Trzylatek

Walentynki <3 <3 <3 ! Czas świętowania kolejnych Krzyśkowych urodzin!
Trzy lata. Wyobrażacie to sobie? Trudno w to uwierzyć, ale nasze Kochanie kończy dzisiaj już TRZY LATA.
Z pociesznego bobasa wyrasta nam mądry, trochę humorzasty ale ogólnie bardzo pogodny chłopczyk.

Zimowy wpis (z Mikołajem w roli głównej)

Zima to pora roku nielitościwa dla dziecka uzależnionego od respiratora. Dlaczego? Ponieważ mróz nie pozwala zazwyczaj wyjść na zewnątrz i pospacerować. Respirator to przecież komputer z turbiną dmuchającą powietrze, a jak wiadomo elektronika nie lubi mrozu ani wilgoci (sprzęt poprawnie działa powyżej 5 stopni C), ponadto nie podgrzewa wtłaczanego bezpośrednio w tchawicę powietrza, co przy ujemnych temperaturach byłoby ryzykowne. Rodzice respiratorowców uwięzieni w domu przez kilka miesięcy zazwyczaj miewają wtedy poważne spadki formy i nastroju.
Nam udało nam się wyrwać z Krzyśkiem zaledwie kilka razy.

Łóżko

Temat specjalnego łóżka dla Krzysia był na tapecie już od blisko roku. Zwykłe niemowlęce łóżeczko, które trochę przerobiliśmy, żeby podnieść wyżej materacyk i mieć do Krzysia wygodny dostęp zaczęło się pomału rozpadać. Braliśmy pod uwagę zakup porządnego, elektrycznego łóżka rehabilitacyjnego. Godziny całe spędziłam w  internecie szukając jakiegoś dobrego rozwiązania ale okazało się to niełatwym zadaniem.
Problem w tym, że śpimy z Krzysiem w pokoju, jakiś metr-dwa od niego. Ze względów bezpieczeństwa a także dla wygody, nie ma innej opcji. Wystarczającym sukcesem jest, że od pewnego czasu Młody przestał nad ranem lądować pod naszą kołdrą ;)
No więc problem w tym, że ponieważ my (rodzice Krzysia) tam śpimy, to nasze łóżko zajmuje po rozłożeniu niemal połowę niedużego pokoiku. Dochodzi szafa, regały na książki i sprzęty, plus tona krzyśkowych "przydasi". Nie ma miejsca na łóżko rehabilitacyjne w standardowym rozmiarze, co byłoby najlepszym rozwiązaniem, bo starczyłoby na długo, wybór duży a i ceny nie zwalają z nóg.
Specjalne rehabilitacyjne łóżeczka dziecięce to już inna bajka.

Krzysiowa jesień i 1% podatku

Po gorących miesiącach letnich, wielu spacerach, wyjazdach do Warszawy, Włoch do ZOO i wielkopolskiej Babci Krzysia, nastała jesień, która całe szczęście jest jak dotąd łaskawa i nie tylko rozpieszcza temperaturami, ale także nie przyniosła żadnych poważnych chorób. Jedyne poważniejsze problemy zdrowotne dotyczą Krzysiowego pęcherza. Jesteśmy pod opieką bardzo dobrego urologa z Warszawy, czeka nas jeszcze trochę badań ale na szczęście po ustawieniu leków i przeorganizowaniu trybu karmienia i pojenia, ciągnące się przez kilka tygodni infekcje w końcu się (odpukać) skończyły. Dzięki temu Krzyś może uczestniczyć aktywnie w swoich domowych obowiązkach, czyli rehabilitacji oraz zajęciach z logopedą i pedagogiem.

Warto wspomnieć o kilku wydarzeniach z poprzednich tygodni.
Przede wszystkim chcielibyśmy podziękować Fundacji "Kochaj mnie po prostu" za zaproszenie do udziału w niezwykłej sesji zdjęciowej. Wzięło w niej udział wiele rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi (głównie z Kielc i okolic).

Weekend ze SMAkiem 2016

W ostatnim tygodniu sierpnia uczestniczyliśmy w kolejnym Weekendzie ze SMAkiem, czyli dorocznej konferencji dla rodzin i chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Spotkaliśmy się ze starymi przyjaciółmi, poznaliśmy kolejnych, a Krzyś zyskał nowych kolegów i koleżanki. Podobnie jak w ubiegłym roku było rewelacyjnie. W tegorocznym zjeździe uczestniczyło około 170 rodzin, a także wielu polskich i zagranicznych lekarzy i terapeutów. Wróciliśmy z głowami pełnymi pomysłów i z podładowanymi akumulatorami.

Subiektywnie o ssakach medycznych

Ponieważ chwilowo jesteśmy szczęśliwymi posiadaczami trzech najbardziej chyba popularnych niewielkich przenośnych ssaków medycznych, pomyślałam, że zrobię ich małe zestawienie i obfotografuję je razem dla zainteresowanych. Podobne porównanie zrobiłam niedawno w zamkniętej grupie na Facebooku ale puszczę w eter i tu na blogu - może kiedyś pomoże to komuś podjąć decyzję.