Wrzesień

Tu mama Krzysia. Wiem, wiem… decydując się na prowadzenie bloga trzeba na nim coś czasem napisać. Przepraszam za tak długą przerwę i już informuję, co u nas.

Aktualnie walczymy z pierwszą w sezonie infekcją, a w zasadzie na razie tylko katarem. Dziewczynki już wydobrzały, teraz przeszło na mnie i Krzysia. Ma bardzo wysokie tętno i kiepski humor. Na razie nawilżamy, podajemy Cebion i Nurofen, więcej odsysamy, jeszcze mniej śpimy (i mamy nadzieję, że na tym się skończy).

Po otrzymaniu wyników badania genetycznego zrobiło się trochę smutno, ale na szczęście udało się nam szybko nad tym zapanować. Skontaktowaliśmy się z doktor Jędrzejowską, która konsultowała Krzysia w Warszawie i która, o ile nam wiadomo, jest w Polsce jedynym lekarzem posiadającym dużą wiedzę o SMARD1. W przyszłym tygodniu wybieramy się do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie pobrane zostaną próbki krwi od nas – rodziców, w celu ostatecznego potwierdzenia diagnozy. Mamy też nadzieję, że może w Poradni Genetycznej dowiemy się czegoś więcej o tym, co oznaczać może otrzymany dotąd wynik, bo opis jest bardzo enigmatyczny i naprawdę niewiele z niego rozumiemy.

A co u Krzysia?

Rośnie w oczach i zmienia się z dnia na dzień. Waży już grubo ponad 6 kilo i powoli wyrasta z kolejnych ubranek. Czasem wydaje mi się, że wygląda bardziej jak mały chłopczyk niż kilkumiesięczny dzidziuś. Zwłaszcza, kiedy tak patrzy na nas tymi poważnymi ciemnymi oczkami.

 

Rehabilitacja zaczyna przynosić pierwsze efekty. Mam wrażenie, że Krzyś jest bardziej „rozluźniony”, nie zaciska już dłoni w piąstki, nie prostuje tak silnie nóżek. Udaje mu się też czasem leżąc samodzielnie przekręcać główkę na boki. Rączki niestety ma bardzo słabe – trudno mu je samemu unieść i utrzymać przy twarzy. Ale wierzymy, że będzie lepiej.

Jeśli chodzi o rozszerzanie diety…

Marchewka została w końcu pokonana. I ziemniaczki i dynia też. Niestety sondą, bo Krzysiowi połykanie przychodzi na razie z ogromnym trudem. Walczymy. Testujemy kolejne butelki, łyżeczki, szpatułki. Wyjmujemy sondę. Masujemy, wibrujemy, naciskamy. Neurologopeda, która konsultuje Krzysia mówi, że nie można się za szybko zrażać, chociaż miewam chwile zwątpienia. Dobrym znakiem jest na pewno to, że powrócił odruch ssania – Krzyś znowu ssie smoczka i pięknie zaczyna ssać butelkę (dopóki nie pojawi się konieczność połknięcia tego co ma w buzi). 

Od początku września staraliśmy się też wykorzystywać ładną pogodę i jak najwięcej przebywać na świeżym powietrzu. W miarę możliwości wychodziliśmy codziennie na długie spacery po osiedlu (jeśli nie było jak, bo do takiej wyprawy na razie potrzebne są przynajmniej dwie dorosłe osoby, Krzyś „wietrzył się” na balkonie). Po pierwszych nerwach związanych z opuszczaniem mieszkania nie ma prawie śladu. Był już nawet spacer nieco dalszy, pierwsza jazda samochodem i pierwsza rodzinna impreza. Uczestniczyliśmy tylko częściowo, bo mieliśmy ogromne obawy przed większymi skupiskami ludzi, ale w ogródku restauracji udało się spokojnie zjeść torcik i wypić kawę. Aaa i korzystając z bliskości lasu pospacerowaliśmy wśród sosenek.