niedziela, 28 czerwca 2015

Koflator

A właściwie "Oda do Koflatora". Tekst o jego zaletach (z naszego punktu widzenia oczywiście), bo odkąd mamy go w domu wciąż jesteśmy zachwyceni.
Być może część osób się ze mną nie zgodzi, ale jestem głęboko przekonana, że każde dziecko z problemami oddechowymi spowodowanymi chorobą mięśni powinno dostęp do takiego sprzętu mieć. Każdy dorosły również. Niechby nawet stał sobie w kąciku. Podczas infekcji może uchronić przed powikłaniami a nawet uratować życie. Wydaje mi się również, że koflatory powinny znajdować się w szpitalach, zwłaszcza na oddziałach intensywnej terapii, gdzie często trafiają ciężko chore dzieci z zapaleniami płuc (byliśmy - widzieliśmy wiele razy niestety). Szczerze powiedziawszy dziwi mnie trochę fakt, że podczas długiej szpitalnej tułaczki Krzysia nigdy o żadnym wspomaganiu kaszlu nie usłyszeliśmy.

Ale po kolei (bo pewnie niewiele osób wie, o czym w ogóle piszę):

Koflator, czy inaczej asystor kaszlu, jak sama nazwa wskazuje, ma służyć do wspomagania lub zastępowania odruchu kaszlowego u osób, które same kasłać nie są w stanie. Nie będę powielać informacji, które można znaleźć w Internecie (TU krótki opis w Wikipedii) ani opisywać dokładnie mechanizmu działania i ustawień, bo post zrobiłby się długi i pewnie dla niektórych nudny. Zainteresowanym tematem polecam polską stronę: http://lgmd.andreovia.pl. Wszystko jest tam opisane w sposób przystępny i ciekawy.
Muszę przyznać, że ja o tych urządzeniach pierwszy raz usłyszałam nie od lekarzy, ale od rodziców. Od rodziców dzieci ze SMARD1 z USA i Wielkiej Brytanii, z którymi jestem w kontakcie - niemal wszyscy regularnie używają asystorów kaszlu, wręcz nie wyobrażając sobie bez nich życia. Niestety w Polsce jest inaczej - u nas są one zdecydowanie mniej popularne.

Wydawało nam się przez pewien czas, że Krzysiowi koflator nie jest potrzebny, mimo całkowitego braku odruchu kaszlowego spowodowanego porażeniem przepony i mięśni oddechowych. Radziliśmy sobie dobrze z odsysaniem z rurki tracheostomijnej, w czasie infekcji wystarczały inhalacje, więcej picia, porządne oklepywanie i drenaż ułożeniowy. Stosowaliśmy też regularnie AFE czyli rodzaj rehabilitacji oddechowej (odpowiednie uciski klatki piersiowej) i to zazwyczaj również pomagało pozbywać się zalegającej głębiej wydzieliny.
Niestety do czasu. Podczas kwietniowego  przeziębienia kilka razy zrobiło się naprawdę niebezpiecznie. Pod stetoskopem orkiestra dęta, a w rurce sucho. Bo wiecie, cewnikiem do odsysania można w zasadzie sięgnąć tylko nieznacznie poza rurkę tracheostmijną znajdującą się w tchawicy. A jakieś paskudztwo zalegało gdzieś głębiej i nie dawało się wyciągnąć. Robiliśmy to, co zawsze, ale było coraz trudniej. Coraz częściej uciskając Krzysiowi klatkę i próbując "wygnieść" zalegającą wydzielinę zastanawiałam się, czy to na pewno bezpieczne.  Kilka razy też zdarzyło się, że byłam sama w domu, Krzyś siedział w foteliku i nagle zaczynał sinieć, saturacja spadała a respirator przestawał radzić sobie z wentylacją. Jedną ręką z ogromnym trudem wentylując go workiem Ambu, drugą próbując nieporadnie oklepywać/uciskać, czekałam w panice aż ktoś przyjdzie do domu i mi pomoże. Przez kilka dni żyliśmy w ogromnym stresie, bojąc się, że za którymś razem sobie nie poradzimy albo że zwykłe przeziębienie przerodzi się w zapalenie płuc. Nie obyło się bez antybiotyku ale na szczęście w końcu przeszło. Po przeanalizowaniu wszystkiego, co się działo, doszliśmy do wniosku, że koflator mógłby pomóc. Udało nam się wypożyczyć go odpłatnie do przetestowania od firmy, która zajmuje się sprzedażą i okazało się, że z całą pewnością jest to rzecz, której potrzebowaliśmy.

Zalety? U zdrowego chwilowo Krzyśka zaczęliśmy stosować go regularnie minimum 2 razy dziennie (zazwyczaj rano i wieczorem). Od  tego czasu rzadziej wymagał odsysania z rurki i na tyle lepiej mu się "oddychało", że  można było nawet zmniejszyć nieco ciśnienie w respiratorze. Poza tym Krzyś zaczął lepiej sypiać. Byliśmy w szoku, kiedy pierwszy raz przespał niemal całą noc. Popołudniowe drzemki również stały się dłuższe a tętno podczas snu zauważalnie się obniżyło. Nie chciałabym wysuwać zbyt daleko idących wniosków, bo nie jestem lekarzem, ale wydaje mi się, że po prostu nie przeszkadza Krzysiowi zalegająca głębiej wydzielina i nie budzi go "potrzeba" kaszlu.
Przeczytałam gdzieś niedawno, jak jedna z dorosłych osób z SMA opisywała jako jedno z najgorszych doświadczeń niemożność odkaszlnięcia czegoś, co przeszkadza w oddychaniu.

Na początku czerwca wszyscy w domu się rozchorowaliśmy. Mimo, że staraliśmy się bardzo uważać, zaraził się też Krzyś. Gęsty zielony katar, gorączka i ogromna ilość gęstego "gluta" (przepraszam za dosłowność) w oskrzelach. Mieliśmy jeszcze wypożyczony koflator i jestem pewna, że bez niego byłoby dużo bardziej dramatycznie. Używaliśmy go często - w połączeniu z inhalacjami i oklepywaniem działał cuda. Porównaliśmy przebieg tej choroby z poprzednią i różnica była ogromna.

Koflator, który wypożyczamy to Nippy Clearway. Wygląda tak:


U Krzysia podłączamy go do rurki tracheostomijnej podobnie jak obwód respiratora. Można też oczywiście (chyba jest to nawet częstsze) używać maseczki twarzowej. Jest nieduży, lekki i co ważne, po dokupieniu baterii można go zabierać w podróże. Ma niestety jedną wadę. Cenę.
To cudo kosztuje około 20 tysięcy złotych. Podobny model firmy Respironics (Philips) jest jeszcze droższy. A NFZ nie dorzuci ani grosza.
Jesteśmy jednak w stu procentach przekonani, że ten sprzęt jest Krzysiowi potrzebny. Na razie obdzwaniamy z marnym skutkiem przeróżne fundacje próbując znaleźć sponsora, bo niestety nie dysponujemy taką kwotą. Za wypożyczenie płacimy prawie 1000 złotych miesięcznie a środki na koncie Krzysia topnieją w zastraszającym tempie, więc mamy nadzieję, że szybo nam się to uda.

Trzymajcie kciuki, kochani!


1 komentarz: