Dziękujemy

Kilka dni temu wspomniałem, że wkrótce napiszemy coś więcej o Stabilo. Będzie więc o poduszce, ale także o zestawie młodego śmigacza oraz kawałkach magicznej tkaniny.

Jak wiecie, Krzyś potrzebuje nie tylko dużo uwagi, ale także sprzętów (o których Mama pisała poprzednio) i specjalistycznej opieki. Żaden z rodziców „nowo ciężko chorego” dziecka, chyba nie spodziewa się, że oprócz aparatury utrzymującej malucha przy życiu, konieczne będzie także zapewnienie mu rzeczy do przemieszczania się, pionizowania i utrzymania we względnie dobrej formie.

Dzięki pieniądzom, które wielu z Was wpłaciło na rzecz Krzysia, ma on możliwość korzystania z pomocy, o których mało kto pewnie słyszał i które dla nas, zwyczajnej rodziny z trójką dzieci byłyby po prostu nieosiągalne.

W fotograficznym skrócie

Tworzy się porządny wpis na bloga, bo przerwa znów zrobiła się nieprzyzwoicie długa. Tym razem pracuje nad nim tata Krzysia. Pewnie jutro będzie więc coś do poczytania :) 
Dzisiaj kilka październikowych zdjęć, żeby pokazać, jak Krzyś nam pięknie rośnie. W zeszłym tygodniu ważył 6800g, a do tego jest długi i właśnie wskoczył w kolejny rozmiar ubranek.

O sprzęcie (czyli niezbędnik Smardziątka)

Uświadomiłam sobie ostatnio, że kiedy piszę coś o powiedzmy Ambu, czy pulsoksymetrze, część czytelników tego bloga nie ma pojęcia, o czym mowa.

Będzie to więc post o sprzętach, dzięki którym nasz syn żyje i jest z nami w domu. Sprzętach, do których tak już przywykliśmy, że ich obecność w ogóle nie wydaje nam się czymś niezwykłym. A jeszcze pół roku temu sama nie wiedziałam, do czego służą urządzenia, bez których teraz nie jesteśmy w stanie się obyć.

Zresztą w ogóle nie miałam pojęcia o wielu rzeczach… o tym, jak funkcjonują oddziały intensywnej terapii, z jak strasznymi chorobami zmagają się niektóre dzieciaki, jak silni potrafią być rodzice. To jest cały niemal odrębny świat, takie trochę „podziemie” – dopiero, kiedy Krzyś zachorował uświadomiłam sobie, jak proste i bezstresowe było dotąd nasze życie. Owszem spłakałam się czasem przy jakimś poruszającym reportażu, chwytającym za serce apelu o pomoc, widywałam ulotki z prośbą o wpłatę 1%, ale nie miałam pojęcia o tym, jak to wszystko wygląda „od kuchni”. Myślę, że pobyt w CZD zmienił nas na zawsze. Na lepsze.

Ale miało być o sprzęcie. Krótki wykład dla tych, którzy nie zetknęli się wcześniej z tego rodzaju wyposażeniem dziecięcego pokoju (no dobra, u nas to salon, czy raczej „duży pokój”, bo Krzyś dumnie zajmuje centralną część mieszkania).

Środa w Warszawie

Relacja będzie dość bardzo szczegółowa, bo wiele osób już nas o ten dzień pytało.

Tak więc odbył Krzyś umówioną wizytę w Poradni Genetycznej Centrum Zdrowia Dziecka. Żeby stawić się tam przed ósmą musieliśmy wyjechać około czwartej nad ranem. Przez to wszyscy byliśmy niewyspani i  nieco roztrzepani. To tak na usprawiedliwienie.

Krzyś podróż zniósł świetnie – głównie rozglądał się, robił miny, ziewał i spał. W ogóle nie okazywał zdenerwowania, chociaż była to jego pierwsza dłuższa podróż samochodem (nie licząc transportu karetką do CZD i z powrotem).

Wrzesień

Tu mama Krzysia. Wiem, wiem… decydując się na prowadzenie bloga trzeba na nim coś czasem napisać. Przepraszam za tak długą przerwę i już informuję, co u nas.

Aktualnie walczymy z pierwszą w sezonie infekcją, a w zasadzie na razie tylko katarem. Dziewczynki już wydobrzały, teraz przeszło na mnie i Krzysia. Ma bardzo wysokie tętno i kiepski humor. Na razie nawilżamy, podajemy Cebion i Nurofen, więcej odsysamy, jeszcze mniej śpimy (i mamy nadzieję, że na tym się skończy).

Diagnoza

Przyszła wczoraj. Mała koperta. Kartka papieru.. zwyczajna, krzywo odbity tekst. Wyrok.

Nic z tego nie rozumiemy - że jakieś eksony, allele, kodony. Że nonsens, że STOP. Że nigdy dotąd nie opisane w żadnej literaturze. Nic się w sumie nie zmieniło. A jednak.

NM_002180.2:c[86+1G>T(;)289C.T]; NP_002171:p[?(;)Gln100Ter]