Odebrałam dziś telefon z Fundacji z pytaniem, czy mogą udostępnić kontakt do nas dziennikarzowi z TVP Kielce, który chciałby porozmawiać z którymś z rodziców. Po chwili wahania (sporą mam do mediów awersję) zgodziłam się.
Pan Dziennikarz zadzwonił chwilę później. Okazało się, że w województwie świętokrzyskim zebrano w tym roku rekordową kwotę z 1% podatku i chciałby dowiedzieć się na co takie rodziny jak nasza te pieniądze przeznaczają i w jaki sposób promowaliśmy Krzysiową zbiórkę. Jasne. Chętnie. Zgodziłam się od razu, po czym usłyszałam, że będą u mnie z kolegą i kamerą za godzinę. Za godzinę!!!? Zdążyłam tylko szybko ogarnąć mieszkanie i umalować rzęsy. Na fryzurę czasu już nie starczyło.
W odpowiedzi na zadawane pytania dostałam z nerwów słowotoku i przez 15 minut opowiedziałam prawie całą naszą historię. Na szczęście na antenę poszło tylko jedno zdanie.
Krzysiek strzelił focha i uraczył Panów niezwykle smutnym spojrzeniem. Generalnie licho nam wyszło nasze pierwsze wystąpienie w telewizji :D
wtorek, 8 września 2015
poniedziałek, 7 września 2015
Goście goście!
Kolejny miły weekend. Bardzo lubimy kiedy odwiedzają nas goście, zwłaszcza odkąd nam samym z Krzysiem nieco trudniej się gdzieś wybrać z wizytą.
W sobotę przyjechali do nas rodzice małego Michałka. Mieszkamy niedaleko siebie i od jakiegoś czasu utrzymujemy ze sobą kontakt, ale jakoś dotąd nie udawało nam się spotkać. Dopiero na Konferencji SMA "na żywo" poznaliśmy tę przemiłą rodzinę.
Michał jest rówieśnikiem Krzysia. Ma SMA pierwszego typu, ale wszystko wskazuje na to, że jest bardzo silnym chłopcem i choroba nie postępuje u niego szybko. Mocno trzymamy kciuki, żeby udało się mu dostać na próby kliniczne jakiegoś leku i żeby Potwór opuścił tego słodziaka.
Rozmawialiśmy i rozmawialiśmy a Krzyś, Michał i jego starszy brat Gabriel tak skutecznie nas zajmowali, że zupełnie zapomnieliśmy o dokumentacji zdjęciowej z tego spotkania.
W sobotę przyjechali do nas rodzice małego Michałka. Mieszkamy niedaleko siebie i od jakiegoś czasu utrzymujemy ze sobą kontakt, ale jakoś dotąd nie udawało nam się spotkać. Dopiero na Konferencji SMA "na żywo" poznaliśmy tę przemiłą rodzinę.
Michał jest rówieśnikiem Krzysia. Ma SMA pierwszego typu, ale wszystko wskazuje na to, że jest bardzo silnym chłopcem i choroba nie postępuje u niego szybko. Mocno trzymamy kciuki, żeby udało się mu dostać na próby kliniczne jakiegoś leku i żeby Potwór opuścił tego słodziaka.
Rozmawialiśmy i rozmawialiśmy a Krzyś, Michał i jego starszy brat Gabriel tak skutecznie nas zajmowali, że zupełnie zapomnieliśmy o dokumentacji zdjęciowej z tego spotkania.
czwartek, 3 września 2015
Weekend ze SMAkiem
29 i 30 sierpnia spędziliśmy z Krzysiem w Warszawie, gdzie mieliśmy przyjemność uczestniczyć w niesamowitym wydarzeniu jakim był zjazd rodzin z SMA*, czyli konferencja informacyjno-szkoleniowa dotycząca rdzeniowego zaniku mięśni.
To trzecie już takie spotkanie zorganizowane przez polską Fundację SMA. My uczestniczyliśmy w nim po raz pierwszy i wciąż jesteśmy pod ogromnym wrażeniem.
W jednym miejscu mogliśmy spotkać wysokiej klasy specjalistów i rehabilitantów a także obejrzeć wszelkiego rodzaju sprzęty i pomoce dla chorych. Przede wszystkim jednak poznaliśmy wspaniałych ludzi, w tym rodziców dzieci z SMA, którzy na co dzień stawiają czoło temu Potworowi.
To trzecie już takie spotkanie zorganizowane przez polską Fundację SMA. My uczestniczyliśmy w nim po raz pierwszy i wciąż jesteśmy pod ogromnym wrażeniem.
W jednym miejscu mogliśmy spotkać wysokiej klasy specjalistów i rehabilitantów a także obejrzeć wszelkiego rodzaju sprzęty i pomoce dla chorych. Przede wszystkim jednak poznaliśmy wspaniałych ludzi, w tym rodziców dzieci z SMA, którzy na co dzień stawiają czoło temu Potworowi.
sobota, 22 sierpnia 2015
Podróże małe i duże
Na początek specjalnie dla czytelników (w ramach przeprosin za to, że tak długo czekaliście na kolejny wpis na blogu):
poniedziałek, 20 lipca 2015
Gorrrąco!
Co robić kiedy fala upałów sprawia, że człowiek najchętniej nie wychodziłby spod zimnego prysznica? W domu nie da się wytrzymać a wyjście na dwór nie wchodzi w grę w ciągu dnia. Wymyśliliśmy. Centrum handlowe. Klimatyzacja, lody, przestrzeń do spacerowania. Wybraliśmy się Krzyśkiem po raz pierwszy (nie licząc krótkiej wizyty w Galerii Mokotów w kwietniu). I to był strzał w dziesiątkę! Nie jesteśmy zwolennikami robienia zakupów z dzieckiem, ale z całą pewnością jeśli temperatura znów przekroczy 30 stopni będziemy uprawiać aktywny "patrzing".
wtorek, 14 lipca 2015
Słoneczna niedziela
Miniony weekend zaliczyć możemy do bardzo udanych.
Krzyś był w dobrym humorze, nie marudził, brzuszek i ząbki chwilowo odpuściły i przespał prawie całą noc w swoim łóżeczku. Wspaniałe samopoczucie i słoneczna pogoda sprzyjały spacerom, postanowiliśmy więc w ramach oswajania go z jazdą samochodem i ogólnie ze światem zewnętrznym wybrać się do parku i pospacerować trochę po kieleckim deptaku. Bo dotychczas nasze spacery z respiratorem ograniczały się tylko do osiedlowych chodników. Aż wstyd przyznać, ale byliśmy z Krzysiem w parku tylko raz - jeszcze zanim wylądował w szpitalu. I cały tamten spacer przespał.
Krzyś był w dobrym humorze, nie marudził, brzuszek i ząbki chwilowo odpuściły i przespał prawie całą noc w swoim łóżeczku. Wspaniałe samopoczucie i słoneczna pogoda sprzyjały spacerom, postanowiliśmy więc w ramach oswajania go z jazdą samochodem i ogólnie ze światem zewnętrznym wybrać się do parku i pospacerować trochę po kieleckim deptaku. Bo dotychczas nasze spacery z respiratorem ograniczały się tylko do osiedlowych chodników. Aż wstyd przyznać, ale byliśmy z Krzysiem w parku tylko raz - jeszcze zanim wylądował w szpitalu. I cały tamten spacer przespał.
Subskrybuj:
Posty (Atom)