wtorek, 19 stycznia 2016

Internety, egzoszkielety i nasze szczęście do dobrych ludzi...

Czy ja już kiedyś rozwodziłam się nad tym, jak to cudownie, że żyjemy z Krzysiem w XXI wieku i mamy szansę korzystać z tylu rozwiązań współczesnej techniki? Że dzięki temu, że urodził się w tych a nie innych czasach nasz syn żyje i ma szansę nie tylko oddychać, siedzieć, stać ale nawet poruszać się mimo minimalnej siły mięśni?

Wspaniałe jest też to, że możemy szukając wiedzy o Krzysiowej chorobie korzystać między innymi z Internetu. Jestem głęboko przekonana, że byłoby nam duuuuużo trudniej, gdyby nie ogólnodostępne (i nie tylko) publikacje medyczne, fora, blogi innych rodziców a przede wszystkim Facebook.

Tak, Facebook :) Funkcjonują tam, jak zapewne większość z Was wie, różnego rodzaju "grupy". Na przykład grupy mam bliźniaków, kociarzy, fanów Gry o Tron, miłośników szydełkowania itp. Są też grupy dla rodziców dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni SMA, zarówno polskie jak i zagraniczne oraz niesamowita grupa "SMARD Families" dzięki której mamy stały kontakt z kilkudziesięcioma rozsianymi po całym świecie rodzinami dzieci chorych na tę samą co Krzyś chorobę, o której nasi lekarze nie wiedzą niestety zbyt wiele.
Czerpiemy z doświadczeń innych rodziców pełnymi garściami. Podpatrujemy, jakie mają sprzęty, pytamy, radzimy się, dyskutujemy, bezczelnie ściągamy różnorakie pomysły i rozwiązania. Czasem po prostu możemy się tam wyżalić wiedząc, że zostaniemy zrozumiani.

Gdyby nie Internet zapewne nie wiedzielibyśmy nic o badaniach nad lekiem na SMARD1, nie przyszłoby nam do głowy szukać dla Krzyśka elektryka, trudno byłoby nam dobrać dla niego odpowiedni wózek, fotelik, skonstruować mini ugula. Nie miałby pewnie switcha, Headpoda ani przerobionych zabawek. Korzystamy z doświadczeń innych i między innymi dlatego staramy się też sami dzielić swoimi pomysłami i przemyśleniami, bo a nuż może komuś kiedyś się to przyda. Wiemy, jakie to ważne.

Powyższe kilka zdań to niejako wstęp do tego, czym dziś bardzo chcemy się pochwalić. Bo gdyby nie Internet Krzyś nie miałby też egzoszkieletu.... Serio! Mamy egzoszkielet. Krzyś ma. Właściwie dwa: po jednym na każdą rączkę. Sami jesteśmy w szoku i jeszcze nie do końca możemy w to uwierzyć.
Zaraz opiszę Wam Kochani całą tę niesamowitą historię, ale najpierw spójrzcie:



To dopiero druga przymiarka do szkieletu, ale już widać, że jest super! Krzyś sam nie jest w stanie unieść rąk nawet na centymetr. Nigdy dotąd nie wykonywał takich ruchów. 
Jest zachwycony i przejęty. My też :)


Od dość dawna z zazdrością podglądałam na zagranicznych filmikach osoby korzystające z podobnych rozwiązań. Fortunę ponoć toto kosztuje i bardzo długo trzeba czekać. Generalnie było poza naszym zasięgiem, więc pozostawało w sferze marzeń. Ale marzenia jak wiadomo czasem się spełniają ;)
W zeszłym roku natknęłam się przypadkowo na jednej z zagranicznych grup dla rodziców dzieci z SMA (chwała ci Internecie!) na link do strony http://patternspace.co/angel-arms-exoskeleton.
Otóż dwoje studentów z Uniwersytetu w Michigan stworzyło dla dwuletniej dziewczynki prosty model egzoszkieletu do wydruku 3D. A ponieważ sprzęt się sprawdził, postanowili udostępniać pliki bezpłatnie (!!!). Trzeba tylko skontaktować się z nimi i podać dokładne wymiary ręki dziecka a można otrzymać dostosowany rozmiarem model i dokładną instrukcję montażu. Przyznaję, że trochę czekaliśmy - pierwszy kontakt mailowy nawiązaliśmy we wrześniu a projekt dotarł na przełomie listopada i grudnia, ale domyślam się, że nie tylko my byliśmy nim zainteresowani.
W międzyczasie zaś zaczęliśmy szukać drukarni. Tak się szczęśliwie złożyło, że w Kielcach akurat odbywały się Dni Druku 3D. Spotkaliśmy tam fantastyczny zespół z częstochowskiej drukarni Golem i udało nam się zainteresować go tematem :))

W tym miejscu chcielibyśmy gorąco podziękować wszystkim pracownikom drukarni Golem 3D, którzy zaangażowali się w ten projekt, a przede wszystkim panu Michałowi. Nie dość, że wydrukowano go dla nas nieodpłatnie, to jeszcze otrzymaliśmy cały egzoszkielet profesjonalnie skręcony (nie ukrywam, że najbardziej baliśmy się, że nie uda nam się złożyć go jak należy). Mało tego, pan Michał zaproponował, że w razie potrzeby pomogą go udoskonalić a kiedy Krzyś z niego wyrośnie mogą zrobić dla nas większy. Panowie! Jesteście wspaniali! Zrobiliście coś wielkiego dla jednego małego Krzysia, wiecie?

Jesteśmy w fazie testowania urządzenia. Jeśli się sprawdzi (a już widzimy,  że tak), mamy nadzieję, ze więcej dzieciaków w Polsce będzie mogło z podobnego rozwiązania skorzystać. Będziemy na bieżąco informować o postępach. Na razie zakupiliśmy za radą pomysłodawców ramię fotograficzne Manfrotto i wydaje nam się takie mocowanie jest doskonałe. Czekamy na drugie ramię i Krzysztof będzie machał do Was dwiema rączkami.


PS  Mysztof akurat nam się troszkę rozchorował. Walczymy z paskudną infekcją a do tego bólem nóżki (prawdopodobnie naciągnięty mięsień). Trzymajcie kciuki, żeby szybko wrócił do formy.



11 komentarzy:

  1. Ja się popłakałam ze wzruszenia, brawo Krzyś, Brawo Wy!:*

    OdpowiedzUsuń
  2. Super Krzyś ma Super Rodziców

    OdpowiedzUsuń
  3. Gosiu, Wojtku czapki z głów. To zaszczyt Was znać. Jesteście wielcy!

    Też ryczę jak bóbr na tym filmie.

    OdpowiedzUsuń
  4. Absolutnie niesamowite! Dzielny Krzyś, dzielni rodzice!

    OdpowiedzUsuń
  5. Brawo! Wspaniałych rodziców ma Krzyś 😀

    OdpowiedzUsuń
  6. Jesteście cudowni!!!! Dołączyłam do grona ryczących bobrów....Krzysiu brawo, brawo!!!!

    OdpowiedzUsuń
  7. Ryczę i ja... Mama też Krzyśka.
    Ps. cudownego macie synka, a on ma najwspanialszych rodziców świata

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. w 100 % zgadzam się !!! Trzymam kciuki za dalsze postępy cudownego Krzysia!!!

      Usuń
  8. Krzysiu brawo!! A ja tak z innej beczki ile kosztuje taki Headpod? Szukałam wszędzie, ale nigdzie nie ma takiej informacji :(

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dzięki :) Headpod kosztował nas bodajże 1500 zł. Kupowaliśmy w liwcare (http://www.sklep.liwcare.pl/pozostale/17-headpod-dynamiczny-system-podtrzymujacy-glowe.html)

      Usuń