Dużo się u nas ostatnio dzieje i z tego wszystkiego zupełnie zapomniałam, żeby tu na blogu podziękować. Podwójnie :)
Jakimś cudem chyba nie pochwaliliśmy się dotąd, że mamy już koflator. Nie płacimy za wynajem, co jest ogromnym odciążeniem dla Krzyśkowego budżetu. Jedna z lokalnych fundacji zakupiła go i udostępniła nam w nieodpłatne użytkowanie. Na stałe!
wtorek, 17 listopada 2015
wtorek, 20 października 2015
Ogonek
A więc mamy.
PEG (Przezskórna Endoskopowa Gastrostomia) sterczy okrutnie z Krzysiowego brzuszka. Ciągle jeszcze się z nim oswajamy.
Na razie jest to dość długa rurka, rozmiar 16 Kendall Kangaroo (jeśli by to kogoś interesowało), zakończona w żołądku tzw. "parasolką" czy też "koszyczkiem". Za kilka miesięcy, kiedy stomia ładnie się wygoi, rura zostanie zastąpiona malutkim grzybkiem, który wyglądać będzie troszkę jak wentyl w dmuchanej piłce. Dużo estetyczniej i chyba wygodniej, bo na razie ten długaśny ogonek ciągle nam się plącze i nie bardzo umiemy go okiełznać.
PEG (Przezskórna Endoskopowa Gastrostomia) sterczy okrutnie z Krzysiowego brzuszka. Ciągle jeszcze się z nim oswajamy.
Na razie jest to dość długa rurka, rozmiar 16 Kendall Kangaroo (jeśli by to kogoś interesowało), zakończona w żołądku tzw. "parasolką" czy też "koszyczkiem". Za kilka miesięcy, kiedy stomia ładnie się wygoi, rura zostanie zastąpiona malutkim grzybkiem, który wyglądać będzie troszkę jak wentyl w dmuchanej piłce. Dużo estetyczniej i chyba wygodniej, bo na razie ten długaśny ogonek ciągle nam się plącze i nie bardzo umiemy go okiełznać.
środa, 14 października 2015
Krzyś i Pradziadek :)
Wczoraj w nocy wróciliśmy do domu po tygodniowym pobycie w CZD.
Krzyś ma PEGa i czuje się dobrze. Więcej napiszę w kolejnym poście, jak już się troszkę po szpitalu ogarniemy.
Dziś tylko trzy cudne zdjęcia z poprzedniego weekendu, kiedy to odwiedziliśmy Krzysiowego Pradziadka. Wyjątkowego Pradziadka. Ma prawie 91 lat, cztery córki, dwanaścioro wnucząt, siedem prawnuczek i sześciu prawnuków. Kocha wszystkich po równo a i my go uwielbiamy.
Tak więc Proszę Państwa, oto Krzysztof i Antoni:
Krzyś ma PEGa i czuje się dobrze. Więcej napiszę w kolejnym poście, jak już się troszkę po szpitalu ogarniemy.
Dziś tylko trzy cudne zdjęcia z poprzedniego weekendu, kiedy to odwiedziliśmy Krzysiowego Pradziadka. Wyjątkowego Pradziadka. Ma prawie 91 lat, cztery córki, dwanaścioro wnucząt, siedem prawnuczek i sześciu prawnuków. Kocha wszystkich po równo a i my go uwielbiamy.
Tak więc Proszę Państwa, oto Krzysztof i Antoni:
piątek, 18 września 2015
Trudne decyzje
Nie pisaliśmy o tym wiele, ale od dłuższego czasu zaprzątają nasze głowy problemy związane z karmieniem.
Jeszcze zanim Krzyś się urodził miałam plany... zamierzałam karmić go piersią ile tylko będzie chciał, dwa a nawet trzy lata. Miał być cyc, BLW, zdrowe, ekologiczne jedzenie, odkrywanie smaków i próbowanie różnych kuchni. Niestety nie wszystko można zaplanować - życie szybko brutalnie nam to uświadomiło.
Kiedy ponad rok temu opuszczaliśmy szpital byłam niemal przekonana, że dzięki poświęceniu i intensywnej pracy uda mi się "wyprowadzić" Krzysia z sondy i nauczyć go samodzielnie jeść buzią. Lekarze namawiali nas już wtedy na wykonanie gastrostomii, ostrzegając, że dziecko z tego typu chorobą nie będzie w stanie połykać, ale odmówiliśmy. Bo nie można zakładać z góry, że coś jest niemożliwe. Zwłaszcza, gdy chodzi o tak pokręconą chorobę jak SMARD1, gdzie więcej jest wyjątków niż reguł.
Jeszcze zanim Krzyś się urodził miałam plany... zamierzałam karmić go piersią ile tylko będzie chciał, dwa a nawet trzy lata. Miał być cyc, BLW, zdrowe, ekologiczne jedzenie, odkrywanie smaków i próbowanie różnych kuchni. Niestety nie wszystko można zaplanować - życie szybko brutalnie nam to uświadomiło.
Kiedy ponad rok temu opuszczaliśmy szpital byłam niemal przekonana, że dzięki poświęceniu i intensywnej pracy uda mi się "wyprowadzić" Krzysia z sondy i nauczyć go samodzielnie jeść buzią. Lekarze namawiali nas już wtedy na wykonanie gastrostomii, ostrzegając, że dziecko z tego typu chorobą nie będzie w stanie połykać, ale odmówiliśmy. Bo nie można zakładać z góry, że coś jest niemożliwe. Zwłaszcza, gdy chodzi o tak pokręconą chorobę jak SMARD1, gdzie więcej jest wyjątków niż reguł.
wtorek, 8 września 2015
Telewizyjny debiut
Odebrałam dziś telefon z Fundacji z pytaniem, czy mogą udostępnić kontakt do nas dziennikarzowi z TVP Kielce, który chciałby porozmawiać z którymś z rodziców. Po chwili wahania (sporą mam do mediów awersję) zgodziłam się.
Pan Dziennikarz zadzwonił chwilę później. Okazało się, że w województwie świętokrzyskim zebrano w tym roku rekordową kwotę z 1% podatku i chciałby dowiedzieć się na co takie rodziny jak nasza te pieniądze przeznaczają i w jaki sposób promowaliśmy Krzysiową zbiórkę. Jasne. Chętnie. Zgodziłam się od razu, po czym usłyszałam, że będą u mnie z kolegą i kamerą za godzinę. Za godzinę!!!? Zdążyłam tylko szybko ogarnąć mieszkanie i umalować rzęsy. Na fryzurę czasu już nie starczyło.
W odpowiedzi na zadawane pytania dostałam z nerwów słowotoku i przez 15 minut opowiedziałam prawie całą naszą historię. Na szczęście na antenę poszło tylko jedno zdanie.
Krzysiek strzelił focha i uraczył Panów niezwykle smutnym spojrzeniem. Generalnie licho nam wyszło nasze pierwsze wystąpienie w telewizji :D
Pan Dziennikarz zadzwonił chwilę później. Okazało się, że w województwie świętokrzyskim zebrano w tym roku rekordową kwotę z 1% podatku i chciałby dowiedzieć się na co takie rodziny jak nasza te pieniądze przeznaczają i w jaki sposób promowaliśmy Krzysiową zbiórkę. Jasne. Chętnie. Zgodziłam się od razu, po czym usłyszałam, że będą u mnie z kolegą i kamerą za godzinę. Za godzinę!!!? Zdążyłam tylko szybko ogarnąć mieszkanie i umalować rzęsy. Na fryzurę czasu już nie starczyło.
W odpowiedzi na zadawane pytania dostałam z nerwów słowotoku i przez 15 minut opowiedziałam prawie całą naszą historię. Na szczęście na antenę poszło tylko jedno zdanie.
Krzysiek strzelił focha i uraczył Panów niezwykle smutnym spojrzeniem. Generalnie licho nam wyszło nasze pierwsze wystąpienie w telewizji :D
poniedziałek, 7 września 2015
Goście goście!
Kolejny miły weekend. Bardzo lubimy kiedy odwiedzają nas goście, zwłaszcza odkąd nam samym z Krzysiem nieco trudniej się gdzieś wybrać z wizytą.
W sobotę przyjechali do nas rodzice małego Michałka. Mieszkamy niedaleko siebie i od jakiegoś czasu utrzymujemy ze sobą kontakt, ale jakoś dotąd nie udawało nam się spotkać. Dopiero na Konferencji SMA "na żywo" poznaliśmy tę przemiłą rodzinę.
Michał jest rówieśnikiem Krzysia. Ma SMA pierwszego typu, ale wszystko wskazuje na to, że jest bardzo silnym chłopcem i choroba nie postępuje u niego szybko. Mocno trzymamy kciuki, żeby udało się mu dostać na próby kliniczne jakiegoś leku i żeby Potwór opuścił tego słodziaka.
Rozmawialiśmy i rozmawialiśmy a Krzyś, Michał i jego starszy brat Gabriel tak skutecznie nas zajmowali, że zupełnie zapomnieliśmy o dokumentacji zdjęciowej z tego spotkania.
W sobotę przyjechali do nas rodzice małego Michałka. Mieszkamy niedaleko siebie i od jakiegoś czasu utrzymujemy ze sobą kontakt, ale jakoś dotąd nie udawało nam się spotkać. Dopiero na Konferencji SMA "na żywo" poznaliśmy tę przemiłą rodzinę.
Michał jest rówieśnikiem Krzysia. Ma SMA pierwszego typu, ale wszystko wskazuje na to, że jest bardzo silnym chłopcem i choroba nie postępuje u niego szybko. Mocno trzymamy kciuki, żeby udało się mu dostać na próby kliniczne jakiegoś leku i żeby Potwór opuścił tego słodziaka.
Rozmawialiśmy i rozmawialiśmy a Krzyś, Michał i jego starszy brat Gabriel tak skutecznie nas zajmowali, że zupełnie zapomnieliśmy o dokumentacji zdjęciowej z tego spotkania.
Subskrybuj:
Posty (Atom)