"Rocznica"

Mamy wiele krzyśkowych "rocznic". Jedne radosne, jak urodziny, oraz inne, o których wolelibyśmy zapomnieć, jak na przykład dzień, w którym przestał oddychać i został zaintubowany.
Wczoraj minął dokładnie rok od wykonania u Krzysia zabiegu tracheotomii i naszły mnie różne związane z tym wspomnienia.

W czerwcu ubiegłego roku przebywaliśmy na oddziale intensywnej terapii w Centrum Zdrowia Dziecka. Ja praktycznie zamieszkałam w Międzylesiu przesiadując w szpitalu od południa do 22:00 (na tyle pozwalały godziny odwiedzin), Tata Krzysia przyjeżdżał w każdy weekend i kiedy tylko mógł wyrwać się z pracy. Zmieniał mnie przy jego łóżeczku, żebym mogła spędzić trochę czasu z dziewczynkami. To był bardzo trudny okres dla całej rodziny.
Lekarze wciąż głowili się nad tym, dlaczego nasz syn nie oddycha. Udało się w końcu, po bardzo długim leczeniu, doprowadzić do w miarę dobrego stanu jego płuca. Przez ponad miesiąc walczył z ciężkim śródmiąższowym zapaleniem i na początku wydawało się, że to ono spowodowało problemy z oddychaniem. Niestety z czasem zaczynało być jasne, że istnieje inna mniej oczywista przyczyna, ale kolejne badania nic nie wnosiły. Krzyś robił się coraz bardziej wiotki, jego mięśnie dosłownie słabły w oczach. Cały czas jednak nie dopuszczaliśmy do siebie myśli o tym, że powodem tego jest jakaś choroba genetyczna, metaboliczna czy inny rodzaj zaniku mięśni. Przeszukiwałam Internet i chodziłam do gabinetu lekarskiego pytając o możliwe rzadkie powikłania polekowe, polineuropatie i już nawet nie pamiętam co jeszcze. Niestety zawsze okazywało się, że te schorzenia zostały już wykluczone i pojawiały się propozycje kolejnych badań. Pamiętam, że niektóre pielęgniarki litowały się nad maleńkim Krzysiem utaczając mu krew do kolejnych probówek. Ważył wtedy niewiele ponad 4 kg.

Filmowo

Oskarowe produkcje to może nie są, ale ze specjalną dedykacją dla cioci Eli oraz dla małego Radka przedstawiamy kilka filmików z Krzysiem w roli główne.

Niedawno Maja nauczyła brata nowego słowa "ZABAWA". Bo nie pamiętam, czy już pisałam, ale Krzysiek mówi "mama", "tata", "baba", miau" i coś tam jeszcze po swojemu. Niestety mówi tylko wtedy kiedy chce (w obecności pani logopedki zazwyczaj jakoś mu się nie chce) i dlatego staramy się to uwieczniać, żeby nikt nas nie posądził o fantazjowanie.

Wiosna

Uff! Ogarnęliśmy się w końcu na tyle, żeby usiąść spokojnie i spróbować zrelacjonować chociaż pokrótce wszystko, co się u nas tej wiosny działo. A działo się dużo, tylko marna jednak ze mnie blogerka - przez ponad 2 miesiące prawie nie siadałam do komputera.
Po kolei więc:

Post krótki, usprawiedliwiający

Bardzo przepraszam za brak informacji o Krzysiu!

Nic złego się nie dzieje (bo wiem, że wiele osób zaczęło się już o nas martwić). Po prostu czasu zupełnie brak na zrelacjonowanie wszystkiego, co wydarzyło się w kwietniu.
Obiecuję obszerny wpis o wyjeździe do Warszawy, naszym spotkaniu z Frankiem T., o nowościach sprzętowych i niestety też o problemach zdrowotnych. Tylko jeszcze.. jeszcze chwilka potrzebna, żeby to wszystko opisać :)
Jesteśmy w trakcie przeprowadzki.W pudłach. Kochani rodzice zrobili nam cudowny prezent i zamieniają się z nami na mieszkania. Dzięki temu Krzyś będzie miał swój własny pokój (!!!) bo w naszym "salonie" nie dało się już praktycznie poruszać przez te wszystkie jego sprzęty. Poza tym mieszkanie dziadków Krzysia ma aż 70m, dużą kuchnię i przedpokój, na którym da się wykręcać Kimbą (!!!). I znajduje się na parterze, więc będzie nam dużo, dużo łatwiej wychodzić na spacery. I na dodatek rodzice pięknie je dla nas wyremontowali. Mam nadzieję, że kiedyś uda nam się im za to odwdzięczyć.
Do końca długiego weekendu majowego powinniśmy przeprowadzić się już na dobre. Pakowanie jest straszne. Przeróżne drobiazgi dosłownie wychodzą ze ścian i rosną w rękach. Nie miałam pojęcia, że aż tyle przez 12 lat zgromadziliśmy.
Aktualnie funkcjonujemy "na dwa domy". Dziewczynki dziś śpią już ze swoimi rzeczami w "nowym" mieszkaniu. My jeszcze z Krzysiem okupujemy "stare". Bo przeprowadzkę naszego syna trzeba dokładnie przemyśleć - musi wylądować pod nowym adresem równocześnie z całą masą niezbędników.

Krzysiek z oczami błyszczącymi od gorączki,
wymęczony inhalacjami i oklepywaniem daje radę się uśmiechać.
Nasz skarb!

Postrzyżyny :)

Pradawny słowiański rytuał miejsce miał dziś wieczorem w domu Zielińskich!
Odkąd Syn ukończył pierwszy rok swojego życia i zgodnie z ogólnie przyjętą nomenklaturą, przestał być niemowlęciem a stał się chłopcem, przygotowywaliśmy się psychicznie do tej chwili.
Miał przyjść prawdziwy, najprawdziwszy Fryzjer, żeby urody dziecku nie popsuć, ale w końcu stwierdziliśmy zgodnie, że co by nam nie wyszło Krzysztof i tak będzie najpiękniejszy na świecie.
Matka, trzęsącymi się rękami dokonała więc postrzyżyn (minimalnych co prawda, ale efekt widoczny jest na pierwszy rzut oka).

Bo było tak:

A teraz jest tak:

Co o tym myślicie?
Lepiej, prawda?

Jak to z tym Krzyśkiem jest?

Często znajomi, którzy nigdy Krzysia "na żywo" nie widzieli, zadają mi pytania typu:
Ładnie sam siedzi, prawda?, A jak cię złapie za palce to się podciąga do siedzenia? albo A pełzać trochę próbuje chociaż? czy Ale jak go podtrzymasz pod paszki to tak sprężynuje nóżkami? (!!!)
Nie wiem niekiedy co powiedzieć bo aż mi trochę jakby przykro, że muszę ich dość brutalnie rozczarować. Z drugiej strony niezmiernie mnie to dziwi, bo przecież dość dużo o stanie Krzysia piszemy, często wrzucamy zdjęcia i krótkie notki na Facebooku i wydawać by się mogło, że wszyscy wiedzą jak to jest z tym naszym Krzysiem. Wydaje mi się, że po prostu na zdjęciach wygląda on naprawdę zdrowo i nie widać jego ograniczeń. Aż trudno w nie uwierzyć.