Kolejny miły weekend. Bardzo lubimy kiedy odwiedzają nas goście, zwłaszcza odkąd nam samym z Krzysiem nieco trudniej się gdzieś wybrać z wizytą.
W sobotę przyjechali do nas rodzice małego Michałka. Mieszkamy niedaleko siebie i od jakiegoś czasu utrzymujemy ze sobą kontakt, ale jakoś dotąd nie udawało nam się spotkać. Dopiero na Konferencji SMA "na żywo" poznaliśmy tę przemiłą rodzinę.
Michał jest rówieśnikiem Krzysia. Ma SMA pierwszego typu, ale wszystko wskazuje na to, że jest bardzo silnym chłopcem i choroba nie postępuje u niego szybko. Mocno trzymamy kciuki, żeby udało się mu dostać na próby kliniczne jakiegoś leku i żeby Potwór opuścił tego słodziaka.
Rozmawialiśmy i rozmawialiśmy a Krzyś, Michał i jego starszy brat Gabriel tak skutecznie nas zajmowali, że zupełnie zapomnieliśmy o dokumentacji zdjęciowej z tego spotkania.
poniedziałek, 7 września 2015
czwartek, 3 września 2015
Weekend ze SMAkiem
29 i 30 sierpnia spędziliśmy z Krzysiem w Warszawie, gdzie mieliśmy przyjemność uczestniczyć w niesamowitym wydarzeniu jakim był zjazd rodzin z SMA*, czyli konferencja informacyjno-szkoleniowa dotycząca rdzeniowego zaniku mięśni.
To trzecie już takie spotkanie zorganizowane przez polską Fundację SMA. My uczestniczyliśmy w nim po raz pierwszy i wciąż jesteśmy pod ogromnym wrażeniem.
W jednym miejscu mogliśmy spotkać wysokiej klasy specjalistów i rehabilitantów a także obejrzeć wszelkiego rodzaju sprzęty i pomoce dla chorych. Przede wszystkim jednak poznaliśmy wspaniałych ludzi, w tym rodziców dzieci z SMA, którzy na co dzień stawiają czoło temu Potworowi.
To trzecie już takie spotkanie zorganizowane przez polską Fundację SMA. My uczestniczyliśmy w nim po raz pierwszy i wciąż jesteśmy pod ogromnym wrażeniem.
W jednym miejscu mogliśmy spotkać wysokiej klasy specjalistów i rehabilitantów a także obejrzeć wszelkiego rodzaju sprzęty i pomoce dla chorych. Przede wszystkim jednak poznaliśmy wspaniałych ludzi, w tym rodziców dzieci z SMA, którzy na co dzień stawiają czoło temu Potworowi.
sobota, 22 sierpnia 2015
Podróże małe i duże
Na początek specjalnie dla czytelników (w ramach przeprosin za to, że tak długo czekaliście na kolejny wpis na blogu):
poniedziałek, 20 lipca 2015
Gorrrąco!
Co robić kiedy fala upałów sprawia, że człowiek najchętniej nie wychodziłby spod zimnego prysznica? W domu nie da się wytrzymać a wyjście na dwór nie wchodzi w grę w ciągu dnia. Wymyśliliśmy. Centrum handlowe. Klimatyzacja, lody, przestrzeń do spacerowania. Wybraliśmy się Krzyśkiem po raz pierwszy (nie licząc krótkiej wizyty w Galerii Mokotów w kwietniu). I to był strzał w dziesiątkę! Nie jesteśmy zwolennikami robienia zakupów z dzieckiem, ale z całą pewnością jeśli temperatura znów przekroczy 30 stopni będziemy uprawiać aktywny "patrzing".
wtorek, 14 lipca 2015
Słoneczna niedziela
Miniony weekend zaliczyć możemy do bardzo udanych.
Krzyś był w dobrym humorze, nie marudził, brzuszek i ząbki chwilowo odpuściły i przespał prawie całą noc w swoim łóżeczku. Wspaniałe samopoczucie i słoneczna pogoda sprzyjały spacerom, postanowiliśmy więc w ramach oswajania go z jazdą samochodem i ogólnie ze światem zewnętrznym wybrać się do parku i pospacerować trochę po kieleckim deptaku. Bo dotychczas nasze spacery z respiratorem ograniczały się tylko do osiedlowych chodników. Aż wstyd przyznać, ale byliśmy z Krzysiem w parku tylko raz - jeszcze zanim wylądował w szpitalu. I cały tamten spacer przespał.
Krzyś był w dobrym humorze, nie marudził, brzuszek i ząbki chwilowo odpuściły i przespał prawie całą noc w swoim łóżeczku. Wspaniałe samopoczucie i słoneczna pogoda sprzyjały spacerom, postanowiliśmy więc w ramach oswajania go z jazdą samochodem i ogólnie ze światem zewnętrznym wybrać się do parku i pospacerować trochę po kieleckim deptaku. Bo dotychczas nasze spacery z respiratorem ograniczały się tylko do osiedlowych chodników. Aż wstyd przyznać, ale byliśmy z Krzysiem w parku tylko raz - jeszcze zanim wylądował w szpitalu. I cały tamten spacer przespał.
niedziela, 28 czerwca 2015
Koflator
A właściwie "Oda do Koflatora". Tekst o jego zaletach (z naszego punktu widzenia oczywiście), bo odkąd mamy go w domu wciąż jesteśmy zachwyceni.
Być może część osób się ze mną nie zgodzi, ale jestem głęboko przekonana, że każde dziecko z problemami oddechowymi spowodowanymi chorobą mięśni powinno dostęp do takiego sprzętu mieć. Każdy dorosły również. Niechby nawet stał sobie w kąciku. Podczas infekcji może uchronić przed powikłaniami a nawet uratować życie. Wydaje mi się również, że koflatory powinny znajdować się w szpitalach, zwłaszcza na oddziałach intensywnej terapii, gdzie często trafiają ciężko chore dzieci z zapaleniami płuc (byliśmy - widzieliśmy wiele razy niestety). Szczerze powiedziawszy dziwi mnie trochę fakt, że podczas długiej szpitalnej tułaczki Krzysia nigdy o żadnym wspomaganiu kaszlu nie usłyszeliśmy.
Być może część osób się ze mną nie zgodzi, ale jestem głęboko przekonana, że każde dziecko z problemami oddechowymi spowodowanymi chorobą mięśni powinno dostęp do takiego sprzętu mieć. Każdy dorosły również. Niechby nawet stał sobie w kąciku. Podczas infekcji może uchronić przed powikłaniami a nawet uratować życie. Wydaje mi się również, że koflatory powinny znajdować się w szpitalach, zwłaszcza na oddziałach intensywnej terapii, gdzie często trafiają ciężko chore dzieci z zapaleniami płuc (byliśmy - widzieliśmy wiele razy niestety). Szczerze powiedziawszy dziwi mnie trochę fakt, że podczas długiej szpitalnej tułaczki Krzysia nigdy o żadnym wspomaganiu kaszlu nie usłyszeliśmy.
Subskrybuj:
Posty (Atom)