Słoneczna niedziela

Miniony weekend zaliczyć możemy do bardzo udanych.
Krzyś był w dobrym humorze, nie marudził, brzuszek i ząbki chwilowo odpuściły i przespał prawie całą noc w swoim łóżeczku. Wspaniałe samopoczucie i słoneczna pogoda sprzyjały spacerom, postanowiliśmy więc w ramach oswajania go z jazdą samochodem i ogólnie ze światem zewnętrznym wybrać się do parku i pospacerować trochę po kieleckim deptaku. Bo dotychczas nasze spacery z respiratorem ograniczały się tylko do osiedlowych chodników. Aż wstyd przyznać, ale byliśmy z Krzysiem w parku tylko raz - jeszcze zanim wylądował w szpitalu. I cały tamten spacer przespał.

Koflator

A właściwie "Oda do Koflatora". Tekst o jego zaletach (z naszego punktu widzenia oczywiście), bo odkąd mamy go w domu wciąż jesteśmy zachwyceni.
Być może część osób się ze mną nie zgodzi, ale jestem głęboko przekonana, że każde dziecko z problemami oddechowymi spowodowanymi chorobą mięśni powinno dostęp do takiego sprzętu mieć. Każdy dorosły również. Niechby nawet stał sobie w kąciku. Podczas infekcji może uchronić przed powikłaniami a nawet uratować życie. Wydaje mi się również, że koflatory powinny znajdować się w szpitalach, zwłaszcza na oddziałach intensywnej terapii, gdzie często trafiają ciężko chore dzieci z zapaleniami płuc (byliśmy - widzieliśmy wiele razy niestety). Szczerze powiedziawszy dziwi mnie trochę fakt, że podczas długiej szpitalnej tułaczki Krzysia nigdy o żadnym wspomaganiu kaszlu nie usłyszeliśmy.

"Rocznica"

Mamy wiele krzyśkowych "rocznic". Jedne radosne, jak urodziny, oraz inne, o których wolelibyśmy zapomnieć, jak na przykład dzień, w którym przestał oddychać i został zaintubowany.
Wczoraj minął dokładnie rok od wykonania u Krzysia zabiegu tracheotomii i naszły mnie różne związane z tym wspomnienia.

W czerwcu ubiegłego roku przebywaliśmy na oddziale intensywnej terapii w Centrum Zdrowia Dziecka. Ja praktycznie zamieszkałam w Międzylesiu przesiadując w szpitalu od południa do 22:00 (na tyle pozwalały godziny odwiedzin), Tata Krzysia przyjeżdżał w każdy weekend i kiedy tylko mógł wyrwać się z pracy. Zmieniał mnie przy jego łóżeczku, żebym mogła spędzić trochę czasu z dziewczynkami. To był bardzo trudny okres dla całej rodziny.
Lekarze wciąż głowili się nad tym, dlaczego nasz syn nie oddycha. Udało się w końcu, po bardzo długim leczeniu, doprowadzić do w miarę dobrego stanu jego płuca. Przez ponad miesiąc walczył z ciężkim śródmiąższowym zapaleniem i na początku wydawało się, że to ono spowodowało problemy z oddychaniem. Niestety z czasem zaczynało być jasne, że istnieje inna mniej oczywista przyczyna, ale kolejne badania nic nie wnosiły. Krzyś robił się coraz bardziej wiotki, jego mięśnie dosłownie słabły w oczach. Cały czas jednak nie dopuszczaliśmy do siebie myśli o tym, że powodem tego jest jakaś choroba genetyczna, metaboliczna czy inny rodzaj zaniku mięśni. Przeszukiwałam Internet i chodziłam do gabinetu lekarskiego pytając o możliwe rzadkie powikłania polekowe, polineuropatie i już nawet nie pamiętam co jeszcze. Niestety zawsze okazywało się, że te schorzenia zostały już wykluczone i pojawiały się propozycje kolejnych badań. Pamiętam, że niektóre pielęgniarki litowały się nad maleńkim Krzysiem utaczając mu krew do kolejnych probówek. Ważył wtedy niewiele ponad 4 kg.

Filmowo

Oskarowe produkcje to może nie są, ale ze specjalną dedykacją dla cioci Eli oraz dla małego Radka przedstawiamy kilka filmików z Krzysiem w roli główne.

Niedawno Maja nauczyła brata nowego słowa "ZABAWA". Bo nie pamiętam, czy już pisałam, ale Krzysiek mówi "mama", "tata", "baba", miau" i coś tam jeszcze po swojemu. Niestety mówi tylko wtedy kiedy chce (w obecności pani logopedki zazwyczaj jakoś mu się nie chce) i dlatego staramy się to uwieczniać, żeby nikt nas nie posądził o fantazjowanie.

Wiosna

Uff! Ogarnęliśmy się w końcu na tyle, żeby usiąść spokojnie i spróbować zrelacjonować chociaż pokrótce wszystko, co się u nas tej wiosny działo. A działo się dużo, tylko marna jednak ze mnie blogerka - przez ponad 2 miesiące prawie nie siadałam do komputera.
Po kolei więc:

Post krótki, usprawiedliwiający

Bardzo przepraszam za brak informacji o Krzysiu!

Nic złego się nie dzieje (bo wiem, że wiele osób zaczęło się już o nas martwić). Po prostu czasu zupełnie brak na zrelacjonowanie wszystkiego, co wydarzyło się w kwietniu.
Obiecuję obszerny wpis o wyjeździe do Warszawy, naszym spotkaniu z Frankiem T., o nowościach sprzętowych i niestety też o problemach zdrowotnych. Tylko jeszcze.. jeszcze chwilka potrzebna, żeby to wszystko opisać :)
Jesteśmy w trakcie przeprowadzki.W pudłach. Kochani rodzice zrobili nam cudowny prezent i zamieniają się z nami na mieszkania. Dzięki temu Krzyś będzie miał swój własny pokój (!!!) bo w naszym "salonie" nie dało się już praktycznie poruszać przez te wszystkie jego sprzęty. Poza tym mieszkanie dziadków Krzysia ma aż 70m, dużą kuchnię i przedpokój, na którym da się wykręcać Kimbą (!!!). I znajduje się na parterze, więc będzie nam dużo, dużo łatwiej wychodzić na spacery. I na dodatek rodzice pięknie je dla nas wyremontowali. Mam nadzieję, że kiedyś uda nam się im za to odwdzięczyć.
Do końca długiego weekendu majowego powinniśmy przeprowadzić się już na dobre. Pakowanie jest straszne. Przeróżne drobiazgi dosłownie wychodzą ze ścian i rosną w rękach. Nie miałam pojęcia, że aż tyle przez 12 lat zgromadziliśmy.
Aktualnie funkcjonujemy "na dwa domy". Dziewczynki dziś śpią już ze swoimi rzeczami w "nowym" mieszkaniu. My jeszcze z Krzysiem okupujemy "stare". Bo przeprowadzkę naszego syna trzeba dokładnie przemyśleć - musi wylądować pod nowym adresem równocześnie z całą masą niezbędników.

Krzysiek z oczami błyszczącymi od gorączki,
wymęczony inhalacjami i oklepywaniem daje radę się uśmiechać.
Nasz skarb!