poniedziałek, 19 stycznia 2015

Witamy w Nowym Roku

Witajcie!
Ten wpis miał być wpisem podsumowującym miniony rok, przedstawiającym nasze plany i postanowienia na kolejny. Zabierałam się do pisania kilka razy ale nie wchodziło.. rozklejałam się, nachodziły mnie wspomnienia i refleksje. Zanim się obejrzałam minęła połowa stycznia. I nawet nie złożyliśmy Wam - drodzy Czytelnicy - życzeń.
Wstyd!
Tak więc: WSZYSTKIEGO NAJLEPSZEGO W NOWYM ROKU!


2014 był dla całej naszej rodziny bardzo trudny. Z jednej strony był to rok cudowny, bo pojawił się wśród nas długo wyczekiwany synek i braciszek, z drugiej zaś najchętniej wymazalibyśmy z pamięci kilka strasznych miesięcy. Nie da się tego tak po prostu opisać, zamknąć w kilku zdaniach. Żal, ból, tęsknota, bezsilność i przede wszystkim ogromny, wszechogarniający lęk i strach o życie dziecka. Przetrwaliśmy. Znowu przytyliśmy. Siwe włosy zafarbowane. Nie chcemy do tego wracać.
Ważne, że udało nam się jako tako "ogarnąć", że okazało się, że dajemy radę opiekować się Krzysiem w domu, że od sierpnia nie wrócił do szpitala, nie chorował. Ważne, że JEST, a do tego jest cudownym, pogodnym dzieckiem, uśmiecha się i jest z nami szczęśliwy.
A my z nim. Bardzo.
Bardzo bardzo :) 

Co do planów na 2015 rok też niełatwa sprawa, bo nie wiem, jakie wyzwania przed nami postawi. Zresztą przestaliśmy już wybiegać daleko w przyszłość - skupiamy się na "tu i teraz".

Tak więc może lepiej napiszę, co u Krzysia.
Zima daje nam popalić. Jesteśmy uwięzieni w domu i baaardzo mało wychodzimy. Czekamy z utęsknieniem na wiosnę i ciepło, bo na razie nasze "spacery" wyglądają zazwyczaj tak:

  Jak widać Krzysiek średnio zadowolony ;)

Niewiele się dzieje nowego. Cały czas ćwiczymy i wymyślamy nowe zabawy. Widzimy drobne postępy, chociaż trudno też niestety ukryć, że choroba postępuje i pewne umiejętności Krzyś traci.
Z całą pewnością jego rączki i nóżki są coraz sprawniejsze - wyprawia nimi niesamowite rzeczy, zwłaszcza, kiedy są podwieszone. Macha, zgina i prostuje, nawet bije brawo. Potrafi też skręcać nadgarstek i dzięki temu poruszać na przykład balonikiem albo papierkiem po cewniku. Z drugiej strony ma coraz mniej siły w dłoniach - jeszcze niedawno potrafił ścisnąć mocno mój palec a teraz nie jest w stanie utrzymać w nich prawie żadnej zabawki (udaje mu się czasem utrzymać papierki, gaziki i chrupki kukurydziane). Coraz dłużej wytrzymuje w foteliku w pozycji półsiedzącej, ale w ogóle nie trzyma główki, nawet nie jest w stanie obrócić jej z boku na bok.



 "Jestem mały Jedi i muszę dużo ćwiczyć"
Widzicie to zacięcie w oczach Krzysia? Niech no dostanie prawdziwy miecz świetlny!

Jedzenie to na razie nasza mała porażka. Aktualnie wszystkie posiłki podajemy przez sondę, bo Krzyś w ogóle nie chce jeść buzią. Prawdopodobnie spore znaczenie ma to, że ząbkuje (wyszły właśnie górne dwójki), więc ślini się na potęgę i ma problemy z połykaniem. Ale nie poddajemy się i oczywiście nie tracimy nadziei.
Co Krzyś je? Podajemy mu wszystko to, co normalnie jadłby mając 11 miesięcy i co daje się zmiksować na gładko i podać strzykawką. Nie zdecydowaliśmy się na udział w programie żywieniowym i tzw. specjalną dietę przemysłową - na razie Młody rośnie, przybiera na wadze i ma dobre wyniki na jedzeniu naturalnym więc będziemy chcieli, żeby był tak karmiony jak najdłużej. Właśnie został przestawiony z mleka mamy na mieszankę, dostaje też pełnoziarniste kaszki, zupki z jajkiem, mięskiem lub rybką, owoce i jogurty. Pomału wprowadzamy nowe produkty i na szczęście wygląda na to, że przynajmniej alergii los mu oszczędził.

A tak w ogóle to nasz syn jest absolutnie cudowny! (Pisałam już? Trudno.) Kiedy się uśmiecha wygląda jak mały Chińczyk, kiedy marudzi rozbraja nas swoimi minami i fantastyczną grą aktorską. Ziewa pomrukując jak mały niedźwiadek, a kiedy śpi stoimy nad nim i podziwiamy jego rzęsy i nosek. Tylko fryzurę ma do poprawki ale wkrótce zrobimy z tym porządek ;)

I jeszcze jedną rzecz koniecznie muszę napisać.
Kochani! Nadszedł czas rozliczeń podatkowych i pięknie się uśmiechamy prosząc Was o 1% dla naszego synka. Czekamy właśnie na dostarczenie ulotek z drukarni, więc jeśli ktoś chciałby rozprowadzić je wśród znajomych, czy współpracowników, będziemy bardzo wdzięczni (prosimy o kontakt mailowy).

Dziękujemy za to, że możemy na Was liczyć!


4 komentarze:

  1. Czytając post, wzruszyłam się (bo przecież jakby to było gdybym tego nie zrobiła) :) i moją uwagę przykuły głównie te dobre rzeczy, i chciałabym Państwa prosić żeby właśnie na te rzeczy najwięcej zwracali uwagę :) przecież to, że macha rączkami i nóżkami to mega postęp, a to, że trzyma papierek czy chrupkę tym bardziej. To, że nie przewraca główki z boku na bok...nie ważne...zdąży Krzysiuniek to wyćwiczyć z Państwa i rehabilitantów pomocą :D:D Będzie dobrze i proszę pamiętać, że "niedasie" są do pokonania w każdej dziedzinie :D a ja oczywiście nadal będę trzymać za Przystojniaka i za Państwa kciuki :):D Pozdrawiam Sonia:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jasne, że zwracamy uwagę na te dobre rzeczy - jest ich na szczęście coraz więcej :) I właśnie zaczynamy głęboko wierzyć w to, że "niedasie" nie istnieją!
      Dziękujemy za tak miły komentarz i cieplutko pozdrawiamy!

      Usuń
  2. Ale rośnie nam czarujący przystojniaczek. Kochani trzymam kciuki. Musi być dobrze. Wierzę, że Krzyś zdoła jeszcze nas wszystkich zaskoczyć. Ola

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękujemy bardzo! Mamy nadzieję, że nie raz nas zaskoczy ;)

      Usuń