Krzysiowa jesień i 1% podatku

Po gorących miesiącach letnich, wielu spacerach, wyjazdach do Warszawy, Włoch do ZOO i wielkopolskiej Babci Krzysia, nastała jesień, która całe szczęście jest jak dotąd łaskawa i nie tylko rozpieszcza temperaturami, ale także nie przyniosła żadnych poważnych chorób. Jedyne poważniejsze problemy zdrowotne dotyczą Krzysiowego pęcherza. Jesteśmy pod opieką bardzo dobrego urologa z Warszawy, czeka nas jeszcze trochę badań ale na szczęście po ustawieniu leków i przeorganizowaniu trybu karmienia i pojenia, ciągnące się przez kilka tygodni infekcje w końcu się (odpukać) skończyły. Dzięki temu Krzyś może uczestniczyć aktywnie w swoich domowych obowiązkach, czyli rehabilitacji oraz zajęciach z logopedą i pedagogiem.

Warto wspomnieć o kilku wydarzeniach z poprzednich tygodni.
Przede wszystkim chcielibyśmy podziękować Fundacji "Kochaj mnie po prostu" za zaproszenie do udziału w niezwykłej sesji zdjęciowej. Wzięło w niej udział wiele rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi (głównie z Kielc i okolic).
Były dzieciaki z autyzmem i zespołem Aspergera, wcześniaki, dotknięci zespołem Downa i mózgowym porażeniem dziecięcy, A także my - "hardcorowcy", najmniej liczna grupa rodzin z rzadkimi chorobami genetycznymi. Oprócz Krzysia respiratorowe towarzystwo reprezentowali jego kumple: Radek i Olaf.
Akcja miała na celu pokazanie, że mimo niepełnosprawności można dobrze się bawić, wyglądać pięknie i realizować swoje marzenia. Atmosfera była fantastyczna, a efekty możecie obejrzeć na stronie Fundacji oraz poniższych zdjęciach.

Październik upłynął pod znakiem pisania listów do rządu o refundację nadchodzącego leku na rdzeniowy zanik mięśni. Do Kancelarii Premiera zostało wysłanych kilkadziesiąt tysięcy (TAAAK, WŁAŚNIE TYLE!!!!) listów z prośbami o dostęp do terapii w ramach procedury wczesnego dostępu, późniejszej refundacji leku oraz o spotkanie z Panią Premier. Przedstawicieli rodziców oraz dzieci z SMA można było zobaczyć i posłuchać w wielu programach informacyjnych, a samą akcję wsparło wielu znanych sportowców, aktorów i ludzi kultury.
Kibicujemy gorąco i mówimy TAK DLA LECZENIA SMA W POLSCE !

Jeszcze o jednej rzeczy musimy koniecznie napisać. I z całego serca znowu podziękować wszystkim, którzy rozliczając się z fiskusem w tym roku, pamiętali o Krzysiu. Nasze konto w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" wzbogaciło się już o wpływy z jednego procenta podatku za rok 2015.
Jesteście KOCHANI! Kwota jest ogromna i powinna wystarczyć na pokrycie większości naszych zaplanowanych na kolejny rok wydatków. Dziękujemy gorąco!

Oprócz kilku akcji na Charytatywni Allegro oraz festynu na kieleckim Stadionie, nie prowadziliśmy żadnych innych zbiórek. Dlatego 1% jest dla nas podstawowym źródłem finansowania rehabilitacji, wizyt u specjalistów oraz zakupów sprzętowych. Tak naprawdę, na inne cele i tak środków tych nie moglibyśmy wydać: każdy rozliczany z Fundacją wydatek dokumentujemy odpowiednio opisaną fakturą. Dopiero po akceptacji (na którą czekamy zazwyczaj dobre kilka tygodni) możemy otrzymać zwrot pieniędzy. Piszę to, bo w internecie można przeczytać różne bzdury dotyczące tego, co dzieje się z odpisami 1%. Krótko i treściwie opisała to na Laurkowym blogu Olga.
Zachęcam do przeczytania:

www.naszalaurka.com/fakty-i-mity-o-1-podatku

Zbliża się powoli okres rozliczeń podatkowych za rok 2016. Prosimy ładnie: pamiętajcie o Krzysiu :)