Łóżko

Temat specjalnego łóżka dla Krzysia był na tapecie już od blisko roku. Zwykłe niemowlęce łóżeczko, które trochę przerobiliśmy, żeby podnieść wyżej materacyk i mieć do Krzysia wygodny dostęp zaczęło się pomału rozpadać. Braliśmy pod uwagę zakup porządnego, elektrycznego łóżka rehabilitacyjnego. Godziny całe spędziłam w  internecie szukając jakiegoś dobrego rozwiązania ale okazało się to niełatwym zadaniem.
Problem w tym, że śpimy z Krzysiem w pokoju, jakiś metr-dwa od niego. Ze względów bezpieczeństwa a także dla wygody, nie ma innej opcji. Wystarczającym sukcesem jest, że od pewnego czasu Młody przestał nad ranem lądować pod naszą kołdrą ;)
No więc problem w tym, że ponieważ my (rodzice Krzysia) tam śpimy, to nasze łóżko zajmuje po rozłożeniu niemal połowę niedużego pokoiku. Dochodzi szafa, regały na książki i sprzęty, plus tona krzyśkowych "przydasi". Nie ma miejsca na łóżko rehabilitacyjne w standardowym rozmiarze, co byłoby najlepszym rozwiązaniem, bo starczyłoby na długo, wybór duży a i ceny nie zwalają z nóg.
Specjalne rehabilitacyjne łóżeczka dziecięce to już inna bajka.

Krzysiowa jesień i 1% podatku

Po gorących miesiącach letnich, wielu spacerach, wyjazdach do Warszawy, Włoch do ZOO i wielkopolskiej Babci Krzysia, nastała jesień, która całe szczęście jest jak dotąd łaskawa i nie tylko rozpieszcza temperaturami, ale także nie przyniosła żadnych poważnych chorób. Jedyne poważniejsze problemy zdrowotne dotyczą Krzysiowego pęcherza. Jesteśmy pod opieką bardzo dobrego urologa z Warszawy, czeka nas jeszcze trochę badań ale na szczęście po ustawieniu leków i przeorganizowaniu trybu karmienia i pojenia, ciągnące się przez kilka tygodni infekcje w końcu się (odpukać) skończyły. Dzięki temu Krzyś może uczestniczyć aktywnie w swoich domowych obowiązkach, czyli rehabilitacji oraz zajęciach z logopedą i pedagogiem.

Warto wspomnieć o kilku wydarzeniach z poprzednich tygodni.
Przede wszystkim chcielibyśmy podziękować Fundacji "Kochaj mnie po prostu" za zaproszenie do udziału w niezwykłej sesji zdjęciowej. Wzięło w niej udział wiele rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi (głównie z Kielc i okolic).

Weekend ze SMAkiem 2016

W ostatnim tygodniu sierpnia uczestniczyliśmy w kolejnym Weekendzie ze SMAkiem, czyli dorocznej konferencji dla rodzin i chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Spotkaliśmy się ze starymi przyjaciółmi, poznaliśmy kolejnych, a Krzyś zyskał nowych kolegów i koleżanki. Podobnie jak w ubiegłym roku było rewelacyjnie. W tegorocznym zjeździe uczestniczyło około 170 rodzin, a także wielu polskich i zagranicznych lekarzy i terapeutów. Wróciliśmy z głowami pełnymi pomysłów i z podładowanymi akumulatorami.

Subiektywnie o ssakach medycznych

Ponieważ chwilowo jesteśmy szczęśliwymi posiadaczami trzech najbardziej chyba popularnych niewielkich przenośnych ssaków medycznych, pomyślałam, że zrobię ich małe zestawienie i obfotografuję je razem dla zainteresowanych. Podobne porównanie zrobiłam niedawno w zamkniętej grupie na Facebooku ale puszczę w eter i tu na blogu - może kiedyś pomoże to komuś podjąć decyzję.

Stabilo Bath Bagel i pływający Kris

Często ciekawi ludzi, jak wygląda kąpiel dziecka z tracheotomią, pegiem i respiratorem. Też się zastanawiałam jak to będzie, kiedy jeszcze oczekiwaliśmy w szpitalu na wypis do domu i na samą myśl oblewały mnie poty.
Okazało się jednak, że nie jest źle. W zasadzie jest prawie normalnie. Trzeba było tylko przeorganizować nieco przestrzeń w naszej niedużej łazience, żeby można było pomieścić się ze sprzętami.
Zazwyczaj kąpiemy Krzysia w zwykłej dużej niemowlęcej wanience ustawionej na stelażu (głównie przez wzgląd na maminy szwankujący kręgosłup). Jeszcze się w niej na szczęście mieści. Wiemy już, że z czasem będzie trzeba pomyśleć o innym rozwiązaniu.

Italia!

Ciągle zapominamy, że nie wszyscy nasi czytelnicy używają Facebooka (gdzie staramy się na bieżąco dawać znać, co u nas). Od powrotu z Włoch minęło już sporo czasu, rozpakowaliśmy się i ochłonęliśmy - najwyższy więc czas opowiedzieć, jak było i co nam ten wyjazd dał.