Grudzień minął nie wiadomo kiedy.
Przygotowania do świąt, porządki (wciąż jeszcze nie do końca byliśmy po przeprowadzce wypakowani) i codzienność pochłonęły nas bez reszty.
A codzienność z Krzysiem trochę się różni od zwyczajnego życia ze zdrowym dzieckiem.
środa, 30 grudnia 2015
piątek, 11 grudnia 2015
Śpioszek :)
Rozczulając się nad tym, jak słodko śpi (w swoim łóżeczku!) trzymając w łapce króliczka, zrobiliśmy właśnie Krzysiowi zdjęcie.
Spojrzeliśmy na nie i dopiero po chwili uświadomiliśmy sobie ile sprzętów się wokół niego znajduje. Na co dzień w ogóle już nie zwracamy na nie uwagi. Zwykły pokoik zwykłego małego chłopca.
Ciekawa jestem, czy Wam, drodzy czytacze, bardzo rzucają się w oczy.
Spojrzeliśmy na nie i dopiero po chwili uświadomiliśmy sobie ile sprzętów się wokół niego znajduje. Na co dzień w ogóle już nie zwracamy na nie uwagi. Zwykły pokoik zwykłego małego chłopca.
Ciekawa jestem, czy Wam, drodzy czytacze, bardzo rzucają się w oczy.
wtorek, 17 listopada 2015
Dziękujemy dziękujemy!
Dużo się u nas ostatnio dzieje i z tego wszystkiego zupełnie zapomniałam, żeby tu na blogu podziękować. Podwójnie :)
Jakimś cudem chyba nie pochwaliliśmy się dotąd, że mamy już koflator. Nie płacimy za wynajem, co jest ogromnym odciążeniem dla Krzyśkowego budżetu. Jedna z lokalnych fundacji zakupiła go i udostępniła nam w nieodpłatne użytkowanie. Na stałe!
Jakimś cudem chyba nie pochwaliliśmy się dotąd, że mamy już koflator. Nie płacimy za wynajem, co jest ogromnym odciążeniem dla Krzyśkowego budżetu. Jedna z lokalnych fundacji zakupiła go i udostępniła nam w nieodpłatne użytkowanie. Na stałe!
wtorek, 20 października 2015
Ogonek
A więc mamy.
PEG (Przezskórna Endoskopowa Gastrostomia) sterczy okrutnie z Krzysiowego brzuszka. Ciągle jeszcze się z nim oswajamy.
Na razie jest to dość długa rurka, rozmiar 16 Kendall Kangaroo (jeśli by to kogoś interesowało), zakończona w żołądku tzw. "parasolką" czy też "koszyczkiem". Za kilka miesięcy, kiedy stomia ładnie się wygoi, rura zostanie zastąpiona malutkim grzybkiem, który wyglądać będzie troszkę jak wentyl w dmuchanej piłce. Dużo estetyczniej i chyba wygodniej, bo na razie ten długaśny ogonek ciągle nam się plącze i nie bardzo umiemy go okiełznać.
PEG (Przezskórna Endoskopowa Gastrostomia) sterczy okrutnie z Krzysiowego brzuszka. Ciągle jeszcze się z nim oswajamy.
Na razie jest to dość długa rurka, rozmiar 16 Kendall Kangaroo (jeśli by to kogoś interesowało), zakończona w żołądku tzw. "parasolką" czy też "koszyczkiem". Za kilka miesięcy, kiedy stomia ładnie się wygoi, rura zostanie zastąpiona malutkim grzybkiem, który wyglądać będzie troszkę jak wentyl w dmuchanej piłce. Dużo estetyczniej i chyba wygodniej, bo na razie ten długaśny ogonek ciągle nam się plącze i nie bardzo umiemy go okiełznać.
środa, 14 października 2015
Krzyś i Pradziadek :)
Wczoraj w nocy wróciliśmy do domu po tygodniowym pobycie w CZD.
Krzyś ma PEGa i czuje się dobrze. Więcej napiszę w kolejnym poście, jak już się troszkę po szpitalu ogarniemy.
Dziś tylko trzy cudne zdjęcia z poprzedniego weekendu, kiedy to odwiedziliśmy Krzysiowego Pradziadka. Wyjątkowego Pradziadka. Ma prawie 91 lat, cztery córki, dwanaścioro wnucząt, siedem prawnuczek i sześciu prawnuków. Kocha wszystkich po równo a i my go uwielbiamy.
Tak więc Proszę Państwa, oto Krzysztof i Antoni:
Krzyś ma PEGa i czuje się dobrze. Więcej napiszę w kolejnym poście, jak już się troszkę po szpitalu ogarniemy.
Dziś tylko trzy cudne zdjęcia z poprzedniego weekendu, kiedy to odwiedziliśmy Krzysiowego Pradziadka. Wyjątkowego Pradziadka. Ma prawie 91 lat, cztery córki, dwanaścioro wnucząt, siedem prawnuczek i sześciu prawnuków. Kocha wszystkich po równo a i my go uwielbiamy.
Tak więc Proszę Państwa, oto Krzysztof i Antoni:
piątek, 18 września 2015
Trudne decyzje
Nie pisaliśmy o tym wiele, ale od dłuższego czasu zaprzątają nasze głowy problemy związane z karmieniem.
Jeszcze zanim Krzyś się urodził miałam plany... zamierzałam karmić go piersią ile tylko będzie chciał, dwa a nawet trzy lata. Miał być cyc, BLW, zdrowe, ekologiczne jedzenie, odkrywanie smaków i próbowanie różnych kuchni. Niestety nie wszystko można zaplanować - życie szybko brutalnie nam to uświadomiło.
Kiedy ponad rok temu opuszczaliśmy szpital byłam niemal przekonana, że dzięki poświęceniu i intensywnej pracy uda mi się "wyprowadzić" Krzysia z sondy i nauczyć go samodzielnie jeść buzią. Lekarze namawiali nas już wtedy na wykonanie gastrostomii, ostrzegając, że dziecko z tego typu chorobą nie będzie w stanie połykać, ale odmówiliśmy. Bo nie można zakładać z góry, że coś jest niemożliwe. Zwłaszcza, gdy chodzi o tak pokręconą chorobę jak SMARD1, gdzie więcej jest wyjątków niż reguł.
Jeszcze zanim Krzyś się urodził miałam plany... zamierzałam karmić go piersią ile tylko będzie chciał, dwa a nawet trzy lata. Miał być cyc, BLW, zdrowe, ekologiczne jedzenie, odkrywanie smaków i próbowanie różnych kuchni. Niestety nie wszystko można zaplanować - życie szybko brutalnie nam to uświadomiło.
Kiedy ponad rok temu opuszczaliśmy szpital byłam niemal przekonana, że dzięki poświęceniu i intensywnej pracy uda mi się "wyprowadzić" Krzysia z sondy i nauczyć go samodzielnie jeść buzią. Lekarze namawiali nas już wtedy na wykonanie gastrostomii, ostrzegając, że dziecko z tego typu chorobą nie będzie w stanie połykać, ale odmówiliśmy. Bo nie można zakładać z góry, że coś jest niemożliwe. Zwłaszcza, gdy chodzi o tak pokręconą chorobę jak SMARD1, gdzie więcej jest wyjątków niż reguł.
Subskrybuj:
Posty (Atom)