niedziela, 10 kwietnia 2016

Co u Krzysia (po dłuższej przerwie)

Nie lubimy zimy. I nie tylko dlatego, że jest nieprzyjemnie na dworze i nie możemy wyrwać się z Krzyśkiem na zewnątrz, ale także dlatego, że człowiek jest całkowicie pozbawiony energii i wszystko to co robi w domu jest wysiłkiem. A wypadałoby też przecież zadbać o kochanych Czytaczy bloga ;)
Post o egzoszkielecie wyśrubował nam "oglądalność" do niebotycznych wprost rozmiarów, bo w samym styczniu mieliśmy ponad 4500 odsłon!
Potem, zapadła cisza (wstyd!)... A działo się u nas dość dużo.

W skrócie więc sklecone w pocie czoła przez oboje zakręconych rodziców sprawozdanie: Co u Krzysia :)

Pod koniec stycznia Buba trochę nam niestety pochorował. Nie narzekamy, bo poza tym prawie cała zima minęła w zdrowiu i bez niemiłych przygód ale ze dwa tygodnie poważnie dały nam w kość. Na problemy z oddychaniem i totalne zaglucenie (rzadko kiedy sięgamy po koncentrator tlenu, ale wówczas musieliśmy nim Krzycha przez kilka dni wspomagać) nałożyła się kontuzja nogi i płacze z powodu naciągniętego przy rehabilitacji mięśnia. Pomogło tejpowanie, okłady z liści kapusty (i z kota), rozpieszczanie, tulenie, odsysanie, wentylowanie, a w końcu antybiotyk.


Koniec stycznia to też szalone aukcje na Charytatywnym Allegro. Wszelkie rekordy pobiła reprezentacyjna koszulka Karola Bieleckiego, szczególnie po opublikowaniu zdjęcia Koli z wielkim napisem "Moja koszulka dla Krzysia". Co mieliśmy jeszcze? Koszulki siatkarek - Kasi Połeć i Mai Tokarskiej, koszulkę kapitana Korony Kielce - Piotra Malarczyka, koszulkę Legii Warszawa z autografami piłkarzy, płyty Kultu i Luxtorpedy z dedykacjami, piękny album Pana Michała Sołowowa oraz niepowtarzalny kalendarz Pani Asi Zagner-Kołat. W sumie udało nam się zebrać 2700 PLN!
Bardzo serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy przekazali nam przedmioty na aukcje oraz wzięli udział w licytacjach.



Jak wielu z Was pewnie wie, Krzyś to dziecko walentynkowe, dlatego też 14 lutego to dla nas dzień jeszcze większego zakochania w naszym synku. Przygotowania do imprezy trwały dobre kilka dni. Największym wyzwaniem był tort. Mama męczyła się nad nim ze trzy dni, bo założyła sobie, że będzie wyjątkowy - wykonany samodzielnie, tęczowy, słodki i przyozdobiony postacią z ukochanej bajki Krzysia - Peekaboo.



Urodziny uczciliśmy wśród najbliższej (i tak bardzo licznej) rodziny. Dostojny Jubilat dzielnie zniósł nawałnicę życzeń, a następnie godnie przyjął ogrom urodzinowych prezentów. Przyjęcie trwało, dzieci biegały, dorośli rozmawiali, a Krzyś mimo zamieszania i hałasu, był dzielny, niezwykle poważny i wytrwał bez ziewania do późnej nocy.
Drugie urodziny to taka trochę magiczna data dla rodziców dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Często słyszy się bowiem to okropne zdanie "takie dzieci zazwyczaj nie dożywają drugich urodzin" (czy coś w tym stylu). Słyszeliśmy to i my, niestety nie raz i nie dwa. I mimo, że wiemy, że w dzisiejszych czasach to bzdura, gdzieś tam głęboko w głowie siedzi lęk i takie poczucie, że wydarliśmy nasze Kochanie nieubłaganym statystykom i mamy wiele szczęścia, że jest z nami.



Na początku marca szykowaliśmy się do kolejnej wizyty w  Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie oprócz poszerzenia diagnostyki refluksu Krzyś miał zamienić swój ogonek (opisywana kilka miesięcy temu rurka wystająca z brzuszka) na malutki wentylek. Niestety musieliśmy zmienić te plany i odwołać pobyt w Klinice Pediatrii i Żywienia CZD bo znienacka wylądowaliśmy w kieleckim szpitalu. Powodem było zgrubienie, które nagle pojawiło się w Krzysiowej pachwinie. Mimo, że wyglądało na niewielką przepuklinę i w ogóle nie było bolesne bardzo nas zaniepokoiło (czasem dobrze być "panikarzem") więc zdecydowaliśmy się odwiedzić gabinet chirurga. Lekarz w trybie pilnym wysłał nas do szpitala. Dokładniejsze badanie USG wykazało, że prawdopodobnie jest to martwe jąderko w kanale pachwinowym ale już w stanie zapalnym, z naciekami ropnymi. Choć nie było stuprocentowej pewności lekarze zdecydowanie stwierdzili, że trzeba szybko operować.
Trafiliśmy na Oddział Chirurgi i czekaliśmy na zabieg.




Pobyt w kieleckim szpitalu, mimo stresu i lęku przed operacją, pozytywnie nas zaskoczył. Ponieważ wyrażono zgodę na umieszczenie nas na Oddziale Chirurgii a nie Intensywnej Terapii, mogliśmy być razem cały czas. Cały personel oddziału był bardzo miły i pomocny - mamy nadzieję, że i my nie byliśmy bardzo kłopotliwi hałasując po nocach ssakiem i alarmami respiratora. Jesteśmy też ogromnie wdzięczni Pani Doktor Anestezjolog, która znieczulała Krzysia, za bardzo życzliwe podejście i cierpliwe wyjaśnienie nam wszelkich naszych wątpliwości związanych ze znieczuleniem. I wdzięczni jesteśmy baaardzo naszej niezawodnej Pani Pielęgniarce, która asystowała przy operacji i siedziała przy Krzysiu na sali wybudzeń. Świadomość, że jest przy nim ktoś, kto dobrze go zna i kogo Krzyś pozna, gdy się obudzi bardzo pomogła nam przetrwać te kilka godzin rozłąki.
Nasz dzielny syn, zaraz po obudzeniu obdarzył ponoć Panią Basię szerokim uśmiechem a  po opuszczeniu bloku operacyjnego był pogodny i zadowolony jak zawsze. Dzielna Mała Mysz!

Po kilku dniach wróciliśmy do domu. Rana ładnie się zagoiła, szwy ściągnął wujek chirurg i już praktycznie o wizycie w szpitalu nie pamiętamy.

Kot Miki, potwornie przeżył rozstanie. Po naszym powrocie ze szpitala przez kilka dni nie odstępował Młodego ani na krok. Nawet do łóżeczka się bezczelnie pakował (choć dotąd nigdy mu się to nie zdarzało).



Krzyś zaś jak to Krzyś, nasz ukochany słodziak. Aktualnie na tapecie jest Świnka Peppa, traktory ("wypadki" i zderzenia, zwłaszcza w wykonaniu Dziadka to ukochana zabawa), robienie bałaganu i hałasu za pomocą przeróżnych instrumentów muzycznych. No i terror. Jak na prawie typowego dwulatka przystało, Krzysztof wymusza łzami i zgrzytaniem zębów to, czego aktualnie chce. Przecudnie potrafi też udawać strasznie nieszczęśliwego (usta w podkówkę, czerwony nosek i łzy jak grochy) po to, żeby sekundę później, kiedy postawi na swoim, uśmiechnąć się szeroko. Poniżej wrzucamy kilka aktualnych zdjęć Przystojniaka.


 Tym łobuzerskim uśmiechem zawsze nas rozbraja :)

 A tu Kochani macie przykład Krzysia z tzw "fochem",
obrażonego na cały świat i opłakującego świeżo obcięte włosy. 


 Mina pt.: "ze mną lepiej nie zadzierać!" ;)


 Kto powiedział, że Smardziątko, nie może nabałaganić?

 Krzyś i George <3

Headpod na szczęście wrócił do łask. Ponownie więc szalejemy na siedząco z egzoszkieletem. 


Wreszcie przyszła wiosna i zrobiło się na tyle ciepło, że mogliśmy wygramolić się z Krzysztofem na pierwsze spacery. Jak widać na poniższym zdjęciu, nasz domator nie był z tego powodu zbyt szczęśliwy. Mamy nadzieję, że szybko przyzwyczai się do wiatru i świecącego w oczy słonka (nie znosi ani jednego ani drugiego) i będziemy wszyscy czerpać ze spacerów prawdziwą przyjemność.




Kwiecień mamy już rozplanowany - czekają nas dwie wizyty w Warszawie: 12 odwiedzimy Dr Stępień w Orthos a 19 jedziemy na przełożoną diagnostykę i zmianę PEGa do Centrum Zdrowia Dziecka. Poza tym do odrobienia wizyta u Neurologopedy w Krakowie i przed nami standardowy wiosenny "przegląd": kardiolog, urolog, ortopeda itp.

Energii mamy jakby troszkę więcej. Postaramy się częściej odzywać ;)



1 komentarz:

  1. A poinformować o wpisie na bedącym bardziej na bieżąco fejsie to nie łaska:D Śmiem podejrzewać że nasi mali terroryści jakoś się porozumieają w kwestii metod łobuzowania... Pobawiliby się razem w końcu:D Aga

    OdpowiedzUsuń