z PCPR wys. 5000 zł, trzeba było dopłacić jeszcze ponad 4 tysiące złotych – wiemy, że to bardzo wysoka cena, ale nie udało nam się dotąd znaleźć lepszego sposobu przewożenia Krzysia w aucie) oraz niesamowite urządzenie do sterowania komputerem za pomocą wzroku, czyli PCEye Mini wraz z potrzebnym oprogramowaniem. To wszystko były naprawdę drogie rzeczy i nie dalibyśmy rady ich kupić bez Waszego wsparcia.
W najbliższych dniach jedziemy też do Włoch po nowy gorset i ortezy (a być może też wózek elektryczny) oraz na badania do kliniki Nemo w Mediolanie. Tych planów również nie udałoby nam się zrealizować, gdyby nie Wy. Jesteśmy naprawdę bardzo, baaaardzo wdzięczni, że pamiętaliście o Krzysiu rozliczając swoje PITy i mamy nadzieję, że w przyszłym roku również o nas nie zapomnicie.


Druga rzecz, o której chciałam napisać tu na blogu choć kilka słów (bo na pewno na bieżąco będziemy wszystko relacjonować na facebooku), to właśnie wspomniany wyżej wyjazd do Włoch. Wszystko organizujemy już od dłuższego czasu, ale do ostatniej chwili bałam się o tym głośno mówić, żeby nie zapeszyć. Skoro jednak walizki już prawie spakowane a noclegi zarezerwowane, możemy śmiało podzielić się naszymi planami na najbliższe 2 tygodnie.
Wyprawę po gorset i ortezy oraz na ostateczną przymiarkę do elektryka planowaliśmy już w sierpniu po spotkaniu z ekipą z Progettiamo Autonomia na Konferencji SMA w Warszawie. Wyznaczono nam termin na 10 listopada. Chciałam jednak bardzo, żeby nie była to tylko „wyprawa” zakupowa, ale żeby przy okazji pobytu we Włoszech skorzystać z wiedzy i doświadczenia tamtejszych lekarzy.
Rozpoczęłam więc bombardowanie mediolańskich szpitali mailami z prośbą o przyjęcie i przebadanie Krzyśka od stóp do głów. Nie ukrywam, że bardzo mi też zależało na tym, żeby do Włoch trafiła cała dokumentacja medyczna Młodego, bo jeśli kiedyś w przyszłości ruszą badania kliniczne nad lekiem na SMARD1 w Europie, to zapewne właśnie w Mediolanie.
Dzięki pomocy rodziców małej Ginevry udało mi się skontaktować z jej lekarzem prowadzącym, dr Albamonte. Napisałam długaśnego maila okraszonego zdjęciami i linkami do fb i bloga i wyznałam wprost: błądzimy po omacku. Wiedzę o chorobie czerpiemy głównie z Internetu. Nie jesteśmy w 100% przekonani, czy Krzyś jest dobrze „prowadzony” i czy nie można by czegoś robić lepiej. Chcemy go gruntownie zbadać – zrobić „przegląd” (prawie jak w przypadku samochodu) w miejscu, gdzie ktoś zna się na tej chorobie.
Centro Clinico Nemo w Mediolanie to jedna z włoskich klinik o tej samej nazwie, specjalizująca się właśnie w chorobach nerwowo-mięśniowych: zajmują się pacjentami chorującymi na SMA, ALS, polineuropatie, miopatie i oczywiście też SMARD1 (we Włoszech jest 4 czy 5 dzieci). W jednym miejscu mają więc zgromadzonych wszystkich specjalistów i możliwe jest uzyskanie informacji co do zalecanej fizjoterapii, opieki pulmonologicznej, neurologicznej, kardiologicznej, ortopedycznej, urologicznej, a nawet odnośnie odpowiedniego odżywiania. Szczerze powiedziawszy nie byłam pewna, czy uda się takie badania zorganizować, a jeśli nawet to czy cena będzie dla nas w ogóle osiągalna, bo przecież nie mamy włoskiego ubezpieczenia więc musielibyśmy sami opłacić pobyt w szpitalu i koszty diagnostyki. Ale dr Albamonte bardzo pozytywnie mnie zaskoczył. Ujęty naszą historią (tak przynajmniej to sobie tłumaczę) porozmawiał z dyrekcją kliniki i ustalono, że przyjmą nas do szpitala na prawie cały tydzień (!) i zupełnie za darmo wykonają Krzysiowi pełną diagnostykę po czym udzielą instrukcji i wytycznych co do dalszej opieki. Wspaniale, prawda?


 Mało tego, od jakiegoś czasu prowadzę korespondencję z dr Corti (z laboratorium Dino Ferrari, gdzie prowadzone są badania nad lekiem na SMARD1) i obiecała się z nami spotkać gdy będziemy Mediolanie. Mam nadzieję, że zdobędziemy jakieś istotne informacje „z pierwszej ręki” na temat postępów w badaniach, potrzebnych funduszach i realnych szansach na lek.
Ponieważ ostateczny termin Krzyśkowej hospitalizacji potwierdzono dopiero w zeszłym tygodniu, od kilku dni planujemy wyjazd, sprawdzamy auto, rezerwujemy noclegi i zaczynamy pakowanie wszystkich niezbędników.
Przede wszystkim cieszymy się bardzo, że wszystko tak dobrze się układa i że znów udało nam się coś, czego powodzenie wydawało się mało realne. Już chyba kiedyś pisałam: Impossible is nothing.

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz