Co u Krzysia (po dłuższej przerwie)

Nie lubimy zimy. I nie tylko dlatego, że jest nieprzyjemnie na dworze i nie możemy wyrwać się z Krzyśkiem na zewnątrz, ale także dlatego, że człowiek jest całkowicie pozbawiony energii i wszystko to co robi w domu jest wysiłkiem. A wypadałoby też przecież zadbać o kochanych Czytaczy bloga ;)
Post o egzoszkielecie wyśrubował nam "oglądalność" do niebotycznych wprost rozmiarów, bo w samym styczniu mieliśmy ponad 4500 odsłon!
Potem, zapadła cisza (wstyd!)... A działo się u nas dość dużo.

Internety, egzoszkielety i nasze szczęście do dobrych ludzi...

Czy ja już kiedyś rozwodziłam się nad tym, jak to cudownie, że żyjemy z Krzysiem w XXI wieku i mamy szansę korzystać z tylu rozwiązań współczesnej techniki? Że dzięki temu, że urodził się w tych a nie innych czasach nasz syn żyje i ma szansę nie tylko oddychać, siedzieć, stać ale nawet poruszać się mimo minimalnej siły mięśni?

Wspaniałe jest też to, że możemy szukając wiedzy o Krzysiowej chorobie korzystać między innymi z Internetu. Jestem głęboko przekonana, że byłoby nam duuuuużo trudniej, gdyby nie ogólnodostępne (i nie tylko) publikacje medyczne, fora, blogi innych rodziców a przede wszystkim Facebook.

Grudzień

Grudzień minął nie wiadomo kiedy.
Przygotowania do świąt, porządki (wciąż jeszcze nie do końca byliśmy po przeprowadzce wypakowani) i codzienność pochłonęły nas bez reszty.
A codzienność z Krzysiem trochę się różni od zwyczajnego życia ze zdrowym dzieckiem.

Śpioszek :)

Rozczulając się nad tym, jak słodko śpi (w swoim łóżeczku!) trzymając w łapce króliczka, zrobiliśmy właśnie Krzysiowi zdjęcie.
Spojrzeliśmy na nie i dopiero po chwili uświadomiliśmy sobie ile sprzętów się wokół niego znajduje. Na co dzień w ogóle już nie zwracamy na nie uwagi. Zwykły pokoik zwykłego małego chłopca.
Ciekawa jestem, czy Wam, drodzy czytacze, bardzo rzucają się w oczy.

Dziękujemy dziękujemy!

Dużo się u nas ostatnio dzieje i z tego wszystkiego zupełnie zapomniałam, żeby tu na blogu podziękować. Podwójnie :)
Jakimś cudem chyba nie pochwaliliśmy się dotąd, że mamy już koflator. Nie płacimy za wynajem, co jest ogromnym odciążeniem dla Krzyśkowego budżetu. Jedna z lokalnych fundacji zakupiła go i udostępniła nam w nieodpłatne użytkowanie. Na stałe!

Ogonek

A więc mamy.
PEG (Przezskórna Endoskopowa Gastrostomia) sterczy okrutnie z Krzysiowego brzuszka. Ciągle jeszcze się z nim oswajamy.
Na razie jest to dość długa rurka, rozmiar 16 Kendall Kangaroo (jeśli by to kogoś interesowało), zakończona w żołądku tzw. "parasolką" czy też "koszyczkiem". Za kilka miesięcy, kiedy stomia ładnie się wygoi, rura zostanie zastąpiona malutkim grzybkiem, który wyglądać będzie troszkę jak wentyl w dmuchanej piłce. Dużo estetyczniej i chyba wygodniej, bo na razie ten długaśny ogonek ciągle nam się plącze i nie bardzo umiemy go okiełznać.