Podróże małe i duże

Na początek specjalnie dla czytelników (w ramach przeprosin za to, że tak długo czekaliście na kolejny wpis na blogu):

Ponad połowa wakacji za nami. W tym roku nie zaplanowaliśmy żadnego dłuższego wyjazdu, ale to nie znaczy, że siedzimy z Krzyśkiem w domu. Dużo się działo ostatnio. Tak dużo, że nawet nie bardzo było kiedy pisać. Po kolei więc...

Pod koniec lipca znów wybraliśmy się na jeden dzień do Warszawy. Głównym celem tej wycieczki była kolejna wizyta w Centrum Rehabilitacji Orthos. Mimo potwornego upału Krzyś zniósł podróż świetnie. Dr Stępień stwierdziła, że jego ramiona wyraźnie się wzmocniły i pokazała nam sporo nowych ćwiczeń dzięki którym może uda się uruchomić jego nóżki i pomóc mu kontrolować głowę. Jak zawsze napełniła nas optymizmem - według niej możemy walczyć o wiele rzeczy, które czasem wydają nam się nieosiągalne.

Odwiedziliśmy też ciocię Kasię z rodzinką. Krzyś uciął sobie u niej drzemkę, uśmiechnięty spędził przemiłe popołudnie ze swoim starszym kuzynem o tym samym imieniu i został wygłaskany przez kochane ciotki.

Krzyśki dwa :)

Wyjazd z Warszawy to obowiązkowa wizyta (na przewijanie i karmienie) w Ikei. Nie byłoby w tym nic ciekawego, gdyby nie to że mieliśmy „gotującą krew w żyłach” przygodę w windzie. Krótko po wejściu, zamknięciu drzwi oraz ruszeniu, winda nagle zatrzymała się między piętrami. Upał był wtedy okropny, winda chyba nie klimatyzowana, bo nerwy w postaci kropel potu na czołach wszystkich towarzyszy niedoli, były prawdziwe. Na szczęście awaria w ciągu kilkunastu minut została usunięta. Mina pracownika ochrony na widok wyjeżdżającego z windy Krzyśka z respiratorem bezcenna.
Do Kielc jak zawsze dotarliśmy baaardzo późnym wieczorem. 

W domu czekała już na nas Babcia, która przyjechała z Wielkopolski, żeby spędzić z wnukami trochę czasu a przy okazji porozpieszczać nas swoimi smakołykami.
Krzysiek natomiast zafundował nam kilka bezsennych nocy bez wyraźnego powodu wysoko gorączkując (w połączeniu z afrykańskimi upałami, gorączka dała się nam wszystkim porządnie we znaki). Podejrzewam, że przyczyną mogą znów być zęby - właśnie w krzysiowej paszczy pojawiły się jednocześnie trzy piątki.
Trzy! Piątki!
Ma niespełna osiemnaście miesięcy i prawie wszystkie mleczaki. Okupione łzami, zgrzytaniem i gorączką, ale z perspektywy czasu wydaje mi się, że i tak nie było tragicznie, biorąc pod uwagę to, że Kris nie je w ogóle buzią, nie gryzie, nie żuje, nie stymuluje dziąseł. Miejmy nadzieję, że wraz z pojawieniem się ostatniego mlecznego zęba zaczniemy znowu dłużej sypiać i skończy się to straszliwe zgrzytanie. Zaczął zgrzytać jak tylko wyrósł mu pierwszy ząbek, ale to co się teraz dzieje nocami przechodzi ludzkie pojęcie.
I nie, nie ma owsików :) Po prostu tak okazuje zdenerwowanie i niezadowolenie.

Wracając do tematu. Okazało się, że podróże już nie sprawiają problemu a Krzyś nie boi się w końcu jazdy samochodem. O szaleństwach respiratora i pulsoksymetru z kwietniowej wycieczki do stolicy już zapomnieliśmy.

Po instalacji w aucie Młody albo w spokoju podziwia przesuwające się za oknami krajobrazy albo zasypia

Postanowiliśmy w związku z tym pojechać na kilka dni do Babci do Słupcy. A jak już pojechaliśmy to poszaleliśmy. Program wycieczki mieliśmy naprawdę napięty.

Podróż z nieruchomym maluchem na respiratorze wymaga przemyślenia i porządnego przygotowania. Jako "świeżynki" zabraliśmy ze sobą pół domu (oczywiście ponad połowa rzeczy nie była potrzebna). Oprócz "normalnego" bagażu, czyli ubrań, kosmetyków i jedzenia oraz wózka i przewijaka, który przydał się bardzo w przerwach w podróży do rozprostowywania pleców Krzysia, niezbędnika, tj. respiratora, ssaka, ambu, filtrów i pudła cewników, zabraliśmy: zapasowy respirator, zapasowy ssak, zapasowe ambu (tak, wiem, przesadziłam), zapasowy obwód do respiratora, dreny, sondy do karmienia, strzykawki, podgrzewacz do jedzenia, nebulizator i koflator wraz z zapasową rurą. I krzysiowe poduszeczki i rogala. I zabawki. I karuzelę z pozytywką. Uff!
Może z czasem wyluzujemy. Ale z moją katastroficzną wyobraźnią, nad którą nie umiem zapanować, pewnie nie do końca. A co, jeśli respirator nagle przestanie działać? Albo ssak? Albo worek Ambu mi upadnie i się zepsuje? Rury też mogą pęknąć w najmniej spodziewanym momencie. Sami wiecie :)
Tak więc samochód nasz zapakowany został po sam dach i mimo, że to spore auto, miejsca w nim za wiele nie zostało. Zaczęliśmy się zastanawiać, jak nam się uda w przyszłości pojechać gdzieś całą rodziną.

W Słupcy Krzysiek czuł się świetnie. Czarował, rządził, przesyłał buziaki i trenował mówienie "baba". Zaaklimatyzował się szybciutko i nawet sypiał nieźle (oczywiście razem z nami w łóżku).

Relaks nad słupeckim jeziorem

Chcąc w pełni wykorzystać krótki pobyt w Wielkopolsce odbyliśmy trzy bardzo dla nas ważne wizyty.
Najpierw wybraliśmy się do Konina, żeby poznać Antka i jego rodziców. Antoni jest niesamowitym młodym człowiekiem. Ma 14 lat, świetnie się uczy, jest zapalonym kibicem futbolu i wytrawnym podróżnikiem. Wszystko mimo tego, że choruje na SMA pierwszego typu - prawie się nie porusza, oddycha z pomocą respiratora, jest karmiony podobnie jak Krzychu przez sondę. I ma świetnych, przemiłych rodziców dla których niemożliwe nie istnieje. Przecierali oni szlaki wszystkim dzieciakom na respiratorach w Polsce. Byliśmy pod ogromnym wrażeniem.

Następnego dnia pojechaliśmy do Nekli, gdzie mieszka mała Zosia. Zosia jest trzecim żyjącym dzieckiem w Polsce (po Franku i Krzysiu) u którego zdiagnozowano SMARD1. W maju skończyła roczek. Jest pulchna, ma zadarty nosek i długaśne rzęsy (może to wydać się dziwne, ale to musi być jakaś cecha związana z chorobą - niemal wszystkie dzieci ze SMARD czarują długimi, zawiniętymi rzęsami).
Zosi rodzice prowadzą prawdziwe gospodarstwo. Mają kury, gęsi, krowy, konie... Krzysiek, który dotąd na żywo widział tylko koty, był wniebowzięty.
Oczywiście Zosia, podobnie jak chłopcy, przez cały czas musi być podłączona do respiratora. Mimo tego mnóstwo czasu spędza na świeżym powietrzu. Byliśmy nawet świadkami rehabilitacji w ogródku.

Najbardziej zainteresowały Krzysia konie.
Konie zaś interesowała przede wszystkim torba od ssaka :)

 Koty też były

 Materacyk w ogródku.
Zocha ćwiczyła a Krzysiek szczęśliwy, że nie musi, odpoczywał i uśmiechał się do chmur.

Nie mogło się też oczywiście obyć bez wizyty w Kaliszu. Wpakowaliśmy się do Frankowic na prawie całą niedzielę. Powstrzymam się od pisania po raz kolejny, jacy to oni fajni a Franio jaki boski.

 Humory jak widać dopisywały

Oprócz miłych pogaduszek i pysznego obiadu, wykorzystaliśmy okazję, żeby przymierzyć Młodego do wózka elektrycznego Franka (Skippy), którego możliwości wcześniej zaprezentował nam przesympatyczny właściciel. Okazało się, że Krzyś jest już na tyle duży, że przy odpowiednim ustabilizowaniu tułowia i głowy, mógłby zacząć uczyć się takim wózkiem sterować. 

Krzysztof na elektryku!

Odwiedziny u Franków, mogły zakończyć się tylko w jednym miejscu.
Jeszcze w drodze do Kalisza otrzymałam niepokojącego smsa o następującej treści (Ania, wybacz ale muszę zacytować): "Plan jest taki", mówi Franek, "że Wy sobie będziecie gadać a ja zabiorę Krzysia na frytki. Jak będziemy potrzebować odsysania to zadzwonimy ;)". Jesteś gotowa wysłać na miasto swojego syna? Autobusem??? Linia nr 7. Trzeba kupić bilet i nie wolno nikomu zasłaniać.
Nie byłam gotowa.
Więc do McDonalda musieliśmy wybrać się wszyscy.

Frytkożercy <3

Nie uważacie, że mogliby zagrać w reklamie? Myślę, że to byłby hit internetu.
Dochód przeznaczylibyśmy na rehabilitację (i wizyty u gastrologa).


Podczas tego czterodniowego wyjazdu Nasz Dzielny Podróżnik przejechał ponad 800 kilometrów! Bez płaczu, zgrzytania zębami i innych przykrych incydentów.

Początek sierpnia to też ciąg dalszy wizyt u specjalistów. Byliśmy u laryngologa, który zbadał krzysiowe uszy, nosek i gardło (wszystko w najlepszym porządku poza wynikami posiewów, które ciągle wskazują na kolonizację szpitalnymi bakteriami).
Potem odwiedziliśmy okulistę i niestety okazało się, że Krzyś ma sporą wadę wzroku i astygmatyzm. Jesteśmy więc w trakcie poszukiwania odpowiednich oprawek - mamy nadzieję, że już niedługo zaprezentujemy na blogu efekt tych poszukiwań. Co najlepsze, okulista nie stwierdził u Krzysia zeza (a uciekające oczko było głównym powodem tej wizyty). Cóż, widocznie nam się wydawało :)
W poradni kardiologicznej zamierzamy pojawiać się regularnie, bo odnotowywano niekiedy problemy z serduchem u dzieci ze SMARD1. To była nasza pierwsza wizyta. Na szczęście u Krzysia EKG i echo serca nie wykazały niczego niepokojącego. Martwi nas trochę wysokie tętno, ale podobno przy tego typu chorobach to dość częste i nie trzeba na razie regulować tego farmakologicznie.

Niestety z początkiem sierpnia, Krzyśka dopadło choróbsko. Prawie czterdziestostopniowa gorączka przez kilka dni, do tego kolejna fala upałów na zewnątrz… Skończyło się  na  kuracji antybiotykowej. Na szczęście już zdrowiejemy i jesteśmy po pierwszych spacerach.

Przez to chorowanie przesunęła nam się wizyta w poradni urologicznej, gdzie Krzyś miał zaplanowane dość nieprzyjemne (chyba) badanie: cystometrię mikcyjną. Stan pęcherza zostanie więc oceniony w przyszłym tygodniu. Trzymajcie kciuki, żeby wszystko było w porządku!