Wiosna

Uff! Ogarnęliśmy się w końcu na tyle, żeby usiąść spokojnie i spróbować zrelacjonować chociaż pokrótce wszystko, co się u nas tej wiosny działo. A działo się dużo, tylko marna jednak ze mnie blogerka - przez ponad 2 miesiące prawie nie siadałam do komputera.
Po kolei więc:

1.

Przede wszystkim nastąpiła zamiana mieszkań, o której wspomniałam ostatnio.
Nie przeprowadziliśmy się daleko. W zasadzie zupełnie blisko - mieszkamy na tym samym osiedlu, ale kilka bloków dalej. W większym, przestronniejszym mieszkaniu na parterze.
Mieliśmy ogromne skrupuły zgadzając się na proponowaną przez rodziców zamianę, ale Krzyś dla nas wszystkich jest bardzo ważny a jemu bez wątpienia jest tu zdecydowanie lepiej. Mamy cudownych rodziców - będę to powtarzać do znudzenia :)
Bardzo lubiliśmy nasze stare mieszkanie, ale kiedy je kupowaliśmy nie marzyliśmy jeszcze nawet o trzecim dziecku. A tym bardziej nie mogliśmy przewidzieć, że ten nasz wymarzony Syn, kiedy w końcu się pojawi będzie wyjątkowym jegomościem, który potrzebuje do szczęścia całego sprzętowego zaplecza. W rezultacie Krzyś był dosłownie "upchnięty" w dużym pokoju przy balkonie, ze swoim parkiem maszynowym i stertą kartonów.  Poza tym wąski jak kiszka przedpokój i maleńka kuchnia, do której nie dało się wjechać podstawą domową Kimby, sprawiały, że praktycznie prawie cały czas funkcjonowaliśmy w tym jednym pomieszczeniu. Dało nam się do we znaki zwłaszcza zimą, kiedy nie opuszczaliśmy z Krzysiem domu przez kilka miesięcy (!!!).
Teraz szalejemy. Jeździmy, kręcimy się w kółko, siadamy razem z Młodym przy stole w kuchni a przede wszystkim możemy mu pokazać więcej świata nie wychodząc nawet na dwór. Widok z balkonu (zwykły widok na plac zabaw i chodnik, którym przechodzą  ludzie) jest teraz dla Krzysia bardziej interesujący niż telewizor. Poza spacerami spędzamy więc sporo czasu na balkonie, a w deszczowe dni przy balkonowych drzwiach. Nawet sobie nie wyobrażacie, jak taka wydawałoby się zwyczajna rzecz może cieszyć.

2.

Pojawiło się też u nas kilka nowych sprzętów. Kupiliśmy Krzysiowi ortezy DAFO, które zabezpieczą stopy między innymi podczas pionizacji oraz rewelacyjne urządzenie do utrzymywania główki: Headpod. Przedstawiliśmy je już na facebooku (o tu: KLIK) i naprawdę był to bardzo udany zakup. Prosty patent polegający na podwieszeniu głowy na specjalnym rusztowaniu, które można przymocować zarówno do wózka jak i do praktycznie każdego fotelika a uśmiech nie schodzi z buzi dziecka. Może dzięki temu siedzieć prawie pionowo, popatrzeć w dół na swoje rączki, pograć na tablecie lub pobawić się zabawkami na stoliku. I bardzo mu się to podoba :)

Teoretycznie dzięki Headpodowi dzieci ze słabą kontrolą głowy mogą łatwiej ją utrzymać w odpowiedniej pozycji, rozejrzeć się na boki, spojrzeć w dół. Krzyś niestety w ogóle nie kontroluje główki, nie jest w stanie jej utrzymać siedząc bez podparcia specjalnym zagłówkiem lub zablokowania poduszeczkami. Nie przekręca jej na boki, chociaż ostatnio minimalnie udaje mu się obrócić ją w lewo więc jesteśmy dobrej myśli.  Liczymy też na to, że dzięki odciążeniu, jakie zapewnia ten sprzęt przyjdzie mu to łatwiej.

Przede wszystkim zaś w końcu dotarł do nas wózek! Pomału nasza cierpliwość zaczynała się kończyć bo pierwszy kontakt z przedstawicielem firmy nawiązaliśmy między Świętami a Nowym Rokiem, a wózek otrzymaliśmy dopiero w drugiej połowie kwietnia.
Ale zdecydowanie warto było poczekać. Stingray (bo na zakup tego wózka się zdecydowaliśmy) spełnia nasze oczekiwania w niemal 100%. Do ideału brakuje mu tylko zagłówka, który lepiej podtrzymywałby głowę Krzysia na dziurawych chodnikach i w terenie. Będziemy musieli poszukać  czegoś innego, albo w jakiś sposób przerobić ten, który wybraliśmy.
Czym się różni taki specjalny inwalidzki wózek dziecięcy od zwykłej spacerówki (poza tym, że kosztuje kilkadziesiąt razy więcej)? Przede wszystkim tym, że doskonale stabilizuje wiotkie ciałko dziecka: począwszy od głowy, poprzez peloty piersiowe utrzymujące tułów i boczne, które zabezpieczają kręgosłup przed skrzywieniem, aż po specjalny pas blokujący miednicę we właściwej pozycji i regulowany podnóżek podpierający małe stópki, żeby nie zwisały bezwładnie. Można dowolnie regulować kąt odchylenia oparcia oraz kąt między oparciem a siedziskiem. Jest też specjalna półka na respirator. Oczywiście pojazd będzie "rósł" wraz z właścicielem.

Pierwsze spacery po długiej zimowej przerwie przeraziły Krzysia do tego stopnia, że nie otwierał oczu przez cały czas pobytu na zewnątrz. Udawał, że śpi :)

Szybko jednak ciekawość zwyciężyła nad lękiem i chyba śmiało możemy już powiedzieć, że Kris spacery pokochał. Zresztą spójrzcie sami:

Na zakup wymienionych wyżej sprzętów i pionizatora wydaliśmy w sumie (mimo, iż skorzystaliśmy z wszelkich możliwych dofinansowań NFZ) ponad 20 tysięcy złotych. Gdyby nie Wasza pomoc, Kochani, nie byłoby nas na nie stać.
Po raz kolejny więc w imieniu swoim i Krzysia: DZIĘKUJEMY!

3.

Jak to zgrabnie określiła na blogu Mama Franka, my również rozpoczęliśmy "wiosenny przegląd". Zimą prawie nie opuszczaliśmy domu i raczej nie wchodziły w grę wizyty w poradniach, gdzie tłoczno od ludzi i od wszelakich wirusów. Wraz ze zmianą pogody zaczęliśmy więc szereg zaplanowanych wcześniej wizyt u specjalistów.
Odwiedziliśmy kolejno urologa, ortopedę i poradnię gastrologiczną oraz wykonaliśmy usg stawów biodrowych i kolan (o ile stawy są w porządku, to kolanka Krzysia nie wyglądają najlepiej - ponieważ nigdy nie raczkował i nie chodził, rzepki nie ukształtowały się jak należy). Generalnie jak  dotąd, wszystko jest we względnym porządku, ale mamy zaplanowanych jeszcze kilka badań oraz wizyty u kardiologa, neurologa i okulisty.
Wybraliśmy się również na konsultacje do centrum rehabilitacji "Orthos" w Warszawie, do dr Agnieszki Stępień, która jest ekspertką od chorób nerwowo-mięśniowych i którą polecali nam wszyscy rodzice dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Wizyta napełniła nas optymizmem - wróciliśmy do Kielc pełni nadziei. Po pierwsze dlatego, że dr Stępień stwierdziła, że Krzyś ma duży potencjał i że można się starać rozbudowywać sprawność jego mięśni wykorzystując te najsilniejsze (głównie ramiona/barki). Otrzymaliśmy szereg wskazówek i pokazano nam na jakie ćwiczenia położyć nacisk. Nasi fizjoterapeuci spisują się na medal - właściwie większość tych ćwiczeń Krzyś już znał. I ramiona ma naprawdę silne.

To film z kwietnia. Teraz Krzyś operuje nimi jeszcze lepiej. Mamy nadzieję, że może kiedyś uda się tę siłę wykorzystać np. do sterowania wózkiem elektrycznym. Tak sobie marzymy...

Wizyta w Warszawie dała nam zastrzyk pozytywnej energii z jeszcze z jednego powodu. W tym samym dniu co my, wizytę w Orthos miał bowiem umówioną (cóż za niezwykły zbieg okoliczności, prawda?) Franek i dzięki temu udało nam się poznać tego fantastycznego chłopca i spędzić trochę czasu z rodziną Trzęsowskich. Prawie pięcioletni obecnie Franio był jedynym dzieckiem chorującym na SMARD1 w Polsce, zanim Krzyś został zdiagnozowany. Jeszcze podczas naszego pobytu w Centrum Zdrowia Dziecka skontaktowałam się z jego Mamą Anią i zaczęłam podczytywać Frankowego bloga. Bardzo mi to pomogło. Zamęczałam wtedy Ankę mailami i telefonami, wypłakiwałam jej się w słuchawkę a ona cierpliwie podnosiła mnie na duchu i pomagała w najtrudniejszych chwilach jako jedna z niewielu osób, które przeszły podobne piekło. Bo dziecko na oddziale Intensywnej Terapii to straszne doświadczenie. Do tej pory brzmi mi w uszach jej wykrzykiwane z oburzeniem: "Bzdura!", kiedy przytaczałam jakieś koszmarne prognozy lekarzy czy rewelacje niektórych pielęgniarek.
W ogóle zarówno Ania jak i Szymon byli dla nas od początku wzorem do naśladowania. Szalenie pozytywni, cieszący się życiem w taki zakręcony a jednocześnie bardzo normalny sposób, uświadomili nam, że choroba Krzysia wcale nie musi oznaczać tragedii. Poza tym pomagali na poważnie: na początku naszej przygody z respiratorem w domu byli naszymi głównymi konsultantami ds Krzysia. Nie mam pojęcia, co my byśmy wtedy bez nich zrobili!Aż trudno mi uwierzyć, ze nasza znajomość była dotychczas tylko inernetowo - telefoniczna.
Bardzo się cieszymy, że udało nam się w końcu spotkać. A przede wszystkim, że poznaliśmy niebieskookiego Franka. Bo to naprawdę niesamowity, dzielny, mądry i prześliczny chłopiec. Na własne oczy widzieliśmy jak wsuwa frytki i chrupie pistacje (szpital opuścił podobnie jak Krzyś z sondą w nosku),  jak macha rękami i dokazuje na kolanach Mamy, jak czyta, gada, gada, gada a nawet jak chodzi. Tak! Trzymany pod paszki przez Tatę stawiał samodzielnie kroki. Wymiękliśmy. Dla nich "niedasie" nie istnieją. Może my też kiedyś nasze pogonimy.
Franek był zdaje się lekko rozczarowany Krzysiem, bo oczekiwał, że porozmawia trochę z kolegą, "który ma taką samą rurę" jak on. Ale Krzysiek wymęczony podróżą do Warszawy nie był zbyt towarzyski. W końcu chłopcy zgodnie zasnęli nam razem na kanapie.

Co jeszcze działo się u Krzysia w kwietniu i maju? Odwiedzali nas mili goście, dostaliśmy też wspaniałe prezenty, w tym koszulki, które niedługo wystawimy na aukcjach. Krzyś rozgadał się na dobre i nagraliśmy kilka fajnych filmów pokazujących jego osiągnięcia.
Niestety dopadło nas też choróbsko i ta z pozoru niewinna infekcja dała nam porządnie w kość. Siwych włosów znów przybyło, ale na szczęście wszystko skończyło się dobrze. Spróbuję stopniowo to wszystko na blogu zrelacjonować.