Grudzień

Grudzień minął nie wiadomo kiedy.
Przygotowania do świąt, porządki (wciąż jeszcze nie do końca byliśmy po przeprowadzce wypakowani) i codzienność pochłonęły nas bez reszty.
A codzienność z Krzysiem trochę się różni od zwyczajnego życia ze zdrowym dzieckiem.
Rehabilitacja, konsultacje, zajęcia wspomagające. Wymyślanie nowych zabaw, zajęć.
Do tego cały czas trochę stresu i adrenaliny.
Bo taki na przykład respirator powoli zaczynał nam od jakiegoś czasu szwankować aż w końcu "zwariował" zupełnie.

Dziś rano dostaliśmy na szczęście z ośrodka wentylacji nowego Astrala (to już czwarty respirator Krzysia w tym roku!) tak więc w Sylwestra wkraczamy z nowym sprzętem. Trzymajcie kciuki, żeby ten nie płatał nam psikusów.  Żarty bowiem żartami, ale nie jest wcale zabawnie, gdy nie można polegać na urządzeniu od którego zależy życie dziecka.

Skupiliśmy się też na komunikacji. Ponieważ mówienie idzie Krzysiowi dość opornie, postanowiliśmy zacząć pracę z alternatywnymi metodami komunikacji (AAC). Od niedawna do Krzyśkowej ekipy dołączyła więc pani Hania, która z niesamowitą energią wprowadza nas w temat. Przez zabawę uczymy Młodego dokonywania wyborów i wyrażania swoich potrzeb (nie jest to wcale łatwe u dziecka, które samo się nie porusza i za które praktycznie wszystkie decyzje zawsze były podejmowane przez opiekunów). Skoncentrowaliśmy się na razie na wskazywaniu wzrokiem oraz pracy z tzw. switchami i komunikatorami. W planach mamy też wprowadzanie symboli i obrazków.
Jak dotąd idzie nam nieźle.
Switch to niewielki przycisk wymagający bardzo niewielkiej siły nacisku. Rewelacyjna sprawa dla takiego malucha jak Krzyś. Można podłączyć go do komputera, można z jego pomocą uruchamiać urządzenia elektryczne a nawet odpowiednio adaptowane zabawki.
Kupiliśmy najprostszy przycisk o nazwie Jelly Bean, nie wiedząc na pewno, czy Krzyś sobie z nim poradzi ale opanował używanie go błyskawicznie i sprawia mu to ogromną frajdę. Trzaska na komputerze aż miło popatrzeć :)

Tutaj Krzyś bawi się  w Internecie darmowym programem SENSwitcher.
Naciskając przycisk rozbudowuje kolejne obrazki i włącza animacje.

To były początki. Teraz idzie to jeszcze sprawniej. Zakupiliśmy specjalne oprogramowanie na komputer oraz zabraliśmy się z zapałem za przerabianie wszystkich możliwych zabawek, które można takim przyciskiem uruchomić. W rezultacie Krzyś potrafi się teraz bawić sam. I jest z tego powodu przeszczęśliwy. Zamęczę Was dzisiaj filmikami, ale bardzo chcę pokazać, jaką frajdę mu to sprawia (nam zresztą też):

Część zabawek można uruchomić za pomocą przerywacza baterii. To kabelek z wejściem jack z jednej strony i blaszką, którą należy włożyć między baterie, z drugiej. Kosztuje prawie 100 zł ale można go zrobić samemu dosłownie za grosze (jakby co służymy instrukcją). Niektóre poprzerabialiśmy bardziej "profesjonalnie", montując w nich kabelki, lutując, dołączając gniazda jack itp. itd. Nie jest to bardzo skomplikowane jak już człowiek załapie o co chodzi, tak więc gdyby ktoś był zainteresowany tematem bardzo chętnie pomożemy.
Oto niektóre z adaptowanych zabawek Krzycha, w tym fantastyczny śpiewający królik,którego dostaliśmy od mamy Radzia i Myszka Mickey, która przyleciała do nas z Ameryki w prezencie mikołajkowym od Santa's Little Hackers:

Santa's Little Hackers to grupa niesamowitych ludzi, którzy fundują chorym dzieciom adaptowane zabawki. Szukają sponsorów, kupują a potem przerabiają i wysyłają je maluchom, których mięśnie są zbyt słabe by mogły bawić się nimi normalnie. Napisaliśmy do nich kilka tygodni wcześniej nie bardzo licząc na to, że wyślą zabawkę do Polski, ale ku naszej radości Mickey dotarł do Krzysia jeszcze w listopadzie, przed mikołajkami. 

A zaraz potem zobaczyliśmy, że to nie jest aż tak skomplikowane i zaczęliśmy sami tworzyć.

Krótki filmik promujący naszą "działalność" :D

Chcielibyśmy jeszcze podzielić się z Wami jedną fantastyczną wiadomością. Nie chciałam pisać wcześniej, żeby nie zapeszyć, ale teraz, kiedy jest już u nas, śmiało możemy się pochwalić.
Mamy ELEKTRYKA! Wózek elektryczny Koala firmy Permobil!
Upolowaliśmy używany (nowe Permobile kosztują fortunę) na angielskim eBayu i dzięki pomocy kochanych wujków Radka i Pawła udało nam się go szybciutko kupić. Dziękujemy! Dziękujemy tez cioci Lenie, która zorganizowała nam dostarczenie wózka do Polski, naszej rodzinie oraz Wam wszystkim kochani, bo bez Waszych wpłat na Krzysiowe konto i pieniędzy z 1% moglibyśmy sobie co najwyżej pooglądać elektryki na obrazkach ;)
Koala (dokładnie taki o jakim marzyliśmy) kosztował razem z transportem niecałe 8 tysięcy złotych. Jest w bardzo dobrym stanie, całkowicie sprawny i w niemal idealnym rozmiarze. Wymaga jedynie dostosowania pelot, zagłówka i mocowania joysticka.
Oczywiście wymienimy obicia i zapewne też go pomalujemy, żeby był najpiękniejszy na świecie. "Pimp my ride" planujemy zakończyć przed 14 lutego - wózek będzie doskonałym prezentem na drugie urodziny Krzysia. Super, prawda?

Tak wygląda:

 I taki jest maleńki:

 

A tu przejęty właściciel podczas pierwszej przymiarki:

 
Ktoś może pomyśleć, że trochę przesadzamy kupując niespełna dwulatkowi wózek elektryczny. Ano może jesteśmy trochę szaleni i z całą pewnością zamierzamy rozpieszczać Krzysia do granic przyzwoitości ;)
Weźcie jednak pod uwagę to, że dzieci w tym wieku ruszają się już na całego. Mają za sobą etap pełzania, raczkowania, chodzą, biegają. Przemieszczanie się jest ważnym elementem rozwoju poznawczego.
Nie oszukujemy się. Przy obecnym stanie medycyny Krzyś nie będzie nigdy sam chodził. Z powodu bardzo słabych mięśni nie jest też w stanie sam obsłużyć wózka inwalidzkiego aktywnego. Elektryk to dla niego jedyna szansa na samodzielne poruszanie się choć w niewielkim stopniu. Dla nas to bardzo ważne i mamy nadzieję, że uda nam się tak dostosować sterowanie Koalą, że słabe rączki naszego synka dadzą sobie z nim radę. Oczywiście ćwiczymy też ile się da i wzmacniamy te rączki grając na przykład na cymbałkach. O tak:

 I tym miłym akcentem zakończę przydługi dzisiejszy wpis i życzę Wam, drodzy Czytelnicy, w imieniu swoim, Krzysia i całej naszej rodzinki udanej zabawy sylwestrowej i wszystkiego, co najlepsze w 2016. Szczęśliwego Nowego Roku!