"Rocznica"

Mamy wiele krzyśkowych "rocznic". Jedne radosne, jak urodziny, oraz inne, o których wolelibyśmy zapomnieć, jak na przykład dzień, w którym przestał oddychać i został zaintubowany.
Wczoraj minął dokładnie rok od wykonania u Krzysia zabiegu tracheotomii i naszły mnie różne związane z tym wspomnienia.

W czerwcu ubiegłego roku przebywaliśmy na oddziale intensywnej terapii w Centrum Zdrowia Dziecka. Ja praktycznie zamieszkałam w Międzylesiu przesiadując w szpitalu od południa do 22:00 (na tyle pozwalały godziny odwiedzin), Tata Krzysia przyjeżdżał w każdy weekend i kiedy tylko mógł wyrwać się z pracy. Zmieniał mnie przy jego łóżeczku, żebym mogła spędzić trochę czasu z dziewczynkami. To był bardzo trudny okres dla całej rodziny.
Lekarze wciąż głowili się nad tym, dlaczego nasz syn nie oddycha. Udało się w końcu, po bardzo długim leczeniu, doprowadzić do w miarę dobrego stanu jego płuca. Przez ponad miesiąc walczył z ciężkim śródmiąższowym zapaleniem i na początku wydawało się, że to ono spowodowało problemy z oddychaniem. Niestety z czasem zaczynało być jasne, że istnieje inna mniej oczywista przyczyna, ale kolejne badania nic nie wnosiły. Krzyś robił się coraz bardziej wiotki, jego mięśnie dosłownie słabły w oczach. Cały czas jednak nie dopuszczaliśmy do siebie myśli o tym, że powodem tego jest jakaś choroba genetyczna, metaboliczna czy inny rodzaj zaniku mięśni. Przeszukiwałam Internet i chodziłam do gabinetu lekarskiego pytając o możliwe rzadkie powikłania polekowe, polineuropatie i już nawet nie pamiętam co jeszcze. Niestety zawsze okazywało się, że te schorzenia zostały już wykluczone i pojawiały się propozycje kolejnych badań. Pamiętam, że niektóre pielęgniarki litowały się nad maleńkim Krzysiem utaczając mu krew do kolejnych probówek. Ważył wtedy niewiele ponad 4 kg.

Nie wiem jak inni rodzice do tego podchodzą, ale dla mnie jedną z najtrudniejszych rzeczy była konieczność wyrażania zgody na niektóre badania i zabiegi. Podpisanie dokumentu, na którym oprócz opisu badania były z reguły wypisane możliwe skutki uboczne i powikłania. Krzyś był słaby, nafaszerowany antybiotykami, miewał napady tachykardii i gorsze dni, kiedy tylko spał i prawie nie było z nim kontaktu. Serce podchodziło mi do gardła ale zawsze dopytywałam, czy badanie jest niezbędne, co nowego wniesie i co, jeśli nie wyrażę zgody. Bałam się potwornie, że stan Krzyśka jeszcze się pogorszy. Muszę przyznać, że lekarze cierpliwie wszystko tłumaczyli, aczkolwiek zawsze stawałam w końcu przed koniecznością wyrażenia tej zgody, bo w przeciwnym wypadku: "zakończymy diagnostykę i odeślemy was z powrotem do szpitala w Kielcach". Wizja spędzania kolejnych miesięcy na intensywnej terapii z dzieckiem przykutym do respiratora, bez diagnozy i możliwości leczenia była jeszcze gorsza, wiec koniec końców podpisywałam płacząc ze strachu kolejne dokumenty: zgodę na tomografię, rezonans magnetyczny głowy z kontrastem, na punkcję lędźwiową, na bronchofiberoskopię itp.

W końcu nadszedł też czas na podjęcie decyzji o wykonaniu u Krzysia zabiegu tracheotomii. Mniej więcej wiedzieliśmy już, na czym to polega i jak wygląda taka wentylacja (na oddziale znajdowały się dzieci z rurkami tracheostomijnymi), ale mimo tego biliśmy się z myślami.
Zapewniam, że "rurka" to nic strasznego i że można z nią zupełnie dobrze funkcjonować, ale wtedy byliśmy przerażeni. Myślę, że najbardziej baliśmy się tego, że Krzyś nie będzie mógł wydawać żadnych dźwięków i że trudno będzie nam się później tej rurki "pozbyć" (cały czas wierzyliśmy, że stan Krzysia jest tymczasowy i że lada moment wyzdrowieje i zacznie sam oddychać). No i oczywiście baliśmy się narkozy i możliwych powikłań po zabiegu.
Ale jednocześnie rozumieliśmy, że nie ma sensu dłużej zwlekać. Czterokrotnie ekstubowano Krzysia i za każdym razem prędzej czy później okazywało się, że nie jest w stanie oddychać bez respiratora. Za pierwszym razem wytrzymał kilka godzin. Za ostatnim zaczął się dusić praktycznie od razu. Od niemal siedmiu tygodni męczył się z rurką intubacyjną w nosku (wcześniej w ustach), nie można go było przez to wziąć na ręce, przytulać, nawet porządnie rehabilitować. Kiedy odchodziliśmy od jego łóżeczka przywiązywano mu rączki do szczebelków, żeby nie rozintubował się sam przypadkowo. Wszyscy zapewniali nas, że będzie to zmiana na lepsze.

Teraz, z perspektywy czasu, jestem przekonana, że decyzja o wykonaniu tracheostomii była jedną z najlepszych decyzji jakie wtedy podjęliśmy. Wieczorem, kiedy udało mi się wejść na chwilę do Krzysia tuż po zabiegu i zobaczyłam tego cudnego buziaka bez rury, plastrów i tasiemek, popłakałam się z radości.
3 dni później (20 czerwca - zapisałam to sobie) miałam go już na rękach i przytulałam, 4 dni później trzymał go na rękach Tata. Dokładnie tydzień po zabiegu Krzyś znów ssał pierś, chociaż niektórzy twierdzili, że nie ma sensu nawet próbować.

  To pierwsze zdjęcie wykonane tuż po powrocie Krzysia z sali operacyjnej 

(dokładnie o godzinie 22:07). 

Chwilkę później otworzył oczy i rozejrzał się zadowolony.

A tu Kris kilka dni później przytulony do maminego cyca. 

Oboje byliśmy wtedy bardzo szczęśliwi (kiedy po dwóch miesiącach można w końcu wziąć na ręce i przytulić swoje dziecko, zapomina się o wszystkim innym).