W sobotę przyjechali do nas rodzice małego Michałka. Mieszkamy niedaleko siebie i od jakiegoś czasu utrzymujemy ze sobą kontakt, ale jakoś dotąd nie udawało nam się spotkać. Dopiero na Konferencji SMA "na żywo" poznaliśmy tę przemiłą rodzinę.
Michał jest rówieśnikiem Krzysia. Ma SMA pierwszego typu, ale wszystko wskazuje na to, że jest bardzo silnym chłopcem i choroba nie postępuje u niego szybko. Mocno trzymamy kciuki, żeby udało się mu dostać na próby kliniczne jakiegoś leku i żeby Potwór opuścił tego słodziaka.
Rozmawialiśmy i rozmawialiśmy a Krzyś, Michał i jego starszy brat Gabriel tak skutecznie nas zajmowali, że zupełnie zapomnieliśmy o dokumentacji zdjęciowej z tego spotkania.
Niedzielę zaś spędził u nas (ze swoją mamą Agą oczywiście) mały Radek, również chorujący na SMA1. Radek i Krzyś mają wiele wspólnego: respirator, nieciekawe szpitalne doświadczenia, niechęć do jedzenia buzią i niezwykle pogodne usposobienie. Z mamą Radka przegadałam już wiele godzin przez telefon, jesteśmy też w stałym kontakcie na Facebooku, ale tematy do rozmów wciąż nam dosłownie pączkują. Mimo tego udało nam się znaleźć chwilkę na obfotografowanie naszych chłopaków, którzy też najwyraźniej się polubili.
Uświadomiliśmy sobie, że krąg naszych bliskich znajomych poszerza się i nieco zmienia... coraz więcej miejsca w naszym życiu zajmują inni rodzice niepełnosprawnych dzieci.
To chyba naturalne i dobrze, że jest jak pogadać i wymienić się doświadczeniami z kimś, kto wie, jak takie życie wygląda od kuchni.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz